hallo zusammen,
ich nehme auch die Glivec 400( gibt es aber als 90 er Packung, nicht 100)
und komme ganz gut zurecht, werde nach der nochmaligen angfrage Kur( muss erst mal in Widerspruch gehen) einen Wiedereinstieg planen.

Früh sind die Augen leicht geschwollen, nan könnte ich habe nicht genächtigt, oder
habe was über den durst getrunken.... grins

enrico
[addsig]

Hi,

es gibt Glivec ja auch als 100 Tabletten. Ich habe die zur Zeit von der Studienzentrale.
Wenn du die nimmst entfällt das lästige durchbrechen.

Gruß

Werner

Ich wollte Euch nur kurz berichten wie es weiterging. Interferon habe ich wieder abgesetzt, weil ich davon u.a. auch noch eine schwere Depression bekam und das wünsche ich wirklich niemandem. Das Experiment ging nur 1 Monat, bis ich wieder so weit war wie vorher auch noch ein Monat, seither ist es nur Glivec. Jeden Abend nach der Tablettengabe hatte ich Würgereiz und Übelkeit, das war einfach total unangenehm und nun war ich diese Woche wieder in der UKT zur Punktion und die Ärztin gab mir den Tipp die Tablette einfach durchzubrechen. Das funktioniert hervorragebd und ich wollte Euch das einfach mitteilen, kleine Aktion -> große Wirkung. So ist das Ganze magenverträglicher und ich brauche nicht mal mehr meine diversen Magenschoner (hatte inzwischen schon eine ganze Sammlung)

Inzwischen arbeite ich wieder und kann mein Leben weitestgehend normal gestalten, mal abgesehen davon dass ich sehr viel schneller müde bin und morgens etwas länger brauche, um die geschwollenen Augen aufzubekommen. Meine Werte sind sehr gut.

Liebe Grüße in die Runde

Hallo Gaby

meines Wissens nach gibt es keine zeitlichen Abhängigkeiten der Verabreichung beider Medikamente.

Ich selbst habe Interferon immer abends gespritzt, um die ersten Nebenwirkungen zu verschlafen - hat besser funktioniert als eine Injektion am Morgen, weil die Müdigkeit meist nach 3 Stunden kam.

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo und nochmals vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ich habe nun gestern das Rezept für Roferon bekommen, 3x pro Woche. Allerdings war meine Ärztin in Urlaub und ihr Vertreter kannte sich nicht gut aus, konnte kaum Frage beantworten. Deshalb habe ich nun in 3 Wochen wieder einen Termin bei der betreuenden Ärztin, wo über das weitere Vorgehen und die Medikation genaueres besprochen wird.
Das Abenteuer beginnt also und mir ist das ziemlich unheimlich, gerade ging es mir erstmals wieder ganz ordentlich und nun habe ich so gar keine Lust auf die Nebenwirkungen, aber das kann ich mir ja leider nicht aussuchen.
Eine Frage ist mir noch wichtig: Ist es egal wann man das Roferon spritzt oder sollte das möglichst nicht gleichzeitig mit Glivec genommen werden. Glivec nehme ich immer abends.
Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe.
Liebe Grüße
Gaby
[addsig]

Hallo Gaby,
auch von mir ein kleiner Bericht.
Bei mir wurde die CML im Juni 2008 diagnostiziert.
Dann Glivec/IFN-Arm im RAhmen der CML Iv-Studiemit den üblichne NW von Glivec und Grippe unter IFN.
Nach 6 Monaten nahm der Haarausfall massiv zu. Beide Medikamente können ihn hervorrufen. Nachdem ich kurz vor einer Perücke stand, wurde IFN abgesetzt. Die Haare sind mit massiven Gaben von Biotin und Pantovigar-Kapseln einigermaßen wieder gewachsen, allerdings weniger und dünner vorhanden als zuvor.
Bin weiterin in der CML IV-Studie, allerdings eben im Glivec-Arm.
Ich bin psychisch gut drauf, insgesamt aber körperlich weniger belastbar.
Ich bin 52 Jahre alt.
Alles Gute
vivifee

An deiner Stelle würde ich darüber nachdenken den Studienarm zu wechseln auf "Glivec-only". Vielleicht hast du ja Glück und die Nebenwirkungen gehen weg, oder werden besser.
[addsig]

Hi Gaby,


ich bin seit fast einem Jahr "dabei".
Bin zwar im 800er Glivec Arm, aber hatte Anfangs damit auch so meine Probleme. Hat sich aber alles sehr gut gelegt nach 1-2 Monaten.
Ich habe mir wirklich viel ZEit genommen und bin 10 Monate aus dem Berufleben ausgestiegen. Habe ne Reha gemacht (solltest du definitiv auch beantragen: Ich empfehle die Tumorbiologie Freiburg) und dann ne wiedereingliederung in den Beruf.
Ich finde man muss nach so einem Einschnitt nicht sofort wieder auf Vollast laufen. Der ein oder andere braucht das sicher, für mich war die Auseit Goldrichtig um wieder zurück ins normale Leben zu finden, mach dir mit nix druck. Du musst nicht alles ohne murren wegstecken, Jammern kann sooooo gut tun

Wichtig ist immer gut informiert zu sein, also Löchere die Ärzte bis sie genervt sind, frage im Zweifel immer hier im Forum nach. Denn je mehr du weißt desto besser packst du alles.

Kämpfe nicht die ganze Zeit, denn das macht mürbe. Nimm ruhig mal nen Mittelchen gegen die Nebenwirkungen (sie es was gegen Schmerzen oder Müdigkeit, dein Hämatologie weis was hilft).
Sich quälen hilft nix (hab ich selber Wochenlang getan, und dann doch zur Hilfe gegriffen und bin froh drum).
Du packst das sicher, am Anfang siehts viel aus, aber das wird schon

Im Zweifel hast du hier im Forum alle Hilfe der Welt.

Haggi

_________________
CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen. Die Nebenwirkungen werden leider wieder schwerer, kann aber auch daran liegen, dass sich die Leucos dauernd erhöhen. Auf jeden Fall fand ich Eure Beschreibungen für mich sehr hilfreich sowie ermutigend und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Liebe Grüße und Euch weiter alles Gute
Gaby
[addsig]

Hallo Gaby

ich kann mich den Vorrednern anschließen und vielleicht zu Deiner Beruhigung auch sagen: Ich selbst bin 2001 mit der Glivec+Interferon-Kombination eingestiegen. Die Glivec-Nebenwirkungen (Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen) hatten sich in den ersten drei Monaten ausgeschlichen - nur die Sonnenempfindlichkeit blieb, und die Übelkeit war bei Einnahme mit einer kräftigen Mahlzeit völlig zu vermeiden. Das Interferon erzeugte oft am Tag nach der Injektion etwas Müdigkeit, manchmal Fieber und schlechte Laune, aber bei mir waren die Nebenwirkungen immer nur sehr schwach.

Ich habe CML-bedingt nach Diagnose am Arbeitsplatz nur einmal wegen einer stationär durchgeführten Stammzellsammlung gefehlt - aber nie wegen Nebenwirkungen oder therapiebedingten Problemen.

Bei Interferon habe ich bei anderen Patienten Verschiedenstes beobachtet - manche Patienten vertragen es völlig ohne Probleme, bei manchen ist es schwierig. Im Allgemeinen wird es bei den Kombinationen mit Glivec nur gering dosiert, daher kenne ich nur wenige Fälle, wo es wirklich Probleme gemacht hat. Und wenn die Nebenwirkungen dauerhaft schwierig sind, kannst Du auch in der Studie in den Nur-Glivec-Studienarm wechseln.

Vielleicht nimmt Dir das etwas die Beunruhigung.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hi Gabilinda,

meine Diagnose war vor fast genau 4 Jahren (war damals 23 und hatte kaum gesundheitliche Schwierigkeiten). Bin seitdem auch in der CML IV -Studie mit Glivec 400mg+Interferon und kann auch deine Ängste gut nachvollziehen.
Interferon muss man sich selber spritzen, was sich zuerst nicht sehr schön anhört, letztendlich aber kaum ein Problem ist.
Nebenwirkungen waren sowohl bei Glivec als auch bei Interferon anfangs am stärksten. Das lässt aber bei vielen mit der Zeit nach.
Damals befand ich mich noch im Studium und war kurz vor Prüfungen. Habe aber trotzdem mein Studium ohne Unterbrechungen fortsetzen können und habe auch die Prüfungen gut rum gebracht.
Das nervigste an dem ganzen war die Tatsache, dass durch das Peginterferon (eine spezielle Art von Interferon, was sich langsamer im Körper abbaut und dafür nicht so oft gespritzt werden muss) meine Thrombos ständig zu weit nach unten sanken. Irgendwann musste ich auf das normale Interferon umsteigen und da dauerte es auch, bis wir letztendlich meine richtige Dosis (3x1 Mio Einheiten/Woche) gefunden hatten. Ist halt auch bei jedem unterschiedlich. Falls es mit Interferon gar nicht funktioniert hätte, dann wäre ich eben aus diesem Studienarm rausgenommen worden.
Wie weit ich noch genauso belastbar bin als zuvor, kann ich schlecht sagen. Habe damals das Fußballspielen aufgegeben und auch nimmer erneut angefangen. Durch die ganze Umstellung mit Studium auf Arbeit hat sich bei mir eh zu dieser Zeit vieles geändert. Habe aber im Büro kaum Probleme und denke, dass ich auch als komplett gesunder nicht mehr Leistung bringen würde als ich jetzt auch tu. War bisher auch noch keinen einzigen Tag krank, obwohl jetzt schon 2x fast das komplette Büro krank war (entweder hatte ich immer Glück oder/und das Interferon stärkt auch gegen Grippe das Immunsystem so stark, dass ich weniger anfällig bin).

Also mach dich nicht vorher verrückt und lass es auf dich zukommen. Es kommt eh oft anders, als man sich das vorher vorstellt . Viele bekommen die Nebenwirkungen gut in den Griff und notfalls gibt es immer noch Alternativen oder man kann das Interferon auch ganz weglassen, wenn es einem zu sehr schaden sollte. Setz dich nicht unter Druck und versuch, die Krankheit zu akzeptieren (dauert aber etwas). Du merkst selber, wann du dich wieder in der Lage siehst zu arbeiten und wo deine Grenzen sind.

Ich persönlich seh es bei mir so: Ja, ich muss gewisse Abstriche machen (was Lebensqualität, Leistungsfähigkeit) betrifft, aber damit kann ich trotzdem sehr gut leben und bin auch so glücklich. Mit dem Interferon habe ich inzwischen überhaupt keine Probleme mehr. Wenn ich Nebenwirkungen habe, dann eigentlich nur vom Glivec.

Mir ist durchaus bewusst, dass es auch andere Fälle gibt. Manche tun sich sehr schwer, haben viele, teils starke Nebenwirkungen und andere fühlen sich gar nicht eingeschränkt. Ist eben bei jedem anders aber jeder muss auf seine Art damit zurecht kommen. Und das sehr viele damit gut zurecht kommen, beweist ja auch dieses Forum hier
Deswegen mach dir nicht zu viele Gedanken, habe nicht zu viel Angst vor dem was kommen könnte und versuche, dein Leben weiter zu leben und zu genießen.
Bei Problemen gibt es viele gute Ärzte, die einem weiterhelfen und ein Blick hier ins Forum kann auch dazu beitragen, dass man so manche Hürde besser meistert

LG,
scratch
[addsig]

Hallo Gabilinda,

bei mir wurde die CML im Januar 09 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon
deutliche Krankheitszeichen wie Gewichtsabnahme, Nachtschweiß und Fieberschübe.

Auch ich hatte abgesehen von den Geburten meiner Kinder bis dahin keinerlei Krankenhaus-
und Krankheitserfahrung und die Diagnose hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich war insgesamt 8 Monate lang arbeitsunfähig und habe im
August 2009, nach einem dreiwöchigem Kuraufenthalt, meine Arbeit wieder aufgenommen.

Meine Werte sind 15 Monate nach Therapiebeginn mit 400 mg Glivec kontinuierlich fallend,
aber noch nicht wirklich gut. Die Nebenwirkungen vom Imatinib (Wassereinlagerungen, Knochen-und Gelenkschmerzen, Verdauungsstörungen, tränende und entzündete Augen ect.)
kommen und gehen. Ich kann im großen und ganzen aber gut damit leben und arbeiten.

Im vergangenem April habe ich sogar eine USA-Reise angetreten. Ich habe auf dem
Empire State Building in New York gestanden und mich unendlich gefreut, dass es mir
wieder so gut geht. Niemals hätte ich noch vor einem Jahr gedacht, dass ich dazu in der
Lage wäre. Ich kann Dir also Hoffnung machen.

Liebe Grüße

Irmel


[addsig]

Die ersten drei bis sechs Monate sind (was die Nebenwirkungen angeht) bei den meisten die schlimmsten, danach wird es oft besser. Der behandelnde Arzt wird darauf reagieren, wie du mit den Medis zurecht kommst, wenn nicht muss man sich eine zweite Meinung holen und ggf. umsteigen. Es gibt immer wieder Patienten, bei denen die Nebenwirkungen so gravierend sind, das auf ein anderes Medikament umgestellt wird - zum Glück ist das heute bei CML ohne viele Probleme möglich. Keiner erwartet von dir, dass du sofort wieder arbeiten gehst/ gehen kannst, eine AU sollte für die ersten drei Monate kein Problem sein, man muss ja nicht nur körperlich mit allem fertig werden. Für CML-Patienten gibt es viele Selbsthilfegruppen, vielleicht findest du auch dort Unterstützung, eine psychoonkologische Unterstützung steht dir ebenfalls zu. Lieben Gruß Ulli

Zuerst einmal ganz herzlichen Dank für dieses Forum und Eure vielen Beiträge, die mir sehr geholfen haben mehr "Durchblick" zu bekommen.
Bei mir wurde CML am 13.4.10 festgestellt, da meine schweren Beschwerden aber bei der Diagnose nicht zu diesem Krankheitsbild passten, wurde zuerst eine weitere schwere Krankheit vermutet und neurologische Untersuchungen gemacht, die zum Glück ohne Ergebnis blieben. Nun habe ich zwar nicht mehr die Ursprungsbeschwerden, aber dafür jede Menge andere als Nebenwirkungen von Imatinib. Ich habe mich für die CML IV Studie bereit erklärt und bin in dem Arm mit Interferon gelandet. Beim Aufklärungsgespräch wurde zwar viel über Imatinib gesprochen, aber fast nicht über Interferon, sodass ich lange davon ausging es handele sich hier auch um Tabletten. Die Infos kamen nur so stückchenweise und was ich bis jetzt im Netz recherchiert habe, finde ich ziemlich abschreckend. Auf jeden Fall ist am 1.6. ein erneutes Gespräch in der Hämatologie und ich würde mich sehr sehr freuen,wenn ihr mir vorab über Eure Erfahrungen berichten könntet, um mir ein wenig die "Angst" davor zu nehmen. Wie lange hat es gedauert, bis ihr wieder voll einsatzfähig ward?

Ich lese immer wieder mit Erstaunen, dass viele kaum Nebenwirkungen haben und gleich am Anfang wieder arbeiten konnten, das wäre mir momentan echt nicht möglich. Meine Hauptgedanken kreisen allerdings gerade wirklich um das Interferon und nicht um den Job.
Liebe Grüße in die Runde und vielen Dank schon mal
von Gaby

PS Ich bin 45 Jahre alt und hatte außer bei den Geburten nie Kontakt zu Krankenhäusern, wahrscheinlich fühle ich mich schon alleine deshalb so unsicher und ich brauche auch noch Zeit um mich an das "chronisch" zu gewöhnen.
[addsig]