frau dr. dilloo war nach dem telefonat mit dem klinik prof. ganz reserviert geworden und blockte ab. hier ist man mehr als pikiert, dass ich mich woanders erkundige. dabei: die ärzte verweigern hier jegliche weiterbehandlung der leukämie,so soll ich mich danebensetzen und zuschauen,wie sie ausbricht und meine tochter stirbt.
ich nehme aber an,dass es dann nichts bringt, dr. göbel anzusprechen ,oder?
meine tochter wurde nur nach standardrisiko behandelt ,auch 2 jahre lang, war 2,5 jahre in remission und bekam dann ihren 1. rückfall...
die neutrophile fallen .

[addsig]

Hallo Angela,
Frau Dr. Dilloo ist schon der Richtige ansprechpartner. Sie ist Ansprechpartner für spezielle onkologische Fragen. Professor Göbel ist der Direktor der Klinik. Mit Frau Dr. Dilloo haben wir nichts zutun gehabt. Mein Sohn wurde mit Chemo behandelt und hat keine KMT gehabt.
Meines Wissens werden Säuglinge auch nicht mit der Coall- Studie behandelt. Die Coall - Studie setzt sich aus Intensivtherapie-Kondiliesierung-Dauertherapie ( 2Jahre) zusammen. Sie unterscheidet je nach Risiko die unterschiedliche Chemo. Mein Sohn war (oder ist) Hochrisikopatient. Er hat ende Juni die Dauertherapie beendet ( nach und befindet sich in der Nachsorge. Hoffentlich konnte Frau Dr. Dilloo Dir weiterhelfen.

Viel Kraft und alles gute

Jürgen

hallo jan,

danke für die info wg. frau dr. holtkamp, so brauch e ic h´mich nicht zu wundern.
unterelterninitiative steht im internet so viel... und es scheinen auch nur so elternhäuser wie hier zu sein, ich blicke nicht durch ,wer da auch " mehr" betreibt.

an die kinderkrebsstiftung habe ich an frau dr. bode gemailt.

jetzt kann sie schon die finger und das bein etwas bewegen, aber ich werde weiter mit pessimismus überhäuft. noch halten sich ihre neurophile( 4800 heute).

bis dann
[addsig]

hallo pascal,

rausgehört habe ic h bei 2 kliniken,dass ma nsich ( ärzte) doch kennt und den anderen schätzt und die ärzte hier sicherlich das beste wollen...., darum geht es aber für mich nicht und ich will auch keinen m zu nahe treten, mir geht es nur um das optimum für mein kind.
auch sagte amn mir, ich solle doch erst mal abwarten, was die kollegen hier noch so machen,also ganz anders als das gespräch davor.
die driite klinik sagte mir,dass sie mit zweittransplantationen kaum erfahrung haben und zwei versuche fehlgeschlagen wären und sie bei uns deshalb auch keine hoffnung hätten.
kennt ihr die klinik in herdecke?

angela
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hallo jürgen,

die säuglingsleukämie ist noch mal differenzierter zu betrachten,d.h. ersterkrankung unter einem jahr. die prognosen sind dann schlechter.
eine prä-prä-b-all muss nicht, genausowenig wie eine säuglingsleukämie- eine translokation haben. man kann aber danach untersuchen und hat dann einen spezifischen marker für eine zellkernanalyse, um leukämiesche zellen zu erkennen,unabhängig vom lichtbild.
oft haben säuglinge diese translokation, aber auch bei unreifen vorstufen,wie der prä-prä-b-all.
ich habe mir frau dr. dilloo von der uni-klinik düsseldorf tetefoniert. kennst du sie? hat sie was mit dr. göbel oder den anderen genannten ärzten zu tun?
sonst würde ic hmich noch mal an die anderen wenden. wei gut ist der kontakt bei euch zu den ärzten? kann ich dich bitten, einen arzt auf unsere situation anzusprechen, ob er bereit wäre für ein gespräch, ich kann auch befunde faxen, um eine zweitmeinung einzuholen.
ich würde es sofort achen.
was sind die elemente des protokolls der coall und wie weit seid ihr?
vielen dank
angela
[addsig]

Liebe Angela,
mein Sohn hat im Alter von 13 Jahren prä-prä B-ALL bekommen. Dies ist jetzt ziemlich genau 2 Jahre her. Er ist zur Behandlung in der UNI-Klinik Düsseldorf, Professor Göbel. Die Oberärztin der Ambulanz ist Frau Dr. Jansen. Unser Sohn wird dort nach der Coall - Studie behandelt. Wir können uns nur Positiv über die Klinik äußern. Vielleicht können sie Dir weiterhelfen. Einfach mal anrufen. Übrigens, warum nennst Du prä-prä B-All Säuglinksleukämie? Hat jede prä-prä B-All auch die translokation 4.11? Vielleicht kannst Du mir dies beantworten?
Dir und deinem Kind wünsche ich viel Kraft alles gute


Jürgen

Hallo Angela,

wie ich eben erfuhr, ist Frau Dr. Holtkamp bis Ende Juli im Urlaub. Hast Du denn zu den anderen Kinderkrebs-Patientengruppen, die ich nannte, auch Kontakt aufgenommen?

Bezüglich "Naturmedizin" - hier muß man recht vorsichtig sein, denn was bei anderen soliden Tumoren nützlich sein kann, weil es das Immunsystem gegen den Tumor stimuliert, kann bei Leukämie das kranke Immunsystem noch weiter aktivieren. Ich wäre ohne ärztlichen Rat hier extrem vorsichtig.

Ich selbst kenne keine Klinik aus eigener Erfahrung, die sich mit Kinderleukämien gut auskennt. Hast Du es denn evtl. bei Prof. Hochhaus in Mannheim mal probiert, vielleicht kann er einen Tipp geben, an wen Du Dich zusätzlich in dem speziellen Fall wenden kannst?

Viele Grüße
Jan

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Hallo Angie:

Haben diese drei Kliniken irgendeine nähere Begründung geliefert. Oder hast Du irgendeinen Grund heraushören können? Als da denkbar wäre: Kollegen nicht blamieren, Tochter nicht transportfähig, auch keine andere Behandlungsalternative oder ähnliches??

Haben die Ärzte begründet, warum sie nicht weiter behandeln wollen, selbst ohne die Komplikation?

Euer Situation ist einfach SEHR eigenartig und undurchsichtig.

Alles Gute,
Pascal.

Liebe Angela,

auch wenn es jetzt etwas pathetisch klingen mag, ich meine es ganz schlicht: Ich bete für Dich und Deine Tochter!

Alles Liebe und Gute

Philipp
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hallo jan,
an dr . ulrike holtkamp habe ich letzte woche eine mail geschreiben,aber bis jetzt keine antwort. von 3 kliniken haben ich auch nur absagen bekommen. dabei war das gespräch erst hoffnungsvoll, nur nach dem telefonat mit der klinik hier waren sie reserviert und meinten, ich solle doch mit den ärzten heir sprechen.
toller rat. das tue ic hjeden tag , aber ic hhöre nichts anderes.
obwohl sich die lunge und der kopf verbessert haben,sehen sie keine perspektiven und sagen sogar jetzt,dass sei ,selbst wenn sie die infektionen nicht hätte, die behandlung der leukämie nicht weiterführen würden.
ic hbin so verzweifelt.
kennst du eigentlich auc hewas oder jemanden,der mir i naturmedizinischem bereich- zur unterstützung des immunsystems, körpers was empfehlen kann?
sie wiegt nur noch 16 kg. ihre werte sind noc ho.k. gestern hatte sie noc h5000 neurophile.
angela
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Liebe Angela,

es tut mir sehr leid zu hören, wie es Euch geht. Ihr habt eine schwere Zeit und ich kann nicht viel mehr tun als Euch Energie und Kraft zu wünschen.

Ich denke, dass es hilfreich sein könnte, wenn Du Dich bei Organisationen, die speziell im Thema Krebs bei Kindern aktiv sind, nach guten Ärzten für Kinderleukämie umhören würdest. Anlaufstellen können die "Elterninitiative Kinderkrebs", die Deutsche Kinderkrebsstiftung, die Webseite Krebs-bei-Kindern sowie die Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe sein, die vielleicht einen für Kinderleukämie besonders guten Arzt kennen und Dich direkt an ihn vermitteln können. Weiterhin könnte vielleicht auch Dr. Ulrike Holtkamp vom DLH-Patientenbeistand einen guten Tipp haben. Allerdings wird man Dir bei diesen Organisationen eher mündlich als schriftlich die guten oder schlechten Erfahrungen mit bestimmten Ärzten mitteilen...

Die Webseiten von all diesen Organisationen findest Du in unserem Bereich "Links im Internet"... Wenn wir Dir sonst irgendwie weiterhelfen können, lass es uns bitte wissen.

Alles Gute
Jan

Liebe Angela,

ich bin auch nur ein Laie und weiß über die Wirkweisen der Zytostatika leider viel zu wenig, um Dir wirklich eine Auskunft geben zu können. Amsacrin habe ich in der Konsolidierungstherapie bekommen als Zusatz zu Ara-C. Das war, wenn ich mich richtig entsinne, die Neuerung in der Konsolidierungstherapie, die in der Studie AML 2003 getestet wird/wurde im Vergleich zur herkömmlichen Konsolidierung nur mit Ara-C. Wobei das ganze nur gilt bei Ersterkrankung und nicht Hochrisiko. Wie weit das auf die Situation Deiner Tochter zu übertragen ist, das kann ich nicht beurteilen jenseits des Hörensagens, dass Kinderleukämien und die von Erwachsenen sich sehr deutlich unterscheiden.

Ich habe gerade mal ein bisschen in Google gesucht, leider habe ich nur Seiten zum Suchwort "kinderleukämie" gefunden, die Dir nicht weiterhelfen können.
Vielleicht kann Dir die Carreras-Stiftung weiterhelfen (http://www.carreras-stiftung.de) bei der Suche nach weiteren Spezialisten. Ich hatte mit denen allerdings noch nie Kontakt. Lt. Website fördern die im Wesentlichen med. Forschungsprojekte, vielleicht können die Dir weiterhelfen.


Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel viel Kraft und finde es wirklich toll, wie Du für Deine Tochter kämpfst. Bitte vergiss Dich nicht selbst darüber und alles alles Gute

Philipp
[addsig]

hallo, pascal,

meine tochter hat eine prä-prä-b-all ( säuglingsleukämie) mit translokation t4.11 ." reisen" würde ich prinzipiell überallhin, wenn es dort weitere ansätze gibt. für eine persönliche vorstellung vorab ist meine tochter nicht mehr in der lage. wir müssen konkret wissen, das es dort weitergeht und der weg wäre der krankentransport.
danke

[addsig]

Hallo,

ganz allgemein ist es immer nicht schlecht, eine Universitätsklinik für Zweitmeinungen anzusteuern.
Welche nun die Beste wäre, kommt dann nochmals genau auf die Art der Leukämie an und darauf, wie weit Ihr reisen könnt und wollt.

Alles Gute,
Pascal.

hallo jan,
danke für die nachricht, das system ist mir nicht klar,da ich dachte,dass die sparte antwort nur zu dem spezillen thema gehören soll. bei einem neuen sachverhalt, käme man unter einem alten beitrag doch gar nicht darauf,dort nachzulesen.

der rat zur einholung einer zweit und drittmeinung ist dass ,was mir auch am herzen liegt. ich wende mich aber an das forum ,weil ich ohne die hilfe anderer betroffenen ,die somit ja andere kliniken und ärzte aus ihrer behandlung bzw erfahrung kennen, nicht weiss, an wen ic hmich wenden kann.

ich sollte dafür noch zur besseren verständnis dazusagen, dass ich jetzt z. bsp. seit oktober nonstop mit meiner tochter in der klinik bin, ich schlafe auch bei ihr im zimmer und war nicht ein mal zu hause( 18ß km hin und zurück) . ich habe auch leider keine lieben eltern mehr,die in der lage wären zu helfen,
da ich seit 1998 mit ihr hier in behandlung bin, kenne ich nur diese warte. für die wenigen freunde ,die geblieben sind, ist das thema zu komplex, um für mich zu recherchieren,da man doch qualifizierte fragen und angaben machen muss.
wenn ich hier von meinem zimmer in der kinik anfange ,über die auskunft mich zu einer kinik, ohne wissen von station,name, sprechzeiten, qualifikation durchzutelefonieren.. ich habe das einmal nur mit einer klinik probiert und ich habe 4 telefonkarten a 20 euro verballert und ich hatte immer noch niemand adequaten an der leitung.
da rennt mir die zeit und das geld davon .
die erfahrung anderer betroffener ist manchmal nicht zu unterschätzen, manche abläufe sind doch ähnlich ,wurde naber anders durchgeführt, ein anderes zeil erreicht oder es kann ein name eines aufgeschlossenen kompetenten ärztes genannt werden,bzw einer klinik, die auch bereit ist, eine weitere meinung zu äussern... das ist mir wichtig und darum bitte ich mit meinen beiträgen. sic her will ich hier kein durcheinander in ein ordnungssystem bringen.
ic h habe z. bsp gesehen, dass ein philipp unter all aml thema chemo oder nicht chemo geschrieben hat,dass er mit amsacrin behandelt wurde,leider aht dieser nicht auf meine anfrage über amsacrin geantwortet. ic h weiss auch heir nicht,wie das system funktioniert ,um diesen user anzuschreiben bzw ihm eine nachricht zu schreiben.

hoffentlich liest du auch jetzt diese nachricht an dich ,jan, wei lic h jetzt unter antworten geschrieben habe,wie du wolltest.
aber dies ist auch an alle anderen gerichtet: ich dachte, betroffene halten füreinander,weil nur sie es verstehen können,wie es uns geht... ich brauche euch. danke