von jan » 31.05.2011, 21:07
Liebe Hannoveranerin
wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mit Deiner Mutter zu ihrer nächsten Untersuchung mitgehen. Vier Augen hören immer mehr als zwei, und so vermeidest Du, dass Du die Dinge nur aus dritter Hand erfährst. Bereite mit ihr eine Frageliste vor und priorisiere die Fragen, dass die Wichtigsten auf jeden Fall zu Beginn beantwortet sind. Wenn Du Bescheid weißt, kannst Du Dich besser informieren - sonst findest Du über Google nur Allgemeinheiten und unpassende Informationen. Unser Bereich
Neu diagnostiziert? könnte evtl auch helfen.
Du könntest bei dem Termin in der Klinik mit Deiner Mutter gemeinsam darum bitten, Kopien der letzten Labor- und Krankenberichte zu erhalten. So weißt Du genau, wo die CML bei Diagnose im Oktober stand, wie sich die Therapie seitdem entwickelt hat, und wie sich der Rückfall oder die Resistenz, die Du andeutest, geäußert hat. Sicher hat man in der Klinik Verständnis dafür, dass Ihr Euch unter diesen Rahmenbedingungen eine Zweitmeinung einholt, z.B. bei Prof Hochhaus in Jena. Wir können Dir dabei helfen, die Berichte zu verstehen. Eine Zweitmeinung hat allerdings nur Sinn, wenn Euch die Arzt- und Laborberichte vorliegen.
Eine Transplantation würde ich persönlich nur machen, wenn die Zweitmeinung die Notwendigkeit ebenfalls bestätigt und wenn der Einsatz der Zweitgenerations-Medikamente für CML (Dasatinib, Nilotinib) wenig Aussicht auf Erfolg haben.
Bezüglich der Schwangerschaft ist es sehr schwer, ohne Kenntnis Deiner Mutter einen Tipp zu geben. Einerseits kann es natürlich die Verzweiflung erhöhen, da sie denken könnte, dass sie ihr Enkel nicht aufwachsen sehen wird - was allerdings eine irrige Annahme ist, denn es gibt heute verschiedene wirksame Möglichkeiten, eine CML wirksam zu behandeln, auch wenn man (nicht mehr) auf Imatinib anspricht. Andererseits kann es ihren Kampfgeist erhöhen, indem sie sich sagt: für meinen Enkel schaffe ich das! Ich selbst würde sehr offen damit umgehen und Ihr bald von der Schwangerschaft erzählen - gepaart mit der Aussage, dass Ihr Euch beide jetzt dafür engagiert, dass sie ihr Enkel aufwachsen sehen wird - und Ihr nun alles dafür tut: genaues Verständnis, wo die CML steht, Zweitmeinung, dann die wirksamste Therapie aussuchen, wenn's sein muß auch transplantieren - all das ist zu schaffen! 51 ist ja noch kein Alter, und mit viel Kraft, guten Ärzten und etwas Glück sie kann noch erleben, wie ihr Enkel studieren geht.
Zur MHH fällt es mir etwas schwer, etwas Qualifiziertes zu sagen. Sicherlich ist die MHH eine erfahrene Klinik für die Behandlung von Leukämien. Ich habe allerdings schon an Erfahrungsberichten sehr Unterschiedliches gehört.
Hoffe, das hilft etwas. Bitte melde Dich, wenn Du Fragen hast.
Viele Grüße
Jan
Liebe Hannoveranerin
wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mit Deiner Mutter zu ihrer nächsten Untersuchung mitgehen. Vier Augen hören immer mehr als zwei, und so vermeidest Du, dass Du die Dinge nur aus dritter Hand erfährst. Bereite mit ihr eine Frageliste vor und priorisiere die Fragen, dass die Wichtigsten auf jeden Fall zu Beginn beantwortet sind. Wenn Du Bescheid weißt, kannst Du Dich besser informieren - sonst findest Du über Google nur Allgemeinheiten und unpassende Informationen. Unser Bereich [url=http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=83&Itemid=109]Neu diagnostiziert?[/url] könnte evtl auch helfen.
Du könntest bei dem Termin in der Klinik mit Deiner Mutter gemeinsam darum bitten, Kopien der letzten Labor- und Krankenberichte zu erhalten. So weißt Du genau, wo die CML bei Diagnose im Oktober stand, wie sich die Therapie seitdem entwickelt hat, und wie sich der Rückfall oder die Resistenz, die Du andeutest, geäußert hat. Sicher hat man in der Klinik Verständnis dafür, dass Ihr Euch unter diesen Rahmenbedingungen eine Zweitmeinung einholt, z.B. bei Prof Hochhaus in Jena. Wir können Dir dabei helfen, die Berichte zu verstehen. Eine Zweitmeinung hat allerdings nur Sinn, wenn Euch die Arzt- und Laborberichte vorliegen.
Eine Transplantation würde ich persönlich nur machen, wenn die Zweitmeinung die Notwendigkeit ebenfalls bestätigt und wenn der Einsatz der Zweitgenerations-Medikamente für CML (Dasatinib, Nilotinib) wenig Aussicht auf Erfolg haben.
Bezüglich der Schwangerschaft ist es sehr schwer, ohne Kenntnis Deiner Mutter einen Tipp zu geben. Einerseits kann es natürlich die Verzweiflung erhöhen, da sie denken könnte, dass sie ihr Enkel nicht aufwachsen sehen wird - was allerdings eine irrige Annahme ist, denn es gibt heute verschiedene wirksame Möglichkeiten, eine CML wirksam zu behandeln, auch wenn man (nicht mehr) auf Imatinib anspricht. Andererseits kann es ihren Kampfgeist erhöhen, indem sie sich sagt: für meinen Enkel schaffe ich das! Ich selbst würde sehr offen damit umgehen und Ihr bald von der Schwangerschaft erzählen - gepaart mit der Aussage, dass Ihr Euch beide jetzt dafür engagiert, dass sie ihr Enkel aufwachsen sehen wird - und Ihr nun alles dafür tut: genaues Verständnis, wo die CML steht, Zweitmeinung, dann die wirksamste Therapie aussuchen, wenn's sein muß auch transplantieren - all das ist zu schaffen! 51 ist ja noch kein Alter, und mit viel Kraft, guten Ärzten und etwas Glück sie kann noch erleben, wie ihr Enkel studieren geht.
Zur MHH fällt es mir etwas schwer, etwas Qualifiziertes zu sagen. Sicherlich ist die MHH eine erfahrene Klinik für die Behandlung von Leukämien. Ich habe allerdings schon an Erfahrungsberichten sehr Unterschiedliches gehört.
Hoffe, das hilft etwas. Bitte melde Dich, wenn Du Fragen hast.
Viele Grüße
Jan
