Hallo Cicici, hallo in die Runde

ich habe heute einmal wegen dem Rezidiv in Bezug auf eine neue genetische Mutation/Veränderung der CLL gefragt also z. B. 17 p Deletion. Meine behandelnde Ärztin sagte, dass sich die Krankheit ständig weiter entwickelt. Die genauen Gründe für eine andere genetische Veränderung sind wissenschaftlich noch nicht erforscht. Sie betonte aber ausdrücklich, dass die Krankheit für gewöhnlich mit der selben genetischen Veränderung zurück kommt, mit der Sie auch diagnostiziert wurde. Die gentischen Veränderungen z. B. auf eine 17 p sind also möglich aber äußerst selten.

Da ich heute auch selbst mit der Therapie begonnen habe, habe ich so eine kleine Veränderung selbst auch erfahren müssen. Ein Prognosefaktor ist zum Bsp. ZAP 70. Wenn der negativ ist, dann ist die Prognose günstiger. Bei mir war ZAP 70 am Anfang negativ. Mittlerweile ist ZAP 70 bei mir positiv diagnostiziert.

Die behandelnde Ärztin hat allerdings auch noch mal unterstrichen, dass diese ungünstigeren Faktoren derzeit eine reine Indikation für den Beginn der Therapie implizieren. Bei Therapiebeginn und der Wirkung der Therapie ist das nicht so ausschlaggebend (bis auf die 17 p Deletion). Ich habe zum Bsp. eine 11 q Deletion. Die Deletion 11 q wird heute bei dem heutigen Therapiestandard mittlerweile genauso günstig wie bei der als harmloser eingestuften 13 q.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Cicici, hallo in die Runde,

da ich mich innerhalb der CLL 10 Studie an der Uniklinik Köln behandeln lassen werde, bei der FCR mit BR verglichen wird, habe ich das die leitende Studienärztin auch gefragt. Sie sagte in den meisten Fällen kommt die Krankheit mit den selben genetischen Veränderungen zurück (ich gebe das jetzt mal so sinngemäß wieder wie sie das gesagt hat).

Lediglich in ganz seltenen Fällen kommt die Krankheit, wie scheinbar bei Martin und anderen geschildert, mit einer 17 p Deletion wieder.

Bei jungen Patienten, ich bin z. B. auch erst 43, wird bei Rückkehr der Krankheit meist dann sowieso eine KMT gemacht. Die Ärzte an der Uniklinik Köln sind ja nun wirklich weltweit anerkannte Spitzenforscher. Sie meinten man würde vielleicht nur keine KMT machen, wenn man bis dahin durch neue Substanzen in Kombinationstherapien neue Optionen hat, die weniger belastend sind als eine KMT.

Ich denke also, es ist erst einmal gut wenn man eine Therapie erhält die die Krankheit lange zurück drängt. Durch die zusätzlich gewonnene Zeit kann es dann sein das man von neuen Medikamenten profitieren kann. Ansonsten bleibt als Endlösung tatsächlich nur eine KMT.

Warum es bei einem Rezediv zu einer 17 p Deletion kommen kann weiss ich auch nicht. Ich werde bei meinen nächsten Besuch dort einmal fragen, ob der Grund dafür bekannt ist, oder wie weit man das bis jetzt erforscht hat. Die sind in Köln sehr nett und finden es gut wenn die Patienten bescheid wissen und fragen stellen.

Bei mir wird die Therapie, wenn meine Erkältung verschwunden ist, wohl am 16.01 losgehen. Ich weiss noch nicht was ich bekomme. Das erfahre ich an dem Tag an dem es los geht.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo!
Das ist es ja. Martin Bergmann hatte eine sehr lange und tolle Remission. aber die CLL kam ja ganz aggressiv zurück. Bei MAXXi war das auch der Fall und in einem anderen Krebsforum gibt es auch einen Fall, da ist eine Frau betroffen. Was auffällt, alle sind relativ jung an CLL erkrankt.

Gibt es eigentlich neue Erkenntnisse darüber, warum plötzlich so eine 17 p Deletion auftritt, wenn sie vorher garnicht da war?

Hallo,

seit leider 10 Jahren bin ich gezwungen, mich mit CLL auseinanderzusetzen (im Februar 2001 bekam ich die Diagnose und habe so die „Geschichte“ der Therapien hautnah mitbekommen. Nach der Diagnose sollte ich auf Anraten eines Onkologen sofort mit einer Therapie im Rahmen einer laufenden Studie teilnehmen und so habe ich mich seit dieser Zeit mit den jeweils angesagten Therapien auseinandergesetzt.

Man hatte in den Jahren vorher mit einer relativ milden Chemotherapie behandelt (Leukaran), die nur zu wenigen Remissionen geführt hat, aber die Symptome bei vielen Patienten gemildert hat. Allerdings konnte es auch passieren, dass bei längerer intensiver Anwendung die gesamte Blutbildung „zerschossen“ worden ist. Dann kam das „Supermedikament“ Fludarabin, eine intensivere Chemotherapie, die die Anzahl der Remissionen ziemlich erhöht hat. Zur Zeit meiner Diagnose wurde probiert, Fludarabin mit einer anderen Chemotherapie (Cyclophosphamid) zu kombinieren, was zu noch mehr und länger andauernden Remissionen geführt hat. Leider konnte bei allen Therapiearten die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten nicht signifikant erhöht werden. Damals wurde in den Medien weltweit nur von einer Heilung berichtet, nämlich einem Patienten in USA , der zehn Jahre vorher allogen transplantiert worden war. Und man war sich absolut nicht sicher, ob mit dieser Methode tatsächlich eine Heilung zu erreichen wäre. Auf amerikanischen Internetseiten wurde damals über eine Studie berichtet, bei der F (Fludarabin) mit C (Cyclophosphamid) und dem Antikörper R (Rituximab) kombiniert worden ist. Es waren wahre Wunderdinge hinsichtlich der erreichten Anzahl von Vollremissionen zu lesen. Allerdings stand man dem in Deutschland damals vor allem wegen der eventuellen Nebenwirkungen noch skeptisch gegenüber.

So kann ich es heute als Glück betrachten, dass bei mir erst zwei Jahre später eine Therapie unausweichlich wurde und auch auf meine Drängen hin bekam ich, vermutlich als einer der ersten Patienten in Deutschland diese FCR-Therapie. Daraufhin wurde ich für fast 6 Jahre von Krankheit entlassen. Mir hatte aber auch niemand in Aussicht gestellt, dass dadurch eine Heilung zu erreichen sei. Und so kam nach dieser Zeit die Krankheit zurück und zwar in einer so üblen Form, dass mir nur noch durch eine allogene Stammzellentransplantation zu helfen war. Inzwischen bin ich vermutlich geheilt.

Die wirklich neue Erkenntnis ist heute die, dass zwar durch die vorherigen Therapiemethoden die Lebensqualität der CLL-Patienten gesteigert werden konnte, aber dass durch keine dieser früheren Methoden ihre Lebenserwartung nachweislich verlängert werden konnte. Außerdem scheint die RFC-Therapie im allgemeinen so gut verträglich zu sein, dass man sie eben öfter erfolgreich wiederholen kann. Und das kann wirklich als fundamentaler Erfolg gesehen werden.

Das Ärgerliche scheint nur zu sein, dass die Möglichkeit besteht, dass nach einer Therapie nur die wirklich übelsten Krebszellen zurückkommen und dass dann zur Zeit außer einer Transplantation keine Chance mehr besteht. Am eigenen Leibe erfahre ich zur Zeit, dass mit dieser Methode eine Heilung anscheinend wirklich möglich ist, aber dass die langfristig an Lebensqualität einiges kostet. Also – Heilung und dann ist alles gut, ganz so ist es nicht. Wenn man eine „normale“ Form der CLL hat, sollte man es sich immer noch verdammt gut überlegen, selbst wenn man jung und fit ist, das Risiko einer Transplantation mit Heilungsversprechen einzugehen.

Auf der anderen Seite kann es durchaus sein, dass ein Patient auch nach einer relativ milden Therapie jahrelang keiner Therapie mehr bedarf. Es gibt allerdings erfahrungsgemäß auch CLL-Patienten, die nach der Diagnose überhaupt nie eine Therapie benötigen. Dieses Glück haben nicht wenige, es gibt eben sehr unterschiedliche Formen der CLL.

Grüße Martin

cicici hat geschrieben: Gibt es eigentlich hier jemand im Forum, der die Kombi FCR schon vor 7 oder 8 Jahren bekommen hat und der immer noch in Remisson ist?

Viele Grüße!

....schau mal hier, den ersten Beitrag dieses langen Threads. http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &start=135

Gruß
Thomas

Hi Cicici, hallo Michael

uns hat ein Hämatologe von einem seiner CLL-Patienten erzählt, der nach einer ersten Behandlung mit Fludarabin seit nunmhr 16 Jahren in Remission ist!
Denke mal, dass solche "Schicksale" einmal mehr den viel zitierten "individuellen Verlauf" der CLL bestätigen.

Grüße, Corinna

Hallo Cicici,

der Beitrag ist in der WDR Lokalzeit gelaufen. Der Beitrag ist deswegen so allgemein gehalten, denke ich mir, weil er einerseits für Laien verständlich gemacht wurde und anderseits ist die Lokalzeit vom WDR kein medizinisches Fachmagazin. Es gab auf dem WDR einmal einen ähnlichen Bericht über die CML in einer medizinischen Wissenschaftssendung. Der war erheblich detaillierter. Das ganze als Werbefilm zu bezeichnen halte ich für etwas überzogen. Ich denke mir aber das es gut ist, wenn man solche Fortschritte auch publik macht.

Es gibt übrigens einen prominenten Amerikaner Andrew Schorr ein Medizinjournalist der ist über 10 Jahre in Remission
http://www.patientpower.info/video/2011 ... ar-for-cll

Mich würde allerdings auch einmal interessieren, ob einer hier aus dem Forum auch schon so lange in Remission ist.

Beste Grüße


Michael

Danke fürs Reinstellen!
Der Beitrag war leider zu allgemein gehalten. Aber im TV geht es nunmal nicht anders.
Was mich wundert: Hier wurde die CLL nicht als heterogene Erkrankung dargestellt, sondern komplett verallgemeinert. Klang bisweilen wie ein Werbefilm für mich.
Gibt es eigentlich hier jemand im Forum, der die Kombi FCR schon vor 7 oder 8 Jahren bekommen hat und der immer noch in Remisson ist?

Viele Grüße!

Danke Waldi,
der Beitrag macht wirklich Mut. Schade, dass ich ihn gestern verpasst habe, hätte gern mal dort angerufen. Interessiert mich, ob bei einem unmutiertem Status auch so lange Pausen zwischen den Behandlungen liegen können.
LG Elke

Hallo Waldi,

vielen Dank! Das macht Hoffnung!

LG
Michael

http://www.wdr.de/mediathek/html/region ... inzeit.xml

LG Waldi