Hallo,

ich wollte doch mal eben die weitere Entwicklung durchgeben. Wir wollten meine Schwiegermutter bei einem anderen Arzt untersuchen lassen, sind dann aber nach weiterer Verschlechterung des AZ noch einmal gemeinsam beim behabdelnden Onkologen gewesen. Dieser hat dann nach Schilderung aller Nebenwirkungen (extreme Müdigkeit, 10 kg Gewichtsverlust, mehrere Ohnmachtsanfälle) Interferon abgesetzt und Ausschleichen lassen. Das hat meiner Schwiegermutter eine heftige Migräneattacke beschert inclusive zweitätigigem Krankenhausaufenthalt. Jetzt nimmt sie seit 14 Tagen Glivec und sie blüht vollkommen auf. Sie ist nicht mehr so müde, kein Vergleich mehr wie vorher. Am Montag ist die nächste Kontrolluntersuchung, mal sehen, was weiter passiert.

Alles in allem sind wir und vor allem sie selbst im Moment sehr zufrieden.

Gruß

Achim
[addsig]

Hallo Achim,

es ist sicher keine schlechte Idee, zu hinterfragen, ob für Deine Mutter die Interferon-Therapie die richtige ist. Der Interferon-Arm der Studie dient dazu, in den ersten Monaten diejenigen zu identifizieren, die auf IFN bei geringen Nebenwirkungen gut ansprechen, da für diese die Langfristprognose (über 10, 15 Jahre) sehr gut ist. Das sind in aller Regel rund 13 Prozent der Patienten - der Rest spricht entweder schlecht an oder verträgt IFN schlecht. Diese können aber lt. Studienprotokoll schnell in den Glivec-Zweig wechseln. In Hinsicht des Alters Deiner Schwiegermutter ist ihr die 15-Jahres-Prognose vielleicht weniger wichtig als ihr aktuelles Wohlbefinden...

Zur Beurteilung des Ansprechens und der Nebenwirkungen wäre es sicher sinnvoll, zu prüfen, ob die Voraussetzungen für einen Wechsel in den Glivec-Arm gegeben sind - Deinen Angaben nach sind die letzten Ergebnisse ja nicht so, dass man von einem guten Ansprechen auf IFN sprechen kann. Wie waren denn die letzten Werte (PCR, FISH, Zytogenetik)?

Um den Wechsel des Studienarms zu prüfen, sollte Dein Arzt mit den genauen Daten (Diagnose, alle Laborberichte seit Diagnose, aktuelles Ansprechen) mit der Studienzentrale in Mannheim Kontakt aufnehmen und die Optionen diskutieren. Sollte er dazu nicht bereit sein, würde ich mir Kopien aller Laborberichte geben lassen und ggf. selbst mit Mannheim sprechen...

Herzliche Grüße, alles Gute Deiner Mutter,
Jan

Hallo Jolanda,

vielen Dank für deine Antwort, sie bestärkt uns, auf jeden Fall die Behandlung zu hinterfragen. Mit den psychischen Nebenwirkungen hatte meine Schwiegermutter auch zu tun, als sie die hohe Dosis spritzen musste. Wir vermuten, dass bei der beabsichtigten Angebung auf 6 mio. Einheiten diese auch wieder auftreten. Der behandelnde Arzt hat auf unsere Nachfrage da nichts zu gesagt, außer, dass sowas eben passieren kann.

Wir haben überlegt, ob man meine Schwiegermutter einmal einem anderen Arzt vorstellt, was relativ problemlos möglich wäre.

Ich halte euch auf dem Laufenden

Gruß

Achim
[addsig]

Hallo Achim,
mein Mann(43) hat sich auch ein halbes Jahr Interferon gespritzt und ihm ging es ähnlich wie deiner Schwiegermutter. Es ging sogar so weit, dass seine psychische Verfassung so schlecht wurde, dass das ganze Familienleben durcheinander geriet (wir haben 2 kleine Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren). Ich muss sagen, dass wir uns bis heute nicht davon erholt haben, auch wenn es ihm unter Glivec körperlich gut geht und schon nach 5 Monaten eine komplette molekulaire Remission eingetreten ist. Wenn deine Schwiegermutter an der Studie in Mannheim beim Prof. Hochhaus teilnimmt sieht dieser Arm der Studie vor, dass man die Interferontherapie jederzeit abbrechen und auf Glivec umstellen kann. In unserem Fall haben wir viel zu lange damit gewartet. Man will ja nicht zu schnell aufgeben. Wenn man in der Studie bleiben möchte, kann man nur auf eine Monotherapie mit Glivec umstellen. Ich denke, weil deine Schwiegermutter sonst fit ist und die letzten Jahre ihres Lebens bestimmt angenehmer zu gestalten sind als die Nebenwirkungen von Interferon zu ertragen, würde ich so schnell wie möglich versuchen zu wechseln. Auch oder gerade im hohen Alter spielt eine gute Lebensqualität eine große Rolle. Außerdem sind die Erfolge von Glivec in den meisten Fällen vielversprechender als die von Interferon. Ich hoffe, ihr werdet die richtige Entscheidung treffen und deiner Schwiegermutter geht is bald besser. Wir haben es auf jeden Fall nicht bereut zu wechseln. Liebe Grüße, Jolanda

Hallo NG,

meine Schwiegermutter, 77 Jahre alt, ist an CML erkrankt. Sie ist letztes Jahr von Ihrem Onkologen über die Studie in den Interferon Zweig randomisert worden. Sie hat zwischenzeitlich bis zu 9 mio. Einheiten spritzen müssen, was natürlich heftigste Nebenwirkungen hatte. Jetzt pendelt die Dosis immer zwischen 3 und 4,5 mio, womit sie eigentlich klar kommt, jedoch bedeutet dies, auf viele aktive Dinge des Alltags zu verzichten. Sie kann nicht mehr Autofahren, viele Dinge in Ihrem geliebten Garten sind ihr zu viel, usw. Außer der CML ist meine Schwiegermutter sowohl geistig als auch körperlich topfit. Nun hat letzte Woche eine Knochenmarkspunktion zur Kontrolle stattgefunden, und der Onkologe hat festgestellt, dass keine wesentliche Besserung eingetreten ist. Daher will er die Dosis wieder auf 6 mio. erhöhen, wo wir natürlich wieder mit verstärkten Nebenwirkungen rechnen müssen.

Ich bin mir nicht bewußt, inwieweit der Arzt die Lebensumstände der alten Dame wirklich mit berücksichtigt. Meines Erachtens möchte er bei der Medikation bleiben, weil eben durch die Studie dies vorgegeben ist. Die Befunde und die Erfahrungen im letzten Jahr mit der hohe Dosis des Medikamentes bringen micht aber zum zweifeln, oder sind wir da zu ungeduldig. Als meine Schwiegermutter den Artz auf die Nebenwirkungen angesprochen hat, hat er lächelnd geantwortet, dass kaum jemand die Interferon Therapie mit dieser Dosis durchhält (wie gesagt, zwischenzeitlich über 9 mio).

Meine Frau und ich müssen nun entscheiden, wie wir das ganze weiterführen. Sollte man mal einen anderen Arzt als Alternative zu Rate ziehen ? Vielleicht ist ja die Kombi Interferon / Glievec vielversprechender ? Wie sieht Ihr das ?

Danke schon mal für eure Aufmerksamkeit

ein sehr ratloser und mitleidender

Achim
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