Hallo Waldi,
darf ich dich nochmals bitten in deiner SHG nachzufragen
der Ausschlag geht jetzt nach 2 Wochen langsam zurück, dafür treten jetzt drückende Schmerzen im Brustbereich auf, vor allem gegen abend und nachts
scheitn typisch zu sein
aber meien Mutter fühlt sich auch nach 2 Wochen noch immer schwach bzw. abgeschlagen, so wie wenn man eine Grippe durchmacht
könntest du deine SHG bitte fragen, ob diese Symptome bei ihnen auch auftraten und auch so lange andauern können.
CRP ist übrigens 1,41 bei 0,5 Normbereich, lt. Arzt typisch für viralen Infekt
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danke und Gruß Michael
Gürtelrose und CLL
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Oldiesohn
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Waldi
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Hallo Michael,
von "zwickenden" Schmerzen wurde in unserer SHG nichts berichtet. Zuletzt gab es bei einer unserer CLL-Patientinnen nach FC eine "höllisch" schmerzende Kopfrose. Ihr ganzes Gesicht war entstellt. Trotz Intensivbehandlung lassen die Schmerzen bei ihr erst jetzt, nach über einem Jahr, langsam nach. Eine andere CLL-Patientin (ebenfalls nach FC) klagte lange Zeit über extreme Rückenschmerzen. Weil es nur sehr schwache äußere Anzeichen für eine Gürtelrose gab, wurde diese als Ursache erst sehr spät entdeckt. Auch hier erwies sich die Behandlung als außerordentlich schwierig und langwierig. Die Dame beklagte von Beginn an einen schweren Darmverhalt als Nebenerscheinung der Rose. Von einem anderen Befall innerer Organe ist mir nichts bekannt.
Gruß Waldi
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von "zwickenden" Schmerzen wurde in unserer SHG nichts berichtet. Zuletzt gab es bei einer unserer CLL-Patientinnen nach FC eine "höllisch" schmerzende Kopfrose. Ihr ganzes Gesicht war entstellt. Trotz Intensivbehandlung lassen die Schmerzen bei ihr erst jetzt, nach über einem Jahr, langsam nach. Eine andere CLL-Patientin (ebenfalls nach FC) klagte lange Zeit über extreme Rückenschmerzen. Weil es nur sehr schwache äußere Anzeichen für eine Gürtelrose gab, wurde diese als Ursache erst sehr spät entdeckt. Auch hier erwies sich die Behandlung als außerordentlich schwierig und langwierig. Die Dame beklagte von Beginn an einen schweren Darmverhalt als Nebenerscheinung der Rose. Von einem anderen Befall innerer Organe ist mir nichts bekannt.
Gruß Waldi
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Waldi
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Hallo Michael,
lt. Prof. Kneba / UK Kiel entwickeln ca. 50% (!) aller mit Fludarabin behandelten Patienten eine Gürtelrose. Aus Erfahrungen in meiner SHG weiß ich, dass die Gürtelrose äußerst schmerzhaft sein kann, sich zudem oft als behandlungsresistent erweist und es über 1 Jahr dauern kann, ehe sich eine Linderung der Beschwerden einstellt. Tut mir sehr Leid für Deine Mutter, dass es sie getroffen hat. Ich wünsche ihr gute Besserung.
Gegen die Osteoporose sollte Deine Mutter schnellstmöglich Bisphosphonate i.v. (z.B.: Aredia, Zometa) erhalten. Diese verhindern den Knochenabbau unter Cortison.
Gruß Waldi
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lt. Prof. Kneba / UK Kiel entwickeln ca. 50% (!) aller mit Fludarabin behandelten Patienten eine Gürtelrose. Aus Erfahrungen in meiner SHG weiß ich, dass die Gürtelrose äußerst schmerzhaft sein kann, sich zudem oft als behandlungsresistent erweist und es über 1 Jahr dauern kann, ehe sich eine Linderung der Beschwerden einstellt. Tut mir sehr Leid für Deine Mutter, dass es sie getroffen hat. Ich wünsche ihr gute Besserung.
Gegen die Osteoporose sollte Deine Mutter schnellstmöglich Bisphosphonate i.v. (z.B.: Aredia, Zometa) erhalten. Diese verhindern den Knochenabbau unter Cortison.
Gruß Waldi
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Oldiesohn
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Danke für die Hinweise
Zosatex muß man nur 1x nehmen und ist verträglicher als Aciclovir. Aciclovir iv muß man geben, wenn es sehr schlimm wird
bei meiner Mutter war es ganz blöd: erst hat sie ein Zwicken im Brustbereich und Schmerz hinten am Rücken gemerkt, nach 3 Tagen kam es immer wieder, dann kam der Hausarzt und stellte den Ausschlag am Rücken fest, dann bekam sie Zostex
d.h. je nachdem was man als Anfang sieht, bekam sie Zostex rechtzeitig oder auch nicht
im Moment ist es so: am Rücken einige große Bläschen, die seit heute ineinander laufen, vorne einige rote Flecken ohne Bläschchen, aber es sidn trotz Zostex ein paar Flecken mehr geworden
wißt ihr , ob dies normal ist oder heißt dies Zoster schreitet fort und Zostex wirkt nicht richtig
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Zosatex muß man nur 1x nehmen und ist verträglicher als Aciclovir. Aciclovir iv muß man geben, wenn es sehr schlimm wird
bei meiner Mutter war es ganz blöd: erst hat sie ein Zwicken im Brustbereich und Schmerz hinten am Rücken gemerkt, nach 3 Tagen kam es immer wieder, dann kam der Hausarzt und stellte den Ausschlag am Rücken fest, dann bekam sie Zostex
d.h. je nachdem was man als Anfang sieht, bekam sie Zostex rechtzeitig oder auch nicht
im Moment ist es so: am Rücken einige große Bläschen, die seit heute ineinander laufen, vorne einige rote Flecken ohne Bläschchen, aber es sidn trotz Zostex ein paar Flecken mehr geworden
wißt ihr , ob dies normal ist oder heißt dies Zoster schreitet fort und Zostex wirkt nicht richtig
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MAXXI
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Hallo Michael,
Herpeserkrankungen bei CLLern sind leider recht häufig, weil die Immunabwehr gegen die Viren nur wenig aufzubieten hat.
Vor einem halben Jahr startete ich eine Campath-Therapie und musste täglich 4 Aciclovir à400mg nur zur Vorbeugung einnehmen. Durch Komplikationen fiel mein Immunsystem vollständig aus, das erst jetzt langsam und zögerlich wieder zurückkehrt. Bislang wurde ich von einer Herpesinfektion oder einem Ausbruch verschont. Die Tabletten habe ich bislang sehr gut vertragen.
Ich kenne jemanden, der bei einer Gürtelrose 4 Aciclovir à800mg erhielt, wobei in akuten Fällen eine intravenöse Verabreichung effektiver ist.
Zu Zostex kann ich leider nichts sagen, ich wollte Dir nur diese Alternative aufzeigen, die Du vielleicht mit dem Arzt durchsprechen kannst.
Gruß Hans
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Herpeserkrankungen bei CLLern sind leider recht häufig, weil die Immunabwehr gegen die Viren nur wenig aufzubieten hat.
Vor einem halben Jahr startete ich eine Campath-Therapie und musste täglich 4 Aciclovir à400mg nur zur Vorbeugung einnehmen. Durch Komplikationen fiel mein Immunsystem vollständig aus, das erst jetzt langsam und zögerlich wieder zurückkehrt. Bislang wurde ich von einer Herpesinfektion oder einem Ausbruch verschont. Die Tabletten habe ich bislang sehr gut vertragen.
Ich kenne jemanden, der bei einer Gürtelrose 4 Aciclovir à800mg erhielt, wobei in akuten Fällen eine intravenöse Verabreichung effektiver ist.
Zu Zostex kann ich leider nichts sagen, ich wollte Dir nur diese Alternative aufzeigen, die Du vielleicht mit dem Arzt durchsprechen kannst.
Gruß Hans
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Elmar
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Hallo Michael,
habe als Alt CLL`er vor ca. 4 Jahren mit einer Gürtelrose große Probleme bekommen. Nach meiner Erfahrung wirkt Zostex nur dann gut, wenn es spätestens 3 tage nach dem Ausbrechen der Krankheit angewendet wird. Aufgrund einer falschen Beratung in der Apotheke habe ich das Mittel erst nach 6 Tagen eingesetzt. Da war es schon zu spät. Es bildeten sich dann z. T große Hautblasen, starker Juckreiz und noch stärkere Schmerzen aus. Der Hautarzt hat mir dann empfohlen eine Schmerztherapie zu starten, damit sich die Schmerzen auch nach dem Abklingen der Gürtelrose nicht auf Dauer verfestigen. Bie dieser Therapie wurden u. a. auch Morphiumpräparate eingesetzt. Es hat trotzdem Monate gedauert bis die schmerzen einigermaßen abgeklungen sind. Noch heute spüre ich jedoch ab und zu einen starken Juckreiz.
Deshalb mein Rat, nicht zu lange warten, wenn die Schmerzen zu groß sind und lieber früher als später in die Schmerztherapie einsteigen. Man kommt dann auch schneller wieder raus.
Viele Grüße
Elmarvier
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habe als Alt CLL`er vor ca. 4 Jahren mit einer Gürtelrose große Probleme bekommen. Nach meiner Erfahrung wirkt Zostex nur dann gut, wenn es spätestens 3 tage nach dem Ausbrechen der Krankheit angewendet wird. Aufgrund einer falschen Beratung in der Apotheke habe ich das Mittel erst nach 6 Tagen eingesetzt. Da war es schon zu spät. Es bildeten sich dann z. T große Hautblasen, starker Juckreiz und noch stärkere Schmerzen aus. Der Hautarzt hat mir dann empfohlen eine Schmerztherapie zu starten, damit sich die Schmerzen auch nach dem Abklingen der Gürtelrose nicht auf Dauer verfestigen. Bie dieser Therapie wurden u. a. auch Morphiumpräparate eingesetzt. Es hat trotzdem Monate gedauert bis die schmerzen einigermaßen abgeklungen sind. Noch heute spüre ich jedoch ab und zu einen starken Juckreiz.
Deshalb mein Rat, nicht zu lange warten, wenn die Schmerzen zu groß sind und lieber früher als später in die Schmerztherapie einsteigen. Man kommt dann auch schneller wieder raus.
Viele Grüße
Elmarvier
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Oldiesohn
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Meine Mutter 84 Jahre hat jetzt 3 Jahre nach 2 Zyklen 25% FC aus heiterem Himmel eine Gürtelrose bekommen. Zur Zeit ist die CLL mehr oder minder noch in Remission, auf alle Fälle sind die Laborwerte in Ordnung.
Mittel der Wahl ist Zostex, eigentlich sollten es immunsupprimierte und Personen unter Krebstherapie nicht bekommen, aber der Arzt hat sich jetzt doch für Zostex entschieden, weil es doch mit am besten vertragen werden soll und sie außer Cortison 3,5mg (Auschleichdosis) keien Chemotherapie bekommt.
hat jemand Erfahrungen mit Zostex?
hoffentlich breitet sich die Gürtelrose nicht auf den ganzen Körper aus , bei immusupprimierten (dazu gehören doch Cller, oder) kann es sehr Komplikationen geben und vor allem die Folgeschmerzen müssen oft sehr schlimm sein
ob die CLL mit Schuld an der Gürtelrose ist?
Letztendlich muß man sagen, die CLL ist zwar z.Zt stabil- Laborwerte im Normbereich,aber nach den 2 Zyklen FC im Sep 2007 hat sie schon etliche Krankheiten bekommen
4 Wochen Infektion mit Fieber ohne genauen Herd (2007)
3 Wochen schwere Pneumonie (2008) , die nur auf Cortison reagiert hat , sogenannte BOOP, daher ist sie noch jetzt am ausschleichen vom Cortison z.Zt 3,5mg
Osteorosefrakturen aufgrund Cortison mittlerweile über 2 Jahre (2009)
eine reaktivierte chron. Hep B, ohne je zuvor eine Hep B zu haben (2009), wird mit Virustatikum behandelt
Gürtelrose (2010)
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Mittel der Wahl ist Zostex, eigentlich sollten es immunsupprimierte und Personen unter Krebstherapie nicht bekommen, aber der Arzt hat sich jetzt doch für Zostex entschieden, weil es doch mit am besten vertragen werden soll und sie außer Cortison 3,5mg (Auschleichdosis) keien Chemotherapie bekommt.
hat jemand Erfahrungen mit Zostex?
hoffentlich breitet sich die Gürtelrose nicht auf den ganzen Körper aus , bei immusupprimierten (dazu gehören doch Cller, oder) kann es sehr Komplikationen geben und vor allem die Folgeschmerzen müssen oft sehr schlimm sein
ob die CLL mit Schuld an der Gürtelrose ist?
Letztendlich muß man sagen, die CLL ist zwar z.Zt stabil- Laborwerte im Normbereich,aber nach den 2 Zyklen FC im Sep 2007 hat sie schon etliche Krankheiten bekommen
4 Wochen Infektion mit Fieber ohne genauen Herd (2007)
3 Wochen schwere Pneumonie (2008) , die nur auf Cortison reagiert hat , sogenannte BOOP, daher ist sie noch jetzt am ausschleichen vom Cortison z.Zt 3,5mg
Osteorosefrakturen aufgrund Cortison mittlerweile über 2 Jahre (2009)
eine reaktivierte chron. Hep B, ohne je zuvor eine Hep B zu haben (2009), wird mit Virustatikum behandelt
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