waterman hat geschrieben:Hallo Jan,

danke nochmal für die Antwort. Denkst Du das es noch eine Option für mich wäre mit Bosutinib oder Ponatnib ?

Herzliche Grüße
Rainer
( Waterman)

Es ist für mich wirklich schwierig, dazu was zu sagen. Das ist wirklich etwas für einen Spezialisten. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich vermutlich mal mit Prof Hochhaus in Jena sprechen, denn er kennt die Daten auch von Ponatinib und Bosutinib aus den USA und hat durch die Koordinierung der Studien eine sehr große Erfahrungen auch in so speziellen Fällen wie zusätzlichen Veränderungen in den Ph-positiven Zellen. Als Laie würde ich vermuten, dass sich in Deinem Fall Bosu, Nilo und Dasa von der Wirkung her nicht so stark unterscheiden, weil alle auf bcr-abl wirken und man hoffen kann, dass sie, weil sie alle drei viel stärker als Glivec sind, möglichst viele CML-Zellen ausradieren, darunter auch die mit zusätzlicher, von bcr-abl/Ph-Chromosom unabhängiger Veränderung. Aber wie gesagt, da endet mein Wissen und ich würde es wirklich eher in die Hände der Experten legen, die alle Optionen, auch die experimentellen, sehr gut kennen.

Liebe Grüße, Daumen gedrückt
Jan

Hallo Gabi,

ich hatte in der ersten Woche an kleineren Stellen (Ellbogen, Rücken) Hautausschlag der auch gejuckt hat, habe aber eine Salbe von Doc bekommen, und im Moment ist alles wieder weg. Sonst bis jetzt noch keine NW´s.

Ab kommenden Dienstag geh ich über zur vollen Dosis, also 400mg Morgens und 400mg Abend (zur Zeit 200mg Morgens u. Abends)

liebe grüße
rainer

Hallo Jan,

danke nochmal für die Antwort. Denkst Du das es noch eine Option für mich wäre mit Bosutinib oder Ponatnib ?

Herzliche Grüße
Rainer
( Waterman)

waterman hat geschrieben:Hallo Gabi,

ja habe schon umgestellt und eine Woche hinter mir.
Ich habe mich jetzt auf 6h und 18h eingespielt. Denn ab 16h nichts mehr essen und ab 19h wieder finde ich optimal. Und ich muss eh um 6h aufstehen werktags. am WE stehe ich kurz auf , nimm die Tabletten und lege mich wieder hin und schlafe weiter.

lg rainer

Hallo Rainer,

hast du bisher schon irgendwelche Nebenwirkungen festgestellt?
Mein Mann hatte einen Abend fürchterliches Hautjucken und vorgestern starke Bauchschmerzen.Jetzt ist wieder alles ok.

Lg Gabi

Hallo Waterman

Du hast völlig recht. Ich muss zugeben, dass ich etwas verwirrt war und nicht an den Beginn unserer Diskussion gedacht habe, weil Zoran zwischendurch die Aufmerksamkeit auf Ponatinib im Zusammenhang mit der T315I-Mutation brachte. Da bin ich wohl durcheinandergekommen.

In der Tat hast Du recht, in Deinem Fall spielt T315I vermutlich keine Rolle, sondern es geht bei Dir um weitere Veränderungen der Chromosomen in den Ph-positiven Zellen.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Jan,

ich habe aber doch kein T315I oder ? Du hast mir doch hier in diesem Eintrag (ganz unten) erklärt, das ich ein weiteres Chromsom 3 verkehrt rum habe? Oder hat das was mit T315I zu tun ? Ich bin da etwas überfordert so als Laie.

lg waterman

Danke für Deine Mühen

Hallo Waterman

Bosutinib (vormals SKI-606) funktioniert leider bei T315I auch nicht, da es vom Mechanismus her sehr ähnlich auch bcr-abl wirkt wie Imatinib, Dasatinib und Nilotinib.

Siehe hierzu auch folgende zwei Artikel:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,
hallo zoran,

ich werde das mal lesen in Ruhe, dann gibt es doch nochwas oder , Bosuntinib oder sowas?
Was wisst ihr darüber?

lg Waterman

P.S. : Mein Doc meint wenn Tasigna nicht wirkt soll ich schon SZT machen, das mit den Studienmedik ist ihm bei meinen Mutationen zu risikoreich.

l

Hallo Zoran,

ich nehme an, dass Du Dich auf Ponatinib beziehst (früher AP24534), das demnächst auch in Studien in Deutschland verfügbar sein soll. Nach meinen Informationen dauert es jedoch noch länger, bis die Studien hier starten, weil es noch administrative Schwierigkeiten gibt... hoffe natürlich, dass Du bzgl der 2 Wochen recht behältst.

Zur Info zu Ponatinib:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Viele Grüße
Jan

Hallo Waterman hoffe dass du mit Tasigna Erfolg haben wirst ,in 2 Wochen bekommt Rechts der Isar einen neuen Medikament aus USA dass angeblich bei allen versagen helfen kann voe allem bei Mutation T315I .Erkundige dich bitte bei Dr Menzel er kann dir bestimmt weiter helfen .Prof..Kolb ist Rente aber er ist noch Tätig in Rechts der Isar mach ein Termin bei Dr Menzel .Er wird dich gut beraten L.G P.S bei mir Läuft Gread nicht soo Gut

Hallo Gabi,

ja habe schon umgestellt und eine Woche hinter mir.
Ich habe mich jetzt auf 6h und 18h eingespielt. Denn ab 16h nichts mehr essen und ab 19h wieder finde ich optimal. Und ich muss eh um 6h aufstehen werktags. am WE stehe ich kurz auf , nimm die Tabletten und lege mich wieder hin und schlafe weiter.

lg rainer

Hallo Waterman,

du hast in deinem ersten Beitrag nach den besten
Einnahmezeiten von Tasigna gefragt.
Mein Mann nimmt Sie vormittags um 11 Uhr ,das heisst er kann bis 9 Uhr früh etwas essen und darf dann um 12 erst wieder etwas essen. Die nächste dann abends um 23 Uhr,
er darf dann bis 21 Uhr essen.2 Stunden vor der Einnahme von Tasigna darf man nichts essen und eine Stunde danach auch nicht.Sonst klappt es aber ganz gut.
Hast du umgestellt auf Tasigna?

LG Gabi

Hallo Waterman,

soweit ich es verstanden habe, unterscheiden die Experten in zwei Fälle:

• Zusätzliche Mutationen in den Zellen, die auch das Ph-Chromosom haben, aber die restlichen Zellen sind völlig normal
• Zusätzliche Mutationen auch in den Zellen, die Ph-Chromosom-negativ sind

Das erstere meinte ich mit "all in one" - tut mir leid wegen der etwas flapsigen Ausdrucksweise. Ich meinte damit, bei Dir sind die zusätzlichen Mutationen nur in den CML-Zellen mit dem Ph-Chromosom, aber die restlichen Zellen sind ok.

Der erste Fall ist wohl prognostisch etwas besser, weil man annimmt, dass Zellen mit Ph-Chromosom/bcr-abl sowieso genetisch instabiler sind, und wenn die CML-Zellen durch Therapie beseitigt werden, verschwinden damit auch die Mutanten. Im zweiten Fall, wenn also Ph-negative Zellen zusätzliche Mutationen zeigen, könnte man davon ausgehen, dass noch andere, von bcr-abl unabhängige genetische Instabilitäten vorliegen, bei denen man mit bcr-abl-Hemmern wie Imatinib, Dasatinib und Nilotinib ja nichts ausrichten kann. Es könnte dann also sein, dass die CML sich unabhängig von bcr-abl weiterentwickelt.

Daher rät man beim Auftreten von weiteren Veränderungen in den Ph-negativen Zellen (der sogenannten "Ph-negativen Blutbildung") oftmals zu einer SZT...

Hoffe, es ist etwas besser verständlich...

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

vielen lieben Dank für Deine Ausführungen und Mühen.
Was meinst Du mit "all in one" was Hoffnung geben könnte ?
Meine Hoffnung ist derzeit nämlich sehr klein

lg waterman

Lieber Waterman

es tut mir leid, dass Sprycel nun nicht mehr wirkt und hoffe natürlich, dass die Mutationen wieder verschwinden - dass der PCR-Wert besser wird, ist ja ein gutes Zeichen, nicht aber der Anstieg der mutierten Zellen.

Ich bin ja keine Experte in Diagnostik, aber soweit ich die folgenden Zeilen verstehe:

46,XY[13]
bedeutet meines Wissens: 13 Zellen normal, 46 Chromosomen, und Du bist ein Mann (XY-Chromosom)

46,XY,Inv(3)(q21q26), t (9;22)(q34;q11)[7]
bedeutet meines Wissens: 7 Zellen tragen das Philadelphia-Chromosom mit der CML-typischen Translokation von Chromosom 9 und 22 (dies bedeutet t(9;22)); zusätzlich haben diese Zellen aber eine Inversion auf Chromosom 3, d.h. im Chromosom 3 ist ein gebrochener Teil, der falsch herum wieder eingefügt wurde (dies bedeutet Inv(3)). Die q's bezeichnen die Stelle ("Banden") im Chromosom, wo die Bruchpunkte liegen.

Wie gesagt, ich selbst kann das nicht expertenmäßig beurteilen, aber soweit ich gehört habe, ist es prognostisch vor allem dann schwierig, wenn zusätzliche Chromosomenveränderungen in Zellen zu beobachten sind, die NICHT die Philadelphia-Veränderung zeigen, denn das deutet auf eine genetische Instabilität auch der Nicht-CML-Blutzellen hin - bei Dir ist aber "all in one", was Hoffnung geben könnte, dass die Medikamente die CML-Zellen doch wegbekommen. Allerdings ist Sprycel eigentlich das stärkste CML-Medikament auf dem Markt... insofern sind die Erkundigungen bezüglich einer Transplantation vor Blastenkrise sicher nicht falsch, denn wenn Du die mutierten Zellen nicht wegbekommst, ist das sicher die hoffnungsvollste Alternative...

Ich drücke Dir fest die Daumen und hoffe, dass das alles hinkommt... und bis April!

Viele Grüße
Jan

P.S. Wer noch mehr wissen möchte:
- Erklärungen Chromosomenveränderungen: http://www.leona-ev.de/pn/index.php?mod ... d=1&pid=46
- Die Diagnostik-Präsentationen vom Leukämie-Online-Treffen 2009: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 1&Itemid=6 (Anmeldung zum Download erforderlich)