von unknown » 03.07.2005, 22:46
hallo jan,
danke für die nachricht, das system ist mir nicht klar,da ich dachte,dass die sparte antwort nur zu dem spezillen thema gehören soll. bei einem neuen sachverhalt, käme man unter einem alten beitrag doch gar nicht darauf,dort nachzulesen.
der rat zur einholung einer zweit und drittmeinung ist dass ,was mir auch am herzen liegt. ich wende mich aber an das forum ,weil ich ohne die hilfe anderer betroffenen ,die somit ja andere kliniken und ärzte aus ihrer behandlung bzw erfahrung kennen, nicht weiss, an wen ic hmich wenden kann.
ich sollte dafür noch zur besseren verständnis dazusagen, dass ich jetzt z. bsp. seit oktober nonstop mit meiner tochter in der klinik bin, ich schlafe auch bei ihr im zimmer und war nicht ein mal zu hause( 18ß km hin und zurück) . ich habe auch leider keine lieben eltern mehr,die in der lage wären zu helfen,
da ich seit 1998 mit ihr hier in behandlung bin, kenne ich nur diese warte. für die wenigen freunde ,die geblieben sind, ist das thema zu komplex, um für mich zu recherchieren,da man doch qualifizierte fragen und angaben machen muss.
wenn ich hier von meinem zimmer in der kinik anfange ,über die auskunft mich zu einer kinik, ohne wissen von station,name, sprechzeiten, qualifikation durchzutelefonieren.. ich habe das einmal nur mit einer klinik probiert und ich habe 4 telefonkarten a 20 euro verballert und ich hatte immer noch niemand adequaten an der leitung.
da rennt mir die zeit und das geld davon .
die erfahrung anderer betroffener ist manchmal nicht zu unterschätzen, manche abläufe sind doch ähnlich ,wurde naber anders durchgeführt, ein anderes zeil erreicht oder es kann ein name eines aufgeschlossenen kompetenten ärztes genannt werden,bzw einer klinik, die auch bereit ist, eine weitere meinung zu äussern... das ist mir wichtig und darum bitte ich mit meinen beiträgen. sic her will ich hier kein durcheinander in ein ordnungssystem bringen.
ic h habe z. bsp gesehen, dass ein philipp unter all aml thema chemo oder nicht chemo geschrieben hat,dass er mit amsacrin behandelt wurde,leider aht dieser nicht auf meine anfrage über amsacrin geantwortet. ic h weiss auch heir nicht,wie das system funktioniert ,um diesen user anzuschreiben bzw ihm eine nachricht zu schreiben.
hoffentlich liest du auch jetzt diese nachricht an dich ,jan, wei lic h jetzt unter antworten geschrieben habe,wie du wolltest.
aber dies ist auch an alle anderen gerichtet: ich dachte, betroffene halten füreinander,weil nur sie es verstehen können,wie es uns geht... ich brauche euch. danke
hallo jan,
danke für die nachricht, das system ist mir nicht klar,da ich dachte,dass die sparte antwort nur zu dem spezillen thema gehören soll. bei einem neuen sachverhalt, käme man unter einem alten beitrag doch gar nicht darauf,dort nachzulesen.
der rat zur einholung einer zweit und drittmeinung ist dass ,was mir auch am herzen liegt. ich wende mich aber an das forum ,weil ich ohne die hilfe anderer betroffenen ,die somit ja andere kliniken und ärzte aus ihrer behandlung bzw erfahrung kennen, nicht weiss, an wen ic hmich wenden kann.
ich sollte dafür noch zur besseren verständnis dazusagen, dass ich jetzt z. bsp. seit oktober nonstop mit meiner tochter in der klinik bin, ich schlafe auch bei ihr im zimmer und war nicht ein mal zu hause( 18ß km hin und zurück) . ich habe auch leider keine lieben eltern mehr,die in der lage wären zu helfen,
da ich seit 1998 mit ihr hier in behandlung bin, kenne ich nur diese warte. für die wenigen freunde ,die geblieben sind, ist das thema zu komplex, um für mich zu recherchieren,da man doch qualifizierte fragen und angaben machen muss.
wenn ich hier von meinem zimmer in der kinik anfange ,über die auskunft mich zu einer kinik, ohne wissen von station,name, sprechzeiten, qualifikation durchzutelefonieren.. ich habe das einmal nur mit einer klinik probiert und ich habe 4 telefonkarten a 20 euro verballert und ich hatte immer noch niemand adequaten an der leitung.
da rennt mir die zeit und das geld davon .
die erfahrung anderer betroffener ist manchmal nicht zu unterschätzen, manche abläufe sind doch ähnlich ,wurde naber anders durchgeführt, ein anderes zeil erreicht oder es kann ein name eines aufgeschlossenen kompetenten ärztes genannt werden,bzw einer klinik, die auch bereit ist, eine weitere meinung zu äussern... das ist mir wichtig und darum bitte ich mit meinen beiträgen. sic her will ich hier kein durcheinander in ein ordnungssystem bringen.
ic h habe z. bsp gesehen, dass ein philipp unter all aml thema chemo oder nicht chemo geschrieben hat,dass er mit amsacrin behandelt wurde,leider aht dieser nicht auf meine anfrage über amsacrin geantwortet. ic h weiss auch heir nicht,wie das system funktioniert ,um diesen user anzuschreiben bzw ihm eine nachricht zu schreiben.
hoffentlich liest du auch jetzt diese nachricht an dich ,jan, wei lic h jetzt unter antworten geschrieben habe,wie du wolltest.
aber dies ist auch an alle anderen gerichtet: ich dachte, betroffene halten füreinander,weil nur sie es verstehen können,wie es uns geht... ich brauche euch. danke
