Hallo karl,
mit welchen Nebenwirkungen hat denn Dein Verwandter so zu kämpfen, dass er Glivec zeitweilig absetzt?
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Karl,

die Meinung dieses Spezialisten kann ich gut teilen.

Die 200mg Dosierung ist im Hinblick auf die Gefahr einer Resistenzbildung suboptimal bzw. gefährlich.
Eine Überprüfung der Nebenwirkungen und absetzten von Glivec für 4 Wochen, sofern keine wichtigen Gründe dagegeben sprechen, klingt sehr gut.

Ich wünsche Deinem Bekannten alles Gute.

Marc
[addsig]

Hallo,

wie versprochen hier die Informationen zum Thema Dosisreduktion von Glivec. Ich war jetzt mit meinem Verwandten bei einem weiteren Spezialisten. Dieser hat die Dosisreduktion auf 200 mg versagt, jedoch um zu überprüfen inwieweit das körperliche Befinden auf die Nebenwirkungen von Glivec zurückzuführen sind hat er empfohlen die Tablette für 4 Wochen ganz abzusetzen. Dies würde sich nicht negativ auswirken. Nach 4 Wochen soll er sich wieder vorstellen. Dann könnte man entscheiden inwiefern die Nebenwirkungen, die Glivec verursacht, zu therapieren sind um die Lebensqualität zu verbessern.

Viele Grüße
Karl

Hallo Karl

es ist gut, dass Ihr eine Zweitmeinung einholt. Das Vorgehen des Arzts ist sehr ungewöhnlich, unüblich und es müßte schon einen extrem guten, außergewöhnlichen Grund für solche Einnahmemodalitäten geben - unter den von meinen Vorrednern genannten Gründen - und daher ist es auf jeden Fall gut, wenn in einer mit CML sehr erfahrenen onkologischen Einrichtung eine Zweitmeinung erfragt wird. Stellt sicher, dass Ihr eine Kopie der Krankenakte oder zumindest der wichtigsten Arzt- und Laborberichte mitnehmt, um Doppeluntersuchungen zu vermeiden!

Viele Grüße
Jan

Besten Dank für Eure prombte Reaktionen.
Ich habe gerade gelesen, dass ich mir einen Pseudonym zulegen soll, zwecks leichterer Kommunikation. Also nennt mich Karl.
An einer Studie nimmt die betroffene Person (ich nenne Sie jetzt mal E.) nicht wissentlich teil. Wir haben aber heute sofort eine Termin bei einer anderen onkologischen Einrichtung vereinbart um eine zweite Meinung einzuholen. Des weiteren nimmt E. ab heute wieder täglich eine Glivec 400. Die letzten zwei Wochen hat er nur alle zwei Tage eine genommen. Ich hoffe das wirkt sich nicht negativ aus. Leider ist ist das jetzt nicht zu ändern.
Bin mal gespannt, was sich nächste Woche bei diesem Termin ergibt.
Es gibt auf alle Fälle mal eine Information von meiner Seite.

Grüße
Karl

Hallo Gast,

wie meine Vorredner/-schreiber schon erläuert haben, sind Dosisreduzierungen unter 300mg/pro Tag gefährlich.
Bei zu geringer Dosis wird nicht der notwendige Wirkstoffgehalt im Blut erreicht und die Bildung von
Mutationen wird begünstigt.

Ich rate dringend eine 2. Meinung bei einem erfahrenden Arzt, vorzugsweise CML-Spezialisten einzuholen.

Wie Du schon schreibst, die Stammzellentransplantation ist der einzige curative Weg mit der die Heilung möglich ist (zumindestens zur Zeit). Glivec, wie auch die weiteren Tyrosinkinaseinhibitoren (Nilotinib, Dasatinib) können die Krankheit nur therapieren und eine Progression aufhalten.

Ein komplettes Absetzten des Medikamentes sollte nicht einfach von einem Wald- und Wiesenarzt vorgenommen werden, sondern wenn überhaupt nur unter engmaschiger Kontrolle eines CML-Experten.


Gruss

Marc

Hallo Gast,

Nimmt Dein Verwandter an einer Studie teil? Die Dosisreduktion alleine lässt mich vermuten, dass das nicht der Fall sein dürfte. In diesem Fall rate ich dringend zu einem Arztwechsel.

Die Reduktion der Dosis auf 200mg pro Tag ist sehr gefährlich, weil eine zu geringe Dosis die Bildung von Resistenzen fördert. Ich glaube (ich bin medizinischer Laie), dass die zu tiefe Dosis sogar noch gefährlicher als das Absetzen sein könnte. Beim kompletten Absetzen wird wenigstens die Resistenzbildung nicht begünstigt.

Es gibt tatsächlich klinische Versuche, in denen das Absetzen von Glivec nach langanhaltender vollständiger molekularer Remission untersucht wird. Die Kriterien, an einer solcher Studie teilnehmen zu können, sind sehr strikt gefasst. Die Vorbedingung ist, dass die Leukämie über einen längeren Zeitraum nicht mehr mit der PCR detektierbar sein darf. Die Rückfallquote ist allerdings noch sehr hoch, meines Wissens >50%. Deshalb darf Glivec NUR unter sehr engmaschiger Kontrolle abgesetzt werden, damit man bei einem Rückfall sofort aktiv werden kann. Unter "engmaschiger Kontrolle" würde ich die PCR-Messung des BCR-ABL mindestens einmal pro Monat verstehen, wenn nicht sogar häufiger.

Du kannst ja mal berichten, wie es in diesem Fall weitergeht.

Gruss & viel Glück
Niko
PS.: habe gerade gesehen, dass Haggi als Erster mit der Antwort fertig war....
PPS.: gibt es einen besonderen Grund für die Reduktion oder das Absetzen?

Wir sind keine Ärztem aber Stand der Dinge ist (mit ausnahme für STIM-Studienteilnehmer) das man Glivec Lebenslang nehmen muss.
Dosisreduktion unter 300mg/Tag sind extrem Gefährlich, da sie die bildung von Resistenzen fördern, das bedeutet das Glivec dann unter umständen gar nicht mehr wirkt.

Ich persönlich halte das für absolut gefährlich Glivec Dosisreduziert zu nehmen oder ganz abzusetzen, es sei denn im Rahmen einer stren überwachten Studie.

Für deinen Bekannten daher der Rat: Dringend 2. Meinung bei einem CML Spezialisten einholen BEVOR er reduziert oder absetzt !

Haggi
[addsig]

Wie fang ich an?
Ich bin Angehöriger einer an CML erkrankten Person. Diese nimmt seit 3 Jahren einmal täglich Glivec 400. Nach der letzten Untersuchung empfahl der behandelnde Arzt die Dosis auf 200 mg? zu reduzieren. Also alle zwei Tage eine Glivec 400. Im letzten Telefonat sagte der Doc dann, er solle mal die Tabletten ganz weg lassen!
Jetzt habe ich viel im Internet nachgelesen und fetsgestllet, dass eine Heilung nur durch eine Stammzellentransplantation möglich ist. Nirgendwo war zu lesen, dass eine Heilung durch die Einnahme von Glivec erfolgte. Da ich zu Ärzten eine ziemlich kritische Einstellung habe, wollte ich einfach mal hören ob es solche Fälle gibt bzw. ob jemand Erfahrung hat mit einer Reduktion bzw. dem völligen Absetzen des Medikamentes.

Vorab Dankeschön für Eure Unterstützung.