Hallo frechdachs, ich kann aus Erfahrung mit meinem Sohn und anderen Kindern sagen, dass das Protokoll M gut verträglich ist.
Beim ersten Mal kann es sein, dass die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen werden, aber bei uns hielt es sich in Grenzen.
Ich hatte wahnsinnige Angst davor. Aber man hat ja vor jedem neuen Protokoll Bedenken.
Bald sind wir auch mit der Dauertherapie zuende und alles klappt zum Glück relativ reibungslos.
Euch alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße Tanja

hallo mein sohn hat auch ALL und wir haben grad mit Block M angefangen. hoffe er erträgt es ganz gut

LG frechdachs

Sorry für die späte Antwort hatten echt viel zu tun.
Wir sind in Ulm , und ich muß sagen absolut TOP!!!
Wir fühlen uns richtig gut Aufgehoben.
Bei uns ist sonst alles klar <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Hallo,

mein Sohn (wird im Okt. 4 Jahre) hat auch ALL und wir haben fast zur gleichen Zeit
wie eurer Tochter die Therapie gemacht, jetzt ist er seit 2 Wochen in Erhaltungstherapie.
Das leutzte Protokoll war bei uns auch nicht einfach, erst mit Kortison 4 Wochen nach der 3. Woche konnte er nicht mehr laufen und hat fast 4 Wochen hat er garnicht gelaufen. Jetzt läuft er wieder normal aber hat noch bisschen Probleme beim laufen, wir machen Krankengymnastik. Die letzten 2 Wochen mit ARA-C waren wir auch oft im Krankenhaus mit Fieber er hat 10 Tage Antibiotikum gekriegt. Das mit Leukos haben wir auch gehabt ich war auch sehr beunruhigt. In der 2. Woche am 3. Tag wurde Blut abgenommen hat er 1000 leukos gehabt und er hat danach 2 x Alexan gekriegt. Nachdem letzten Alexan das war ein Samstag hat er am Sonntag Fieber gekriegt sein Fieber ist nur bis 38,5 gestiegen und war schon am nächsten Tag vorbei aber wir mussten wieder 10 Tage im KH bleiben weil er jetzt ja im Zelltief war wir haben Blutbild gemacht hat er 1200 Leukos gehabt und am nächsten Tag schon 2200 Leukos. Ich war total beunruhigt er war ja im Zelltief alle anderen Werte sind runter und die Leukos sind gestiegen. Der Oberarzt hat mir damals gesagt er hat 0,0 bedenken, mein Sohn hatte ja auch 1 Tag lang 38,5 Fieber und das ist in dem Fall normal sein Knochenmark arbeitet und die Leukos werden die nächsten Tage runtergehen. Danach war ich natürlich bisschen erleichtert nach der Aussage aber ich hab troztdem gewartet das sie runtergehen. Es war dann auch wirklich so die Leukos sind runter aber auch nur bis 1300 und sofort wieder gestiegen. Damit wollte ich sagen bei uns waren die Leukos auch nicht so niedrig. Nach 2 Wochen Pause nach der Protokoll II ist GOTTSEIDANK sein Katheter rausgekommen und da hat er 1900 Leukos gehabt. Ich hoffe wir haben alle miteinander das schlimmste geschafft und niiiieee mehr das erleben müssen. Ich wünsche jeden viel viel Gesundheit das ist echt nicht einfach. Die Therapie verlief bei uns GOTTSEIDANK sehr gut wir hatten nicht soviele Nebenwirkungen vom Chemo. Es ist jetzt bisschen lang geworden tut mir Leid aber ich wollte einfach unsere Geschichte auch los werden. Wo seit ihr in Therapie? Wir sind in Nürnberg.
Gruss
Sevcan

hallo so das Protokoll 2 währe auch geschafft die 2 Wochen Ara-c waren echt noch hart da unsere kleine öffters Fieber bekam.
Wieviele Leukos hat man eigentlich ungefähr nach dem zweiten Protokoll unsere hat schon wieder 3100 Leukos und nun bin ich mir nicht sicher ob das gut ist oder nicht da viele andere Kinder ewig brauchen das sie überhaupt wieder ein paar Leukos zusammenbringen vor 2 Tagen hatten wir unser Letztes Arac

So gestern haben wir mit dem zweiten Protokol angefangen
Endspurt die Zziellinie ist in sicht , und dann wenn endlich der Hicki raus ist sind wir einen rießen Schritt weiter.
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Schön, dass es bei Euch so gut klappt, wir drücken weiter ganz fest die Daumen!!!
[addsig]

So Hallo nun stehen wir kurz vor dem letzten Mtx Block uns geht es eigentlich relativ gut nur das unsere Kleine jetzt Bakterien im Katheter hat die nun mit Antibiotika behandelt werden.
Sonst ist unsere Kleine richtig fit.
Jetzt hoffen wir nur das man die Bakterien in den Griff bekommt.....

Also wir haben nun die erste Woche Mtx hinter uns, und bis auf das das die Haut unseren Kleinen ein bißchen trocken ist war garnichts!!!
Die Schleimhäute schützen wir in dem wir dauernd den Mund mit Phanthenol ausspülen unseren Kleinen geht es super man sollte nicht glauben das sie All hat

Liebe Ines,

das wundert mich aber nun, denn Cola enthält meines Wissens einen deutlichen Anteil an Phosphorsäure.
Wirken die Säuren verschieden?? Oder sind es eher/ergänzend noch andere Stoffe in den Säften?

Pascal.

Hallo,
also ich kann aus Erfahrung bei meiner Tochter ( 20 Jahre) sagen, das Mtx die gesamten Schleimhäute angreift. Die Ärzte hatten uns auch von Anfang an gesagt, das sich das nicht vermeiden läßt. Bei ihr war es jedesmal so schlimm, das der gesamte Mund- und Rachenbereich bis zur Speiseröhre total wund war. Sie konnte dann nichts mehr essen und trinken, da alles so schrecklich weh getan hat. Sie wurde dann eine gewisse Zeit künstlich ernährt. Die spätere Umstellung auf normale Nahrungsaufnahme war schwer, da der Magen die erste Zeit alles abgelehnt hat. Säfte sollte sie wirklich meiden, da die Säure (auch wenn nur sehr gering in manchen Säften) für die Schleimhäute nicht gut ist. Was ich aber empfehlen kann, ist Cola. Als meine Tochter zur Chemo in einem Krankenhaus lag, hat man uns gesagt sie solle die auch meiden. Jetzt im Virchowklinikum zur Tranplantation hat man gesagt, das sie es ruhig trinken kann, wenn sie es verträgt. Und wir hatten den Eindruck, das die Cola ihr geholfen hat und die Schleimhäute sich schneller wieder erholt haben. Die Ärzte haben natürlich gesagt, das es nicht an der Cola liegen kann, aber wenn sie es trinken darf und es ihr schmeckt, würde ich es einfach versuchen.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das es bei Eurer Tochter nicht so schlimm wird.

LG InesZwölf

So morgen gehts also wieder ins Krankenhaus da bekommt unsere Kleine Mtx (M-Block)
Wie reagieren eigentlich die Kinder auf diese Chemo vertragen sie sie gut oder nicht
Was dürfen die Kinder eigentlich in der Chemophase trinken , ich habe gehört das man mit Säften usw aufpassen muß

Hallo
Ich freue mich immer wieder für so viele aufbauenden Antworten
Uns geht es eigentlich ganz gut Ara-C haben wir nun fertig und am Mittwoch gehts wieder Stationär zur Cyklo dann haben wir erst mal Pause bis zum M- Block

Hallo schön, dass deine Kleine aufblüht.
Das war bei meinem Kleinen auch der Fall. Das ließ auch erst im letzten Protokoll wieder nach.
Ja die ganze Fahrerei schlauch ganz schön.
Aber nichts ist schöner als anschließend wieder zu Hause zu sein.
Schönes Wochenende Tanja

Tja nun haben wir schon die ertse Woche Ara-c hinter uns und sind jetzt 4 Wochen in der tagesklinik
Bis auf den Stress mit der fahrerei geht es uns echt gut ,unsere Kleine blüht daheim wieder richtig auf