Hallo Bk,
Bei meiner Diagnosestellung, hatte ich mehr als 500.000 Leukos, hatte u.a. mindestens 10 kg, abgenommen, Nachtschweiß, geringe Belastbarkeit und leichtes Fieber, also schon ordentliche Krankheitssymptome.
Aber das ist jetzt schon fast genau 13 Jahre her und es gehr mir ganz gut, bis auf ein paar übliche Nebenwirkungen. Ich denke, wenn die CML nicht gut zu behandeln wäre, wäre ich jetzt nicht mehr da.
[addsig]
SPRYCEL - DASATINIB
-
Schaefchen
- Beiträge: 113
- Registriert: 21.07.2010, 18:57
- Kontaktdaten:
-
Marc
- Beiträge: 814
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo,
warum glaubst Du Deinem Arzt nicht?
Wie Du schon schreibst, hatten die meisten schon teilweise länger vor Diagnosestellung deutliche Symptome, aber auch oft andere Erklärungen für diese Symptome und sind deshalb nicht zum Arzt gegangen.
Nachtschweiß ---> gerade ein Wasserbett gekauft
blaue Flecken ---> zur Zeit des Hausbaus
Nasenbluten ---> Kamin mit Holzfeuerung (auf die trockene Luft geschoben)
Die chronische Phase kann sich über Jahre hinziehen, die Diagnose wird meist in diese Phase gestellt und oft auch als Zufallsfund.
Die CML ist insbesondere in dieser chronischen Phase sehr gut behandelbar und mit sehr guten Zukunftsperspektiven, wenn die Behandlung den Leitlinien entspricht bzw. auf die notwendigen "Remissionsstufen" geachtet wird.
Marc
[addsig]
warum glaubst Du Deinem Arzt nicht?
Wie Du schon schreibst, hatten die meisten schon teilweise länger vor Diagnosestellung deutliche Symptome, aber auch oft andere Erklärungen für diese Symptome und sind deshalb nicht zum Arzt gegangen.
Nachtschweiß ---> gerade ein Wasserbett gekauft
blaue Flecken ---> zur Zeit des Hausbaus
Nasenbluten ---> Kamin mit Holzfeuerung (auf die trockene Luft geschoben)
Die chronische Phase kann sich über Jahre hinziehen, die Diagnose wird meist in diese Phase gestellt und oft auch als Zufallsfund.
Die CML ist insbesondere in dieser chronischen Phase sehr gut behandelbar und mit sehr guten Zukunftsperspektiven, wenn die Behandlung den Leitlinien entspricht bzw. auf die notwendigen "Remissionsstufen" geachtet wird.
Marc
[addsig]
-
unknown
Hallo Jan, und die anderen, die dies lesen,
Wenn man die Krankheit spürt kann es zu spätsein?...
Aber wir spüren doch alle diese Krankheit, haben Symptome, die ja überall beschrieben werden, auch wenn die diagnose dann oft zufällig gestellt wird.
Oder habe ich da was falsch verstanden......ich war auch wochenlang oft schlapp, Nachtschweiß und so.....aber mein
Prof sagte, dass das auch jetzt noch eine sehr gut behandelbare Krankheit ist mit einer sehr guten Prognose.
Gruß bk
Wenn man die Krankheit spürt kann es zu spätsein?...
Aber wir spüren doch alle diese Krankheit, haben Symptome, die ja überall beschrieben werden, auch wenn die diagnose dann oft zufällig gestellt wird.
Oder habe ich da was falsch verstanden......ich war auch wochenlang oft schlapp, Nachtschweiß und so.....aber mein
Prof sagte, dass das auch jetzt noch eine sehr gut behandelbare Krankheit ist mit einer sehr guten Prognose.
Gruß bk
-
unknown
Hallo Melanie,
ich kenne solch einen Fall aus der Verwandtschaft auch, wenn auch nicht in so heikler Situation.
Zunächst muß man ganz radikal sagen: Wenn jemand bei Sinnen ist und sich umbringen will, kann man ihn - rein juristisch - nicht daran hindern. Niemand wird und darf Gewalt in irgendeiner Form ausüben, um Deine Mutter zur Fortsetzung ihrer Behandlung zu zwingen.
Sie etwa ins Auto zu packen, die Türen zu verriegeln und dann beim Arzt die Treppe hochzerren oder soetwas - das ist schlicht verboten, so gut es gemeint ist.
Es bleiben Dir also nur subtile Methoden, die letztlich immer darauf hinauslaufen müssen, daß sie selber irgendwie in wenigstens minimaler Weise einwilligt.
Dazu muß man sich in der Tat derartig ihrem Charakter und Gelegenheiten der aktuellen Situation anpassen, daß pauschal wenig zu raten ist.
Ich würde mit dem Arzt noch einmal sprechen, der sie offenbar in die Psychiatrie einweisen wollte, was er für Möglichkeiten sieht.
Ich würde überlegen, ob es Menschen gibt, deren Argumente sie vielleicht eher an sich heranläßt als Euch und die bisherigen Ärzte.
Es kann Dir freilich auch passieren, daß Du einer bösen Entwicklung machtlos zuschauen mußt.
Viel Glück und alles Gute!
ein Gast
PS: Ein schöner Gruß an Deine Mutter. Ich habe auch seit 2002 CML, kann sie beruhigen, daß ich ganz und gar nicht den Eindruck habe, daß die Medikamente mich kränker gemacht haben und würde ihr empfehlen, doch dem Rat ihres Arztes einmal zu vertrauen, die Medikamente unverzüglich wieder zu nehmen und dann, wenn sich Nebenwirkungen zeigen, für diese mit dem Arzt extra eine Lösung zu finden. Für die meisten Nebenwirkungen läßt sich eine meist gar nicht so aufwendige oder unangenehme Lösung finden!
ich kenne solch einen Fall aus der Verwandtschaft auch, wenn auch nicht in so heikler Situation.
Zunächst muß man ganz radikal sagen: Wenn jemand bei Sinnen ist und sich umbringen will, kann man ihn - rein juristisch - nicht daran hindern. Niemand wird und darf Gewalt in irgendeiner Form ausüben, um Deine Mutter zur Fortsetzung ihrer Behandlung zu zwingen.
Sie etwa ins Auto zu packen, die Türen zu verriegeln und dann beim Arzt die Treppe hochzerren oder soetwas - das ist schlicht verboten, so gut es gemeint ist.
Es bleiben Dir also nur subtile Methoden, die letztlich immer darauf hinauslaufen müssen, daß sie selber irgendwie in wenigstens minimaler Weise einwilligt.
Dazu muß man sich in der Tat derartig ihrem Charakter und Gelegenheiten der aktuellen Situation anpassen, daß pauschal wenig zu raten ist.
Ich würde mit dem Arzt noch einmal sprechen, der sie offenbar in die Psychiatrie einweisen wollte, was er für Möglichkeiten sieht.
Ich würde überlegen, ob es Menschen gibt, deren Argumente sie vielleicht eher an sich heranläßt als Euch und die bisherigen Ärzte.
Es kann Dir freilich auch passieren, daß Du einer bösen Entwicklung machtlos zuschauen mußt.
Viel Glück und alles Gute!
ein Gast
PS: Ein schöner Gruß an Deine Mutter. Ich habe auch seit 2002 CML, kann sie beruhigen, daß ich ganz und gar nicht den Eindruck habe, daß die Medikamente mich kränker gemacht haben und würde ihr empfehlen, doch dem Rat ihres Arztes einmal zu vertrauen, die Medikamente unverzüglich wieder zu nehmen und dann, wenn sich Nebenwirkungen zeigen, für diese mit dem Arzt extra eine Lösung zu finden. Für die meisten Nebenwirkungen läßt sich eine meist gar nicht so aufwendige oder unangenehme Lösung finden!
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Melanie,
das ist eine schwierige Situation und es ist für uns nicht einfach, ohne Kenntnis Deiner Mutter gute Tipps zu Überredungsmaßnahmen zu geben. Ich wünsche Dir eine glückliche Hand, damit umzugehen und die Widerstände zu überwinden.
Ich würde aber auf jeden Fall zu energischen Maßnahmen raten - auch wenn Ihr das mit der Psychatrie schon versucht habt und dadurch die Fronten sicherlich nicht einfacher geworden sind. Mit der CML ist nicht zu spaßen, denn wenn man die Krankheit erstmal spürt, kann es zu spät für eine wirksame Therapie sein.
Viel Glück!
Jan
[addsig]
das ist eine schwierige Situation und es ist für uns nicht einfach, ohne Kenntnis Deiner Mutter gute Tipps zu Überredungsmaßnahmen zu geben. Ich wünsche Dir eine glückliche Hand, damit umzugehen und die Widerstände zu überwinden.
Ich würde aber auf jeden Fall zu energischen Maßnahmen raten - auch wenn Ihr das mit der Psychatrie schon versucht habt und dadurch die Fronten sicherlich nicht einfacher geworden sind. Mit der CML ist nicht zu spaßen, denn wenn man die Krankheit erstmal spürt, kann es zu spät für eine wirksame Therapie sein.
Viel Glück!
Jan
[addsig]
-
annachristine
- Beiträge: 387
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Magdeburg
- Kontaktdaten:
Hallo Melanie,
mir hat vor einiger Zeit der "Medizinische Dienst im KH" gesagt, dass bei Leukämiepatienten, egal welcher Art, auch eine Art Demenz auftritt bzw. sehr häufig ist.
Das Hineinsteigern von Wahrnehmungen gehört auch da zu.
Bei meinem Mann hat nach der Chemo auch das Gedächtnis nachgelassen. Bekannte Dinge sind nur nach mehrmaligen Erklären zurück zu rufen.
Und mit der ärztlichen Untersuchung: einfach ins Auto setzen, Tür zu und zum Arzt. Es ist zwar hart, aber dann sind diese Dinge abgeklärt.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]
mir hat vor einiger Zeit der "Medizinische Dienst im KH" gesagt, dass bei Leukämiepatienten, egal welcher Art, auch eine Art Demenz auftritt bzw. sehr häufig ist.
Das Hineinsteigern von Wahrnehmungen gehört auch da zu.
Bei meinem Mann hat nach der Chemo auch das Gedächtnis nachgelassen. Bekannte Dinge sind nur nach mehrmaligen Erklären zurück zu rufen.
Und mit der ärztlichen Untersuchung: einfach ins Auto setzen, Tür zu und zum Arzt. Es ist zwar hart, aber dann sind diese Dinge abgeklärt.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]
-
NL
- Beiträge: 1193
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Hallo Melanie,
wenn nichts hilft, versuchs mal mit einer Holzhammermethode. Besorge Deiner Mutter einen Katalog mit Urnen, Särgen oder lass sie Kränze aussuchen. Wenn sie fragt was das soll, sag ihr ohne viel drumherum, dass sie das bald brauchen wird und sich bei der Auswahl ihrer Ausstattung beeilen muss, weil sie nicht mehr lange Zeit dazu haben wird ohne Medikamente.
Scheiss-Situation.
Viel Glück
Niko
[addsig]
wenn nichts hilft, versuchs mal mit einer Holzhammermethode. Besorge Deiner Mutter einen Katalog mit Urnen, Särgen oder lass sie Kränze aussuchen. Wenn sie fragt was das soll, sag ihr ohne viel drumherum, dass sie das bald brauchen wird und sich bei der Auswahl ihrer Ausstattung beeilen muss, weil sie nicht mehr lange Zeit dazu haben wird ohne Medikamente.
Scheiss-Situation.
Viel Glück
Niko
[addsig]
-
unknown
Hallo Jan,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Meine Mutter hat CML. Durch ihre wahnhafte Reinsteigerung in die Gerüche und anderes (sie kann nicht aus Metalltöpfen essen etc.) sollte sie stationär in die Psychiatrie aufgenommen werden, eben auch um ihre Erwerbsunfähigkeitsrente zu sichern, aber das macht sie nicht und sie nimmt auch überhaupt keine Medikamente mehr, denn wir wollen sie damit alle nur gefügig machen. Es ist nicht leicht, aber ich kann sie doch nicht einfach machen lassen...
MfG
Melanie
vielen Dank für Deinen Beitrag. Meine Mutter hat CML. Durch ihre wahnhafte Reinsteigerung in die Gerüche und anderes (sie kann nicht aus Metalltöpfen essen etc.) sollte sie stationär in die Psychiatrie aufgenommen werden, eben auch um ihre Erwerbsunfähigkeitsrente zu sichern, aber das macht sie nicht und sie nimmt auch überhaupt keine Medikamente mehr, denn wir wollen sie damit alle nur gefügig machen. Es ist nicht leicht, aber ich kann sie doch nicht einfach machen lassen...
MfG
Melanie
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Melanie,
um Näheres zu sagen, müßten wir wissen, welche Art Leukämie Deine Mutter hat. CML oder CLL?
Ist es eine CML, da Du im CML-Forum geschrieben hast, muss ich leider sagen, dass Deine Mutter nicht das Nehmen, sondern das Absetzen der Medikation mit ziemlicher Sicherheit richtig krank machen wird. Man unterschätzt die CML leicht, weil es einem in der chronischen Phase subjektiv sehr gut geht, aber wenn die Krankheit sich beschleunigt, wirken die Medikamente meist nicht mehr, und unbehandelt ist der Ausgang einer CML meist binnen einiger Monate bis weniger Jahre tödlich. Wird sie dagegen früh und konsequent behandelt, kann man hoffentlich wirklich 100 werden.
Ich würde dringend zu einer psychoonkologischen Betreuung raten. Allerdings muß der Patient hierzu bereit sein.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
um Näheres zu sagen, müßten wir wissen, welche Art Leukämie Deine Mutter hat. CML oder CLL?
Ist es eine CML, da Du im CML-Forum geschrieben hast, muss ich leider sagen, dass Deine Mutter nicht das Nehmen, sondern das Absetzen der Medikation mit ziemlicher Sicherheit richtig krank machen wird. Man unterschätzt die CML leicht, weil es einem in der chronischen Phase subjektiv sehr gut geht, aber wenn die Krankheit sich beschleunigt, wirken die Medikamente meist nicht mehr, und unbehandelt ist der Ausgang einer CML meist binnen einiger Monate bis weniger Jahre tödlich. Wird sie dagegen früh und konsequent behandelt, kann man hoffentlich wirklich 100 werden.
Ich würde dringend zu einer psychoonkologischen Betreuung raten. Allerdings muß der Patient hierzu bereit sein.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
-
unknown
Hallo zusammen,
ich habe mal eine Frage an euch, die mir ja vielleicht jemand beantworten könnte. Meine Mutter ist an Leukämie erkrankt, seit 2002. Der Arzt meinte mit Chemotabletten und der richtigen Ernährung könnte sie mit dieser Krankheit 100 Jahre alt werden. Seit der Leukämie-Erkrankung nimmt meine Mutter Gerüche verstärkt war in die sie sich inzwischen wahnhaft (wurde festgestellt) hineinsteigert. Mittlerweile ist meine Mutter der Ansicht jedwede Art von Tabletten habe sie krank gemacht und sie nimmt nun auch ihre Chemotabletten nicht mehr. Ich weiß nicht was ich machen soll? Was passiert 8schlimmstenfalls?) wenn sie ihre Chemotabletten weiterhin nicht einnimmt? Mit Vernunft ist ihr nicht beizukommen, vielleicht könnt ihr mir einige Antworten schicken damit sie vielleicht dadurch wieder ihre Medikamente nimmt.
MfG
Melanie
ich habe mal eine Frage an euch, die mir ja vielleicht jemand beantworten könnte. Meine Mutter ist an Leukämie erkrankt, seit 2002. Der Arzt meinte mit Chemotabletten und der richtigen Ernährung könnte sie mit dieser Krankheit 100 Jahre alt werden. Seit der Leukämie-Erkrankung nimmt meine Mutter Gerüche verstärkt war in die sie sich inzwischen wahnhaft (wurde festgestellt) hineinsteigert. Mittlerweile ist meine Mutter der Ansicht jedwede Art von Tabletten habe sie krank gemacht und sie nimmt nun auch ihre Chemotabletten nicht mehr. Ich weiß nicht was ich machen soll? Was passiert 8schlimmstenfalls?) wenn sie ihre Chemotabletten weiterhin nicht einnimmt? Mit Vernunft ist ihr nicht beizukommen, vielleicht könnt ihr mir einige Antworten schicken damit sie vielleicht dadurch wieder ihre Medikamente nimmt.
MfG
Melanie
-
Kaiman
- Beiträge: 31
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Rhein-Main-Gebiet
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo, was ist SPRYCEL läuft das unter AMN107 ,das nehme ich seit zwei Jahren
ein und mir geht es besser als mit Gliveg. Das mit den Pusteln kann auch am
Immunsistem liegen (oder)hatte ich bei Chemotabletten bekommen .Nimmt noch jemand
AMN 107.würde mich freuen ,was er für Erfahrung mit dem Medikament hat.
Habe seit 12Jahren CML meine Werte sind gut durch AMN107.toi toi.
Gruß Barbara.
ein und mir geht es besser als mit Gliveg. Das mit den Pusteln kann auch am
Immunsistem liegen (oder)hatte ich bei Chemotabletten bekommen .Nimmt noch jemand
AMN 107.würde mich freuen ,was er für Erfahrung mit dem Medikament hat.
Habe seit 12Jahren CML meine Werte sind gut durch AMN107.toi toi.
Gruß Barbara.
-
Karl
- Beiträge: 36
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Sternchen,
habe auch unter Glivec gelegentlich trockene Haut und juckende Pusteln.
Bekämpfe den Juckreiz erfolgreich mit Schweizer Melkfett ( Eutra Tetina ).
Das wird üblicherweise bei Kühen zur Pflege der Euter eingesetzt und gibt es im
Landwirtschaftlichen Zubehörhandel ( Raifeisenmarkt etc.) zu kaufen.
Viele Grüße
Karl
[addsig]
-
Marc
- Beiträge: 814
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Kaiman,
da ich vor Sprycel schon 7 Monate Glivec genommen habe und nun schon sei 24
Monaten Sprycel kann ich mir einen Vergleich aus meiner Sicht als Patient
erlauben.
Beide Wirkstoffe haben eine grosse Anzahl von Nebenwirkungen, was ja lange noch
nicht bedeutet, das jeder Patient auch alle bekommen muss.
Die Therapie mit Glivec musste ich absetzten, da meine Transaminasen (Leberwerte)
über der Toleranzgrenze angestiegen waren. Unter Glivec kannte ich Akne, Licht-
empfindlichkeit, z.T. starker Durchfall, Muskelkrämpfe u.a.
Einige dieser Nebenwirkungen sind unter Sprycel verschwunden, dafür andere dazuge-
kommen.
Das wichtigste für mich ist, das ich mit allen diesen Nebenwirkungen, wenn auch mit
Einschränkungen leben kann.
Desweiteren scheinen auch bei Sprycel (meine Meinung), wie auch bei Glivec schon durch
Studien belegt, die Nebenwirkungen sich im Laufe der Zeit abzumildern.
Dein Arzt hat Dir Sprycel verschrieben, sicherlich hatte er gute Gründe dafür.
Wie ich in der Vergangenheit gelesen habe, wirst Du in einer Studie behandelt,
sicherlich ein Vorteil, da Dein behandelnder Arzt alle Möglichkeiten der Behandlung
kennt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute auch unter Sprycel. Vielleicht verschwinden
Deine Probleme, die Deinen Arzt zur Therapieänderung bewogen haben. Seit
meinem Wechsel auf Sprycel habe ich nie wieder Leberprobleme gehabt.
Gruss
Marc
da ich vor Sprycel schon 7 Monate Glivec genommen habe und nun schon sei 24
Monaten Sprycel kann ich mir einen Vergleich aus meiner Sicht als Patient
erlauben.
Beide Wirkstoffe haben eine grosse Anzahl von Nebenwirkungen, was ja lange noch
nicht bedeutet, das jeder Patient auch alle bekommen muss.
Die Therapie mit Glivec musste ich absetzten, da meine Transaminasen (Leberwerte)
über der Toleranzgrenze angestiegen waren. Unter Glivec kannte ich Akne, Licht-
empfindlichkeit, z.T. starker Durchfall, Muskelkrämpfe u.a.
Einige dieser Nebenwirkungen sind unter Sprycel verschwunden, dafür andere dazuge-
kommen.
Das wichtigste für mich ist, das ich mit allen diesen Nebenwirkungen, wenn auch mit
Einschränkungen leben kann.
Desweiteren scheinen auch bei Sprycel (meine Meinung), wie auch bei Glivec schon durch
Studien belegt, die Nebenwirkungen sich im Laufe der Zeit abzumildern.
Dein Arzt hat Dir Sprycel verschrieben, sicherlich hatte er gute Gründe dafür.
Wie ich in der Vergangenheit gelesen habe, wirst Du in einer Studie behandelt,
sicherlich ein Vorteil, da Dein behandelnder Arzt alle Möglichkeiten der Behandlung
kennt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute auch unter Sprycel. Vielleicht verschwinden
Deine Probleme, die Deinen Arzt zur Therapieänderung bewogen haben. Seit
meinem Wechsel auf Sprycel habe ich nie wieder Leberprobleme gehabt.
Gruss
Marc
-
Kaiman
- Beiträge: 31
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Rhein-Main-Gebiet
- Kontaktdaten:
Hallo...... da habe ich ja noch etwas vor mir, mir wurde am Donnerstag das Medikament Sprycel 50mg verschrieben. Als einziges wurde mir gesagt, das sich Wasser in der Lunge ansammeln kann. Glivec habe ich nur ca. mit Unterbrechung nur seit Feb.07 bekommen.
Ich finde es ist sehr früh das ich schon Sprycel bekomme. Bis bald mal wieder. H.A.
[addsig]
Ich finde es ist sehr früh das ich schon Sprycel bekomme. Bis bald mal wieder. H.A.
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste