Hallo Thorsten

zum Zeitpunkt Ende 2010 gab es bisher nur 20 in Fachzeitschriften publizierte Schwangerschaften unter Zweitgenerations-TKIs (Nilotinib und Dasatinib) - 11 bei Frauen und 9 bei Männern unter TKI-Therapien. "Nichts Negatives" ist daher meiner Ansicht nach schlicht die Abwesenheit von Erfahrung und Daten, da es diese Schwangerschaften ja nur trotz strikter Warnung durch die Studienärzte gab und die Zweitgenerationsmedikamente ja bisher nur bei einem relativ kleinen Teil der CML-Patienten eingesetzt werden.

Von den 9 Männern, die zum Zeitpunkt der Zeugung Dasatinib oder Nilotinib nahmen, gab es 8 gesunde Geburten und 1, deren Ergebnis noch nicht vorlag. Von den 11 Frauen gab es 5 gesunde Geburten, 3 geplante Abtreibungen, 2 ungewollte Abbrüche und 1 ohne Ergebnis. Das ist bisher alles, was man weiß.

Es ist ganz, ganz schwer, Dir diesbezüglich etwas zu sagen. Die medizinisch korrekte Aussage ist, keine Schwangerschaft unter TKIs einzugehen, weil schlicht die Erfahrungen fehlen. Bei Frauen unter CML-Therapie muss man sich dabei wohl sehr strikt dran halten, weil die biologischen Einflüsse der TKIs auf das Fötuswachstum beobachtet wurden. Bei Männern scheint man weniger vorsichtig zu sein, zumindest unter Imatinib, weil bei mittlerweile hunderten von Schwangerschaften keine Auffälligkeiten beobachtet wurden, die nicht auch in der gesunden Bevölkerung aufgetreten wären. Bei Nilotinib ist es aber einfach unbekannt, auch wenn der Wirkweg stärker aber ähnlich zu Imatinib ist. Bei Dasatinib wäre ich wegen der Zusatzhemmung von SRC noch deutlich vorsichtiger.

Herzliche Grüße
Jan

P.S: EUR 63,31 ist sehr günstig! Ich habe damals fast das dreifache bezahlt. Habe sie einmal verwendet - mit Fehlschlag. Trotz Imatinib und Interferon bin ich auf natürlichem Wege Vater von zwei gesunden Töchtern geworden.

Hallo,

ich nehme nun seit fast einem Jahr Tasigna. Vor der Behandlung habe ich Spermien einfrieren lassen, sicher ist sicher. Das kostet 63,31EUR pro Jahr und einmalig 180,99EUR - hier in Jena. Auf Grund der Erkrankung wurden mir die Einmalkosten erlassen. Da ich bisher nichts negatives in Bezug auf Tasigna und Kinderzeugung gelesen und gehört habe werden die Tiefgefrorenen wohl doch nicht benötigt

Grüße

Hallo,

bei mir persönlich ist dieser Wunsch sowieso schwieriger da, wenn sich die konstitutionelle Trisomie 8 Mosaik bewahrheitet ich auf natürlichen Weg sowieso, und auch bei der künstlichen Befruchtung Schwierigkeiten haben kann. Bei mir wurden diploide Riesenköpfe im Spermiogramm festgestellt, das ist möglicherweise auch ein Indiz die für einen vorgeburtlichen Fehler spricht. Das würde wiederum bedeuten, wenn künstliche Befruchtung dann nur mit ICSI.

Also die Situation ist mehr als kompliziert, und es fällt mir nicht leicht darüber zu schreiben oder darüber zu sprechen.


Anhängen würde ich noch gerne wie ich die Struktur des Wünsche wünschen sehe - allgemein gehalten:

Zu Beginn kommt einem ein Gedanke in den Sinn - der Wunsch - der Hoffnung gibt, Freude bringt oder einfach schön ist.
Man hegt diesen Wunsch mitunter sehr lange Zeit und trägt ihn in seinem Herzen. Diesen Wunsch jemanden mitteilen oder äußern zu können bedarf es oft großer Überwindung, hat man es dennoch geschafft diesen auszusprechen und man trifft dabei auf Verständnis erfüllt es einem mit Glück.
Geht der Wunsch aber wirklich in Erfüllung dann.....ja dann ist es Magie!


LG


Martin

Danke jan!

Dein Eintrag hat mir sehr geholfen.

Es gab keine näheren Angaben dazu, nur die Aussage das 3 Monate zu warten ist.



LG

Martin

marwin1077 hat geschrieben:Aus erster Hand habe ich erfahren das man unter Spryceltherapie 3 Monate braucht um das Medikament ganz aus dem Körper rauszubringen, dannach kann man problemlos Spermien einlagern.

Die Frage die sich dabei automatisch stellt ist:
Bekommt man wirklich 3 Monate Zeit ohne Therapie um dannach etwas einzulagern? In den meisten Fällen ist diese Zeit ja gar nicht vorhanden (Zeitsensibilität).

Hallo Martin,

mich würde interessieren, ob Deine Informationsquelle nähere Angaben zum Abbau von Sprycel hat, die sie mit Dir bzw. uns teilen könnte. Mich überrascht das mit den 3 Monaten ehrlichgesagt schon. Laut Fachinformation wird Dasatinib sehr schnell abgebaut - nach 5-6 Stunden ist der Wirkstoff schon zur Hälfte abgebaut. Wie lange die Abbauprodukte noch im Körper verbleiben, steht da allerdings nicht und es wurden wohl auch keine entsprechenden Studien gemacht.

Ich selbst würde das Risiko eines Absetzens für 3 Monate nur nach 1-2 Jahren kompletter molekularer Remission (CMR) eingehen, denn die STOP-Studien haben bisher gezeigt, dass
1. Rückfälle meist in den ersten 6 Monaten erfolgen
2. je länger die CMR vor Absetzen schon angedauert hat, desto geringer die Gefahr des Rückfalls
3. Rund 50-60% aller Patienten erleiden trotz CMR einen Rückfall nach Absetzen
4. Unter Dasatinib und Nilotinib scheint es nicht anders zu sein

Zu #4 gibt es übrigens auf dem EHA-Kongress in London erste Daten; ich bin recht gespannt - ich habe bisher nur die Zusammenfassung auf der EHA-Webseite angesehen und hoffe, ich kann das Poster am Wochenende auf dem Kongress ansehen.

Du könntest mit dem Arzt ja auch drüber sprechen, ob evtl der zusätzliche Einsatz von niedrig dosiertem Interferon zusätzlich zu Sprycel eine Möglichkeit wäre. Du könntest dann, wenn Du es verträgst, Sprycel absetzen, und wenn dann alles über 6 Monate stabil bleibt, Dein Vorhaben angehen. Interferon ist bzgl Zeugung ja anscheinend nicht problematisch - von der möglicherweise verringerten Anzahl Spermien mal abgesehen. So zumindest meine Information....

Viele Grüße
Jan

Aus erster Hand habe ich erfahren das man unter Spryceltherapie 3 Monate braucht um das Medikament ganz aus dem Körper rauszubringen, dannach kann man problemlos Spermien einlagern.

Die Frage die sich dabei automatisch stellt ist:
Bekommt man wirklich 3 Monate Zeit ohne Therapie um dannach etwas einzulagern? In den meisten Fällen ist diese Zeit ja gar nicht vorhanden (Zeitsensibilität).


LG


Martin

Hallo zusammen

Mein Mann nimmt seit Anfang März Tasigna und vorher einen Monat Litalir, vor Beginn seiner Behandlung haben uns alle Spezialisten empfohlen Spermien einzufrieren da man nicht weiß wie sich Tasigna langfristig auswirkt. Bei Tierversuchen mit Mäusen gab es wohl keine Beeinträchtigung-aber zwischen Mensch und Maus gibt es ha nun doch einige Unterschiede;) Das Konservieren kostet in Deutschland ca 500 € jährlich und wird nicht übernommen. Wir kämpfen allerdings mit der privaten Versicherung meines Mannes ob es wohl doch irgendeine Möglichkeit gibt, da das doch sehr unfair und unsozial ist.

Bei der Abgabe der Spermien wurde auch festgestellt dass das 'Material' evtl von der CML schon etwas geschwächt war, daher weiß ich nicht ob man sich das nicht sehr zügig überlegen sollte mit dem Einfrieren damit man noch fitte Spermien abgeben kann.

Alles Gute

Sophie

Hallo Martin,

damals als ich in die Klinik kam und Chemo gegen die hohen Leukos bekam, wurde ich über die Gefahr der Spermienveränderung aufgeklärt etc etc etc.
Jedenfalls wurde mir gesagt das das in der BRD tatsächlich was kostet und das nicht zu wenig. Genau weiß ich es nicht mehr, aber es waren bestimmt so 500-600 Euros.

lg waterman

marwin1077 hat geschrieben: Es entstehen durch die Lagerung auch Kosten die sich nach meinem Wissen auf ca. 500€ im Jahr summieren.

Liebe Grüße

Martin

Update:
Die Lagerung von Keimzellen (Spermien) kostet Leukämiepatienten gar nichts, zumindest ist das in Österreich so. Das habe ich ganz aktuell aus der Frauenklinik erfahren.

LG

Martin

Ich habe Probleme mit dem Bildlauf beim Text schreiben, daher der 2. Eintrag.

Eine 2. Möglichkeit ist, Spermien einzufrieren kurz vor Transplant wenn Du von Tasigna "sauber" bist. Im Normalfall wird, wenn Du Dich gegen das Einfrieren von Spermien entscheidest, das sogar per Unterschrift von Dir festgehalten (Verzichtserklärung oder so irgendwas).
Zumindest ist das in Österreich so (um etwaige Klagen wenn man dann doch Kinder haben will abzuwehren).

Es ist, natürlich je nach Umstand, mitunter die vernünftige Variante.
Es entstehen durch die Lagerung auch Kosten die sich nach meinem Wissen auf ca. 500€ im Jahr summieren.

Ich hoffe es hat Dir bischen Info gegeben.

Liebe Grüße

Martin

Ich stehe ungefähr vor der gleichen Situation, bei mir ist das derzeitige Medikament eben Sprycel nicht Tasigna.

Bei Glivec sind ja schon einige Erfahrungsberichte zu Kindern vorhanden. Zu Sprycel ist folgendes zu sagen. Sprycel ist im Gegensatz zu Glivec ein Multikinasehemmer. Das heist es werden mehrere Kinasen als nur BCR_ABL blockiert. Da die Studien halt eben auch noch sehr "jung" sind kann man noch nicht viel sagen welche längersichtige Auswirkungen solche Multikinasehemmer haben.

Bei Sprycel wurde mir aus diesem Grund dringlichst davon abgeraten unter Therapie Kinder zu bekommen. Ich weiß nicht ob Tasigna auch ein Multikinasehemmer ist, wenn ja wird sich wohl etwa gleich zu Sprycel verhalten.

Soviel ich aus deinem Text entnehme und bereits 2 Medikamente versagt haben, wird wohl es wohl mit der Möglichkeit des Absetzen von Tasigna und Kinder zu bekommen schlecht aussehen. Liege ich da richtig?

Ich sprach mit meinem Onkologen auch schon über Kinderwunsch. Er sagte folgendes: "Nach einer Transplantation kann es unter Umständen schwierig werden Kinder zu bekommen."
Man kann das natürlich Auslegen wie man will.
Aus einem 2. Gespräch mit einer Transplanteurin erfuhr ich, Kinder bekommen geht anschließend nicht mehr, aber verhüten muß ich trotzdem.
Man kann wiederum sehr viel hineininterpretieren.

Hallo Leute,

hier noch eine wichtige Frage:

Ich nehme Tasigna. Und eventuell steht bald die Stammzellentransplantation an, da Glivec und Sprcel bereits versagt haben.

Wie ist das , meine neue Partnerin und ich haben vielleicht noch einen Kinderwunsch. Wer weiß ob Tasingan die Spermien schädigt, also damit auch dem späteren Kind?

Und wie ist das nach einer SZT ? Kann man(n) nach der hochdosierten Chemo u. Bestrahlung noch Kinder zeugen ? Ich glaube fast nicht. Das würde doch bedeuten, entweder ich zeuge vorher noch ein Kind, oder die Spermien einzugefrieren und dann bliebe nur künstliche Befruchtung, oder ?

Bin für alle antworten dankbar.

Steph.