Hallo Marc,
danke für deine Mühe mir zu antworten. Ich habe deinen Rat befolgt und mit der Suchfunktion viele Themenbeiträge zu meiner Frage gelesen. Ich lese übrigens schon einige Stunden hier im Forum und habe schon ziemlich den Kopf voll.

Hallo Haggi,
auch dir Dank für deine Antwort. Sicher sind viele deiner Anmerkungen sehr richtig und wichtig. Ich werde gleich noch schreiben, wie es mir heute erging und was ich erlebt habe.

Zuletzt Hallo Bernd,
natürlich auch dir Danke für die aufmunternden Worte.

Insgesamt bin ich froh, dass es dieses Forum gibt, weil ich erhalte hier ungeheuer viele Informationen. Nun möchte ich kurz berichten, wie es mir heute erging und würde gerne noch einige Fragen stellen.

Ich bin also heute morgen in unser Krankenhaus gefahren, um meine Unterlagen abzuholen und sie in Hamburg vorzulegen. Hab schnell noch Blutabnehmen lassen, weil der wöchentliche Termin ja eh anstand. Termin war 11.40 Uhr. Ich war um 11 Uhr da. Man will ja nicht zu spät kommen. Der Arzt holte mich dann um 13.40 schon zum Gespräch. Anwesend war auch eine Schwester, die die Studie koordiniert. Bevor sie mir erzählen wollten, was für eine Studie es ist, hat der Arzt eine Allgemeinuntersuchung gemacht. Lunge und Herz abgehorcht. Nach Vorerkrankungen gefragt. Medis die ich jemals eingenommen habe, abgefragt. Nach meinen Nebenwirkungen bei meiner Einnahme von Glivec gefragt. Mein Einwurf, ich und somit er weiss ja noch gar nicht, ob ich mich zur Teilnahme entschliesse hat er überhört. Okay, nicht mein Problem.

Bei meinen Papieren aus unserem KKH hier, fehlte das ein oder andere. Keine Unterlagen über die Milz und Leber(wurden geschallt). Und bei der Knochemarkspunktion fehlten auch wichtige Daten.

Dann hat er mir erklärt um welches Medikament es sich handelt. Und das es für mich besser geeignet sei wie Glivec, weil die Muskelschmerzen, die ich zur Zeit habe, damit wohl wegfallen würden. Ich nehme dagegen seit Freitag vom Hausarzt verschrieben Ibuprofen 600 und komme damit gut klar. Seit ich die Einnahme von Mittags auf Morgens umgestellt habe in der letzten Woche, komme ich auch mit der Einnahme sehr gut klar. Nachts bin ich teilweise sehr nassgeschwitzt( allerdings liegt das wohl auch am Wetter), hatte ich aber vor der Diagnose auch.

Das Medikament nennt sich Tasigna. Einnahme alle 12 Stunden. 2 Stunden vorher und 1 Stunde nachher nichts essen.

Nun meine Überlegungen heute nachmittag. Der Arzt hat sehr versucht mir die Studie schmackhaft zu machen, durch den Wegfall der Muskelschmerzen. Wie ich hier aber gelesen habe, gehen die doch oft nach einiger Gewöhnung eh weg. Mir wurde gleichzeitig auch die Erstattung der Fahr- und Parkkosten angeboten! Das finde ich zwar sehr nett, aber auch sehr ungewöhnlich.

Was mich richtig nervt ist aber die Knochenmarkpunktion. Da einige Ergebnisse nicht mitgeliefert oder erhoben worden sind, soll die nach nur 4 Wochen, jetzt nochmal gemacht werden. Damit könnte ich mich ja noch anfreunden, aber da ich ein Angsthase bin musste ich sofort fragen, ob es so wie beim letzten Mal gemacht wird. Spritze, ich schlafe und wache nach einer Stunde liegend auf einem Sandsack auf und alles ist gut. Nö. Dort gibt es keine Betäubung, weil die machen ja soviele jeden Tag und dann müsste man ja ein Bett haben und Kreislaufüberwachung. Warum soll ich mehr Schmerzen aushalten, wie nötig sind? Ist das bei euch auch so? Wenn ich nicht auf einem Sandsack liege, gibt es doch sicher einen dicken blauen Fleck und der muss ja auch nicht sein. Da ich jetzt schon Angst davor habe, kann ich den Sinn nicht verstehen.

Dann die Frage, ob es nicht sein kann, wenn Tasigna nicht gut anschlägt, habe ich vielleicht die Behandlung mit Glivec abgebrochen, obwohl die vielleicht super geholfen hätte. Meine Leukos sind in der ersten Woche der Einnahme von 99 tausend auf 85 tausend gesunken. Also scheint es ja zu wirken?! Kann ich mit Tasigna was kaputt machen, so das ich später nicht zu Glivec zurück kann?

Leute mir platzt der Schädel vom Denken. Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Es tut mir leid hier sooooo einen Text verfasst zu haben und ich hoffe ihr lest trotzdem. Da bisher nur Männer geantwortet haben, bin ich sicher eine Belastung;-) Ihr wisst ja. Ein Mann, ein Wort, eine Frau, ein Wörterbuch. Sorry.

Lieben Gruss
Ellen
[addsig]

Hallo Ellen, ich habe die Diagnose cml auch vor vier Wochen bekommen und ich möchte dir zu deiner Beruhigung sagen, dass wir die einzige wohl sehr schwere Krankheit in dieser Art haben, gegen die es extrem wirksame Medikamente gibt.

Ich bin auch in einer Studie und etwas besseres kann dir kaum passieren.

Lg Bernd

Hi Ellen,


Marc hat schon alles wichtige gesagt.
Was ich noch anmerken will ist folgendes.

Du bist bei einer Klinischen Studie kein Versuchskaninchen. Viele haben da falsche Vorstellungen und denken da werden Medikamente zum ersten mal am Menschen getestet. Das ist falsch.

Die meisten CML Studien sind Phase 3 oder 4, das bedeutet es sind "Wirksamkeitsstudien".
Es wird getestet wie wirksam ein MEdikament ist. Die Wirkungen und Nebenwirkungen sind schon bekannt.

Die Studienmedikamente besitzen alle seit längerer Zeit (zum Teil viele Jahre) eine Zulassung auf dem US und EU Markt und werden erfolgreich zur Behandlung eingesetzt. Die Studie dient nur dem Monitoring wieviele Leute nach wievielen Jahren progressionsfrei überleben und wie Verträglich das Medikament ist, sowie welche Vorteile welches Medikament hat.

Du genießt viele Vorteile, und kannst JEDERZEIT aussteigen oder alternative Methoden wählen, nichst ist fest !!!

Meines Erachtens hat es (fast) nur Vorteile an einer Studie teilzunehmen. Du wirst von Spizialisten überwacht und hilfst dabei die CML in Zukunft endgültig zu besiegen

Jan, dem das Forum hier gehört war einer der ersten Studienteilnehmer, damals noch mit Glivec das hier noch nicht mal zugelassen war. Vielleicht sagt er noch was dazu welche Vorteile die Teilnahme für ihn hatte

Haggi

P.S. Ich selbst nehme auch an der Studie teil und habe gut davon profitiert

_________________
CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Hallo Ellen,

zum Thema pro/kontra Studienteilnahme ist hier im Forum schon viel geschrieben worden,
suche im Forum mal nach den Begriffen "Studienteilnahme" und nach den Begriffen "Studie" und "teilnehmen", dann bekommst Du schon mal viele Diskussionen der Vergangenheit angezeigt.

Die Studien bieten u.a. diverse Vorteile:

- eine Studie bietet dem Patienten eine nahezu perfekte Behandlung, alle Werte werden regelmäßig kontrolliert und die Überwachung ist dadurch natürlich auf neuestem Stand

- die Studienteilnahme hilft auch anderen Patienten langfristig, da die Daten dann ausgewertet werden und die CML Behandlung optimiert werden kann

- eine Studie ist keine Einbahnstraße, wenn Du nicht mehr möchtest kannst Du die Therapie ändern bzw. den Arzt wechseln.

- eine Studie bedeutet auch nicht zwangsläufig, das ein neues Medikament an Dir getestet wird,
sonder das u.U. ein bereits zugelassenens und hervorragend funktionierendes Medikament für ein geändertes Zulassungsverfahren getestet werden soll

Laß Dich also umfangreich informieren und nehme auch etwas zu schreiben mit. Bewährt hat sich auch vorher alle Fragen aufzuschreiben, dann vergißt man sie nicht zu stellen!

Gruss

marc

Guten Morgen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Ellen, ich bin 43 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (18 und 26). Ich komme aus Neumünster...Mitte von Schleswig-Holstein.

Ich bin vor 4 Wochen mit einer leichten Entzündung am Fuss ins Krankenhaus gefahren und 5 Stunden später lag ich auf der Onkologischen Station mit dem Verdacht auf CML. Der hat sich dann nach einer Woche, anhand einer Knochenmarkstanze, bestätigt.

Die ersten 2 Wochen habe ich wie unter einer Angstglocke gelebt. Ich war völlig geschockt und nicht so wirklich aufnahmefähig. Meine Schwester hat mir dann einen sehr lieben Kontakt zu einer Frau aus Lübeck hergestellt. Seit ich mit ihr telefoniert habe, sehe ich ein wenig positiver in die Welt und habe so langsam angefangen mich um die Krankheit zu kümmern. Ich bekomme übrigens seit 13 Tagen Glivec.

Mein Problem jetzt ist: Ich soll einmal in der Woche zum Blutabnehmen ins Krankenhaus. Dort kann ich aber leider nicht mit einem Arzt sprechen. In 4 Wochen erst. Nun habe ich viele Fragen und ich fühle mich nicht wirklich gut aufgehoben dort. Über meinen Kontakt zu der Mitleidensgenossin wurde ich drauf aufmerksam gemacht, dass es sinnvoll ist, in eine Studie zu kommen. Also habe ich Kontakt nach Mannheim hergestellt und wurde an die Uniklinik Eppendorf in Hamburg verwiesen. Dort habe ich nun einen Termin für morgen bekommen. Meine dringendste Frage ist jetzt: Was ist von diesen Studien zu halten? Bin ich da ein Versuchskannichen? Wissen die was sie tun? Ich bin so unsicher und habe natürlich immer noch Angst, weil ich nicht weis was auf mich zukommt. Ich würde mich freuen, zu lesen wie eure Erfahrungen sind.

Vielen Dank für eure Hilfe
Ellen
[addsig]