Hallo!
Ich melde mich wieder und möchte zuerst "alphalupo"antworten.
Kontrole erst in drei Monaten weil Leukos sind jetzt in normbereich(8740).Ich habe schon vier Kontroluntersuchungen hinter sich und bin eigentlich ganz zufrieden mit Therapieverlauf und hofe weiterhin auf gute Remision.
Liebe Cathlen,ich wünsche dir noch wiel Kraft und Mut.Habe auch zwei Kinder die mich brauchen und lieben und das hat mir in schwersten Momenten meines Lebens viel Kraft gegeben.
Liebe Grüße
Sara

Hallo Sara,
ich bin auch noch recht neu hier.CML Diagnose am 2.4.11 bekommen-in der 34.Schwangerschaftswoche.Ich habe auch erst 8 Tage Litalir bekommen und dann Glivec 400-bin auch in einer Studie.Mußte mich durch anfängliche Nebenwirkungen quälen-Übelkeit,Erbrechen,Schwäche,Durchfall,sehr trockene Haut und arge Muskelschmerzen.Übrig geblieben ist ab und an Erbrechen(wenn ich mir am Tag zuviel zugemutet habe)und Durchfall(wird besser,seit ich einen Apfel zur Einnahme esse).Also es hat sich ganz gut eingepegelt,man hört natürlich seit der Diagnose viel mehr in sich hinein.Aber ich bin froh,das es Glivec gibt und man damit(hoffentlich) doch ein fast normales Leben führen kann.Ich habe einen wunderbaren Grund,jeden Tag dafür zu kämpfen-meine kleine Tochter!!
Dir alles liebe,
viele Grüße Cathleen

Liebe Sara!

Auch ich habe CML, diagnostiziert 06/2010, seit dem nehme ich Glivec 400 und komme nach anfänglichen drastischen Hautreaktionen, gut mit dem Glivec klar.
Seit dem Frühjahr 2011 bin ich in Remission. Die Fastenzeiten bei Tasinga würden mich etwas stören. Ich weiß, man kann sich an alles gewöhnen.
Aber gut zu wissen, das wenn Glivec mal nicht mehr wirken sollte, noch zwei "bessere" Medikamente zur Verfügung stehen.
Ich hatte letztes Jahr die Wahl, Glivec oder Tasinga mit Studie. Bewust habe ich mich für Glivec entschieden.
Das Brennen hatte ich aufgrund einer Refluxerkrankung, ist aber durch die Magentablette, die du ja auch nimmst, in den Griff zu bekommen.

LG Sonne

Liebe Sara,
wieso erst in 3 Monaten die nächste Untersuchung? Also, bei mir war das so: 31. März 11 normales Blutbild gemacht, Routinekontrolle, weil ich eine Fettleber habe, machen wir jährlich. Da ist meiner HÄ stark gestiegene Leukos (12800) und Throbos (497000) aufgefallen, Anfang April also nochmal getestet (hätte ja sein können, das im Labor was vertauscht wurde), weiterer Anstieg der Werte, zudem viele unreife Leukos. Überweisung ins Klinikum (06.04.11), dort alle Untersuchungen nochmals gemacht. Der Onkologe meinte aber, da ich keine Anzeichen hab, kann ich die Behandlung ambulant machen. (Die 6kg Gewichtsverlust rechnete ich meiner Diät zu) Zudem hätten die kein Bett frei, ich hätte auf dem Gang liegen müssen. Nein Danke! Also, ich in die Praxisklinik mit den bisherigen Ergebnissen. Dort wieder Blutabnahme, weiterer Anstieg. Termin zur Knochenstanze am 18.04.11, verdacht der CML bestätigt. Ergebnis war aber erst am 2.5.11 da. Leukos bei 15800, Thrombos bei 528000! Aber weder Leber noch Milz vergrößert. Herzultraschall war auch o.k. (Den ganzen Kleinkram vom Blutbild erspar ich dir und mir). Ab 03.05.11 Einnahme von Tasigna (morgens 300mg und abends 300mg), Kontrolle am 17.06,11 = Leukos 3200, Thrombos 170000! Kontrolle am 01.07.11: Leukos 4800, Thrombos 201000! Kontrolle am 15.07.11 Leukos 5000, Thrombos 167000! Am 18.08.11 war die 2. Knochenstanze, Ergebnis: Leukos bei 5500, Thrombos bei 190000, cytogenetische Vollremission (heißt, das Philladelphia- Chromosom war nicht mehr vorhanden!) molekulare Remission von 55% gefallen auf 0,02%!!! Und das nach nur 4 Monaten! Sogar mein Onkologe war erstaunt!
Erst jetzt komm ich in die 3 monatige Überwachungsphase, bis Februar 2012, dann nur noch alle 6 Monate. Ich hab den Verdacht, das Glivec deshalb verschrieben wird, weil es billiger ist, als Tasigna. Im Klinikum wollten die ja auch erst mit Glivec und Interferon behandeln. Das hat man vor 10 Jahren gemacht! Kurzum: ich bin sehr froh, das ich mich im Klinikum nicht hab behandeln lassen, zumal ich bei Tasigna kaum Nebenwirkungen hab. Etwas trockene Haut, leichter Ausschlag, etwas Juckreiz, aber nur manchmal und derzeit wird das immer weniger.
LG Wolferl

alphalupo hat geschrieben:Wieso Glivec und nicht Tasigna als Erstlinientherapie? Das solltest Du mal deinen Onkologen fragen.

Hallo!
Herzlichen Dank für schnelle Antworten und gute Ratschläge.Es ist ein gutes Gefühl zu wissen ,das ich nicht allein mit meinem Krankenheit bin.Sorry,ich habe mich letztes mal verschrieben(30 sep)cml ist bei mir am 30.08.diagnostiziert.Bis jetzt wirkt Glivec gut ich esse besser(in letzten 4 monaten habe ich 10 kilo abgenomen)keine kopfschmerzen mehr.Ich nehme Glivec immer um gleiche zeit nach einem gutem Früschtück trotztem immer brennen in Brust gehabt.Aber in letzten Tagen keine Schwerigkeiten mehr,ich habe einen Monat lang Käsepappel Tee mehr mals am Tag getrunken(immer frisch zubereitet)
Vielleich hat das geholfen.Ich weis es nicht warum Glivec als erste Therapie .Dass wissen die Ärzte und bei nächste Kontrolle in 3 Monaten werde ich fragen.
Liebe Grüsse.
Sara

Hallo Sara,

auch von meiner Seite herzlich willkommen im Forum.

Wie Haggi bereits sagte, hilft vielen Patienten, Imatinib (Glivec) nicht auf nüchternen Magen einzunehmen. Ich selbst habe das Medikament, nachdem meine Frühstücksroutine eher unregelmäßig war, auf abendliche Einnahme umgestellt, weil ein ordentliches Abendessen bei mir nie ausfällt. Auf nüchternen Magen reizt das Medikament den Magen recht stark; vielleicht ist dies der Grund des Brennens bei Dir. Alternativ haben viele Patienten berichtet, dass ein ordentliches Frühstück - z.B. Nutellabrot - gegen medikamentbedingte Übelkeit und Sodbrennen hilft. Die Menge des ins Blut aufgenommenen Imatinib-Wirkstoffs wird durch die Ernährung nicht beeinflusst (Achtung an alle anderen Leser: Bei Nilotinib/Tasigna ist dies anders - dieses keinesfalls zum Essen einnehmen).

Ansonsten ist es eigentlich so, dass bei den meisten Patienten die meisten stärkeren Nebenwirkungen nach spätestens 1-2 Monaten verschwinden, weil sich der Körper an die Therapie gewöhnt.

Um noch die Diskussion zwischen Haggi und Alphalupo aufzunehmen: Es gibt noch neuere Medikamente, Nilotinib/Tasigna oder Dasatinib/Sprycel. Diese wirken noch stärker gegen die CML, sind aber auch noch unbekannter - während man mit Imatinib/Glivec seit ca. 13 Jahren Erfahrung in der ärztlichen Praxis hat, ist der Einsatz der anderen zwei Medikamente deutlich kürzer - auch wenn man sie alle als sicher ansieht, wenn nicht bestimmte Zweiterkrankungen wie Diabetes oder Leberschäden vorliegen. Ob nun der Einsatz der neuen Medikamente als Ersttherapie gegenüber Imatinib-Ersttherapie und Wechsel auf die anderen bei Problemen vorteilhaft ist, muss sich noch zeigen. Man sieht unter den "neueren" Therapien zwar eine etwas kleinere Anzahl von Krankheitsfortschritten als unter Imatinib, dafür aber auch andere Nebenwirkungen und z.B. Auswirkungen auf die Lebensqualität (erforderliche Fastenzeiten, zweimal tägliche Einnahme bei Nilotinib; bei manchen Patienten Pleuraergüsse mit Dasatinib). Daher ist die empfohlenste Wahl der Ersttherapie auch unter Experten noch vieldiskutiert. Lass Dich also nicht verunsichern - Du kannst mit dem Arzt über die Gründe des Einsatzes von Imatinib sprechen und fragen, warum er nicht die anderen direkt einsetzt - aber alle drei gemeinsam sind hochwirksame und in der Regel sehr gut verträgliche CML-Medikamente. Das Wichtigste ist, bei einem CML-Experten in Behandlung zu sein, die Medikamente in der verschriebenen Dosis ohne Ausnahmen einzunehmen und regelmäßig zur Verlaufskontrolle zu gehen. Damit stehen die Chancen gut, auf Dauer zu einem ganz normalen Leben zurückkehren zu können.

Wenn wir Dir mit weiteren Fragen helfen können, lass es uns bitte wissen!

Herzliche Grüße
Jan

Was spricht gegen Glivec als Erstlinie ?
gut über die 400mg kann man streiten (Prof. Hochhaus meinte er würde mit 600 anfangen), aber Glivec ist gut verträglich, kostengünstig und die meisten erreichen gute remission.
Wer nicht auf ne Studienteilnahme nachdenkt (und selbst ich empfehle das nicht mehr unbedingt) kann mit glivec ein gut Verträgliches und lang erprobtes Medikament nutzen (Tasigna ist dagegen ja recht neu).

Haggi

Wieso Glivec und nicht Tasigna als Erstlinientherapie? Das solltest Du mal deinen Onkologen fragen.

Hallo Sara,

willkommen in Forum.
Ging dir ja ähnlich wie mir was den Start den Behandlung angeht.

Welche Medikamente gegen NW helfen da können Ärzte oder unsere Profis hier (Marc, Jan,...) sicher mehr sagen.

Generell gilt. Gut Essen bevor du die Tablette nimmst bzw. die Tablette direkt während des Essen nehmen, viel trinken (großes Glas Wasser !) wenn du sie nimmst. Das beugt Magenproblemen vor.
Was vielen hier hilft ist ein Löffel Nutella kurz vor den Einnahme der Glivec, hat auch mir sehr geholfen

Die NW gehen mit der Zeit auch meist zurück wenn der Körper sich dran gewöhnt, so das ich mit 800mg inzwischen fast Nebenwirkungsfrei bin (abgesehen von Müdigkeit und üblen Launen *lol*).

Viel Erfolg für die Zukunft. Durchhalten und positiv denken,


Haggi

Hallo alle zussamen!
Bin neue hier.Habe cml seit 30.sept.Mit 420 000 leuko ins krankenhaus 8 Tage Litair dann ab 7.9.Glivec 400mg.Außer brennen in Brust(Arzt sagtt das kommt von magen)keine nebenwirkungen.Ich bin so froh und dankbar das es glivec gibt.Nach einem monat sind leuko auf 8740 gesunken hämoglobin 11,4 hämatokrit 34,7 thrombozyten 145G/L
Hat jemand in Forum solche beschwerden wie ich(brennen)
Pantoloc40mg hilft nicht und ich möchte nicht unnötig noch ein medikament schlucken.
Grüße an alle
Sara