Hallo Christian,

ich hatte einmal unter Glivec mit mysteriösen Hautausschlägen zu kämpfen, da wurde auf Anraten von Meister HH Kortisonsalbe probiert, das war damals zumindest nach meiner Erinnerung auch in den generellen Behandlungsempfehlungen. Kannst Deine Ärzte ja mal auf diese Variante ansprechen, wobei mir bewußt ist, daß Kortison natürlich ein heikles Zeugs ist ...
Beim Umstieg auf einen anderen Inhibitor kann es ja passieren, daß man die eine Nebenwirkung lediglich durch eine andere eintauscht ...

Viel Erfolg!
Pascal.

Lieber Christian,
nach über 4 Jahren erfolgreicher Bekämpfung der CML mit Glivec und mehr als drei Jahren in molekularer Remission hatte mein behandelnder Hämatologe mir 2006 empfohlen eine Therapiepause einzulegen. Die vielfältigen Nebenwirkungen, Hautprobleme in einer etwas weniger drastischen Form zählten dazu, hatten mich aus dem seelischen Gleichgewicht geworfen. Nach 14 Monaten, in denen es mir zunehmend besser ging, wurde die CML im Blutbild wieder sichtbar. In Absprache mit meinem Arzt habe ich mich für eine Weiterbehandlung mit Tasigna entschieden. Auch das blieb nicht ohne Nebenwirkungen. Haarausfall am Körper, niedrige Hämoglobinwerte, Ödeme und Anderes können auf Dauer ganz schön lästig sein. Seit 8 Wochen mache ich deshalb wieder eine Therapiepause unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle.
Du solltest wissen, dass unter bestimmten Voraussetzungen der Wechsel auf ein anderes Präparat nicht unbedingt sofort nach dem Absetzen von Glivec erfolgen muss und dass eine Rückkehr zu Glivec nach einer Unterbrechung der Therapie möglich ist.
Beste Wünsche für einen schnellen Weg aus den Nebenwirkungen.
Agronom

Hallo Christian,
die von Dir beschriebenen Hautnebenwirkungen von Glivec kenne ich z.T. sehr gut.
Auch meine Haut hatte die Neigung zu Verletzungen und zur Blasenbildung, was sich mit der Zeit und auch durch eine Dosiserhöhung auf 600 mg verstärkte.
Seit Januar 2010 nehme ich Tasigna und hatte anfangs auch die Sorge, das diese Empfindlichkeit bleibt. Zum Glück hat sich meine Haut schnell "erholt" und ich habe keine Verletzungen oder Blasen mehr!!
Gruß
Iva

NL hat geschrieben: Hat dein Arzt keine molekulare Verlaufskontrolle mittels PCR (Bestimmung von BCR-ABL im peripheren Blut) durchgeführt? Frag da doch mal nach, was da gemessen wurde.

Hallo,

mein Arzt lässt im Rahmen meiner Knochenmarkuntersuchungen selbstverständlich immer auf BCR-ABL-Translokationen testen.

Ich habe mir grad mal meine alten Befunde rausgekramt und da steht:

17.09.2007:
Hämatologische CR, molekularzytogenetisch sehr gute CR.
Reduktion der BCR-ABL-Rearrangements um -10^3

Fremdbefund vom Mediziner der mein Knochemark im Labor ausgewertet hat (Prof. Dr. Haferlach, Molekularzytogenetik):
Zytogenetische Remission von 100 ausgewerteten Interphase Kernen. 98 normale Signalkonstellation und 2 leukämische Kerne. Damit absinken um -10^3 log.


21.12.2007:
Fremdbefund molekulargenetische Knochenmarkanalyse:
Durchweg Fehlen von BCR-ABL-Translokation in allen dargestellten Interphasekernen. Somit komplette molekulargenetische Remission


Danach hat mein Arzt alle 6 Monate eine BKP und alle vier Wochen eine Blutuntersuchung durchgeführt (bis 03/2010).
Dabei ist in allen Befunden stehts von ein hämatologischer und molekularzytogenetischer (bzw. in den Fremdbefunden des untersuchenden Labors von molekulargenetischer) Remission die Rede!

Seit 03/2010 hat mein Arzt den Turnus für die BKP auf 9 Monate ausgedehnt, Blutuntersuchungen machen wir nur noch alle sechs Wochen.

Ich gehe davon aus, dass wir nach der Medikamentenumstellung diese gegenüber dem Lehrbuch evtl. "höhere Schlagzahl" was die Untersuchungen angeht beibehalten werden. Das ist mir aber auch ehrlich gesagt nur Recht! Lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig untersucht!


Ich denke, dass unter den Voraussetzungen rein formell ein Absetzen von Glivec durchaus drin gewesen wäre, aber Gott sei Dank sieht mein Arzt davon ab, was mir nur lieb ist! Ich will ja selbst gar nicht "ohne"!!!

Ich bin jetzt momentan am recherchieren, ob nicht Sprycel nach meinem Verständnis gegenüber Tasigna im Hinblick auf meine Hautprobleme angebrachter wäre. Ggf. werde ich dann nochmal mit meinem Arzt reden, bevor wir im Oktober "die Pferde" wechseln.

Gruß,
Christian

Moin Christian,
die Voraussetzung für das ersatzlose Absetzen von Glivec ist eine über mindestens zwei Jahre anhaltende molekulare Remission, Eine zytogenetische Remission (von hämatologischer Remission ganz zu schweigen) ist nicht ausreichend, um auf das Glivec verzichten zu können.
Hat dein Arzt keine molekulare Verlaufskontrolle mittels PCR (Bestimmung von BCR-ABL im peripheren Blut) durchgeführt? Frag da doch mal nach, was da gemessen wurde.
Der Wechsel auf Tasigna ist für mich als Laien in dieser Situation nachvollziehbar und meines Erachtens nicht nur dem Verkaufswunsch von Novartis ensprechend.
Hauptsache, es hat den gewünschten Effekt.
Alles Gute
Niko
PS.: frag mal Deinen Arzt nach den molekularen- bzw. PCR-Daten, falls Du sie nicht hast.

Hallo,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich hatte beruflich viel zu tun.

Zu euren Fragen:

@Jan
Mit BKP meine ich in der Tat eine Becken-Kamm-Punktion.

@Niko und Martin:
Ich habe im Mai 2007 mit der Einnahme von 400mg Glivec begonnen und befand mich lt. Befund im September 2007 in kompletter hämatologischer und zytogenetischer Remission (wobei ich denke, dass ja Letzteres eigentlich Ersteres impliziert...)

Am Montag jedenfalls hatte ich mein Gespräch mit meinem Arzt und wir werden Glivec nicht ersatzlos absetzen, sondern werden ab Mitte Oktober (wenn meine angefangene Glivec-Ration aufgebraucht ist) auf Tasigna wechseln, da zumindest die dermatologischen Nebenwirkungen geringer sein sollen als bei Glivec.

Ich habe mal recherchiert und noch herausgefunden, dass Sprycel diesbzgl. nochmal signifikant unauffälliger sein soll. Ich werde meinen Arzt daher nochmal fragen, ob nicht ein Wechsel darauf angemessener wäre, wenn auch die Behandlung wesentlich teurer ist...

Außerdem kommen mir da die Einnahme-Empfehlungen wesentlich besser entgegen...

P.S.: Der medizinische Dienst von Novartis hat, eigentlich verständlich, auch auf Tasigna verwiesen. Klar, die wollen ja was verkaufen...


Gruß,
Christian

Hallo Christian...
Bin gerade über Deinen Beitrag gestolpert und muss mich mal prompt zu Wort melden.
Ich habe seit 02/09 CML, bekomme auch 400mg Glivec und bin in kompletter Remission. Werte sind durchgehend alle im grünen Bereich, so das bei mir nur noch alle 3 Monate Kontrolluntersuchungen anstehen.
Wie gesagt, bisher immer alles im grünen Bereich.
Zu Deinen Hautproblemen...
Ich habe, bevor ich Glivec einnahm, schon immer leichte Hautprobleme gehabt. Bei mir fing es in den Achselhöhlen an, wobei mein Hausarzt mir immer sagte das es Schweißdrüsenabzesse seien. Sie kamen recht selten vor, vielleicht 2 - 3 mal im Jahr ein Knubbel unterm Arm.
Seit dem ich aber Glivec nehme, habe ich das Gefühl das es stärker wurde.
Mittlerweile habe ich nämlich diese Abzesse nicht nur in den Achselhöhlen, sondern auch in den Leisten und sie sind fast ständig da. Ist der eine Abzess abgeheilt, kommt schon wieder der nächste.
Ich war auch schon deswegen bei einem Hautarzt, aber der konnte mir auch nicht weiterhelfen. Er vermutete zwar das es durchs Glivec verstärkt wird, aber war sich halt nicht sicher.
Mein Onko ist auch ziemlich ratlos, weil er bis dato damit auch noch keine Erfahrungen gemacht hat.
Nun interessiert es mich also sehr was bei Dir letztendlich rauskommt und wie ihr weiter damit verfahren werdet.
Würde mich sehr freuen wenn Du uns hier auf dem laufenden halten würdest, vielleicht haben ja noch andere CMLer ähnliche Probleme.

Liebe Grüße,
Mone




P.S.: Kleiner Tipp im Bezug auf Salben.. Mir helfen momentan sehr gut Ilon-Abzesssalbe und Topisolon. (letztere ist allerdings verschreibungspflichtig.)
Rivanol-Salbe ist auch sehr gut, allerdings eine RIESENsauerei

Hallo Niko!

Du hast sehr gut aufgepasst, und es stimmt es wurde gar nie erwähnt um welche Remission es sich handelt.
Das ist natürich ein grundlegender Baustein dazu!


LG


Martin

Moin Christian,
angesichts der Schnelligkeit des Erreichens der Remission und Jans Frage:

jan hat geschrieben: (...) Wurde denn keine PCR (molekulare Analyse) gemacht? (...)

drängt sich mir die folgende Bemerkung auf:
Du hast geschrieben, Du seist bereits nach vier Monaten in kompletter Remission gelandet. Welche Remission meinst Du bzw. Dein Arzt? Ist damit die vollständige zytogenetische Remission gemeint, oder die vollständige molekulare Remission?
Ein Absetzen in Studien wird meines Wissens nur durchgeführt, wenn mindestens während zwei Jahren eine vollständige molekulare Remission vorliegt, also eine negative PCR.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Martin

ah Danke. Die Abkürzung war mir in all den Jahren noch nicht untergekommen. Danke. Ich nehme ihn ins Lexikon auf.

Grüße
Jan

Hallo Jan,

ich schäze mit BKP wird BeckenKammPunktion gemeint sein, und ich glaube das dieser Ausdruck sogar der fachlich richtigere ist.


LG

Martin

Bruce WillEs hat geschrieben: Momentan machen wir alle 6 Wochen ein großes Blutbild, alle 9 Monate eine BKP (am 06.12. hab ich Nächste) und einmal pro Jahr eine Sonographie der inneren Organe um ggf. Größenveränderungen festzustellen (Gott sei Dank war das noch nie der Fall...).

Hallo Bruce WillEs,

was ist eine BKP? Du meinst eine Knochenmarkpunktion? Wurde denn keine PCR (molekulare Analyse) gemacht? Ein 6-Wochen- und 9-Monats-Zyklus ist bei der CML eher ungewöhnlich. Die Leitlinien empfehlen, das Knochenmark bis zum Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission (alle untersuchten Chromosomen der Knochenmarkzellen ohne Philadelphia-Chromosom) alle 3 bis 6 Monate zu untersuchen, und nach Erreichen dieser dann alle 3 Monate eine quantitative PCR-Untersuchung auf bcr-abl aus dem Venenblut.

Siehe http://www.leukaemie-online.de/leitlinie

Viele Grüße
Jan

Hallo und danke für eure Antworten!

Mein Arzt hat Kontakt zum medizinischen Dienst von Novartis aufgenommen um zu ermitteln, ob man da evtl. noch Alternativen zur Behandlung der Hautprobleme aufgrund von Glivec-Unverträglichkeiten kennt / empfiehlt.

Grundsätzlich würde ich auch eher zu einem anderen Präparat tendieren oder im schlimmsten Fall eben mit den Hautproblemen leben (müssen).

Aber natürlich habt ihr insofern Recht, dass eine engmaschigere Kontrolle erforderlich sein wird, um ggf. schnell reagieren zu können.

Momentan machen wir alle 6 Wochen ein großes Blutbild, alle 9 Monate eine BKP (am 06.12. hab ich Nächste) und einmal pro Jahr eine Sonographie der inneren Organe um ggf. Größenveränderungen festzustellen (Gott sei Dank war das noch nie der Fall...).

Bzgl. der Kontakte: Mein Arzt steht soweit ich weiß regelmäßig mit dem Universitäts-Krebszentrum Göttingen in Kontakt. Ich habe aber keine Ahnung, ob mein Problem da bereits durch meinen Arzt vorgetragen wurde.

Ich denke ich werde morgen darauf abzielen, ein Gen. 2 Präparat zu versuchen, und hoffe, dass Novartis noch Ideen hat. Zusätzlich werde ich darauf drängen, dass mein Fall mal mit den Ärzten in Göttingen besprochen wird (falls nicht schon geschehen.).

Ein Absetzen lehne ich erstmal ab.

Danke für euren Rat!

Gruß,
Christian

Hallo Christian

Danke für Deine Beschreibung. Es tut mir leid, dass Du unter solchen Hautnebenwirkungen zu leiden hast. Die Haut wird von Imatinib oft beeinflusst - viele Patienten klagen über empfindlichere, leichter verletzbare Haut, aber es ist nur selten, dass sich die Nebenwirkungen so stark äußern.

Ich wäre aber mit Absetzen sehr vorsichtig. Die Experten empfehlen, dies nicht außerhalb von einer klinischen Studie zu tun. Mehr als die Hälfte aller Patienten, die in längerer kompletter molekularer Remission absetzten, erlitten in den Studien ein Ansteigen der Werte, d.h. eine stärker werdende CML. Zwar haben diese alle wieder auf Imatinib gut angesprochen, aber nicht alle erreichten die CMR, und man muss dazu sagen, dass diese Patienten mit einer monatlichen PCR sehr genau überwacht wurden und daher auch sehr sehr schnell wieder mit der Therapie begonnen haben. Da bei manchen die CML wohl recht aggressiv zurückkehrte, ist es wohl eher wichtig, den Rückfall so schnell wie möglich zu erkennen und darauf mit Therapieweiterführung zu reagieren. Ich bin nicht sicher, ob ich dies außerhalb einer Studie riskieren würde.

Wenn die Hautnebenwirkungen so stark sind, dass sie die Lebensqualität so stark beeinflussen, wie Du beschreibst, würde ich eher auf ein Zweitgenerationsmedikament Nilotinib oder Dasatinib wechseln, da die "Kreuzunverträglichkeiten", d.h. das Auftreten derselben Nebenwirkungen wie unter Imatinib, nur selten vorkommen. Ich würde, solange man mit kurativen Therapien bei CML nicht weiter ist, eher mit TKI-Therapien weitermachen (oder es mit zusätzlichem Interferon versuchen, und wenn Du es verträgst, TKI absetzen - das erfordert aber auch regelmäßige PCR-Überwachung) - mir persönlich wäre Absetzen im Moment zu riskant...

Ist natürlich nur meine persönliche Meinung. Steht Dein Arzt denn mit z.B. Prof Hochhaus in Kontakt und hat Deine Hautprobleme und die Handlungsalternativen mal mit ihm besprochen?

Herzliche Grüße
Jan

Moin Christian,

ich selber bekomme Glivec seit 5 Jahren, auch ich habe den Eindruck, dass meine Haut dünner geworden ist, allerdings scheint das bei mir nicht so stark zu sein wie bei Dir. Ich merke einfach, dass ich leichter eine Schramme bekomme. Das mit der Blasenbildung kenne ich so nicht, ich spiele Gitarren mit Stahlsaiten, ohne dass da Probleme auftreten.

Wenn Du Dich tatsächlich dazu entscheidest, Glivec ganz abzusetzen, musst Du nach dem Absetzen auf eine sehr engmaschige Kontrolle bestehen (glaube mindestens 4-Wöchentliche PCR, muss das aber erst verifizieren).
Hat Dein Dich behandelnder Arzt Erfahrung mit dem Absetzen von Glivec (wenn es nicht durch irgendetwas anderes ersetzt wird)? Während der ersten Monate nach dem Absetzen erleidet etwas die Hälfte der Patienten einen Rückfall, der früh genug erkannt werden muss, damit man die CML wieder im Zaum halten kann. Bei den allermeisten Patienten funktionierte (nach Absetzen bei anhaltendern CMR und Wiederansetzen) Glivec bisher wieder, wenn die PCR-Werte stiegen.
Warum weigert sich Dein Arzt, auf eines der Nachfolgemedikamente zu wechseln? Es gibt meines Wissens nur wenige Kreuzunverträglichkeiten, also ist es zumindest nicht völlig abwegig, dass es mit einem anderen Medikament ohne die von Dir beschriebenen Hautprobleme klappen könnte.
Es gibt auch Patienten, die Glivec abgesetzt und durch Interferon ersetzt haben, möglicherweise ist das auch eine bedenkenswerte Variante (Jan kann da mehr sagen).
Warum holst Du Dir nicht eine zweite Meinung bei einem CML-Spezialisten ein? Vielleicht kennt der Dein Problem und weiss, wie es behandelbar ist, oder kann Dir ein passendes Zweitlinienmedikament verschreiben. Vielleicht hat Jan noch einen Tip oder kann Dir einen CML-Spezialisten empfehlen (Ich weiss nicht, wo Du wohnst, glaube aber, dass z.B. Prof. Hochhaus in Jena eine gute Addresse wäre).
Gruss & alles Gute Niko
PS.: Vollständiges Absetzen ist meiner Meinung recht heikel, sei vorsichtig, auch wenn es klappen könnte (das wäre natürlich der Haupgewinn....).