Hallo,

das behalt ich ebenfalls im Hinterkopf. Danke für Dein Angebot.
[addsig]

Liebe Biggi,
ich hatte damals, als ich es mit Sprycel versuchte, ziemlich heftige Reaktionen, unter anderem wohl auch einen Pleuraerguß.
Es deutete vom Erscheinungsbild alles darauf hin, nur das Röntgenbild sagte etwas anderes.
Ich habe es danach nicht mehr eingenommen (ich habe es dreimal versucht, beim dritten Mal war ich dann am vierten Tag der Einnahme im KH, weil es mir sehr schlecht ging) und bin recht problemlos zu Tasigna/Nilotinib gewechselt (ok, da mußte ich auch dreimal ansetzen wegen der Hautreaktion, aber das muß ja nicht jedem so gehen...).
Ich würde schon versuchen, dorthin zu wechseln, wenn es mit dem Dasatinib so schwierig ist.
Das Mittel wirkt ebenfalls sehr gut, nach meinem Erfahrungen.
Gerne stehe ich auf für ein Gespräch mit Deinem Mann zur Verfügung, Du erreichst mich per mail, wenn Du meine früheren Beiträge (Lise) anklickst.
Viel Erfolg
Lise

Ich danke Euch für Eure Antworten. Von einem Kardiologen ist er noch nicht untersucht worden, es wurden nur beim letzten Mal Aufnahmen der Lunge und danach ein CT gemacht. Die waren aber alle - bis auf den Erguss - unauffällig.

Ich werde Mittwoch versuchen, mal mit zum Onkologen zu kommen und ihn mal darauf ansprechen. Wie schon gesagt, mein Mann will mich nie mitnehmen.
[addsig]

Hallo tabsangel,

wurde dein Mann von einem Kardiologen untersucht?
Ich hatte ebenfalls unter Sprycel (Dasatinib) Pleuraergüsse und Kurzatmigkeit. Die Kurzatmigkeit habe ich immer auf die Pleuraergüsse zurückgeführt. Bei einer Lungenentzündung wurde dann ein Herzecho durchgeführt und ein zu hoher Druck im Lungenblutkreislauf festgestellt. Nach weiteren Kontrolle wurde dann Pulonale Hypertonie (dt. Lungenhochdruck) diagnostiziert. Es ist auch als Nebenwirkung beschrieben. Dasatinib habe ich abgesetzt und nehme inzwischen Nilotinib.

Viele Grüße, Michael
[addsig]

Hallo tapsangel,
auch wenn ich jetzt kein Arzt o.ä. bin, glaube ich schon dass man das mit Amilorid versuchen sollte, es sei denn es stehen entsprechende Gegenanzeigen (niedriger Blutdruck, Herzkrankheiten, Diabetes, eingeschränkte Leberfunktion) entgegen.
Ich selber nehme es seit 9 Monaten und habe es als recht mildes Mittel wahrgenommen.
Auf jeden Fall im Gegensatz zu einer Punktion.
Hoffe sehr, dass das bei Euch alles klappt.

Viele Grüße Andreas
[addsig]

Hallo Andreas,

gestern Abend war es wieder besonders schlimm, wollte ihn schon ins Krankenhaus bringen, aber er wollte partout nicht. Er hatte starke Gliederschmerzen, m. E. auch Fieber, aber er wollte es nicht messen und Atemnot. Am 14.4. steht die nächste Punktion an. Ich werde diesmal mit gehen und nach dem Medi fragen, denn so kann es doch nicht weitergehen. Das wär ja seit dem letzten Sommer schon das dritte Mal, dass er diese Sympthome hat und die zweite Punktion. Die Abstände werden auch immer kürzer.

Ich hab Angst, aber mein Mann hält mich für überängstlich ...

_________________
Gruß tapsangel - Biggi (Angehörige)
CML, ED am 25.12.2007; Glivec-Unverträglichkeit, ab 25.01.2008 tägl. 100 mg Sprycel,
nach Reha + Wiedereingliederung ab 03.11.2008 wieder berufstätig, erneute Reha 2009,
Jan. 2010 Pleuraerguß (Nebenwirkung Sprycel)

Hallo tapsangel,

eine Sache zu Amilorid wollte ich noch anfügen:

Am Anfang habe ich es wesentlich länger genommen (hatte ein bis zwei Liter Wasser im Lungenfell). Als die Besserung eintrat habe ich dann so lange getestet bis ich festgestellt habe , dass der Rhytmus (3 x nehmen, 2 x pausieren) der beste für mich ist. Hatte ich so nach 2-3 Monaten raus.

Viele grüße Andreas

Hallo tapsangel,

in der Regel nehme ich das so ein wie beschrieben. Ich habe festgestellt, das ab den 3. oder 4. Tag des Auslassens wieder leichte Atembeschwerden beim Treppensteigen kommen. Mein Arzt in der MHH hat gesagt, dass ich das AMILORID immer nehmen soll wenn die Atembeschwerden wieder auftreten.
Und dann immer vormittags einnehmen, sonst rennt man die Nacht 5x auf die Toilette. Zeigt mir dann aber auch immer das es wirkt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Viele Grüße Andreas
[addsig]

Hallo,

mein Mann hat wieder leichte Atembeschwerden und bei der heutigen Blutkontrolle den Onkologen darauf angesprochen. Dieser hat dann wieder einen leichten Pleuraerguss festgestellt und will sehen, wie sich dieser in drei Wochen entwickelt. Notfalls wird wieder punktiert.

@Andreas:
Nimmst Du eigentlich das Amilorid ständig in dem beschriebenen Rhythmus und wenn nein, wann und wie lange nimmst Du es immer?
[addsig]

Hallo,

wir haben heute Entwarnung vom Onkologen bekommen. Der Pleuraerguß ist wirklich eine Nebenwirkung von Sprycel gewesen, die Proben allesamt unauffällig. Gott sei Dank. Wir sind sehr erleichtert.

Er mußte Sprycel jetzt ermal absetzen, das Antibiotika zu Ende nehmen, am Montag wieder zur großen Blutuntersuchung und danach wird dann besprochen, ob die Dosierung von Sprycel verändert oder auf ein anderes Medi verwendet wird.

Das müssen wir jetzt abwarten.


[addsig]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure schnelle Rückmeldung.

Mein Mann nimmt, wie in meiner Sig geschrieben, 1 x täglich 100 mg Sprycel und aufgrund der damit verbundenen Müdigkeit nimmt er diese abends nach der Arbeit, da er Taxi fährt.

Das Thema Arztwechsel etc. ist bei uns leider immer heikel. Mein Mann kommt mit seinem Onkologen super klar und will diesen auch nicht wechseln, vertraut ihm völlig und dieser bemüht sich auch sehr um ihn, keine Frage. Meine geäußerte Anregung, sich wenigstens mal eine Zweitmeinung einzuholen, werden von meinem Mann immer sofort rigoros vom Tisch gewischt. An manchen Tagen kommt es deswegen sogar zum Streit zwischen uns.

Mein Mann ist bei Herrn Dr. Nusch in Behandlung, da wir in Velbert wohnen:http://www.onkologie-velbert.de/praxis/ ... euung.html

Ich werde Eure Postings nachher mal für morgen ausdrucken, damit mein Mann darüber mit seinem Onkologen sprechen kann.

_________________
Liebe Grüße von tapsangel - Biggi

Angehörige

CML, ED am 25.12.2007; wegen Glivec-Unverträglichkeit

seit dem 25.01.2008 täglich 100 mg Sprycel

Hallo tapsangel,
ich selber nehme nach Glivec-Versagen Sprycel 2 x 70mg seit September 2008.
Ab März 2009 hatte ich dann verstärkte Atembeschwerden bei Anstrengungen (Treppensteigen etc.).
Im Juni 2009 wurde dann festgestellt, das ich einen Pleurarerguss im Lungenfell hatte. Beim mir wurde dass Wasser nicht abgesaugt, sondern zunächst Amilorid verschrieben, was mir sehr gut hilft.

Seit diesem Zeitpunkt nehm ich das Amilorid immer nach Bedarf, d.h. wenn ich Atembeschwerden habe. Am besten klappt es bei mir, wenn ich ca. 3 Tage lang Amilorid nehme und es dann für 2 Tage absetze und dann wieder für 3 Tage nehme usw..

Ich würde das vielleicht mal mit den Arzt absprechen, wenn Sprycel so gut wirkt und man wieder ein anderes Zweitlinienmedikament verschreibt.

Viele Grüße Andreas
[addsig]

Hallo,

zu den Ausführungen von Jan gibt es nichts mehr hinzuzufügen.

Interessant ist die Höhe der Dosierung bei Deinem Mann.

Nimmt er zweimal täglich 70mg Dasatinib (also 140mg täglich) besteht noch die Alternative auf einmal täglich 100mg zu senken.
Diese Dosierung zeigt deutlich weniger Nebenwirkungen auf.

Sie dazu bitte auch folgende Beiträge:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=777" TARGET="_blank">Fortsetzung der Erstlinientherapie mit Dasatinib einmal täglich</A><!-- BBCode End -->

und auch

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... e=&order=0" TARGET="_blank">Intervalltherapie bei Dasatinib denkbar</A><!-- BBCode End -->

Aber wie von Jan schon gesagt, gehe zu einem CML-Spezialisten.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Tapsangel

leider reagieren manche Patienten auf Dasatinib mit den von Deinem Mann nun beobachteten Pleuraergüssen...

Wichtig ist, dass Ihr mit einem CML-Experten sprecht. Von meinem laienhaften Verständnis dürfte Nilotinib (Handelsname Tasigna) eigentlich eine passende Alternative sein, da es wenige Kreuzunverträglichkeiten zwischen Imatinib, Dasatinib und Nilotinib gibt. Nilotinib ist zugelassen bei Imatinib-Unverträglichkeit - und Pleuraergüsse sind selten. Als nicht zugelassene Alternative könnte evtl Bosutinib in Frage kommen, es soll wohl nochmal deutlich verträglicher sein - mangels Zulassung aber bisher nur in Studien verfügbar...

Welche Dosis Dasatinib hat Dein Mann bekommen, und wie oft täglich?

Viele Grüße und viel Glück
Jan

[addsig]

Hallo Ihr Lieben,

heute brauche ich mal einen Rat von Euch. Sorry, daß es ein bißchen lang wird.

Mein Mann nimmt seit dem Ausbruch seiner CML Weihnachten 2007 Sprycel, da er Glivec leider nicht vertragen hat.

Jetzt hatte er in unserem Kurzurlaub im Juli 2009 seine erste „Gürtelrose“, welche nach Rücksprache mit seinem Onkologen vom Hautarzt mit einem leichten Antibiotika behandelt wurde.

Sonntag vor einer Woche traten nun erneut dieselben Beschwerden auf, so daß mein Mann Montag direkt unseren Hausarzt deswegen aufgesucht hat, weil dieser seine Praxis direkt nebenan hat und mein Mann zu geschwächt war, um zum Onkologen zu fahren.

Unser Hausarzt hat auch diesmal erst Gürtelrose diagnostiziert und ihm eine Tinktur aufgeschrieben, weil alle Sympthome wieder dafür sprachen. Zwei Tage später wollte er sich die Haut erneut ansehen. Da sich wieder keine gürtelrosentypischen Pusteln gebildet hatten, wurde mein Mann erneut untersucht und diesmal beim Abhören der Lunge Geräusche wahrgenommen. Sofort wurde ein Röntgentermin beim Radiologen gemacht, wo er sogleich hinfahren konnte.

Bei der Aufnahme wurde Wasser in der Lunge festgestellt. Am nächsten Tag wurde eine große Blutuntersuchung gemacht, weil seine letzte bereits vier Wochen her war. Abends kam dann der Anruf unseres Hausarztes, daß sich der Radiologe, sein Onkologe und er sich dahingehend abgestimmt hätten, daß das Wasser mittels einer Punktion durch den Onkologen abgezogen und genauer untersucht werden müßte.

Dies ist heute geschehen. Es wurden drei Röhrchen und ein weiterer 0,5 l in einem Beutel abgezogen. Mein Mann mußte danach mit den Proben direkt zum Krankenhaus zur Pathologie und zum Radiologen zum CT mit Kontrastmittel. Das Ergebnis sollen wir am Mittwoch bekommen.

Mittlerweile vermutet man eine Nebenwirkung von Sprycel und wenn sich das bestätigen sollte, muß Sprycel wohl abgesetzt werden. Kann mir hier vielleicht jemand schon jetzt meine Sorgen nehmen und mir sagen, welche Behandlungsmöglichkeiten es bei CML außer Glivec und Sprycel gibt, wie diese üblicherweise dosiert werden und wie die Erfahrungswerte sind? Wir waren so glücklich, daß sich die Nebenwirkungen mit Sprycel so in Grenzen hielten und damit ein fast normales Leben möglich war und jetzt vielleicht das.

Danke, daß Ihr mir zuhört.
[addsig]