Hallo,
möchte mich auch mal ganz kurz melden und euch ganz viel Kraft für die Zeit die euch noch bevorsteht zu wünschen. Mein Sohn (30 Jahre) hat im November die Diagnose T-All bekommen und hat seit gestern wieder eine Chemophase. Auch wenn mein Sohn schon älter ist, kann ich dich voll und ganz verstehen.
Ihr werdet es schaffen.
Lg Petra
[addsig]
Meine Kleine hat All und wir wissen nicht mehr weiter
-
- Beiträge: 30
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo
Crp ist auf 2,7 und die Blutwerte sind auch gut ,Zyklo ist heute durch gelaufen jetzt werden wir noch 24 Stunden gewässert und morgen dürfen wir heim!!!!!!!!!!!!11 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Crp ist auf 2,7 und die Blutwerte sind auch gut ,Zyklo ist heute durch gelaufen jetzt werden wir noch 24 Stunden gewässert und morgen dürfen wir heim!!!!!!!!!!!!11 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
-
- Beiträge: 93
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
Hallo
Erst mal Danke für die ganzen guten Zusprüche und wünsche
Heute hatten wir wieder einen guten Tag kein Fieber der crp ist auf 16 gefallen und die Leukos und Granolozyten sind auch gestiegen. Nun haben wir morgen nochmal eine Kp weil sie bei der letzten noch zu wenig Zellen hatte und wenn dann aweiter alles gut lähft haben wir am Donnerstag Zyklo und dürfen am Freitag das erste mal für ein zwei Tage nachhause. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Erst mal Danke für die ganzen guten Zusprüche und wünsche
Heute hatten wir wieder einen guten Tag kein Fieber der crp ist auf 16 gefallen und die Leukos und Granolozyten sind auch gestiegen. Nun haben wir morgen nochmal eine Kp weil sie bei der letzten noch zu wenig Zellen hatte und wenn dann aweiter alles gut lähft haben wir am Donnerstag Zyklo und dürfen am Freitag das erste mal für ein zwei Tage nachhause. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Hallo,
ja die Geschichte kommt mir irgendwie bekannt vor, Arztbesuche -> angeblich nur ein
Infekt -> Antibiotika -> Zustand bessert sich -> kurze Zeit später, konnte sie nicht
mehr laufen -> Arztbesuch -> Lt. Arzt versucht sie Aufmerksamkeit zu erregen da
sie sich wegen ihrem 2 Wochen alten Bruder vernachlässigt fühlt -> ein paar Tage
später, sehr schlechter Allgemeinzustand, ab ins Krankenhaus, katastrophale
Blutwerte, Leukos bei 50.000, ein paar Stunden später Gespräch mit dem OA -> Leukämie! Wie? Was? Unsere Tochter? Nein kann doch nicht sein, sie doch nicht, sie ist doch noch nicht
mal 3 Jahre alt, ein paar Wochen später -> Ziel nicht erreicht, noch zu viele Blasten,
Hochrisiko Zuordnung, die nächste Katastrophe und wieder die Frage: Warum nur?
Das ganze ist jetzt knapp ein Jahr her, und ihr geht es gut, trotz Hochrisiko Zuordnung.
Viele Rückschläge, Komplikationen, es waren schwere Zeiten, aber es hat sich gelohnt.
Sie spielt, tanzt, lacht, singt und bis auf die kurzen Haare ist ihr nichts mehr anzumerken,
außer das sie in der Zeit sehr gereift ist.
Und das werdet ihr auch schaffen,als Eltern leidet man natürlich immer mit, egal ob offener
Mund, Fieber, Infektionen. Die Kleinen können aber eine Menge einstecken, man mag es
garnicht glauben.
Es grüßt
René
ja die Geschichte kommt mir irgendwie bekannt vor, Arztbesuche -> angeblich nur ein
Infekt -> Antibiotika -> Zustand bessert sich -> kurze Zeit später, konnte sie nicht
mehr laufen -> Arztbesuch -> Lt. Arzt versucht sie Aufmerksamkeit zu erregen da
sie sich wegen ihrem 2 Wochen alten Bruder vernachlässigt fühlt -> ein paar Tage
später, sehr schlechter Allgemeinzustand, ab ins Krankenhaus, katastrophale
Blutwerte, Leukos bei 50.000, ein paar Stunden später Gespräch mit dem OA -> Leukämie! Wie? Was? Unsere Tochter? Nein kann doch nicht sein, sie doch nicht, sie ist doch noch nicht
mal 3 Jahre alt, ein paar Wochen später -> Ziel nicht erreicht, noch zu viele Blasten,
Hochrisiko Zuordnung, die nächste Katastrophe und wieder die Frage: Warum nur?
Das ganze ist jetzt knapp ein Jahr her, und ihr geht es gut, trotz Hochrisiko Zuordnung.
Viele Rückschläge, Komplikationen, es waren schwere Zeiten, aber es hat sich gelohnt.
Sie spielt, tanzt, lacht, singt und bis auf die kurzen Haare ist ihr nichts mehr anzumerken,
außer das sie in der Zeit sehr gereift ist.
Und das werdet ihr auch schaffen,als Eltern leidet man natürlich immer mit, egal ob offener
Mund, Fieber, Infektionen. Die Kleinen können aber eine Menge einstecken, man mag es
garnicht glauben.
Es grüßt
René
Hallo habe deinem Bericht gerade gelesen und findeviele Parallelen zu unserer Geschichte.
Bei meinem Sohn war auch Verdacht auf Pfeiffersches Drüsenfieber.
Zu der Zeit hatte seine Lehrerin das auch.
Aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass der MTX Block nicht unbegingt heftig sein muß.
Das war bei keinem der Kinder, die bei uns waren der Fall.
Am ersten Tag nach der Chemo war meinem Sohn etwas übel aber dann war alles okay.
Beim ersten Block habe die Schleimhäute etwas gelitten aber es war noch ganz okay.
Also es kann auch ganz anders werden nur keine Angst.
Ich weiß das ist leicht gesagt ich bin auch vor jedem neuen Block durch die Hölle gegangen.
Gerade so kleine können oft nicht mitteilen was ihnen fehlt, das macht die Sache noch schwieriger.
Euch alles Gute Tanja
Bei meinem Sohn war auch Verdacht auf Pfeiffersches Drüsenfieber.
Zu der Zeit hatte seine Lehrerin das auch.
Aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass der MTX Block nicht unbegingt heftig sein muß.
Das war bei keinem der Kinder, die bei uns waren der Fall.
Am ersten Tag nach der Chemo war meinem Sohn etwas übel aber dann war alles okay.
Beim ersten Block habe die Schleimhäute etwas gelitten aber es war noch ganz okay.
Also es kann auch ganz anders werden nur keine Angst.
Ich weiß das ist leicht gesagt ich bin auch vor jedem neuen Block durch die Hölle gegangen.
Gerade so kleine können oft nicht mitteilen was ihnen fehlt, das macht die Sache noch schwieriger.
Euch alles Gute Tanja
Hallo,
es tut mir so unendlich leid für Euch. Ich bin selbst Mutter und meine Tochter (20 Jahre) hat seit August 2009 ALL. Bei ihr wurde gleich 2 Tage nach der Diagnose mit der Chemo angefangen. Es mußte auch sehr oft unterbrochen werden, weil ihre Werte zu schlecht wurden. Sie durfte auch zwischen den Chemoblöcken nicht nach hause (obwohl vorher gesagt wurde, das sie das nach der 1. Chemorunde kur darf). Sie war insgesamt 17 Wochen hinereinander im Krankenhaus und hat wärend dieser Zeit 3 Chemoblöcke und Bestrahlung erhalten. Es war oft sehr, sehr schwer. Anfangs wurde uns auch gesagt, das sie eine Kmt erst einmal nicht in Betracht kommt. Doch als nach dem 3. Chemoblock die Leukämiezellen immer noch da waren (zwar nur noch bei 1 %), sagte man uns, sie brauche eine Kmt. Und schon 3 Wochen nachdem man mit der Suche begonnen hatte, war ein Spender gefunden. Und jetzt kommt sie am 23.02. ins Krankenhaus zur Kmt.
Ich weiß, wie das ist. Ganz plötzlich ändert sich das gesamte Leben. Nichts ist mehr wichtig, nur noch das Kind. Aber egal, wie schwer der Weg noch sein wird, Eure Kleine wird das schaffen.
Ich wünsche Euch und Eurer Tochter viel, viel Kraft.
Ihr schafft das.
LG Ines
es tut mir so unendlich leid für Euch. Ich bin selbst Mutter und meine Tochter (20 Jahre) hat seit August 2009 ALL. Bei ihr wurde gleich 2 Tage nach der Diagnose mit der Chemo angefangen. Es mußte auch sehr oft unterbrochen werden, weil ihre Werte zu schlecht wurden. Sie durfte auch zwischen den Chemoblöcken nicht nach hause (obwohl vorher gesagt wurde, das sie das nach der 1. Chemorunde kur darf). Sie war insgesamt 17 Wochen hinereinander im Krankenhaus und hat wärend dieser Zeit 3 Chemoblöcke und Bestrahlung erhalten. Es war oft sehr, sehr schwer. Anfangs wurde uns auch gesagt, das sie eine Kmt erst einmal nicht in Betracht kommt. Doch als nach dem 3. Chemoblock die Leukämiezellen immer noch da waren (zwar nur noch bei 1 %), sagte man uns, sie brauche eine Kmt. Und schon 3 Wochen nachdem man mit der Suche begonnen hatte, war ein Spender gefunden. Und jetzt kommt sie am 23.02. ins Krankenhaus zur Kmt.
Ich weiß, wie das ist. Ganz plötzlich ändert sich das gesamte Leben. Nichts ist mehr wichtig, nur noch das Kind. Aber egal, wie schwer der Weg noch sein wird, Eure Kleine wird das schaffen.
Ich wünsche Euch und Eurer Tochter viel, viel Kraft.
Ihr schafft das.
LG Ines
So wie ich das jetzt sehe hat das ganze bei uns etwa 3-4 wochen vor der Diagnose angefangen, uns ist aufgefallen das sie in letzter zeit immer sehr blass war,aber dazu muß ich sagen das unsre Kleine noch nie die gesundeste Gesichtsfarbe hatte.Dann hieß es im Kindergarten das sie nicht mehr so aktiv wie sonst ist am selben Mittag bekam sie dann Fieber,alson sind wir los zum Kinderarzt, doch der sagte das sei nur ein Infekt und gab uns einen Fiebersaft.In der darauf folgenden Nacht hatte sie dann fast 41 fieber da haben wir im Krankenhaus angerufen die sagten wir sollen Wadenwickel machen was wir auch taten, das Fieber gieng nun runter.Am nächsten Tag sind wir dann zum Notdienst der meinte vielleicht Schweinegrippe war sich aber nicht sicher und gab uns ein Antibiotika was am Anfang auch geholfen hat,am Silvesterabend hatte sie wieder 39,5 Fieber also sind wir wieder zum Notdienst(der gleiche wie eine Woche zuvor) Er meinte dann vergrößerte Leber und Milz verdacht auf pfeiferisches Drüsenfieber und überwieß uns ins Krankenhaus.Tja dort hat man dann Blut abgenommen, und uns gesagt das Knochenmark hätte Probleme Zellen herzustellen ...Ich verstand nur Bahnhof bis er es sagteLEUKÄMIE für uns brach eine Welt zusammen.In der gleichen Nacht hat man uns in eine Spezialklienik gebracht,wo wir heute noch sind.
Aber der crp ist gefallen
q die Leukos kommen heute schon 2,4 und heute hatten wir kein Fieber ,ich glaube wir sind auf dem Weg der Besserung
Wie muß ich mir denn so eine Chemo vorstellen, denn unsere Kleine steckt das eigentlich ganz gut weg und die anderen Kinder hier auch, das einzige was wir habe ist ein offener Mund was zum Glück auch schon wieder besser wird und Beinschmerzen nach vinChristine.
Wenn bei uns jetzt noch alles besser wird haben wir nächste Woche MTX die soll ja richtig heftig sein,aber leider gibt es ja keinen ander Ausweg das packen wir auch
Der Weg ist Steinig doch am Ziel werden wir ankommen!!! da bin ich mir ganz sicher
Hast du schon einen Spender ?
Nächste Woche kommt meine zweite Tochter zur Weld da lassen wir auf jedenfall Nabelschnurblut abnehmen man weiß ja nie ob man es nicht doch noch brauch,vielleicht haben wir glück und es passt.
Ich gehe zwar davon aus das wir es nicht brauchen aber man weiß ja nie,sonst kann es ja vielleicht jemand aderem helfen
Danke für deinen lieben Wünsche ,da hast du recht man brauch sehr viel Kraft und zuversicht die ich dir und deiner Familie auch wünsche
Ich weiß ich wiederhole mich
aber
Wir schaffen das es wird alles wieder gut!!!!
Aber der crp ist gefallen

Wie muß ich mir denn so eine Chemo vorstellen, denn unsere Kleine steckt das eigentlich ganz gut weg und die anderen Kinder hier auch, das einzige was wir habe ist ein offener Mund was zum Glück auch schon wieder besser wird und Beinschmerzen nach vinChristine.
Wenn bei uns jetzt noch alles besser wird haben wir nächste Woche MTX die soll ja richtig heftig sein,aber leider gibt es ja keinen ander Ausweg das packen wir auch
Der Weg ist Steinig doch am Ziel werden wir ankommen!!! da bin ich mir ganz sicher
Hast du schon einen Spender ?
Nächste Woche kommt meine zweite Tochter zur Weld da lassen wir auf jedenfall Nabelschnurblut abnehmen man weiß ja nie ob man es nicht doch noch brauch,vielleicht haben wir glück und es passt.
Ich gehe zwar davon aus das wir es nicht brauchen aber man weiß ja nie,sonst kann es ja vielleicht jemand aderem helfen
Danke für deinen lieben Wünsche ,da hast du recht man brauch sehr viel Kraft und zuversicht die ich dir und deiner Familie auch wünsche
Ich weiß ich wiederhole mich
aber
Wir schaffen das es wird alles wieder gut!!!!
-
- Beiträge: 93
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
hallo zurück noch mal ,oh sie ist ja noch jung muß für dich ,euch schrecklich schwer sein bin selber Mutter meine Tochter is 8 Jahre ,is schwer für mich so oft von ihr getrennt zu sein ....mh das mit den katheter kenn ich ich kann auch nur 1 Woche dann entzündet es bei mir ,mit den Infekt das ist unterschiedlich wie lang das dauert ,ich drück euch sehr de daumen das ihr keine kmt braucht aber das hätten die Ärzte schon gesagt,bei mir istt es weil ich hoch riesiko war bin da meine leukos zu hoch waren ,deswegen die kmt ,wie hat man es bei eurer Maus festgestellt ?tut mir sehr leid ich selber weiß wie hart die chemo ist und für so ne kleine aus ich wünsch ihr sehr viel Kraft ,und Wille durchhalten ihr braucht viel Kraft die wünsche ich euch lg nadi
[addsig]
[addsig]
Unsere Kleine ist dreieinhalb Jahre alt und meistert die Sache eigentlich ganz gut, bis aud das das sie seit Tag 33 fieber hat, der Crp ist zwar nicht sehr hoch und im Katheter hat man keine Bakterien gefunden aber ich denke trotzdem das bestimmt der Katheter gewechselt wird,war bei anderen auch so Katheter raus und schon war das Fieber weg.Warum Ktm hatte bei dir die Chemo nicht den erwünschten erfolg.Zu uns hieß es das eine Ktm erst mal nicht in frage kommt, weil man in dem alter die meißten mit der Chemo gesund bekommt.Ich hoffe wir brauchen keine Ktm das würde ich der Kleinen gerne ersparen.Wie war es bei dir wenn du mal einen Infect hattest hat es da auch so ewig gedauert bis der wieder weg war.Danke für die Antwort und die netten Wünsche,wir wünschen dir auch alles gute für deine Ktm wir schaffen das!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
...und du auch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
...und du auch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
-
- Beiträge: 93
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
Hallo
Am 1.1.2010 haten wir beu unserer Tochter die Diagnose Leukämie B All und hat uns komplett aus der Bahn geworfen.
Nun Haben wir schon seit einer Woche die ersten 33 Tage hinter uns ,können aber nicht weitermachen weil die Kleine am 33sigsten Tag Fieber bekam und auch heute noch hat Die Ärzte wissen nicht genau ob es ein vBakterieller oder viraler Infeckt ist (crp45) die Leukos und Granoluzyten kommen nicht so wie sie sollen und deshalb und wegen dem >Fieber bkönnen wir nicht weitermachen wie schlimm ist es wenn man im 1 Protokoll nach bdem ersten Block (33Tag) eine Pause hat.....Wir wissen echt nicht weiter
Am 1.1.2010 haten wir beu unserer Tochter die Diagnose Leukämie B All und hat uns komplett aus der Bahn geworfen.
Nun Haben wir schon seit einer Woche die ersten 33 Tage hinter uns ,können aber nicht weitermachen weil die Kleine am 33sigsten Tag Fieber bekam und auch heute noch hat Die Ärzte wissen nicht genau ob es ein vBakterieller oder viraler Infeckt ist (crp45) die Leukos und Granoluzyten kommen nicht so wie sie sollen und deshalb und wegen dem >Fieber bkönnen wir nicht weitermachen wie schlimm ist es wenn man im 1 Protokoll nach bdem ersten Block (33Tag) eine Pause hat.....Wir wissen echt nicht weiter
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast