Hallo,

meine - mehrjährige - Erfahrung betreffs MHH-Hämatologie ist leider, daß die meisten Ärzte dort ziemlich lustlos nach 08/15 die Patienten abzuhaken scheinen. Sehr wenig Engagement, dazu striktes Schubladendenken: bloß möglichst nicht über die Hämatologie hinausblicken. Zudem m.E. eine unsägliche Organisation - das Blut wird z.B. nicht, wie anderswo, für die wesentlichen Werte in einen Zählapparat direkt vor Ort gegeben, sondern grundsätzlich nur ins Zentrallabor geschickt, so daß schon das simple Blutbild ohne weiteres 2 Stunden brauchen kann, bis das Ergebnis da ist. Anderswo, besonders eindrucksvoll in der DRK-Klinik in Ulm, ist in höchstens 5 Minuten ein ausführlicher Befund-Ausdruck, ggf. sogar schon mit einigen Chemiewerten, auf dem Tisch.

Aber überzeugende Alternativen in Hannover scheint es auch nicht zu geben. Braunschweig vielleicht?

Prof. Hochhaus wäre in der Tat eine gute Anlaufstelle, man kann ihn direkt per e-Post anschreiben, zu günstiger Zeit auch sicher anrufen - die Daten findet man im Netz über Uni Jena.
Das Problem ist nur, daß Ihr für den 'Alltag' dennoch vor Ort jemanden brauchen werdet.

Auch ich würde erst einmal nachhaken, ob eine Dosiserhöhung bei Glivec (schon ausprobiert?) oder ein Wechsel des Medikaments helfen könnten, ehe ich mich in eine Transplantation stürze.
Und vor allem auch nachhaken, warum Glivec nicht zu helfen scheint. Haben die an der MHH in dieser Richtung Untersuchungen gestartet (Resistenzanalyse, Wirkstoffkonzentration im Blut etc.)? Ich fürchte und vermute ja, siehe oben ...

Was die Sache mit der Schwangerschaft betrifft - da müßte man in der Tat Deine Mutter als solche kennen -- und dann auch noch die jeweilige aktuelle Gestimmtheit.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo Hannoveranerin,

ich selber bin seit Oktober 2008 nach Glivec-Versagen in der KMT Ambulanz der MHH in Behandlung. Bin dort bei Dr. Stadler und sehr zufrieden.
Man hat mich damals dort unverzüglich auf Sprycel umgestellt und mir dadurch wohl das Leben gerettet. Wurde sehr engmaschig überwacht und es wurde sich auch sehr viel Zeit zum Besprechen genommen.
Kleiner Tip: Man sollte sich vorher alle wichtigen Fragen die man hat aufschreiben.

Viele Grüße Andreas

Liebe Hannoveranerin

wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mit Deiner Mutter zu ihrer nächsten Untersuchung mitgehen. Vier Augen hören immer mehr als zwei, und so vermeidest Du, dass Du die Dinge nur aus dritter Hand erfährst. Bereite mit ihr eine Frageliste vor und priorisiere die Fragen, dass die Wichtigsten auf jeden Fall zu Beginn beantwortet sind. Wenn Du Bescheid weißt, kannst Du Dich besser informieren - sonst findest Du über Google nur Allgemeinheiten und unpassende Informationen. Unser Bereich Neu diagnostiziert? könnte evtl auch helfen.

Du könntest bei dem Termin in der Klinik mit Deiner Mutter gemeinsam darum bitten, Kopien der letzten Labor- und Krankenberichte zu erhalten. So weißt Du genau, wo die CML bei Diagnose im Oktober stand, wie sich die Therapie seitdem entwickelt hat, und wie sich der Rückfall oder die Resistenz, die Du andeutest, geäußert hat. Sicher hat man in der Klinik Verständnis dafür, dass Ihr Euch unter diesen Rahmenbedingungen eine Zweitmeinung einholt, z.B. bei Prof Hochhaus in Jena. Wir können Dir dabei helfen, die Berichte zu verstehen. Eine Zweitmeinung hat allerdings nur Sinn, wenn Euch die Arzt- und Laborberichte vorliegen.

Eine Transplantation würde ich persönlich nur machen, wenn die Zweitmeinung die Notwendigkeit ebenfalls bestätigt und wenn der Einsatz der Zweitgenerations-Medikamente für CML (Dasatinib, Nilotinib) wenig Aussicht auf Erfolg haben.

Bezüglich der Schwangerschaft ist es sehr schwer, ohne Kenntnis Deiner Mutter einen Tipp zu geben. Einerseits kann es natürlich die Verzweiflung erhöhen, da sie denken könnte, dass sie ihr Enkel nicht aufwachsen sehen wird - was allerdings eine irrige Annahme ist, denn es gibt heute verschiedene wirksame Möglichkeiten, eine CML wirksam zu behandeln, auch wenn man (nicht mehr) auf Imatinib anspricht. Andererseits kann es ihren Kampfgeist erhöhen, indem sie sich sagt: für meinen Enkel schaffe ich das! Ich selbst würde sehr offen damit umgehen und Ihr bald von der Schwangerschaft erzählen - gepaart mit der Aussage, dass Ihr Euch beide jetzt dafür engagiert, dass sie ihr Enkel aufwachsen sehen wird - und Ihr nun alles dafür tut: genaues Verständnis, wo die CML steht, Zweitmeinung, dann die wirksamste Therapie aussuchen, wenn's sein muß auch transplantieren - all das ist zu schaffen! 51 ist ja noch kein Alter, und mit viel Kraft, guten Ärzten und etwas Glück sie kann noch erleben, wie ihr Enkel studieren geht.

Zur MHH fällt es mir etwas schwer, etwas Qualifiziertes zu sagen. Sicherlich ist die MHH eine erfahrene Klinik für die Behandlung von Leukämien. Ich habe allerdings schon an Erfahrungsberichten sehr Unterschiedliches gehört.

Hoffe, das hilft etwas. Bitte melde Dich, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße
Jan

Schau doch mal unter Qualitätskliniken.de

Danke für die Antworten bis hierher. Kann man denn diesen Prof. einfach so erreichen? Sie ist in der Medizinischen Hochschule Hannover - gibt es dazu Erfahrungen, wie gut die Versorgung/Diagnostik dort ist?

Das mit der Schwangerschaft würde sie auf jeden Fall freuen, aber was, wenn es wieder schief geht-das würde sie dann ja noch mehr belasten...

Liebe Unbekannte,
ich an Deiner Stelle würde Prof. Hochhaus in Jena kontaktieren, ihm die Werte mitteilen und seinen Rat einholen. Er ist DER CML-Spezialist in Deutschland.
Vielleicht gibt es ja noch die Möglichkeit, ein Zweitlinienmedikament einzusetzen und die Stammzellentransplantation zu vermeiden.

Zur Schwangerschaft:
Was spricht denn dagegen, es Deiner Mutter mitzuteilen?
Würde sie sich nicht sehr freuen?
Würde es sie nicht von der augenblicklich schwierigen Situation etwas ablenken und ihr neue Kraft geben?

Alles Gute und viele Grüße von
Vivifee

Ich denke, am besten könnte jan dir da weiter helfen, ich bin ja auch erst seit April in dieser Liga (CML). Ich kann dir nur sagen, was ich mir denke: Glivec ist ein Hemmer der 1. Generation (wurde nur mit Glivec behandel oder zusätzlich Interferon?). Ich habe gleich zu Anfang meiner Behandlung den Hemmer der 2. Generation bekommen, Tasigna, ob das bei deiner Mama hilft, müßte der behandelte Arzt entscheiden. Es ist sowieso sehr ungenau was von deiner Mama kommt. Tja, mit der Schwangerschaft, da ist guter Rat wirklich schwierig.....

Hallo!

Ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 26, verheiratet und schwanger. Die Freude darüber ist seit gestern dahin...

Meine Mutter (51 Jahre) hat im Oktober letzten Jahres die Zufalls-Diagnose CML erhalten. Sie hat nun Glivec eingenommen und die letzte Knochenmarkentnahme hat ergeben, dass die Krebszellen angestiegen sind und nun die Chemo startet und ein Spender gesucht wird.

Bitte entschuldigt, falls ich "fachlich" etwas nicht richtig ausdrücke, aber ich habe mich eben nur im Netz eingelesen. Und genau das ist eigentlich mein Problem. Ich weiß nicht, was nun passiert mit meiner Mama. Sie sagt mir, glaube ich, immer nur Teile von dem was sie weiß. Die vorigen Untersuchungsergebinisse wären z.B. immer alle gut gewesen und das kann ich mir gar nicht vorstellen, wenn es nun eben heißt "das letzte halbe Jahr ist verloren, es ist schlechter geworden" - kann es tatsächlich so sein oder habe ich von meine Mama nur die halbe Wahrheit erfahren? An wen kann ich mich wenden mit all meinen Fragen? Ich muss nämlich wissen, was passiert, sonst mal ich mir sämtliche Horrorszenarien aus und drehe noch durch!

Außerdem weiß sie noch nichts von meiner Schwangerschaft. Wir wollten damit noch 4 Wochen warten, weil dann die kritische Zeit vorbei ist (wir wollten das abwarten, da ich beim ersten Mal am Anfang eine Fehlgeburt hatte). Ich weiß nun nicht, ob ich ihr schon jetzt davon erzählen soll oder eben noch warten soll... Sie ist jetzt eben auf der Station seit heute und ich weiß nicht, ob ich ihr mit der Nachricht helfe oder sie nur traurig mache.

Ich habe Angst vor dem was kommt - kann mir jemand irgendeinen Tip geben?