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Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 30.10.2010, 00:12

Es gibt wohl auch bei vom Gesamteffekt her Gesunden in ca. 30% der Fälle durchaus meßbare Werte.
Krebszellen sind eben dauernd irgendwo im Körper - es ist bloß die Frage, ob der Körper sie hochkommen läßt.
Letzten Endes haben wir daher sozusagen einen Schaden des Immunsystems ...

Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 29.10.2010, 20:35

Welcher BCR-ABL/ABL-Wert ergibt sich eigentlich, wenn man bei einem Gesunden misst? Automatisch 0,000000..., oder gibts da z.B. durch Messungenauigkeiten auch einen sehr geringen positiven Wert?

gruß, h.

jan
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Beitrag von jan » 21.10.2010, 14:08

Hallo Blüte

das freut mich außerordentlich - herzlichen Glückwunsch!

Grüße
Jan
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Blüte
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Beitrag von Blüte » 21.10.2010, 14:03

Hallo Jan, das Daumendrücken hat geholfen. Es war wirklich nur ein "Ausreißer". Bin wieder in Remission und überglücklich.
Danke und viele Grüße
Blüte
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unknown

Beitrag von unknown » 18.10.2010, 15:46

Hallo Jan, danke dir für deine Antwort........natürlich habe ich das alles mit den Ärzten besprochen, leider zucken die nur mit den Schultern........ich glaube das ist ein Problem der Nebenwirkungen: wenn man während der Einnahme eines solchen Medikaments eine neue Krankheit bekommt merkt man das wahrscheinlich zu spät, weil man alles immer auf die nw schiebt......es gibt ja auch kaum eine nw, die tasigna nicht hat......na ja, ich werde mal abwarten, man sagt ja, dass die nw im Laufe der Zeit nachlassen......bei glivec war mir nur übel, tasigna bekommt mir zurzeit erheblich schlechter........
Bis später mal und bitte mal an die Quittung denken.......

Gruß von der düssel, Bernd

jan
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Beitrag von jan » 17.10.2010, 23:15

Hallo bk,

es tut mir leid, dass Du Palpitationen (bewusste Wahrnehmung des eigenen Herzschlags - zu langsam, zu schnell, unregelmäßig) wahrnimmst und diese Dir den Schlaf rauben. Ich nehme an, Du hast diese Symptome mit Deinem CML-Arzt durchgesprochen? Wurde ein EKG gemacht, v.a. zu der Zeit, wenn die Palpitationen bei Dir auftreten, d.h. am späten Nachmittag? Bei Nilotinib hat man ja beobachtet, dass es zu einer Verlängerung des QT-Intervalls (d.h. zu Einflüssen auf den Herzrhythmus) kommen kann, und daher würde ich (ohne einen Rat geben zu wollen) dies an Deiner Stelle auf jeden Fall nochmal mit dem CML-Arzt besprechen...

Viele Grüße
Jan
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Brammetje
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Beitrag von Brammetje » 15.10.2010, 09:45

Hallo Jan....,

mein Hämatologe meint auch das nur der PCR-Wert nur ein Wert ist es bedarf schon mehr aber.....
Die FISH und KMT Untersuchen werde bei mir in Göttingen ausgewertet und ich habe noch nie einen Wert bekommen nur das ich mich in der zytogenetische- und molekularen Remission befinde. Ganz beruhigen tut mir das aber auch nicht.
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bk
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Beitrag von bk » 11.10.2010, 10:31

Hallo Jan oder wer sonst etwas helfen kann,

Bin seit 4 Wochen in der tasigna Studie, jetzt: palpitationen, so heftig, dass ich nicht mehr schlafen kann, außer mit Medikamenten, bin auch oft total erschöpft und müde und abends wir mir immer schlecht. Die beste Zeit ist morgens so bis gegen Nachmittag......

Hat jemand eine Tip.......? Danke und lg Bernd
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jan
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Beitrag von jan » 11.10.2010, 09:40

Hallo Haggi, Ellen,

es gibt immer viel Verunsicherung bzgl der CML-Diagnostik und der PCR-Werte, die eigentlich unbegründet ist.

Erstmal - das Wort Remission bedeutet ein Rückgang vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Konkreter bei der CML bedeutet partielle Remission = teilweises Verschwinden der für CML typischen Zeichen; gute/weitgehende Remission = Unterschreitung eines bestimmten Schwellenwerts, der prognostisch als vorteilhaft gesehen wurde, aber weiterhin nachweisbare Erkrankung, und komplette Remission = keine CML-Zeichen mit dieser Untersuchungsmethode mehr nachweisbar.

Remissionen gibt es bei der CML verschiedene - es gibt z.B. die hämatologische Remission (komplett, wenn das Blutbild sich normalisiert), die zytogenetische Remission im Knochenmark (d.h. komplett: unter Ansehen von 20-25 Zellen keine Ph-Chromosomen mehr nachweisbar) oder die molekulare Remission (gute/weitgehende Remission: in der PCR ist BCR-ABL/ABL unter 0,1%, komplett: PCR negativ). All diese Remissionen basieren auf verschiedenen Messmethoden und haben unterschiedliche Aussagen.

Die Therapieleitlinien definieren bestimmte Zeitpunkte, wann für ein optimales Ansprechen ein bestimmer Schwellenwert in der Zytogenetik (Knochenmark/Chromosomenanalyse) und in der molekularen Untersuchung (PCR/genetische analyse) unterschritten werden sollte, und definiert, wann Therapieversagen vorliegt. Das alles ist bei jedem Patient im Verlauf und im Gesamtzusammenhang gesehen werden, nicht als isolierter Absolutwert.

Hier gibt es viel Verunsicherung, weil Patienten immer ihre Werte mit denen anderer Patienten vergleichen, ohne die Faktoren Therapie, Zeit und Verlauf mit einzubeziehen. Das bringt nicht viel und macht oft unnötig Angst - manche Experten sprechen von der "PCR-itis", einer irrtümlichen Konzentration auf einen Baustein im Puzzle, der kein Gesamtbild zeigt. Um auf Ellens Kommentar zurückzukommen - der Wert "muss" nicht unter 0,1% oder 0,01% liegen. Es fällt ja bei einem bestimmten Wert nicht ein biologischer Schalter um, der die CML abschaltet. Die Grenzen 0,1% und 0,01% sind willkürlich gewählte Schwellwerte, die man für statistische Analysen bei großen Patientenzahlen gewählt hat, um die Rückfallswahrscheinlichkeit für "alle über" und "alle unter" dem Schwellenwert zu berechnen. Dabei hat man festgestellt, dass die Wahrscheinlichkeit, einen Rückfall zu erleiden, wenn man dauerhaft unter 0,1% war, sehr sehr gering ist. Das Risiko ist auch dann nicht Null, aber extrem gering, und es bedeutet auch nicht, dass es über dem Wert wahrscheinlich zu einem Rückfall kommt. Sie gibt aber Handlungsempfehlungen, wann die Therapierichtung geändert werden sollte, wenn bestimmte Verläufe in bestimmten Zeitfristen nicht eintreten.

Ich hoffe, ich konnte das etwas klären - und hoffe, dass ich die Verunsicherung etwas reduzieren konnte, nicht nervös zu sein, wenn man mal über 0,1% liegt. Der Trend muss stimmen und langfristig ist es rein statistisch vorteilhaft, einen PCR-Wert von 0,1% oder niedriger zu haben - aber ein Vergleich zwischen Einzelfällen ohne Gesamtzusammenhang der Erkrankung bringt nur Unsicherheit, nicht Erkenntnis.

Viele Grüße
Jan
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unknown

Beitrag von unknown » 10.10.2010, 20:45

Zur Info

war jetzt Anfang 6 jahr mit clivec

Letzte PCR wert lag am 08.04 bei 0,007 ja und jetzt am 23.08.10 bei 0,11 .

07.10.10 normale Blutwerte /auf den PCR wert muss ich jetzt warten.

das heisst ich bin nach 6 nicht mehr in remision ?

welches Medikament soll ich nach 6 jahren Clivec nehmen



unknown

Beitrag von unknown » 10.10.2010, 19:22

Hallo Haggi,

ich dachte der Wert muss unter 0,01 sein???

Lieben Gruss
Ellen

Haggi
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Beitrag von Haggi » 10.10.2010, 19:16

sorry, vergesse immer wieder das ich das beruflich mache ;)

PCR erklären. Kurz gesagt wird "gemessen" in welchem Verhältniss CMLZellen zu gesunden Zellen in deinem Blut/Knochenmark sind. Des Verhältniss BCR/ABL zu Kontrollgen.
Je kleiner der Wert, desto besser. Werte unter 0,1 BCR/ABL bedeuten "Remission" (Krankheit zurückgedrängt auf ein Minimum).

Die PCR ist das Untersuchungsverfahren (siehe Link - Vervielfältigungsmethode).

LG

Haggi

_________________
CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

unknown

Beitrag von unknown » 10.10.2010, 18:04

Hallo Haggi,

habe mich in Deinen Link geklickt, waen für mich
böhmische Dörfer, wer versteht das?

Gruß Barbara

NL
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Beitrag von NL » 09.10.2010, 18:06

Salü Blacky,
erstmal: Keine Panik! (leichter gesagt als getan...). Es ist ja nicht gesagt, dass Du überhaupt wechseln musst.
Für den Fall, dass Glivec versagt:
Ich gehe davon aus, dass Deine Onkologen auch untersuchen werden, was die Ursache für die möglicherweise auftretende Resistenz ist. Je nach Ergebnis werden sie Dir dann sagen, was zu tun ist (und gegebenenfalls ein Zweitlinienpräparat vorschlagen). Dein Onkologe wird Dich sicher beraten und Dir eine Therapie empfehlen, falls das überhaupt notwendig wird.
Das Warten ist das Schlimmste....
Alles Gute
Niko
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blacky
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Beitrag von blacky » 09.10.2010, 17:32

Zur Info

war jetzt Anfang 6 jahr mit clivec

Letzte PCR wert lag am 08.04 bei 0,007 ja und jetzt am 23.08.10 bei 0,11 .

07.10.10 normale Blutwerte /auf den PCR wert muss ich jetzt warten.

Laut Uni wird bei weitern schlechten wert sofort auf ein neues Medikament umgestellt.

ich bin etwad ratlos was ich machen sol

welches Medikament soll ich nehmen oder soll ich einfach moch mal warten oder soll ich clivec erhöhen.

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