Hallo nochmal an Alle,

Viel trinken in dieser Phase ist wichtig keine Frage. Soweit ich weiß, wird dieser rasche Zellabbau vor allem in der Milz durchgeführt. Die Zellen werden zu Harnsäure abgebaut und von den Nieren ausgeschieden.

Bei mir musste ich daher selbst Ph Messungen des Harns durchführen und dementsprechend das Medikament <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.madaus.de/Uralyt-U.346.0.html" TARGET="_blank">Uralyt (klicken)</A><!-- BBCode End --> nehmen. Zu dem wurden regelmäßige Harnsäuremessungen im Blut durchgeführt.
Das wichtigste ist aber viiiiiiiieeeeeel trinken. Ich machte mir einen Spaß und schrieb sogar mit wieviel ich am Tag schaffte (einfach zur Kontrolle und Motivationsteigerung).



Das Thema Studie ist mit sehr verschiedenen Emotionen und Blickwinkeln behaftet.
Mein Doc schlug mir auch eine Studie vor und ich nahm Sie an, ließ mich aber vorher aufklären.
Mein ausschlaggebender Punkt dafür war, dass man "engmaschiger" (in kleineren Abständen) überwacht wird, und daher früher erkennen würde wenn es nicht so läuft wie es laufen soll/sollte. Es gibt zudem verschiedene Phasen von <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_ ... ner_Studie" TARGET="_blank">Studien (klicken)</A><!-- BBCode End -->. Das heißt Studie ist nicht gleich Studie!!!

Mich persönlich würde erst eine Studie wo man Geld von der Pharma bekommt extrem stutzig machen bzw. dann würde ich das Gefühl des Versuchskaninchens nicht mehr loswerden. Dass Ärzte an Studien beteiligt sein können und damit Geld verdienen sehe ich weniger als Problem. Ein Problem wird es dann wenn man sich gegen eine Studie entscheidet, und der Patient bei seinem Arzt dann "unten durch" ist. Unter Berücksichtigung des <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Genfer_Dek ... rztebundes" TARGET="_blank">hippokratischen Eides (klicken)</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Die Gesundheit meines Patienten soll oberstes Gebot meines Handelns sein. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
wird der Arzt es auch nur dann vorschlagen um beste Behandlung gwährleisten zu können.

Ich habe z.B. auch noch nie eine Zweitmeinung eingeholt, da ich mich absolut gut behandelt fühle und vertraue. Mein Doc ist Routinier hat beim <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cml-info.com/" TARGET="_blank">CML - Register (klicken)</A><!-- BBCode End --> mitgewirkt und sich wahrscheinlich schon das halbe Leben mit hämato - onkologische Krankheiten befasst.

Das oben geschriebene sollte meine Meinung bzw. Entscheidung darstellen. Jeder sollte für sich selbst entscheiden was für Ihn / Sie das Beste ist. Jeder sollte aber auch die Freiheit bekommen sich Informationen einholen zu dürfen. Damit spreche ich die herbeigeführten Versuche Entscheidungen möglichst schnell zu finden an. Man fühlt sich bedrängt.
Wenn jemand mich bedrängt dränge ich meistens zurück und verlange "Bedenkzeit". "Ich muß das erst überdenken", anschließend meistens kombiniert mit Verhandlungen wie lange man diese Bedenkzeit bekommt. Das hat mir schon oft geholfen, nicht nur bezüglich der Krankheit.



Liebe Grüße aus Österreich!


Martin

_________________
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer sterbenden </A><!-- BBCode End -->

.....ich würde vor der Entscheidung ob ich an einer Studie teilnehme möglichst die Zweitmeinung eines Arztes einholen der nicht irgendwie an der Studie beteiligt ist. Hintergrund ist einfach die Tatsache dass Studien fast nur noch von der Industrie finanziert werden (müssen). Gerade bei der CML geht es um sehr sehr viel Geld. Ich vermute mal dass z.B. eine Studie über die Frage ob man unter bestimmten Bedingungen nur noch die halbe Dosierung eines teuren umsatzstarken Medikaments geben kaum eine Finanzierung findet....

Auf Leukämie Online haben wir ja dieses Thema immer wieder mal andiskutiert. Meist überwog dabei das "Pro". Dabei ist es für Mitpatienten die sich bewußt für oder gegen eine Studie entschieden haben hinter her sehr schwierig einigermaßen neutral darüber zu denken, zumindest würde es mir so gehen, ich würde diese Entscheidung hinterher nicht mehr in Frage stellen möchten.
Also wie gesagt : mein Rat ist sich nicht nur mit dem Studienarzt zu beraten sondern eine weitere Meinung einholen, das kann durchaus auch ein Hausarzt sein, der auch wenn er sich mit Hämatologie nicht auskennt den Medizinbetrieb kennt und vielleicht wichtige Fragen stellen kann.

Gruß
Thomas

Hallo Marko

nur ein kurzer Kommentar: Die Normalisierung des Blutbilds hat nur sehr geringe Aussagekraft zur Beurteilung eines Ansprechens. Das Ansprechen kann man erst nach Wochen durch Analyse von Zytogenetik und PCR untersuchen. Die Normalisierung des Blutbilds wird mit fast jeder CML-Therapie in chronischer Phase erreicht, sagt aber nichts über die nachhaltige Aktivität gegen die CML aus...

Das Ziel der Erstlinienstudie ist gerade, herauszufinden, ob es durch den Einsatz von Nilotinib als Erstlinie das Risiko eines Krankheitsfortschritts trotz Therapie verringert werden kann. Die Erstliniendaten aus den USA sind dazu recht positiv (d.h. weniger Patienten unter Nilotinib als unter Imatinib, die trotz Therapie in eine Krankheitsprogression geraten). Unter Imatinib müssen rund ein Drittel aller CML-Patienten in den ersten 5 Therapiejahren aufgrund von Resistenzen oder Unverträglichkeit die Therapie wechseln. Das Ziel ist, dieses Drittel deutlich zu verringern.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,
ja du hast Recht belassen wir es dabei.Es ist nur schade das mann nicht offen über Erfahrungen berichten kann ohne dass man gleich angegriffen wird.Ich weiss um die Wichigkeit eine Tasigna Studienteilnahme,aber in diesem Fall,hat die Patientin ein hervorragendes Ansprechen auf Glivec daher meine fragliche Teilnahme an der Studie.
Liebe CML Patienten wir teilen dass gleiche Schicksal, daher ist von größter Wichtigkeit dass wir ehrlich über unsere Erfahrungen berichten können,ohne gleich verurteilt zu werden.
An Haggi !
Inkompetent ist andere Meinungen nicht akzeptieren zu können.
Fahrlässig ist deine Art und weisse meine Beitrag zu reduzieren.
Also lass es bitte sein.Stinkmorchel danke für deine Ehrliche Meinung es sind sehr wenige dazu bereit.

Viele Grüße MARKO

viele Grüße
[addsig]

Hallo zusammen,

um den aufwallenden Emotionen etwas die Energie zu nehmen, und ich mit meinen Kommentaren vielleicht auch etwas Schuld daran bin, möchte ich doch einen kurzen Kommentar dazu geben:

Claudi hat natürlich völlig recht, dass jeder selbst die Entscheidung haben sollte und muss, ob er an einer Studie teilnimmt. Die Teilnahme hängt von vielen Faktoren ab - Stadium der Krankheit, Verfügbarkeit und Erfolgsaussicht der zugelassenen Alternativen, Phase der Studie (frühe Phase: viel Unbekanntes, späte Phase: wenig Unbekanntes), psychologische Faktoren (wie gehe ich mit Unsicherheit um, wieviel Risiko bin ich bereit für wieviel Chance einzugehen) und so weiter. Und: es ist völlig legitim, egoistisch zu entscheiden, da es das eigene Leben und Überleben betrifft - es ist zwar wünschenswert und wichtig, mit einer Studienteilnahme etwas für andere Patienten zu tun, aber letztendlich ist verständlich, wenn der Patient sein eigenes Schicksal priorisiert.

Die Einflussfaktoren sind von Patient zu Patient unterschiedlich und können nicht generalisiert werden. Vor allem sollte man immer vorsichtig sein, vom eigenen Fall auf andere zu schließen. Ich selbst war 2001 in einer völlig anderen Situation: Keines der aktuell erhältlichen Medikamente war ohne Studie zu bekommen, die eigentlich verfügbaren Alternativen (Interferon-Hochdosis-Monotherapie oder Stammzelltransplantation) waren gefährlich. Auch wenn ich selbst sehr daran interessiert war, mit meiner Studienteilnahme auch anderen zu helfen, war es damals doch primär eine persönlich getriebene Entscheidung mit ganz, ganz vielen Unbekannten. Ich selbst kann mit Unsicherheit gut umgehen, aber das ist auch nicht bei jedem so.

Mir ist wichtig - und darum gibt es Leukämie-Online - dass Patienten alle möglichen Optionen kennen und das für und wider in einer informierten Entscheidung mit ihrem Arzt gemeinsam abwägen können. Da im ärztlichen Alltag meist zu wenig Zeit für eine ausführliche Beratung bleibt - oder wie in diesem Diskussionsverlauf in einem Betrag ersichtlich auch manchmal sehr vereinfachend beraten wird, um eine Entscheidung auf dem geringsten Widerstandsweg herbeizuführen - bemühen wir uns alle hier, die Hintergründe zu liefern, zu informieren, das Für und Wider darzustellen, alle Seiten zu betrachten.

Nicht hilfreich ist dabei, mit allgemeingültigen Aussagen generelle Ängste zu schüren, denn was in fortgeschrittener Erkrankung richtig ist, mag in früher Phase falsch sein; was bei einem ansonsten kräftigen Patienten richtig ist, kann bei einem zusätzlich herzkranken Patienten Probleme bereiten. Nicht hilfreich ist aber auch, Entscheidungsdruck aufzubauen und ein schlechtes Gewissen zu erzeugen, wenn man sich gegen eine Studie entscheidet. Es ist eine freie Entscheidung.

Allgemeingültig ist: Alle drei zugelassenen Therapien sind bei CML hochwirksam, haben relativ geringe Risiken (im Vergleich zu einer schlecht behandelten CML), werden seit Jahren ohne große Überraschungen eingesetzt. In einer Studie wird garantiert, dass die Überwachung und Labordiagnostik in engmaschigster Form nach aktuellsten Methoden durchgeführt wird. Ob dies auch außerhalb einer Studie passiert, hängt stark vom behandelnden Arzt bzw. der Praxis bzw. dem verwendeten Labor ab.

Ihr wisst, ich selbst bin ein Befürworter von Studien, WENN ich darin mögliche Vorteile für den Einzelnen sehe und die Risiken als geringer betrachte - auch natürlich mit dem Hintergrund, dass daraus Erkenntnisgewinn entsteht, der uns am Ende allen nützt. Es ist immer eine schwierige Abwägung im Einzelfall, denn jeder Patient ist anders, und medizinischen Rat im Einzelfall dürfen wir hier sowieso nicht geben.

Wenn ich dies vorschlagen darf, würde ich darum bitten: Lasst uns nicht gegenseitig kritisieren, sondern versuchen, anderen das Für und Wider zu erklären. Lasst uns versuchen, das Zerrbild vom "Versuchskaninchen" durch etwas zu ersetzen, das erklärt, wozu Studien dienen, wo der Unterschied zwischen Studien liegt, wo die Pros und Contras liegen. Wir sind weder Kaninchen noch liefern wir Material - wir sind gut informierte Patienten oder sollten dies sein, wenn wir entscheiden wollen und/oder medizinischen Fortschritt wollen.

Herzliche Grüße
Jan

Sorry, aber ich muss das jetzt mal loswerden, sonst platzt mir bald der Kragen und das dauert bei mir wirklich lange...

1. JEDER Patient hat das Recht, ohne hier in irgendeiner Form angegriffen zu werden, selbst zu entscheiden, ob er an einer Studie teilnehmen will oder nicht! Es ist schliesslich sein Leben und ich finde das absolut unerhört, dass hier Leute, die aus welchen Gründen auch immer, nicht an Studien teilnehmen möchten auf so eine plumpe Art angemacht werden. Es gibt zu diesem Thema Pro- und Kontra-Argumente und einen Nicht-Studienteilnehmer als "fahrlässig" zu bezeichnen finde ich eine Frechheit!

2. Mich nervt es tierisch, wenn jemand meint, dass er hier zu jedem Kommentar etwas sagen muss, sei es zur Stimmungsmache oder um irgendwelche medizinischen Halbweisheiten hier vom Besten zu geben... und das meine ich nicht nur auf diesen Beitrag bezogen!

Manchmal ist weniger mehr...

Claudi
[addsig]

...

Hallo Marko

"Deine Blutbildendes System wird durch stärker wirkende Medikamente unterdrückt was natürlich die spätere Therapie gefährdet" stimmt so allgemein sicherlich nicht -- Zytopenien (zu niedrige Leukos, Thrombos etc) entstehen unter CML-Therapie dann, wenn die normale Blutbildung (z.B. in fortgeschrittenen CMLs) sich nach Therapiebeginn nicht wieder normalisiert -- aber das gilt dann für alle Medikamente Imatinib, Nilotinib und Dasatinib. Das dies "natürlich die spätere Therapie gefährdet", kann man ebenfalls so nicht sagen.

Auch das mit den Vernarbungen habe ich als solches noch nicht gehört (und ich selbst habe ein gutes Dutzend Knochenmarkpunktionen hinter mir)...

Insgesamt ist es immer eine Erwägung von Chancen und Risiko von etwas Neuem, und während das "Risiko" in einer späten Studienphase, in der die Zweitgenerationsmedikamente Nilotinib und Dasatinib heute sind, gering ist, darf man auch nicht vernachlässigen, dass unter diesen seltener in der ersten kritischen Phase der ersten 2-3 Jahre eine Progression der CML stattfindet, also das Fehlschlagrisiko geringer ist.

Was genau besser ist, wissen wir erst in einigen Jahren, wenn die Studien Ergebnisse gemacht haben. Deine Skepsis teile ich jedoch nicht.

Viele Grüße
Jan

Hallo Ellen,
ich würde an Deiner Stelle auf keinem Fall Tasigna nehmen.Glivec wirkt bei dir sehr gut warum solltest
du jetzt an einer Studie teilnehmen?Jeder CML Experte sagt man soll immer mit 400mg Glivec anfangen (Goldene Standard Therapie) und dann werden die erste 3 Jahre entscheidend sein über deine weitere CML Therapie.Studienteilnahme würde bei mir in frage kommen nur wann ich eine nicht Zugelassene Medikament benötige(wie in Marc und Jan seiner Fall).Studienteilnahme bringt auch Nachteile z.B Deine Blutbildendes System wird durch stärker wirkende Medikamente unterdrückt was natürlich die spätere Therapie gefährdet,sehr große Anzahl Knochenmarktpunktionen,
dadurch besteht die Gefahr einer Knochenmarksvernarbung was für die zukünftige Therapie sehr schlecht ist.Studien Ärzte brauchen aber Material um ein Studienprotokoll zu erstellen u.s.w.
Ich habe z.B. in 4 Jahre CML nur 2 KMP über mich ergehen lassen ohne Narkose und es war nicht so schlimm.
Das ist eine Meinung von einem unabhängigen und sehr ehrlichen CML Patienten
Viele Grüße MARKO

[addsig]

Tasigna wirkt noch viel gezielter auf die BCR/ABL Kinase, also wirst du vermutlich keinen Nachteil haben aus dem Umstieg. Wie schon anderweitig erwähnt, könnte man im Zweifelsfall zu Glivec zurück, was dann sicher wieder genau so wirken würde wie jetzt

Haggi
[addsig]

Hallo Marc,

äh ja.... das scheint wirklich einwandfrei zu funktionieren. (Kommt natürlich gleich wieder die Frage auf, ob ich dann auch tatsächlich auf Tasigna umsteigen soll, um an der Studie teilzunehmen?) Guter Tip mit dem Trinken. Der Müll muss ja raus. Hier kann ich echt jeden Tag was neues von euch lernen. Vielen Dank dafür.

Lieben Gruss
Ellen
[addsig]

Hi Ellen,

meine Leukos waren innerhalb von 8 Tagen von 360.000 auf unter 3.000 gefallen. Dazu hat es aber neben Glivec auch noch Litalir und Leukapharese gebraucht.
Wie Marc schon sagt, trinke viel (3-4 Liter, bei der Hitze eh sinnvoll) damit der ganze Mist rausgeschwemmt wird.

Und weniger ist immer gut , Glivec wirkt bei dir, was will man mehr

Haggi

_________________
CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Hallo Ellen,

Glivec funktioniert bei Dir ja einwandfrei.

Aufgrund des starken Zellabbaus solltest Du sehr viel trinken, um den Zellmüll zu entfernen.

Gruss

marc
[addsig]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ein wenig aus der Fassung. Ich hatte gestern meine zweite Blutabnahme nach der Einnahme von Glivec.

Leukos waren bei Entlassung aus dem KKH bei 99.900. Eine Woche nach der Einnahme von Glivec bei 85.000 und nun 7 Tage später bei 17.400. Bin wirklich sprachlos. Ich hoffe das ist gut oder geht das zu schnell runter? Das ist ja der Hammer, oder?

Lieben Gruss
Ellen
[addsig]