Hallo Jan,
ich wohne in Aschaffenburg..
Gibt es jemanden in der Nähe, oder soll ich nach Heidelberg?
Danke
Liebe Grüße
Cindy
Wer hat Erfahrung über Dasatinib
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Re: Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Hallo Cindy
ich möchte jetzt keine Unruhe stiften, aber ich muss sagen, das kommt mir sehr seltsam vor. Wieviele CML-Patienten betreut Dein Arzt?
Hat Dein Onkologe/Hämatologe von dem Antibiotikum gewusst? Es ist immer gefährlich, nicht die Wechselwirkungen mit den CML-Medikamenten zu checken, egal ob gebräuchliches Hausmittel, ernstes Medikament oder Heilkräuter. Daher sollte jede Medikamenteneinnahme mit dem CML-Arzt abgesprochen werden. Mein Kommentar ist aber eher für andere hier im Forum, denn Du weisst das ja leider aus eigener Erfahrung sehr gut. Allerdings kommt es mir extrem komisch vor, was Du schreibst - es gibt meines Wissens Antibiotika, die keine Wechselwirkungen mit Imatinib (oder Dasatinib/Sprycel oder Nilotinib/Tasigna) haben. Es gibt aber auch Antibiotika, die mit allen drei CML-Medikamenten Wechselwirkungen haben. Daher muss da ein CML-Experte ran, und man muss das Antibiotikum wählen, das sowohl zum Bakterium als auch zum CML-Medikament paßt. Der Hausarzt hat davon keine Ahnung.
Und ich verstehe auch die Argumentation Deines Arzts nicht, dass Wechselwirkungen von bei sporadischen Infekten eingenommenen Medikamenten ein Grund für den generellen CML-Therapiewechsel sein soll. Es ist ja nicht so, dass Dasatinib oder Nilotinib freier von Wechselwirkungen wären. (Und es stimmt auch nicht, dass Nilotinib weniger Wechselwirkungen als Dasatinib hat, alphalupo... Wechselwirkungen und Nebenwirkungen sind sehr verschiedene Dinge, die auf völlig unterschiedlichen Mechanismen beruhen).
Und auch das "70mg zu schwach" Argument verstehe ich nicht, wenn es nicht aufgrund der CML gute Gründe dafür gibt. 70mg ist die Standarddosis für neu diagnostizierte Patienten, und solange bei Dir keine Resistenz oder Mutation vorliegt, wüßte ich nicht, warum bei Nebenwirkungen, wie Du sie vielleicht hast (Deine Beschreibung könnte nach Lungen- oder Zwerchfellödemen / Pleuraergüssen klingen) unbedingt eine 100mg-Dosis beibehalten werden muß. Du schreibst ja, Du warst in "Remission" - wie waren Deine Werte? Gibt es Anlass zur Sorge bzgl Resistenz?
Also, wenn ich ganz ganz ehrlich sein soll, Cindy, würde ich mir an Deiner Stelle eine Kopie Deiner Krankenakte anfertigen und mit dieser baldmöglichst eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten einholen. Dabei unbedingt auch erwähnen, welche Medikamente Du vom Hausarzt erhieltst, die zum Therapieabbruch führten. Ich habe irgendwie das informierte Laiengrundgefühl, dass hier etwas leichtfertig mit Deiner CML-Therapie umgesprungen wird.
Wenn ich irgendwie helfen kann, z.B. um einen Experten in Deiner Nähe zu finden, sag bitte Bescheid - weiss nicht in welcher Gegend Du wohnst.
Grüße
Jan
ich möchte jetzt keine Unruhe stiften, aber ich muss sagen, das kommt mir sehr seltsam vor. Wieviele CML-Patienten betreut Dein Arzt?
Hat Dein Onkologe/Hämatologe von dem Antibiotikum gewusst? Es ist immer gefährlich, nicht die Wechselwirkungen mit den CML-Medikamenten zu checken, egal ob gebräuchliches Hausmittel, ernstes Medikament oder Heilkräuter. Daher sollte jede Medikamenteneinnahme mit dem CML-Arzt abgesprochen werden. Mein Kommentar ist aber eher für andere hier im Forum, denn Du weisst das ja leider aus eigener Erfahrung sehr gut. Allerdings kommt es mir extrem komisch vor, was Du schreibst - es gibt meines Wissens Antibiotika, die keine Wechselwirkungen mit Imatinib (oder Dasatinib/Sprycel oder Nilotinib/Tasigna) haben. Es gibt aber auch Antibiotika, die mit allen drei CML-Medikamenten Wechselwirkungen haben. Daher muss da ein CML-Experte ran, und man muss das Antibiotikum wählen, das sowohl zum Bakterium als auch zum CML-Medikament paßt. Der Hausarzt hat davon keine Ahnung.
Und ich verstehe auch die Argumentation Deines Arzts nicht, dass Wechselwirkungen von bei sporadischen Infekten eingenommenen Medikamenten ein Grund für den generellen CML-Therapiewechsel sein soll. Es ist ja nicht so, dass Dasatinib oder Nilotinib freier von Wechselwirkungen wären. (Und es stimmt auch nicht, dass Nilotinib weniger Wechselwirkungen als Dasatinib hat, alphalupo... Wechselwirkungen und Nebenwirkungen sind sehr verschiedene Dinge, die auf völlig unterschiedlichen Mechanismen beruhen).
Und auch das "70mg zu schwach" Argument verstehe ich nicht, wenn es nicht aufgrund der CML gute Gründe dafür gibt. 70mg ist die Standarddosis für neu diagnostizierte Patienten, und solange bei Dir keine Resistenz oder Mutation vorliegt, wüßte ich nicht, warum bei Nebenwirkungen, wie Du sie vielleicht hast (Deine Beschreibung könnte nach Lungen- oder Zwerchfellödemen / Pleuraergüssen klingen) unbedingt eine 100mg-Dosis beibehalten werden muß. Du schreibst ja, Du warst in "Remission" - wie waren Deine Werte? Gibt es Anlass zur Sorge bzgl Resistenz?
Also, wenn ich ganz ganz ehrlich sein soll, Cindy, würde ich mir an Deiner Stelle eine Kopie Deiner Krankenakte anfertigen und mit dieser baldmöglichst eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten einholen. Dabei unbedingt auch erwähnen, welche Medikamente Du vom Hausarzt erhieltst, die zum Therapieabbruch führten. Ich habe irgendwie das informierte Laiengrundgefühl, dass hier etwas leichtfertig mit Deiner CML-Therapie umgesprungen wird.
Wenn ich irgendwie helfen kann, z.B. um einen Experten in Deiner Nähe zu finden, sag bitte Bescheid - weiss nicht in welcher Gegend Du wohnst.
Grüße
Jan
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Re: Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Hallo Jan,
ich atme nicht mehr so tief, bin schneller ausser Atem, habe Probleme auf der Steite zu liegen.
das Antibiotika wurde von meiner Hausärztin verschrieben.
Mein Onko meint ich müsste immer mal wieder Antibiotika bekommen und da ist es besser umzusteigen
weil glivec schnell auf die Leber geht und er sagt noch 70 mg wären momentan zu schwach
Liebe Grüße
cindy
ich atme nicht mehr so tief, bin schneller ausser Atem, habe Probleme auf der Steite zu liegen.
das Antibiotika wurde von meiner Hausärztin verschrieben.
Mein Onko meint ich müsste immer mal wieder Antibiotika bekommen und da ist es besser umzusteigen
weil glivec schnell auf die Leber geht und er sagt noch 70 mg wären momentan zu schwach
Liebe Grüße
cindy
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Re: Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Hallo Cindy
kurze Frage - wer hat Dir die Antibiotika verschrieben, waren diese Einnahme mit dem Hämatologen abgesprochen? Und warum wurde auf Dasatinib gewechselt, obwohl der Imatinib-Stopp aufgrund von Wechselwirkungen mit einem Drittmedikament war, d.h. nach Normalisierung der Leberwerte wäre eine Rückkehr zu Imatinib ja möglich gewesen? Und warum Dasatinib 100mg, nicht 70mg?
Hast Du Schwierigkeiten beim Atmen - kannst Du bzgl des Gewichts feststellen, ob dies eine Zunahme an Körpermasse ist - oder Wassereinlagerungen?
Tut mir leid, dass ich Deine Fragen mit Gegenfragen beantworte, aber ich verstehe den Wechsel zu Dasatinib noch nicht ganz...
Viele Grüße
Jan
kurze Frage - wer hat Dir die Antibiotika verschrieben, waren diese Einnahme mit dem Hämatologen abgesprochen? Und warum wurde auf Dasatinib gewechselt, obwohl der Imatinib-Stopp aufgrund von Wechselwirkungen mit einem Drittmedikament war, d.h. nach Normalisierung der Leberwerte wäre eine Rückkehr zu Imatinib ja möglich gewesen? Und warum Dasatinib 100mg, nicht 70mg?
Hast Du Schwierigkeiten beim Atmen - kannst Du bzgl des Gewichts feststellen, ob dies eine Zunahme an Körpermasse ist - oder Wassereinlagerungen?
Tut mir leid, dass ich Deine Fragen mit Gegenfragen beantworte, aber ich verstehe den Wechsel zu Dasatinib noch nicht ganz...
Viele Grüße
Jan
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Re: Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Sorry hat ich vergessen es ist GPT und GOT
Liebe Grüße
Cindy
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Re: Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Was für Leberwerte sind das? Es gibt 3, einfach eine Zahl in den Raum stellen ist wenig hilfreich! Grundsätzlich den Onkologen nach Tasigna fragen, ist allgemein dafür bekannt, das es weniger, wenn nicht sogar die wenigsten Nebenwirkungen und Wechselwirkungen hat.
LG Wolferl
LG Wolferl
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ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.
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Wer hat Erfahrung über Dasatinib
Habe seit Juni 2010 cml, bekam glivec, was sehr gut lief war im Januar schon in Remission. Dann bekam im April ein Antibiotika das sich mit glivec nicht vertrug und meine Leberwerte stiegen auf 2800
Gut 6 Wochen habe ich nichts eingenommen bis die Leber sich etwas erholt hatte. Jetzt nehme ich seit Juni Dasatinib 100 mg und habe 3 kg zugenommen.
Dazu kommt jetzt noch eine massive Depression.
wer hat Erfahrung über Dasatinib, wird es irgendwann anders??
Liebe Grüße
cindy
Gut 6 Wochen habe ich nichts eingenommen bis die Leber sich etwas erholt hatte. Jetzt nehme ich seit Juni Dasatinib 100 mg und habe 3 kg zugenommen.
Dazu kommt jetzt noch eine massive Depression.
wer hat Erfahrung über Dasatinib, wird es irgendwann anders??
Liebe Grüße
cindy
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