Hallo Mr.Philadelphia
Bei wurde es mit 19 diagnostiziert!
Ich kam mit 517.000 Leukos in die Uniklinik in Regensburg
Mittlerweile bin ich 20

Hallo Niko,
Geduld ist nicht gerade meine Stärke... Aber die letzten Wochen haben mir gezeigt, dass ohne Geduld (3 Wochen Krankenhaus, weil ich ganz schlecht beeinander war und dann vier Wochen Reha) nichts geht. Wir können wir wohl nichts tun, außer abwarten und uns drüber freuen, dass therapiemäßig bis jetzt alles nach Plan läuft.
Gruß, Friederike

Hallo Friederike,
Deine Probleme mit der Situation sind nur zu verständlich. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war unser Sohn schon geboren. Die Ärzte haben damals abgeraten, ein weiteres Kind zu zeugen, weil zumindest die mich behandelnden Ärzte damals (2006) noch davon ausgegangen ist, dass Glivec auch bei Männern zu Problemen führen könne (mittlerweile wurde diese Meinung anscheinend revidiert). Zusätzlich war bei mir die CML schon recht weit, ich musste zu Beginn der Bahndlung zwei Wochen im Spital verbringen, möglicherweise hat man auch nicht mehr viel auf mich wetten wollen... . Wir haben dann entschieden, dass der Zwerg dann Einzelkind bleiben muss, weil wir beide auch schon 40 waren, als die Situation sich entspannte.

Ich möchte Dir noch etwas nahelegen: kümmert Euch um sichere Schwangerschaftsverhütung, so sehr es auch schmerzen mag. Mit 30 hast Du die Zeit, die CML sicher unter Kontrolle zu bringen und dann unter kontrollierten (und kontrollierbaren) Bedingungen eine Schwangerschaft zu planen. Die Therapie mit Glivec ist ja bewährt, und mit etwas Geduld wird sich das alles lösen lassen.
Alles Gute
Niko

Hallo Schneekaninchen

ich kann Deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Als ich vor 10 Jahren mit 28 meine CML-Diagnose erhielt, waren meine Gedanken ähnlich. Mich hat das Thema nach dem Schock der Diagnose ähnlich umgetrieben und ich habe in den Jahren alle Fachliteratur und medizinischen Publikationen verschlungen, die es zum Thema CML-Therapien und Schwangerschaft gab. Sicherheit verschaffen die nicht, weil es natürlich keine klinische Studie gibt, aber über die grundsätzliche Richtung geben die mittlerweile doch ordentliche Zahl von Einzelfallberichten schon Aufschluss. Einige der Artikel habe ich für Leukämie-Online auf Deutsch übersetzt und/oder zusammengefasst; Du findest sie unter den Nachrichtenthemen (siehe Links unten).

Ich bin heute Vater von zwei kleinen Kindern (fast 3 und 5), die trotz CML entstanden sind. Nun ist das Thema für Männer mit CML etwas anders als für Frauen mit CML, aber ich kenne auch einige Frauen, die trotz CML Kinder bekommen haben. Ich möchte aber dringend unterstreichen, was Niko sagte - es ist ganz ganz wichtig, dass Du auf jeden Fall mit einem CML-Experten sprichst, der Erfahrung mit Schwangerschaften unter CML-Therapien hat, z.B. Prof Hochhaus in Jena, bevor Du IRGENDEINE Entscheidung in dieser Richtung triffst. Jede CML ist anders und hat eine unterschiedliche Dynamik, und da eine Schwangerschaft eine Unterbrechung oder Änderung Deiner Therapie erforderlich machen kann, die Dich und/oder das Ungeborene gefährden kann, ist es ganz ganz wichtig, dies in Absprache mit dem Arzt in genauer Abstimmung auf Deine Situation zu tun und keinesfalls eine Schwangerschaft ohne gemeinsamen Plan einzugehen. Du findest zwar in den Foren auch immer wieder Hoffnung machende Nachrichten von Babies, deren Mütter während der Schwangerschaft weiter unter TKI-Therapie standen, aber es gibt auch eine nicht zu vernachlässigende Zahl von Berichten über Schwangerschaften, die darunter nicht wie erhofft liefen. Daher ist eine sehr genaue Abwägung der individuellen Risiken, Therapieansätze und Diagnostik wichtig.

Ich denke, Deine CML-Therapie ist relativ neu und Du bist erst 30. Die biologische Uhr läßt Dir noch einige Jahre Zeit in der Kinderfrage. Jetzt sollte erstmal erste Priorität sein, die CML auf ein minimales Niveau runterzubringen, denn Du willst auch keine Kinder ohne Mutter, so hart das jetzt klingt. Dazu ist es wichtig, dass Du heute die Imatinib-Therapie so gewissenhaft wie möglich durchführst. Deine CML zu besiegen ist erstmal das wichtigste Thema, weil alles an Nachwuchs nicht zu denken ist, solange dem nicht so ist. Wenn Du mal einige Zeit in sehr guter molekularer Remission warst, kannst Du das Thema wieder angehen. Unsere Kinder kamen erst mit Mitte 30 - wir haben das Thema CML-bedingt auch um einige Jahre verschoben, aber wie Du siehst, nicht aufgegeben.

Helfe gerne, wenn Du weitere Fragen hast.

Links:
Nachrichtenthemen: Leukämie und Familienplanung

Forum: cml und Schwangerschaft

Forum: Kinderwunsch meiner Freundin!

Liebe Grüße
Jan

@NL
Hallo Niko, danke für deine ausführliche Antwort.
Du schreibst genau das, was mir gerade mein Umfeld - und auch mein Hämatologe- zu vermitteln versuchen. Ich wehre mich einfach innerlich dagegen, dass wir jetzt nicht mehr so einfach planen dürfen, wie wir wollen.
Es wäre einfach unverantwortlich mir und einem Kind gegenüber, jetzt gegen den Rat der Ärzte eigenmächtig zu handeln. Und gerade diese Erkenntnis treibt mich gerade um. Ich habe einfach die Diagnose noch nicht verarbeitet, und da brauche ich auch noch viel Zeit. Zudem denke ich, dass in der Klinik, wo ich betreut werde, keine Erfahrungen mit Schwangerschaft und CML vorliegen, obwohl die Betreuung sonst fachlich und menschlich hervorragend ist. Ich werde das bei meinem nächsten Termin aber noch mal genauer erfragen.
Viele Grüße, Friederike

@Mirage
Danke für deine Info

Schneekaninchen hat geschrieben: (...)
@Scratch
Ich habe alle Beiträge im Forum zu CML und Schwangerschaft mit Interesse verfolgt. Im Moment sammle ich alles an Informationen, was es gibt. So schnell will ich mich nicht unterkriegen lassen. Und auf eigene Kinder wollen wir nicht verzichten. Das gibt noch heftige Dikussionen mit den Ärzten.
(...)
Ciao, Schneekaninchen

Hallo Schneekaninchen,
wenn Du schwanger werden willst, empfehle ich Dir, Dich unbedingt an die Empfehlungen Deines Arztes zu halten. Meiner Meinung ist es auch ratsam, dass Du Dir einen Hämatologen mit Erfahrung mit Schwangerschaften bei CML suchst bzw. die entsprechenden Vorbereitungen von einem grösseren klinischen Zentrum koordinieren lässt, mir fällt da spontan z.B. Prof. Hochhaus in Jena ein.
Zunächst solltest Du unbedingt Deine eigene Gesundheit im Auge behalten und die Therapie der CML in den Vordergrund stellen. Erst, wenn Dein Hämatologe Dir grünes Licht gibt, kannst Du anfangen, über eine Schwangerschaft nachzudenken. Während der Bahndlung mit Glivec und anderen Tyrosinkinaseinhibitoren ist das Risiko einer Schädigung des Ungeborenen gross, insbesondere während der ersten Schwangeschaftsmonate. Deiner eigenen Gesundheit solltest Du aber auf jeden Fall Priorität vor einer Schwangerschaft geben, sonst hast Du nix von Deinem Nachwuchs und der nichts von Dir.
Alles Gute
Niko
PS.: Sollte es sich bei Dir wieder Erwarten um einen Mann handeln, ist mein Rat natürlich an den falschen geraten...

@schneekaninchen

habe vergessen zu schreiben das ich in completter Remission nach der Knochenmarktransplantation bin seit ca. 7 Jahren

Danke für die vielen lieben Antworten!

@Mirage, das macht mir Mut, dass du schon zehn Jahre mit der CML lebst.
Den Spruch mit den Fledermäusen finde ich super! Ich habe gerade ein Faible für Weinbergschnecken (nein, nicht zum Essen, zum Anschauen!), denn sie sind langsam, strecken vorsichtig die Fühler aus, suchen ihren Weg, ziehen sich mal zurück, und kommen trotzdem irgendwann zum Ziel - so wie ich gerade.

@Scratch
Ich habe alle Beiträge im Forum zu CML und Schwangerschaft mit Interesse verfolgt. Im Moment sammle ich alles an Informationen, was es gibt. So schnell will ich mich nicht unterkriegen lassen. Und auf eigene Kinder wollen wir nicht verzichten. Das gibt noch heftige Dikussionen mit den Ärzten.
Gruß aus Schwaben in die Oberpfalz

@Alphalupo
Dann war der 29. März auch für dich kein guter Tag, der hat es irgendwie in sich. Ich habe Glivec bekommen, ,,um nicht am Anfang alles Pulver zu verschießen", wie der Arzt gesagt hat. Ich hatte ihn gefragt, warum ich nicht gleich die neuesten Medikamente bekomme. Am Anfang habe ich erstmal eine Woche Liltalir geschluckt, um die Leukozyten (bei 240, jetzt bei 5, Hurra!)runterzukriegen.
Gruß aus Augsburg nach Nürnberg

Ciao, Schneekaninchen

Sorry, 20 Jahre älter, ja, ja das Alter!

Hallo zusammen,
ich bin 3O Jahre alt, habe am 29. März die Diagnose CML erhalten und kann es noch immer nicht so richtig fassen . Zur Zeit Glivec 400mg, Familienplanung (erstmal) verboten. Und leider kenne ich niemanden, der die Krankheit auch hat, vor allem in so jungen Jahren. Ich bin froh, dass ich immer im Forum lesen kann, auch zu für mich relevanten Themen wie Schwangerschaft und CML. Das ist wirklich ein große Hilfe.
Viele Grüße, Schneekaninchen

An diesem Tag wurde bei mir auch erstmals der Verdacht auf Leukämie geäußert! Nur, ich bin 30 Jahre älter Ich hab allerdings gleich Tasigna-Monotherapie bekommen, soll angeblich, lt. meinem Onkologen, derzeit das nonplusultra in der CML Therapie sein und besser wirken als Glivec. Beurteilen kann ich das allerdings nicht! Allerdings sind die Blutwerte schon nach 10 Tagen kräftig gesunken.

Hallo Schneekaninchen,

wie scratch schon sagte es gint uns junge Menschen mit CML,ich war bei meiner Diagnose genau 20 und bin jetzt fast 30.

Also Kopf hoch und lass dich nicht unterkriegen, denn nur Fledermäuse lassen den Kopf hängen ;O) . Der Spruch hat mir viel geholfen in der schweren Zeit um nicht aufzugeben.


LG JAne

Hi Schneekaninchen,

ich war bei meiner Diagnose vor genau 5 Jahren 23. Ich denke, wir können alle gut nachvollziehen, wie es dir zur Zeit geht.
Es ist wirklich so, dass vor allem ältere Menschen CML bekommen. Bin zwar bei den Patiententreffen meist einer der jüngeren, aber es gibt trotzdem einige in unserem Alter .

Wie du ja anscheinend hier im Forum schon gelesen hast, gibt es durchaus junge Mütter bzw. Schwangerschaften mit CML. Also Familienplanung muss man nicht komplett abschreiben . Aber zu den Details können dir andere mit Sicherheit mehr sagen.

LG,
scratch

Hallo zusammen,
ich bin 3O Jahre alt, habe am 29. März die Diagnose CML erhalten und kann es noch immer nicht so richtig fassen . Zur Zeit Glivec 400mg, Familienplanung (erstmal) verboten. Und leider kenne ich niemanden, der die Krankheit auch hat, vor allem in so jungen Jahren. Ich bin froh, dass ich immer im Forum lesen kann, auch zu für mich relevanten Themen wie Schwangerschaft und CML. Das ist wirklich ein große Hilfe.
Viele Grüße, Schneekaninchen

Hallo Mirage,
das klingt doch super. Toll, dass es auch immer wieder so gute Nachrichten gibt.
Dir alles Gute.

LG Daggi

hallo,

ich war 20 (2000) als ich an CML erkrankt und bin jetzt dank KMT (2001) in kompletter Remission und muss auch keine Medikamente für die CML mehr nehmen nur noch für die chronische Bronchiolitis die ich nach der KMT bekam.
Habe damals an der Studie mit STI 571 teilgenommen aber leider wurden meine Werte zu schlecht und ich musste auf Interferon umsteigen.

lg