Hallo Jan,

Du hast vor geraumer Zeit einmal Deine BCR/ABL Werte aufgelistet um zu zeigen, daß diese Schwankungen unterworfen sein können. Ich kann Deinen Beitrag allerdings nicht mehr finden. Bitte teili mir doch mit wo ich Deinen Beitrag finden kann. Bei mir ist der Wert von 0,002 vor drei Monaten auf 0,015 gestiegen. Muß ich mir Sorgen machen?

Vielen Dank und viele Grüße

aber mal ne Frage an Jan stimmt das den das dieses G-CSF (granulocyte colony stimulating factor medikament nicht zugelassen ist und das es nur das weisse blut bild anregt !!

Ich blick ja hier selber bald nicht merh durch ein arzt sagt sofort transplantieren der andere arzt sagt mal abwarten ich werd hier noch bescheuert in der Birne wenn ihr wisst was ich meine !!

und wie ist es mit einer Trombo Infusion die muss doch auch helfen dann geh ich lieber 1 mal die woche ins KH und lass mir ne Infusion Verpassen als wenn ich bald in ner Kiste liege !!



Sorry für mein negatives Denken aber 100 Prozent Versprechen kann mir keiner das man da heile raus kommt aus einer Transplantation und da hab ich halt angst vor !!!

Ich werde auch nen Teufel tun sofort in die Uni klinik zu laufen wenn die nen Spender haben !!

Will alles an Möglichkeiten austesten was es gibt !! Hatte meinen Arzt auf Sprycel angesprochen da meinte er nur das wird auch so ablaufen mit Trombos das die in denn keller gehn und er will es garnicht erst ausprobieren weil das nicht der normale weg ist !!

Vor allem sagen 90 Prozent der leute das sich das mit den trombos wieder erholt nach längerer Zeit ! Nur mein arzt der sagt nein das kann nicht sein bla bla bla etc etc



Jetzt warte ich mal auf nen Rückruf Von Novartis da will mich gleich mal ein experte zurückrufen mal sehen was der sagt !!


Super toll alles wie gesagt wenn ihr eine idee habt bitte sofort melden !

Danke an alle gruss Patrick

hallo,

Jetzt hab ich mal bei Dem Dr. Hochhaus angerufen und er meinte wenn das so schlimm ist mit meinen Trombos dann würde er auf dauer auch zu einer Transplantation Raten aber er will sich mal meine Akte anschauen die werde ich ihm gleich mal rüber Faxen!

naja mal abwarten !

Man man man was hab ich ne angst jetzt ! hammer hart !!

Gruss Patrick
[addsig]

Hallo Patrick,
ich würde mich nun an Prof. Hochhaus direkt (in Jena) wenden. Du bist sicherlich kein Einzelfall und er weiß Rat.
Kopf hoch, das wird schon ! Liebe Grüße Vivifee

Ja habe ich er meinte es wäre ein nicht zugelassenes medikament ??!! O.o
Und es würde nur das weisse Blut bild anregen ?!?!?!

Keine ahnung bin kein arzt !
[addsig]

Hallo Patrick

oh weh. Hattest Du den Arzt mal auf G-CSF (granulocyte colony stimulating factor) zur Stimulation der Bildung von Thrombozyten angesprochen?

Grüße
Jan

[addsig]

Hi,
ja aktueller stand der dinge Tasigna hat meine trombos bis auf 10000 runter gehauen !

jetzt pausiere ich seit einer woche und sie steigen ganz langsam heute morgen auf 13000

nächste woche mittwoch will mein Doc mir noch mal knochenmark entnehmen um zu schauen woher das kommt op es wirklich die toxiche reaktion von Tasigna ist .

Mein arzt drängt mich jetzt irgentwie dazu sobald ein spender da ist eine Transplantation zumachen, ist das normal ??????

Er meinte so hätte es keinen sinn weiter zu machen weil die trombos nach der pausierung wieder runter gehn werden.

Weiss einer was man da macht ???? ich will alle wege umgehen eine Transplantation zu machen ! Alle Cml werte sind unter Tasigna Bestens ausser die Trombos halt !!!!

Meint ihr ich soll mich mal mit der Uni Klinik Mannheim in verbindung Setzen ???

Meine Uni klinik Köln ist ja auch dafür auf dauer eine Transplantation zu machen aber wie gesagt hab ein bischen bammel um mein leben !

Und er meinte, er glaubt nicht das sich die Trombos unter Tasigna Wieder erholen !!!! Stimmt das??


Wäre schön wenn mir mal einer helfen könnte bin am ende hab MEGA angst das ,die ganze geschichte aus dem ruder läuft und ich bald in einer Holz kiste Liege !!


Danke an alle Gruss Patrick
[addsig]

Hallo Flo,
ich hatte nach 3j.Glivec keine molekulare Remision erreicht. Zudem hatte ich starke Nebenwirkungen. Meine rote Zellinie hat völlig versagt, will heißen ich war von häufigen Blutkonserven abhängig.
Da ich einen Spender in der Familie zur Hand hatte war die Entscheidung dann doch leichter.
Ich muß aber auch sagen, dass ich zu keiner Zeit vorher zur Tx gedrängt wurde. Im Gegenteil meine Ärzte haben immer gesagt das Glivec vor Tx geht.

Gruß
Ute
[addsig]

Hallo Patrick,
da wir uns ja in einer ähnlichen Situation befinden.......

-----bei mir versagte letztes Jahr im Sommer Glivec und ich war gleich in einer besonderen Form der Blastenkrise, bekam dann als Zweitlinientherapie Sprycel/Dasatinib, mit der gleichzeitigen Maßgabe bei erfolgreicher Spendersuche umgehend transplantiert zu werden. Dann das Wunder: komplette molekulare Remission innerhalb von 2 Monaten. Hält bis Heute an mit Ausnahme einens kleinen Nachweises im Juni!!------

......wollte ich Dir nur den Tip geben, dass Du auf jeden Fall engmaschig kontrolliert wirst. Das heißt nicht nur Blutbild machen, sondern monatliche PCR des Blutes um den BCR/ABL Wert im Auge zu behalten.
Bei mir waren die Ärzte (und ich selber auch) davon ausgegangen, dass das Sprycel ebenfalls bald versagt, was aber bis jetzt nicht eintrat.
Bei mir wird übrigens alle 2 Wochen ein DB und alle 4 Wochen zusätzlich die PCR des Blutes gemacht.

Viele Grüße
Andreas

Hallo Ute,

darf ich interessehalber fragen, was bei dir die Gründe für eine Transplantation waren?

Danke & Gruß,
Flo
[addsig]

Hallo Patrick,
jetzt muß ich dann doch mal eine Lanze für die KMT brechen.
Grundsätzlich steht bei der CML immer die medikamentöse Behandlung an erster Stelle.
Wenn das aber nicht erfolgreich ist (Mutationen oder starke Unverträglichkeit der Medis und kein optimales ansprechen der Therapie) ist die KMT die einzig verbleibende Option.
Ja, es gibt Risiken, aber in der Not frisst der Teufel auch Fliegen.
Ich selbst wurde 2007 transplantiert und kann eigentlich, bis auf einige kleine körperliche Einschränkungen, ein ganz normales Leben führen.
Zwar ist die Krankheit wieder nachweisbar aber im Moment auch ohne Behandlung von meinem neuen Imunsystem gut unter Kontrolle.
Ich hoffe das du diese Entscheidung nie treffen mußt aber man kann auch eine KMT gut überstehen und danach ein ganz normales Leben führen.

Viele Grüße
Ute

Hallo,
Ja festgemacht wurde die Akzeleration Phase wohl daran das 10-20 Prozent Blasten im Blut waren die jetzt aber auf Null sind.

Andere veränderungen worden meines wissens nicht festgestelt in dem Bericht von der Uni köln steht nur drin Akezelerations phase 10-20 prozent Blasten und Ph plus eindeutige merkmale des Philadelphia-Chromosom ja und noch irgentwelche fach ausdrücke ich kann mich nicht merh ganz dran errinern hab den bericht gerade nicht zu hand.

Und ich habe von der crohnichen Phase garnix gemerkt war top drauf alles super bis ich eine entzündung im bein hatte womit ich 10 wochen krankgeschrieben wurde vom Orthopäden der jetzt übrigens riesen ärger am hals hat weil er mich falsch behandelt hat er hätte alleine schon wegen der enzündung blut abnehmen müssen.

aber hat er nicht gemacht !

Naja nach der 10 woche wurde ich total gelb im gesicht wasser ohne ende in denn beinen und mein ober bauch wurde immer dicker.

dann wurde mir das alles was zu krass und bin ins krankenhaus gefahren die haben mir blut abgenommen und 20 min später kam die ärztin mit den händen über ihrem kopf zusamen geschlagen und meinte ich hab leukemie ,und mein Blut bild sieht schlimmer aus wie von einem Toten ! Leukos auf 450000. naja dann mit blau licht und allem was geht ab in die uni klinik eine nacht intensiv und einer hammer dröhnung von bunten pillen.

keine ahnung was das für pillen waren, am nächsten morgen waren meine leukos schon auf 280000 runter es wurde langsam aber sicher besser ! erst mit litalir bis meine leukos auf 80000 waren dann Glivec mit dazu 600mg ja und alles wurde besser

Das wasser im körper wurde weniger mir gings viel besser wieder und nach 2 wochen konnte ich nachhause gehn !

Mein oberbauch ist wieder zurückgegangen ja nach 2 monaten zuhause dum rum sitzen bin ich wieder arbeiten gegangen alles hat geklappt bis zur ersten KMP wo raus kam das die Glivec 600 nicht so wirkt wie mein arzt das haben will leukos immer so 10000-14000 was da genau in dem bericht steht von der KMP kann ich dir nicht sagen ich lasse mir denn mal Kopieren dann schreib ich mal hier rein was da drin steht !!

2 wochen nach tasigna sind meine leukos auf 3900-4200 höher nicht !

so jetzt wisst ihr wié meine CML so ab läuft und ich werde euch immer auf dem laufenden halten !!

Finde echt klasse das es dieses Forum gibt



Gruss Patick




[addsig]

Hallo Patrick

Forentreffen machen wir ca. alle zwei Jahre - öfter geht leider nicht, weil es immer relativ viel Aufwand ist, das zu organisieren. Leider war das letzte erst in diesem Sommer, so dass es nun wieder eine Weile bis zum nächsten dauert... Manche von uns kannst Du aber z.B. bei den Jahrestreffen der DLH oder von LebensMUT e.V. treffen - vielleicht ist das eine gute Gelegenheit.

Wegen "akzelerierter Phase" noch eine Frage: woran wurde die fortgeschrittene Phase bei Dir festgemacht, lagen zusätzliche Veränderungen neben dem "Philadelphia-Chromosom" an den Chromosomen vor?

Bezüglich der Transplantation sehe ich das ähnlich wie Du, und zum Zeitpunkt meiner Diagnose (2001) war ich ja praktisch im selben Alter wie Du (28). Die Herausforderungen - nicht nur die unmittelbaren, sondern auch die der chronischen Abstossungsreaktionen, die dauerhaft bleiben können - werden von Ärzten oftmals nicht so stark betont, um keine unnötige Angst vor der Transplantation zu erzeugen, wenn eh die Alternativen fehlen. Ganz realitätsnah ist der Rat daher aber oft nicht, denn ich habe auch bei jungen Patienten mit Transplantation schon verschiedenste Ergebnisse gesehen - perfektes CML-freies Leben, dauerhafte Abstossungsreaktionen, oder leider gar nichts mehr. Statistik ist eines, aber sie zählt nie im Einzelfall, sondern gibt nur Risiko und Chancen wieder.

Daher ist immer die Frage: Sind die Alternativen langfristig vielversprechend (d.h. wie stehen die Chancen, dass die Medikamente in Deinem speziellen Fall halten können, was sie versprechen), und was sind die individuellen Risiken beider Optionen... Gewissheit kann aber kein Arzt geben, letztlich ist es mehr eine Wette auf die Zukunft...

Grüße
Jan

[addsig]

So jetzt bin ich auch angemeldet hier.


macht ihr auch mal ein forum treffen ?? würde gerne mal dabei sein !!

Gruss Patrick

Hallo,
Super Jan hast mir echt gut weiter geholfen , besser wie mein arzt

So gestern war ich wieder beim doc und Trombos sind weiter gesunken auf 40000. Er meinte die werte werden sich so einpendeln und ganz langsam wieder steigen . Mein Arzt sagt auch das es nicht von der leukemie kommt weil wie ich ne übergangs pause gemacht habe, von Glivec zu Tasigna da sind die Trombos ja wieder auf normalen wert gestiegen 160000.

Er sagte auch das es ein risiko ist das ich eingehen muss wegen der schweren krankheit ,
ist nartürlich für mich ganz schön doof weil ich als spezial schlosser arbeite in einem kraftwerk und da halt auch mal ne flex benutzt wird oder andere sachen werden gemacht wo man sich verletzen kann.

Ja jetzt sagte mein arzt ich soll mich keiner unfall gefahr aussetzten selbst wenn was auf denn Fuss fällt konnte es lebensbedrohlich werden. -.-

Aber er sagt auch das Tasigna Super Wirken tut und er super zufrieden ist kein wert ist ausser der reihe was bei glivec immer war !

er meinte auch das ich gute chancen habe sehr lange mit der tasigna auszukommen !

Ich bin ja eh so ein sonderfall laut Uni Klinik Köln die wissen auch nicht so recht was sie mit mir machen sollen Transplantieren würden die gerne weil ich noch jung bin und gute chancen habe das zu packen , aber versprechen können die auch nix.

Mein Onko Doc spricht Total dafür weil wenn ich das schaffe ist die CML weg (oder ich bin weg hab ich gesagt da kamm keine antwort )

Weil ich bin total gegen die Transplantation wenn man hört was man da durch macht dann schränke ich mich lieber etwas ein und kann LEBEN was man mir ja nach so einer KMT nicht versprechen kann.

Klar wenn die werte schlechter werden muss ich da durch , aber ich werde vorher jedes medikament testen was es gibt !!!!!!

Gruss Patrick