Na das ist ja interessant, es wurde bei mir die Bestrahlung betont.
Also gelten beide

Hallo Watermann,

zu Deiner Frage:

3.) Frage: warum ist nach eine allogenen SZT Kinderzeugung nicht mehr möglich? Wegen der Chemo oder der Bestrahlung die wohl alles kaputt machen? Erholt sich der Körper davon nicht mehr? Wer weiß da mehr ?

Ich bin zwar eine Frau und konnte demzufolge nie Kinder zeugen. Aber ich denke die Folgen der Transplantation sind doch sehr ähnlich. .Ich habe mit der Transplantation den ganzen Zeitraum "übersprungen", den man mit "Wechseljahren" bezeichnet. Ich gehen davon aus, dass das bei Männern ähnlich ist.

Grund war jedenfalls bei mir die Chemo. Bestrahlung hatte ich nicht.

Drücke Dir die Daumen

Liebe Grüße

Billa

Also ich würde echt gern kommen!!!
Aber ich kann noch nicht fix zusagen, hoffe aber wenn es geht das ich kommen kann das noch ein "Plätzchen" frei ist .

Wenn ich gehe werde ich euch am laufenden halten, klar! (Betonung liegt auf wenn)!

LG


Martin

Hallo Martin und Jan.

dito kann ich nur sagen zu Jan. Mich beeindruckt es auch immer wieder. Freue mich schon Dich auf LO-Treffen zu sehen.

@Martin

bis jetzt bin ich noch nicht auf Suche, am Montag habe ich Termin beim Doc. Da werden wir besprechen wie es mit Tasinga aussieht. Erste Blutkontrolle nach 2 Wochen. Der Doc wollte mir auch einen Termin in Regensburg ausmachen und Grosshadern werde ich auch mal besuchen.

Dann will ich noch eine email an Dr. Hochhaus schicken und den befragen. Vielleicht hat er auch auf dem LO-Treffen einen Moment für mich Zeit, aber vermutlich wird er da total belagert werden von allen betroffenenen CMLern.

Toll das Du einen "full match" hast.
Wenn Du zur Transpl gehst berichte bitte soweit es Dir möglich ist.
Kommst Du auch zum LO-Treffen.
Wäre schön Dich auch kennenzulernen

lg Rainer

Sehr ausführlich jan, Danke!
Dein Wissen und die Ausdrucksweise dazu beeindrucken mich immer wieder aufs Neue.

Abschließend möchte ich noch ein Zitat anhängen:

-Eine Mutter ist der einzige Mensch auf der Welt, der dich schon liebt, bevor er dich kennt.
von Johann Heinrich Pestalozzi, 12.01.1746 - 17.02.1827


LG

Martin

2.) Ich gehe davon aus das bei Tasigna das gleiche Problem ist wie mit Sprycel, es also durchaus gefährlich sein könnte ein Kind unter Tasigna zu zeugen

Wie mit jedem experimentellen Medikament ist es so, dass man nichts genaues weiss. Man macht zwar vor der Zulassung Tierstudien und deren Einfluss auf die Samenzellen - prüft also, ob es Gene verändert oder die Samenproduktion beeinflusst - aber sichere Aussagen lassen sich daraus nicht ableiten. Da man ja auch aus ethischen Gründen keine "randomisierten Studien" machen kann (zwei Gruppen, alle sollen schwanger werden, einer bekommt ein experimentelles Medikament, die anderen Placebo - undenkbar!), gibt es einfach keine Daten. Bei Imatinib haben eben viele in den Jahren ungewollt oder entgegen dem ärztlichen (Ab)Rat trotzdem Kinder bekommen. Von den ca. 160 Einzelfallberichten hat man bei Männern keine Auffälligkeiten über das normale, auch bei gesunden Eltern übliche Risiko beobachtet. Bei Frauen unter Imatinib während Schwangerschaft allerdings war die Häufigkeit von Missbildungen beim Baby höher. Bei Nilo und Dasa gibt es einfach viel zu wenig Einzelfallberichte, weil die Patientenzahl deutlich kleiner ist, insofern besteht viel mehr Unsicherheit.

Novartis sammelt ja zumindest in einigen Ländern, in denen es von den Behörden erlaubt wurde, diese Einzelfallberichte strukturiert, soweit die Ärzte die Arbeit auf sich nehmen, die Schwangerschaften freiwillig im "TKI Pregnancy Registry" zu melden. Insofern bekommen wir vielleicht irgendwann ein paar Daten zu Nilotinib. Von Bristol Myers Squibb ist mir leider keine diesbezügliche Aktivität bekannt und meine Fragen an das Unternehmen blieben unbeantwortet - daher völliger Unwissenheitsnebel bei Dasatinib...

3.) Frage: warum ist nach eine allogenen SZT Kinderzeugung nicht mehr möglich? Wegen der Chemo oder der Bestrahlung die wohl alles kaputt machen? Erholt sich der Körper davon nicht mehr? Wer weiß da mehr ?

Bestrahlung und Hochdosis-Chemo wirken sehr stark vor allem auf schnell teilende Zellen, unter anderem auch Samenzellen. Es kann sein, dass die Produktion dieser Zellen dauerhaft beschädigt wird. Bei Männern kann die Zeugungsfähigkeit dann vorbei oder eingeschränkt sein - die Samenzellen bilden sich aber ggf. wieder neu nach. Bei Frauen sind die Eizellen ja von Geburt an im Eierstock vorhanden und wenn diese durch die Chemo zerstört oder beschädigt werden, bilden sich keine neuen gesunden mehr. Daher ist vor Therapiebeginn auf jeden Fall eine Fruchtbarkeitsberatung nötig, denn sowohl bei Männern als auch bei Frauen gibt es die Möglichkeit, Spermien bzw. Eizellen vor Therapiebeginn zu konservieren. Diese Beratung wird bei jungen Leukämiepatienten auch von Ärzten immer wieder vergessen, weil die meisten Patienten zum Diagnosezeitpunkt über das Familienplanungsalter rausgewachsen sind (Durchschnittsdiagnosealter 60-65).

Aber wie im anderen Beitrag gesagt - Verhütung ist trotzdem erforderlich, denn es ist nicht gesagt, dass die Zeugungsfähigkeit garantiert zerstört ist, auch wenn dies nach der KMT alle Untersuchungen besagen. Es gab hier schon manches Überraschungsbaby, und das Risiko, dass die Chemo oder Bestrahlung Spuren hinterlassen hat, ist nicht ganz von der Hand zu weisen...

Herzliche Grüße
Jan

Lieber Rainer,

zu 3.)
Ganz Brandaktuell komme ich mit neuem Wissen über genau diese eine Frage.
Es geht in diesem Fall um die Bestrahlung. Die Bestrahlung beeinflusst die Fruchtbarkeit am stärksten zum Einen.
Zum anderen ist ganz genau in Abhängigkeit zu bringen in welchen "Zustand" man sich in die Transplantation begibt. Ist man in der chronischen Phase und man transplantiert (optimal) kann unter Umständen auf eine Ganzkörperbestrahlung "verzichtet" werden (es wird zielgerichtet bestrahlt). Dadurch wird die Wahrscheinlichkeit das es dann auf natürlichem Weg klappt erhöht.
Ganz anders wenn man in einer akzelerierten Phase in die TX geht, es erhöht sich die Wahrscheinlichkeit der Ganzkörperbestrahlung und verringert die Chance des natürlichen Weges.
Es hängt sehr viel von so vielen Faktoren zusammen, dass das Ergebnis für jeden einzelnen einfach individuell ausfallen wird und unkalkulierbar bleibt.
Das klingt jetzt alles sehr wage, aber ich kann nicht mehr geben, da ich selbst nicht mehr bekomme.
Ob sich so was wieder erholen kann? Ich kann da nicht wirklich eine ausreichende Antwort geben. Immerhin wurde auch die Aussage getätigt das man nach der TX verhüten sollte.
Es sollte sich jeder die Frage stellen was er/sie will und wie wichtig das für denjenigen/diejenige ist.

zu 2.)
Ich kenne Tasigna nicht, und ich würde ohne Absprache in diese Richtung gar nix machen.

zu 1.)
Hatte heute ersten Kontakt mit den Transplanteuren. Na ja was soll ich sagen, also Zeit vergeuden tun Sie nicht. Erstgespräch mit Frage/Antwort Szenario, Befundaufnahme, erste Blutabnahme für Voruntersuchungen etc.
Das Warum ist bei mir bisschen komplizierter. Ich bin Hochrisikopatient mit 33 Jahren, einer Trisomie 8 und Imatinibversagen nach 6 Monaten, blastenfrei und habe einen voll kompatiblen Spender (HLA Abschnitt zu 100% Übereinstimmung – also ein „full Match“). Sollte eigentlich alles sagen? Auf der anderen Seite minus 2,94 log Stufen unter Sprycel.

Bist Du auf Spendersuche Rainer?


LG


Martin

Hallo Martin,

1.) wie sieht es jetzt bei Dir eigentlich aus mit SZT ? Warum läuft es bei Dir darauf hinaus?
Bei mir sieht es auch so aus, da weder Glivec noch Sprycel gewirkt haben und nun mit Tasinga die letzte Hoffnung schon sehr klein ist.

2.) Ich gehe davon aus das bei Tasigna das gleiche Problem ist wie mit Sprycel, es also durchaus gefährlich sein könnte ein Kind unter Tasigna zu zeugen

3.) Frage: warum ist nach eine allogenen SZT Kinderzeugung nicht mehr möglich? Wegen der Chemo oder der Bestrahlung die wohl alles kaputt machen? Erholt sich der Körper davon nicht mehr? Wer weiß da mehr ?

lg waterman

Hallo Leute,

Ich will Euch am Laufenden halten zu diesem Thema.
Gestern hatte ich ein Telefonat mit meinen Onkologen. Er riet mich davon ab unter Dasatinibtherapie Kinder zu bekommen.
So in etwa wie Du Dir das Gedacht hast Jan wird es auch kommen. Das Medikament wird vorher abgesetzt (ich weiß aber noch nicht wie viele Tage), und vor KMT wird das Depot angelegt. Zudem meinte Er das die Vorraussetzungen meiner KMT jetzt optimal wären, da es in meinen Fall über kurz oder lang sowieso auf die KMT hinauslaufen wird.
Als ich um die Sinnhaftigkeit fragte, antwortete Er das Er in meinen Fall die Situation längerfristig in Betracht zieht, und Wortlaut "Warum sollten Sie nicht auch noch Vater werden".
Was auch immer längerfristig in den Augen eines Onkologen gemeint ist, ich hab diesbezüglich nicht näher nachgebohrt.



LG


Martin

Danke Jan, sehr aufschlussreich !


LG


Martin

Hallo Martin

es ist in dem Zusammenhang sicher etwas schwierig, eine Aussage zu treffen. Es gibt ja unter Dasatinib bisher nur ganz wenig Nachwuchs, weil die offizielle Aussage (mangels jeglicher Daten, weil es dazu ja keine Studien geben kann) natürlich ist, unter TKIs, ob nun Imatinib, Dasatinib oder Nilotinib, keine Kinder zu bekommen.

Die Realität ist natürlich anders, nur muss man mit Empfehlungen sehr vorsichtig sein. Trotzdem - wie mancher hier weiss, bin ich nach Verschlingen jeglicher Literatur zu dem Thema ja auch Vater einer Tochter, die unter Imatinib entstand.

Ob Dasatinib irgendwelche Einflüsse generell auf Spermien hat, weiss man natürlich nicht - dazu gibt es zu wenig Daten. Es hemmt noch mehr Wirkwege in Körper als Imatinib und Nilotinib (SRC-Kinase). In Tierstudien hat es sich jedoch nicht als genotoxisch und nicht mutagen gezeigt, d.h. es scheint keine Gene zu verändern. Daher vermuten manche - natürlich keinesfalls eine Empfehlung - dass es eigentlich, wenn es den Körper erstmal verlassen hat, keine Auswirkungen auf die Keimzellen haben sollte.

Zudem ist die Halbwertszeit von Dasatinib (3-5 Std) extrem kurz, anders als Nilo und Imatinib. D.h. das Medikament verläßt den Körper samt Abbaustoffen in einigen Tagen. Ich denke, wenn man 1-2 Wochen absetzt, sollte der Körper recht "sauber" von Dasatinib sein - auch wenn ich das natürlich nicht weiss, und weder Arzt noch Apotheker oder Pharmakologe bin. Soweit ich weiss, leben Spermien im Hoden nicht länger als 2 Wochen, daher müßten auch, wenn das Medikament sie beeinflußt hat, direkt unter Medikamenteneinfluss betroffene Keimzellen nach 2 Wochen weg sein. (Hinweis: dies gilt nur für Männer, in Tierversuchen wurde wohl gezeigt, dass Dasatinib den entstehenden Fötus in seiner Entwicklung beeinträchtigt).

Wenn ich selbst an Deiner Stelle wäre, würde ich vermutlich ein solches Depot, nach einer Absetzzeit von 2 Wochen, die vermutlich vor der KMT eh nötig ist, anlegen. Eine In-Vitro-Fertlisation (IVF) ist zwar für die Frau aufgrund der vorhergenenden Hormonbehandlung recht hart - auch da sprechen wir aus eigener Erfahrung, da ich damals auch ein solches Depot anlegte, wir nach einem Fehlschlag der IVF keinen weiteren Versuch mehr unternommen haben - aber vielleicht ist es nach der KMT die einzige Chance, noch zu einer Schwangerschaft zu kommen.

Ich drücke Dir fest die Daumen! Halte uns auf dem Laufenden!

Viele Grüße
Jan

Hallo!
Ich dachte nicht das dieses Thema so zurückhaltend behandelt wird, da ich eigentlich nur um Meinungen und Erfahrungswerte fragte. Umso mehr freut es mich doch eine Antwort bekommen zu haben. Anscheinend ist dieses Thema doch sehr schwierig, und für jeden einzelnen selbst zu beantworten, da viele Faktoren zusammenspielen.

Danke lieber Michael

LG


Martin

Hallo Marwin,

mir hat man vor der ersten Chemo schon geraten, dass ich mir Sperma einfrieren lassen soll, sollte ich noch einen Kinderwunsch haben oder irgendwann einmal bekommen.
Ich denke mit der Methode, wärst Du auch auf einer sicheren Seite.

Ich selber habe von der Möglichkeit nicht Gebrauch gemacht.

Meine Ärzte empfehlen mir eine allogene KMT durchzuführen. Diese beinhaltet Hochdosischemo mit Bestrahlung und dannach bin ich zeugungsunfähig. Da ich aber eigentlich den Kinderwunsch noch nicht ganz aufgebe, will ich an dieser Stelle mal paar Sachen fragen:

Weiß jemand inwieweit Dasatinib die Fruchtbarkeit beeinflußt?
Wie lange muß man Dasatinib vorher absetzen um ein Samendepot anlegen zu können?
Wenn Kinderwunsch besteht, ist so ein Depot sinnvoll, in Zusammenhang mit so einer Krankheit?


Ist mir etwas peinlich zu fragen, aber ich wills einfach wissen!

Bin für jede Antwort dankbar.

LG


Martin