So, nehm seit drei Tagen wieder Tasigna. Die Thrombos waren jedoch nur auf 107 angestiegen, jetzt erst aml 2 Wochen versuchen und dann eventuell Umstieg auf 400mg. Nimmt jemand hier auch 400mg?
Wieso überhaupt die 400er Medikation? Ich hab gelesen, daß das allgemein die Umstiegsdosierung für Glivec-Patienten ist...
Wird 400 nur einmal täglich genommen? Wär ja nen Gewinn!

Hallo Alphalupo,

war bei meinem Mann genauso, er nimmt Tasigna seit Anfang März und sieht seit Mitte März bis heute so aus, als ob er Nesselsucht am ganzen Körper hat, es hat auch an den Armen angefangen und sich dann langsam nach "überall" verbreitet, außer an den Händen, den Füßen dun dem Kopf.
Die behandelnden Ärzte in der Uni fanden auch, dass die Hautverändeurngen bei ihm mehr als normalerweise seien, aber dass sie das Phänomen in der letzten Zeit auch häufiger beobachten, klar inzwischen nehmen ja auch viel mehr Leute Tasigna...
Der Juckreiz hat aber glücklicherweise nach ca. einem Monat nachgelassen und wir bilden uns zumindest ein, dass die Pünktchen auch etwas kleiner geworden sind. Sobald er in die Sonne kommt, nimmt es aber wieder zu. Da die Hautveränderung zum Glück die einzige Nebenwirkung ist, sind wir ehrlich gesagt sehr zufrieden, denn wenn man die Alternative bedenkt, dann nimmt man er das gerne in Kauf.
Liebe Grüße
Claudi

@jokus: Du bist scheckig und ich schau langsam aus wie ein Streuselkuchen nach dem 6. Tag Tasigna! (Hautausschlag, hauptsächlich Arme und Oberkörper). Zudem fallen meine Haare aus, da sind zwar eh nimmer viel, aber trotzdem net schön......

So, nochmals Pause. Thrombos jetzt bei 41. Hatte das schon geahnt, aber kein Vergleich zu letztens. Habe ein, zwei zu große blaue Flecken und gestern fielen dann auch ganz schwach die ersten roten Punkte an den Innenarmen auf, da war mir's klar... Aber sonst fühl ich mich fit, wie die letzten 5-6 Jahre nicht... Ganz klar, das Positive überwiegt!

Hallo ihr,

ich würd mir nicht so Gedanken machen, ob sich ein Absetzten negativ auswirkt. Ich hab für mich entschlossen, meinem Arzt zu vertrauen, da er bisher Recht hatte. Ich weiß nicht, ob er noch mehr CML-Patienten hat, aber er wirkt sehr informiert und gelassen. Und auch, daß ich deswegen kein "Mutant" werden möchte,konnte er entkräften...
Ich fand es ja auch fragwürdig, Tasigna abzusetzen, aber anders wär es ja auch nicht weitergegangen, und im Nachhinein habe ich auch gelesen, daß unter 10000 Leukos schon ziemlich übel ist. Nachdem das so 2-3 Wochen niedrig blieb, gingen aber plötzlich die Thrombos rapide in die Höhe - Super!.
Schlecht war bei mir halt noch der HB-Wert, der aber bei der letzten Blutuntersuchung auch den unteren Rand der Normalität erreichte - und nun fühl ich mich fit, fahr wieder viel Rad und es ist so geil, zu merken, daß an langen Steigungen einem nicht einfach abrupt der Saft ausgeht, weil der Sauerstoff nicht verfügbar ist. Es feht halt allgemein die Fitness, aber die hol ich mir, schraub mir grad nen nettes Mountainbike zusammen - so als Anreiz und Belohnung.

Apropos: Krankgeschrieben war ich noch nicht, hab mir mal nen Nachmittag freigenommen, wegen der CT, und sonst konnte ich immer alles verschieben, obwohl ich teilweise dreimal die Woche beim Hämatologen war. Also, bisher, seit der Diagnose im Januar, durchgearbeitet...Aber mein Chef ist auch meine Freundin

Hallo Heidi,

ich nehme 2x 300mg pro Tag.

Gruß
Daggi

Liebe Daggi,

nimmst Du 300mg/Tag oder 2x300 mg?

Gruß Heidi

nee, ich war ja nur 1/2 Tag im KKH, alles andere mache ich ambulant beim Onkologen. Ich warte jetzt auf die Tabletten. Letzten Montag nochmal Blut abgenommen, Herzultraschall, Milz und Leber, alles ok. soweit........

Wie meinst du das, ohne Behandlung? Also bei mir ging die Behandlung direkt im Krankenhaus nach Diagnosestellung los. Zunächst mussten die Leukozyten runter und als das so war, gab es direkt Tasigna. Krank geschrieben war ich ca. 5 Wochen.

Gruß Daggi

mal ne Frage, arbeitet ihr oder seit ihr AU geschrieben? Ich bin jetzt nächsten Dienstag dann 6 Wochen AU geschrieben und hab immer noch keine Behandlung bekommen.....

Hallo Heidi12,
Ich musste ca. 1 Monat nach Einnahmegeinn für ca. 1 Monat pausieren, 1 1/2 Monate später kam die nächste Pause. Die dauerte dann etwa eine Woche. Seit dem gehen die Werte bei normaler Dosis gaaaaaanz langsam wieder hoch. Es hat unheimlich lange gedauert, bis die Werte mal über 100.000 kamen. Der Wer von heute liegt bei 130.000. Yeah! Aber so lange der Hb ok ist, mache ich mir keine Gedanken mehr. Und mein Arzt offenbar auch nicht.

Liebe Grüße
Daggi

Hallo liebe "Mitstreiter",

ich musste Tasigna (2x300 mg) das erste Mal nach fast 5 Monaten Einnahme wg. Thromobozytopenie für 3 Wochen absetzen und nachdem ich es jetzt wieder seit 3 Wochen nehme, befinden sich die Thrombozyten erneut im Sinken. Wenn Sie unter 50.000 sind, will mein Arzt die Dosis reduzieren - was ich natürlich nur ungerne machen würde, weil ich befürchte, dass die Wirkung von Tasigna dann auch nachlässt!!?
Wer von Euch hat Erfahrung mit wiederholtem Absetzen? Wie oft habt Ihr pausiert? Und wer hat Erfahrung mit reduzierter Therapie.

Jau, Daggi,

kannste wohl sagen

Apropos: Schön, daß du antwortest. Ich weiß ja, daß das "normal" ist, und weiß ja auch, daß sich das mit der Zeit gibt, aber dennoch ist man ganz schön gefrustet. Jahrelang schämte man sich wegen seines skurillen Kugelbauches, und nun geht der in unglaublicher Geschwindigkeit zurück, man freut sich endlich wieder auf den Sommer - und dann das!

Jaja, wat sinne Männer eitel...!

Naja, ich trag das Ganze mit Humor, wat willste machen? Aber hin und wieder muß man ja nen bißchen herumjammern - entschlackt die Seele...und, ja, nerven tut's ja auch.
Aber mein Hämatologe grinst mich auch immer an, was denn meine blauen Flecken so machen...der kennt das...

Hallo Jokus,
Tolles Farbenspiel, was? Also 10000 bzw. 9000 is ja echt nicht viel. 10000 ist der niedrigste, bei mir gemessene Wert gewesen. Dass die Werte nach dem Absetzen der Tabletten zunächst weiter runter gingen, war bei mir auch so. Ich kann nur hoffen, dass die Werte bei dir bald wieder hoch gehen. Ich drücke dir alle Daumen.

LG
Daggi

Mist, jetzt sind schon zwei Wochen vergangen - und noch hat sich nichts bewegt, wird sich wohl auch bei mir etwas hinziehen. Ich hab mittlerweile meine vierte Transfusion bekommen, aber das ist nur Linderung. Ich seh aus wie'n laufendes Hämatom...
Auch ohne Tasigna sind die Leukos weiter gesunken und mittlerweile im grünen Bereich, prima, und die Roten sind erniedrigt, aber nicht dramatisch und ich fühl mich immer noch fit. Nur diese blöden Thrombos dümpeln so um die 10000 herum, waren gestern bei neun.

Und nu wird das Wetter besser und ich seh aus, als würd ich zuhause geschlagen werden. Nicht, daß meine Freundin mal bezüglich häuslicher Gewalt angesprochen wird...bestimmt tuscheln die Leute schon...

Letzte Woche bin ich mit dem Rücken unter ne Kante geknallt, Mensch, ich hätte nie gedacht, wie groß und tiefschwarz-rot ein "blauer" Fleck werden kann. Selbst an der Innenseite meines Fußes hab ich nen blauen Fleck, nur irgendwo leicht gegengeballert - ich glaub's echt nicht!

OK, gibt wohl Schlimmeres, aber man sieht sich halt die ganze Zeit an, daß man krank ist - und das kannte ich so noch nicht.