Hallo Jan und hallo an die anderen lieben hier,

ich bin die Freundin/Frau von Patrick/kiko83.
Danke dir Jan,das du uns in der Zeit immer so geholfen hast. Wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft.

Danke auch an die anderen für die Anteilnahme und ebenfalls alles erdenklich Gute für die Zukunft.


Denke,das es ihm jetzt gut geht und das er keine Schmerzen mehr erleiden muss.
Er hatte soviel durchmachen müssen,nicht nur was die CML anging.
Er fehlt mir so sehr. 6 1/2 Jahre sind eine lange Zeit. Schon komisch....letzten Monat kam das neue Bushido Album raus und da ist ein Lied drauf (ich lass dich gehen)....Als wenn er es für mich geschrieben hätte und geahnt hätte,das es mir n bischen helfen würde,meine tiefe Trauer zu ertragen.
Bin so froh,das ich von meiner Familie und auch von seinem über alles geliebten Onkel unterstützt werde. Den Rest von seiner Familie gibt es leider nicht mehr.



In tiefer Trauer
Ela
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Hallo Jan,

auch ich bedanke mich für die so traurige Nachricht. Ich bin entsetzt über den kurzen und dramatischen Krankheitsvelauf von Patrick und kann mich nur den Worten von Florentine
anschließen.
Mein tiefes Mitgefühl gilt seiner Familie und Freundin.

Grüße
Irmel


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Hallo Jan,

vielen Dank für die Nachricht.

Es macht mich unglaublich traurig, das zu hören.... Die Therapie schlug zwar nicht wie gewünscht an, aber es wirkte nie, als ob es wirklich kritisch bei ihm wäre. Das macht einem mal wieder bewusst, wie krank man doch eigentlich ist, auch wenn man nichts von der Krankheit merkt.

Meine Gedanken sind bei seiner Freundin und seiner Familie...

Traurige Grüße <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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Liebe Forenteilnehmer,

ich muss Euch leider die traurige Mitteilung übermitteln, dass ich heute von der Freundin von Kiko83/Patrick erfahren habe, dass Patrick den Kampf verloren hat. Seine CML hatte sich in einem akuten Blastenschub verwandelt, er hatte dann verschiedenste Infektionen, und auch die nachfolgende Chemo konnte der Leukämie nicht mehr Herr werden.

Ich stand mit Patrick und seiner Freundin seit mehreren Monaten in Kontakt und bin unheimlich traurig.

Grüße
Jan
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Hallo Patrick,

gibt es bei dir eigentlich inzwischen was Neues? Schlägt Tasigna an?

Meine Thrombos rutschen unter Glivec (400mg) ja auch immer wieder nach unten. Zwar nicht wirklich drastisch, aber jede Woche kontinuierlich 10.000 weniger.

Es ist schon zum Verzweifeln. Ich sehe es ja schon kommen, dass ich bald die zweite Pause einlegen muss. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Viele Grüße,
Flo
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Hallo Gast,

auf Glivec (Imatinib) trifft das Problem mit den Protonenpumpeninhibitoren (Magensäureblockern)
nicht zu.

Die wichtigsten Nebenwirkungen findest Du <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc
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Hallo Jan,

Du schreibst an Pommi-Berlin, daß Magensäurebinder die Medikamentenaufnahme beeinflussen kann. Trifft dies auch auf Imatinib, somit auf Glivec zu? Ich nehme seit ca. 3 Jahren Pantozol 40 und 600 mg Glivec.

Ich wünsche Dir und allen Leidensgenossen und schönes neues Jahr ohne Rückfälle usw.

Hallo,

So gestern war ich bei der blut kontrolle und WWOOOWW trombos sind gestiegen in 2 tagen von 14 auf 20 !! leukos auf 2,9 und hb auf 10,3

war schon ne erleichterung für mich!

ja der doc hatte nicht viel zeit und meinte nächste woche wieder kommen und dann werden wir weiter sehen es!?!?!?

wird wohl erst mal darauf hihnaus laufen das wir mit der halben dosis Tasigna testen werden op das wieder mein knochenmark schädigt !

mal abwarten was das gibt will mal hoffen das ,das funktioniert die ärzte gehn mir so auf denn zeiger mit der transplantation das ist nicht normal !!

ich kappier das nicht wenn ich sage ich will erst die anderen mittel und wege austesten dann sollen die das doch mal respektiern ist doch meine sache aber nein jedes mal wenn ich dahihn gehe bla bla bla bla bla !!

zumal dr hochhaus auch gesagt hat er würde erst die anderen wege austesten !!

wenn nix merh geht dann kann man das machen lassen !!


aber meine ergebnisse vom knochen mark waren immer noch nicht da -.-

naja das war der aktuelle standt der dinge werd mich dann nächste woche wieder melden !!!



Gruss Patrick
[addsig]

Hallo,

ja da bin ich wieder wollte mal kurz meine letzen 2 wochen los werden ,

also bin zu meinem onko doc der blut abgenommen hatt und wwohhaa leukos auf 1,2 und trombos auf 5000 hb wert 8,9 jo und ne fette entzündung im bein !!!

ja gut er hat mich dann stationär aufgenommen schön über weinachten echt toll antibiotika jeden tag bekommen 6 trombos transfusionen wobei ich bei der letzen alergisch drauf reagierte und dachte ich seh jetzt das letzte mal meine frau woohhaa war ne harte nummer bekamm keine luft merh lunge hat gestochen herz stechen etc etc ärztin total nervös am hihn und her rennen naja haben mir dann cortison gegeben und nach 1 min war alles wieder gut !

hab im kh 4 mal neupogen bekommen so das die leukos jetzt auf 2,4 sind und sich halten bzw jeden tag etwas besser werden !

trombos halten sich jetzt auch besser aber sie sinken weiter laut der untersuchung vom knochen mark ist das eine toxiche wirkung vom tasigna und das erholt sich alles wieder kann bis zu 6 wochen dauern !!

bin mit 22 trombos letzte woche montag nachhause gegangen und gestern waren sie auf 14000 aber sie sinken nicht merh so schnell die ärzte wollen auch abwarten mit der nächsten transfusion !!

laut der mikroskopichen untersuchung vom knochen mark bin ich einer Voll remission aber der doc meinte das hat nix zu bedeuten die müssen die molekular untersuchuchngen abwarten !

naja morgen hab ich termin und da werden die mir sagen was sache ist !!

bin total nervös naja nützt ja nix muss ich wohl durch ! hab auch mit prof doctor hochhaus telefoniert der meinte wenn die das nicht mit mir in denn griff bekommen will er sich meinen fall mal anhemen !! er meinte es gibt immer eine lösung bevor es zu einer tranplantation kommt !! Ich solle mich dann mal melden er hätte da noch genug sachen im koffer lach !!


naja ich werd mich morgen mal melden was die gesagt haben !!


Gruss Patrick
[addsig]

Hallo Patrick,

zum G-CSF kann ich auch noch etwas sagen. Dieses Medikament wird auch zur Gewinnung von Stammzellen, zur Vorbereitung auf eine Stammzellenspende gegeben.
Es wirkt sich tatsächlich nur auf die weiße Zelllinie aus.
Mein Spender hat es sich 5 Tage lang vor der Entnahme der Stammzellen spritzen müssen damit vermehrt Stammzellen ausgeschwemmt werden.
Für jemanden mit Leukämie vielleicht nicht die beste Option.
Zum Thema Thrombozytengabe jede Gabe birgt natürlich auch ein Risiko. Auch wenn alle Spenden untersucht und geprüft werden, kann man nie ausschließen, das das Material vielleicht nicht ganz in Ordnung ist.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung. Mir wurden während meiner Zeit nach der TX etliche Male Blut und auch Thrombozyten gegeben und plötzlich war ich kurzfristig CMV positiv.
CMV ist ein Virus der bei transplantierten fiese Kompikationen verursachen kann.
Weder ich noch mein Spender sind CMV positiv gewesen.
Die Ärzte haben damals jede Konserve nochmals überprüft aber konnten nicht heraus finden wieso ich auf einmal den Virus hatte.
Es gab Gott sei Dank aber keine Probleme mit dem Virus.

Gruß
Ute

[addsig]

Genau.

Gruesse
Jan
[addsig]

Hallo Jan,
lesse ich richtig .


12.07.2007: nested PCR negativ
15.10.2007: BCR-ABL/ABL 0,1%
07.11.2007: BCR-ABL/ABL 0,0061%

viele Grüße

Hughs



[addsig]

Ja danke jan für deine antwort !

Was ich nur nicht verstehe ist wieso versucht mein arzt nicht erst mal andere wege der war vom ersten tag an schon am drängen das ich das machen lasse der hat ja auch leicht reden ist ja nicht sein leben !!

weisst du ich bin ja immer noch in der hoffnung das es in 5-10 jahren ein medikament gibt was die CML weg macht ! dann sag ich doch lieber so lang wie es geht mit Tasigna machen und alle wege austesten als die gefährliche sache machen und drann zu sterben !

Aber irgentwie komm ich mir verarscht vor von meinem arzt der denkt ich hab keine ahnung !!

und wenn der denn niedriegen trombo wert doch mit ner trombo infusion in denn griff bekommt wieso macht der das nicht ??

und er ist ja überzeugt das sich das blut bild nicht erholt ! der versucht das ja noch nicht mal ! ich bekomm da echt zuviel !

Novartis meinte auch das sich das zu 98 prozent nach 3-6 monaten wieder erholt !! und das man mit tasigna gute chancen hat lange auszukommen !! vieleicht sogar ein leben lang !

Naja abwarten tee trinken
[addsig]

Hallo Patrick

ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Andererseits gebe ich Ute recht, man darf die Transplantation nicht so negativ sehen - sie hat natürlich Risiken, die man bei aussichtsreichen Alternativen wenn möglich meidet, aber sie bietet auch die große Chance der Heilung, vor allem in schwierigen Umständen. Du bist jung und (nehme ich mal an) kräftig, hättest also beste Chancen, die Transplantation gut und ohne CML zu überstehen.

Zur Zulassung von G-CSF/Neupogen kann ich Dir nichts sagen. Allerdings, nach etwas Recherche, scheint es wirklich eher die Bildung der weissen Zellreihe anzuregen. Die Bildung von Thrombozyten werden wohl durch Epo angeregt. Aber das Ganze ist wirklich nur etwas, was Ärzte in Deinem speziellen Zusammenhang beurteilen können - nicht wir hier.

Wenn ich in Deiner Situation wäre - und Achtung, dies ist kein medizinischer Rat, sondern nur Laiengedanke eines Mitpatienten - würde ich noch etwas zuwarten. Wenn sich die gesunde Blutbildung nicht erholt, und dauerhaft keine Therapie mit Nilotinib/Dasatinib möglich ist, ist vermutlich die Transplantation das Mittel der Wahl, da eine dauerhaft suboptimal behandelte CML keine langfristige Perspektive hat. Insofern - eine Behandlung bei einem erfahrenen CML-Spezialisten, eine engmaschine Verlaufskontrolle unter Beobachtung aller Warnzeichen, und ein mit dem Arzt vereinbarter "Meilenstein-Plan", zu welchem Datum die Thrombozyten trotz TKI-Therapie wieder im akzeptablen Rahmen gut sein müssen und ansonsten zu dem Zeitpunkt eine Transplantation vorbereitet wird, klänge meiner Ansicht nach plausibel. Aber wie gesagt, dies nur als Gedanke, ohne Anspruch - kein Rat! Ich kann es nicht beurteilen.

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,

Auch wenn dies ohne den Kontext Zytogenetik und Therapieverlauf nur sehr wenig bringt - unten die Werte. Aber Achtung - es bringt nichts, wenn jemand die Geschwindigkeit des Ansprechens mit dem eigenen vergleicht oder sich jemand Gedanken über meine PCR-Intervalle macht. Ich zitiere diese nur, dann man sieht, dass eine Schwankung um eine Zehnerpotenz völlig normal sein kann - und dass entscheidend ist, was der Arzt aus allen Werten im Zusammenhang schließt (die PCR ist nur eine Koordinate unter mehreren):

17.09.2001: BCR-ABL/ABL 99%
15.10.2001: BCR-ABL/ABL 10%
11.12.2001: BCR-ABL/ABL 0,91%
07.01.2002: BCR-ABL/ABL 0,10%
18.03.2002: BCR-ABL/ABL 0,07%
24.06.2002: BCR-ABL/ABL 0,03%
21.11.2002: BCR-ABL/ABL 0.03%
14.01.2003: BCR-ABL/ABL 0,0084%
25.03.2003: BCR-ABL/ABL 0,0042%
26.06.2003: BCR-ABL/ABL 0,0037%
22.09.2003: BCR-ABL/ABL 0,02%
05.01.2004: BCR-ABL/ABL 0,01%
13.04.2004: BCR-ABL/ABL 0,011%
02.08.2004: BCR-ABL/ABL 0,0308%
17.11.2004: BCR-ABL/ABL 0,039%
26.01.2005: BCR-ABL/ABL 0,071%
01.05.2005: BCR-ABL/ABL 0,018%
01.09.2005: BCR-ABL/ABL 0,016%
29.11.2005: BCR-ABL/ABL 0,0023%
22.05.2006: BCR-ABL/ABL 0,05%
19.06.2006: nested PCR negativ (0,000%)
17.07.2006: BCR-ABL/ABL 0,087%
14.08.2006: BCR-ABL/ABL 0,032%
18.09.2006: BCR-ABL/ABL 0,001%
14.11.2006: BCR-ABL/ABL 0,0043%
-- Januar fehlt: 0,08%???
10.04.2007: nested PCR negativ
12.07.2007: nested PCR negativ
15.10.2007: BCR-ABL/ABL 0,1%
07.11.2007: BCR-ABL/ABL 0,0061%
26.02.2008: BCR-ABL/ABL 0,0043%
07.07.2008: nested PCR negativ
14.10.2008: PCR nested positiv, real time negativ
04.02.2009: BCR-ABL/ABL <0,010%
20.05.2009: BCR-ABL/ABL <0,02%
17.09.2009: BCR-ABL/ABL (IS) <0,013%

Grüße
Jan

[addsig]