Akute Leukämie 12.500 weiße Blutkörperchen zu viel

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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krik
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Beitrag von krik » 30.07.2005, 17:22

Hallo Philipp,

ich bin heute mal wieder ziemlich erschrocken. So wie es scheint, steht schon jetzt, am 5. Tag im Krankenhaus fest, dass er im Dezember knochenmarktransplantiert wird. Ich habe an anderer Stelle gelesen, dass bei weitem nicht immer transplantiert wird und dass die KMT die Ultima Ratio für besonders schwere Fälle ist. Kannst Du das bestätigen ? Bitte nicht beschönigen, wir müssen wissen, woran wir sind. Übrigens, sein SubTyp ist M2...

Vielen Dank

LG

Heidulf
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 29.07.2005, 14:43

Hallo Nadine,

ich habe noch mal ein bisschen im Internet recherchiert. Das Medikament gegen die Übelkeit müsste Lorazepam gewesen sein. Der Magensäurehemmer ist Pantozol, die sind wirklich sehr gut.

Frag natürlich auf alle Fälle noch mal die Docs.

Schöne Grüße

Philipp
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Angie
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Beitrag von Angie » 28.07.2005, 18:11

hallo nadine,
habt ihr schon zofran ausprobiert? das gibt es auch i.v. oder als schmelztablette,oder kevatril oder das bekannte vomex a. für den magen dann noch antra,schützt vor magenschleimhautreizung
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 28.07.2005, 17:17

Hallo Heidulf,

mit den Infektionen ist natürlich nicht zu spaßen und eine Lungenentzündung kann schon gefährlich sein und werden. Dass Dein Bruder die jetzt hat, wundert mich nicht. Ich hatte auch mal eine, das gehört quasi dazu. Über infektbedingte Todesfälle weiß ich nichts konkret, aber passieren kann das leider.

Alles Gute und gute Besserung an Deinen Bruder!

Philipp
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 28.07.2005, 14:47

Hallo Nadine,

ich meinte natürlich Paspertin.

Ich habe jetzt mal ein bisschen im Internet gesucht, bei den gefundenen Handelsnamen hat es nicht geklingelt. Ich habe aber definitiv einen Serotonin-Hemmer bekommen, an die Aussage im KH, das Medikament unterbinde sozusagen die Reizübermittlung oder Reizuverarbeitung im Brechzentrum, kann ich mich erinnern.
Rech informativ fand ich diese <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebsinformation.de/Belasten ... echen.html" TARGET="_blank">Seite hier.</A><!-- BBCode End -->

Schöne Grüße

Philipp
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krik
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Beitrag von krik » 28.07.2005, 13:11

Hallo Philipp,

die Nieren haben jetzt erstmal Ruhe gegeben. Allerdings ist sein Immunsystem schon ziemlich übel beieinander, denn gestern morgen hatte er 40 Fieber und heute hat er sich bereits eine (zum Glück nur einseitige) Lungenentzündung eingefangen, sodass ich mittlerweile vor den Infektionen mehr Angst habe als vor der weiteren Entwicklung der Leukämie... Ich habe an anderer Stelle gelesen, dass man heutzutage Todesfälle aus Infektionen während einer "erfolgreich " verlaufenden Therapie nahezu ausschließen kann ??? Hast Du da von Mitpatienten Erfahrungswerte ? Heute liegen übrigens die Leukozythen bei gerade mal noch 800 zuviel. Das stimmt mich schon positiv

Danke

LG

Heidulf

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unknown

Beitrag von unknown » 28.07.2005, 10:25

Hallo Nadine,

nein, ich weiß leider nicht mehr wie das Mittelchen hieß. Ich habe während der Chemos bekommen eben dieses Mittel, am Anfang auch noch Pasperin Tropfen gegen Übelkeit, dazu ein Mittel, das die Harnsäure senkt, eins das die Magensäure senkt sowie Cortison. Das alles zusammen hat gut geholfen. Ich such noch mal wegen des Medikamentes.

Gute Besserung für Deinen Mann und alles Gute für Dich

Philipp

unknown

Beitrag von unknown » 28.07.2005, 10:23

Hallo Heidfulf,

ja, acht Tage 24 h lang Ara-C, an zwei Tagen kam bei mir dann noch Daunorubicin da zu. Das ist, soweit ich weiß
Wenn die Leukos von 300.000 auf 125.000 gefallen sind, dann denke ich schon, dass das ein Superzeichen ist. Ist die Niere wieder besser?

Weiterhin gute Besserung für Deinen Bruder und alles Gute für Dich!

Philipp

Nadine
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Beitrag von Nadine » 27.07.2005, 21:30

hallo phillip,

du schreibst du hats ein gutes mittel bekommen gegen die übelkeit.das ist auch die einzige nebenwirkung die mein menne aufweist,doch bereits verschiedene mittel greifen nicht...
weiss du noch zufällig wie das hiess?

evl könnte man das ja auch mal versuchen,wenn die medikamente es zulassen....

viele grüsse

nadine
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krik
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Beitrag von krik » 27.07.2005, 18:54

Hallo Philipp,

vorab eines: Wenn Dich meine viele Fragerei nervt, dann gib mir bitte Bescheid. Aber ich bin jetzt natürlich erst mal froh, einen Betroffenen gefunden zu haben, der mir weiterhelfen kann, noch dazu ehemals aus der selben Klinik.

Seit gestern morgen läuft die Chemotherapie, laut Behandlunsgzettel nur mit AraC (ist das normal- habe dazu auch schon was anderes gelesen?) und die Leukozythen sind im Moment auf 125.000 gesunken. Wie war das bei Dir, kannst Du Dich noch entsinnen ? Ist das ein guter Wert? Ich hoffe natürlich sehr, auch wenn das mit Sicherheit erst ein Anfang ist !

Danke Dir !

Heidulf
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ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 27.07.2005, 17:47

Hallo Heidulf,

nein, die Subtypen haben nichts mit dem Fortschritt der Leukämie zu tun, sondern das ist eine Klassifizierung der akuten myeloischen Leukämie. Ich bin ja auch nur ein Laie, aber ich habe das soweit verstanden, dass in dem unheimlich komplizierten Prozess der Bildung der Leukozyten an verschiedenen "Stellen" was schief läuft. Daraus leitet sich der Subtyp ab. Frag mal die Docs auf der I Südwest resp. der KMT Station, je nachdem wo Dein Bruder gerade liegt, aber die Ärzte wechseln regelmäßig von der einen auf die andere Station.

Ja, Dein Bruder muss die Hauptkraft aufbringen, aber dabei ist er auf Hilfe angewiesen, und diese Hilfe ist verdammt anstrengend. Schau Dir mal die Postings von Alex an <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=392&13" TARGET="_blank">hier im Forum</A><!-- BBCode End -->, der schreibt mit einiger Berechtigung, dass der Kranke ein Vampir sei, der die Freunde und Familie aussaugt. Schau also, dass Du auch die Möglichkeit hast, mal loszulassen und Dich nur um Dich zu kümmern.

Alles Gute!

Philipp
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krik
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Beitrag von krik » 27.07.2005, 14:35

Hallo Philipp,

da fällt mir erst mal ein Stein vom Herzen, dass die Klinik eine gute ist.

Ich lese mir zwar gerade einen Wolf, aber so richtig klar ist mir noch nicht geworden, was das mit dem Subtyp auf sich hat. Sind das nur medizinisch unterschiedliche Ausgangspunkte oder hat die Ordnungsziffer hinter dem M etwas mit der Ausprägung, also wie weit die Krankheit schon vorangeschritten ist, zu tun ?

Die Sache mit meiner Mutter kriegen wir irgendwie geregelt: Ist halt nur zusätzlich anstrengend, wenn man weiss, wie sehr sie leidet. Sicherlich aber kann man absolut vernünftig mit Ihr reden. Ich habe aber irgendwie den Eindruck, dass ich hier der einzige bin, der etwas Positivismus und Kampfkraft ins Spiel bringt. Hoffentlich halte ich das dann auch durch und versinke nicht ebenso in Selbstmitleid. Ach, was rede ich, er muss durchhalten und ich kann Ihm dabei helfen.

Danke Dir !

Heidulf
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Beitrag von ph_bgm » 27.07.2005, 14:12

Hallo Heidulf,

ich war auch im Nord-Klinikum in Nürnberg und fand die Leute da super: Kompetent, partnerschafltich, ehrlich, hier in Nordbayern die beste und erfahrenste Klinik für das Thema!

Es gibt im KH übrigens eine Sozialberatung, die solltet Ihr mal kontaktieren, wenn es Deinem Bruder wieder etwas besser geht. Die wissen zwar mehr für sozialversicherungspflichtig Beschäftigte, aber weiterhelfen können die bestimmt.

Den Subtyp wusste das KH bei mir zeimlich schnell, die Analyse der Chromosomenveränderung (Risikoeinstufung) dauert immer ein bisschen, da diese Untersuchung in Dresden gemacht wird. Nach meiner Erinnerung ging es mir nach ein paar Tagen Chemo deutlich besser als vorher. Allerdings war ich noch nicht so fertig, wie Du es von Deinem Bruder schreibst.

Tja, mit Deiner Mutter, ich weiß es nicht. Einerseits hat mich das immer genervt, wenn Leute weinerlich bei mir waren, vor allem wenn es Leute waren, deren Belastungsfähigkeit ich eher niedrig eingeschätzt habe. Andererseits konnte ich dann wiederum auch Stärke für andere zeigen, was ansonsten in der Abhängigkeitssituation im KH nur schwer möglich ist. Bei den sog. starken Persönlichkeiten, wie meinem Vater, da hätte mich so ein unverstellter gefühlsausbruch sogar gefreut, weil dann die Maske gefallen wäre. Letztendlich ist es Eure Mutter. Wenn das Verhältnis insgesamt gut ist, dann sollte sie auch ins KH kommen und nicht von ihrem SOhn fern gehalten werden. Könnt Ihr ihr klar machen, dass Dein Bruder ggf. auch sagen wird, das ihm die Heulerei zu viel wird, ohne dass sie dann beleidigt wäre?

Alles Gute!

Philipp

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Beitrag von krik » 27.07.2005, 13:18

Hallo Philipp,

tja, laut neuester Informationen geht's ihm jetzt im Moment etwas besser, Temperatur ist zurückgegangen aber er ist halt ziemlich schlaff. Chemo hat gestern intravenös angefangen und ich hoffe das wir spätestens in 'ner Woche oder so schon mehr wissen. Ist das realistisch ? Er liegt seit Montag abend im Klinikum Nürnberg Nord. Ist Dir was über die "Güte" dieses Klinikums bekannt. Den Subtyp wissen wir bis jetzt noch nicht, hoffe aber, dass das auch bald in Erfahrung gebracht wird.

Das mit der persönlichen Absicherung ist so eine Sache. Er hat gerade in diesem Jahr eine persönliche Insolvenz hingelegt und ist vom Geldgeber als Geschäftsführer der neuen Firma eingesetzt worden. Die sind jetzt gerade in der Aufbauphase und haben Aufträge ohne Ende. Naja, ich versuch' halt nach Kräften neben meiner eigenen Firma in der neuen Firma auch mitzuarbeiten.

Das mit meiner Mutter ist übrigens wirklich ein Problem. Sie ist nicht hysterisch, aber aufgrund von Erfahrungen in Ihrer Vergangenheit/Kindheit überhaupt nicht mehr belastbar. Sie ist eine herzensgute Seele muss aber ständig weinen und ist wirklich ZIEMLICH angeschlagen. Wie ist das: Das ist doch für meinen Bruder auch nicht gerade gut, wenn Sie Ihn besucht (sie möchte natürlich) und keine positiven "Vibes" rüberbringen kann, oder. Ich weiss nicht genau, wie wir mit dieser Situation umgehen sollen. Weisst Du Rat !

Vielen Dank für Tipps

Heidulf

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Beitrag von ph_bgm » 27.07.2005, 11:48

LiebeR Heidulf,

sorry für diese Verwechslung.

Bei 300.000 Leukos wundert mich die Dialyse überhaupt nicht. Die Blasten sind ja Festkörper, die in den Nieren ausgefiltert werden können. Wenn es derartig viele sind, dann können sozusagen die Nieren verstopfen; so habe ich das zumindest damals verstanden.
Auch die Infektion am Anfang ist keine große Überraschung, schließlich ist das Immunsystem schwer gestört. Das macht jetzt alles für Deinen Bruder anstrengender und auch kritischer. Dennoch: Wenn die Chemo anschlägt, dann wird es gut ausgehen, auch wenn jetzt vieles ausgesprochen dramatisch wirkt; ist es auch, schließlich ist Leukämie unbehandelt tödlich. Ist dann erst einmal die Remission da, dann beruhigt sich die Lage auch wieder ein bisschen. Dein Bruder und Ihr, ihr werdet da eine gewisse Routine bekommen. Eure Mutter wird sich sicherlich auch wieder beruhigen, dass sie jetzt so reagiert, erinnert mich an meine Mutter, die auch erst einmal zielmlich hysterisch reagiert hat. Manchmal habe ich das Gefühl, Söhne werden in den Augen ihrer Mütter nie älter als sechs oder vielleicht acht. Vielleicht könnt Ihr in Eurer Familie vernünftig und ehrlich miteinander reden und Erwartungen an den anderen formulieren, denn Rumgeheule ist keine Hilfe, allerdings eine ehrliche Reaktion, die man auch nicht so einfach beiseite wischen kann.

Ich hoffe Dein Bruder ist für sich selbst eingermaßen abgesichert und hat jemanden in der Firma, der so halbwegs seine Aufgaben übernehmen kann, damit er sich darüber nicht zu viele Sorgen machen muss.

Läuft die Chemo schon? In welchem KH ist Dein Bruder? Wisst Ihr schon den Subtyp?

Gute Besserung und alles Gute

Philipp
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