Hallo Patrick,

Nilotinib (Tasigna) ist sicher ein bei CML sehr wirksames Medikament, und es ist wie Dasatinib/Sprycel deutlich stärker als Imatinib/Glivec. Gerade in der Akzelerationsphase war die CML bei Dir ja schon weiterentwickelt, hatte evtl weitere Genveränderungen gezeigt, und gerade da sind die Zweitlinienmedikamente sehr gut.

Allerdings ist es auch gerade in den fortgeschrittenen Phasen der CML auch oft der Fall, dass die Blutwerte dauerhaft weit runtergehen, weil das gesunde Knochenmark bereits längere Zeit völlig verdrängt war und sich nur sehr verzögert eine gesunde Blutbildung wiederherstellt - während die kranken Zellen ja hochwirksam von den Medikamenten geblockt werden. Daher überrascht mich nicht, dass bei Dir bei beiden Medikamenten dasselbe Problem mit niedrigen Blutwerten auftritt.

Um auf Deine Frage zurückzukommen: Man kann mit bestimmten Wachstumsfaktoren (dem G-CSF, granulocyte colony stimulating factor) die Bildung von Thrombozyten anregen. Allerdings ist bisher nicht ganz klar, welche Auswirkung das auf die CML hat. Insofern macht man das nur, wenn es unbedingt nötig ist. Der Arzt muss das im Gesamtzusammenhang entscheiden, aber meinem nichtmedizinischen Verständnis nach ist 50.000 noch kein kritischer Wert. Insofern Abwägungssache - aber solange die Wirkung gegen die CML stimmt (was Du ja bestätigst) und die Thrombos noch nicht im roten Bereich landen, hat Dein Onkologe sicher ein gutes Argument, nicht die Pferde scheu zu machen...

Wegen Interferon - ich denke, das ist für Dich erstmal keine Option, abgesehen davon, dass man das momentan nur im Rahmen einer klinischen Studie machen sollte - ich denke, bei Dir liegt die Priorität erstmal darin, die CML auf ein Minimum zurechtzustutzen und das 2-3 Jahre stabil niedrig zu halten - dann kannst Du über solche Optionen nachdenken. Wenn die CML wegen Resistenzen oder Instabilitäten nicht dauerhaft zurückgedrängt werden kann, ist die SZT eine sehr ernsthafte Option - aber meiner persönlichen Ansicht nach nur dann.

Ich drücke jedenfalls die Daumen! Halt uns auf dem Laufenden, wir helfen auch gerne.

Viele Grüße
Jan

P.S: Eine kleine Bitte hätte ich - würde es Dir evtl etwas ausmachen, in Deinen Sätzen Satzzeichen zu verwenden. Ich sage das nicht aus rein ästhetischen Gründen - es ist nur extrem anstrengend, längere Texte zu lesen, in der ein Satz in den anderen übergeht, und dabei geht manches Detail einfach unter... Danke...

Hallo Patrick,

ich schlage mich übrigens auch mit zu niedrigen Thrombos herum. Nach gut zwei Monaten Glivec (400 mg) sind sie unter 50.000 gerutscht, weswegen ich nun mit Glivec pausiere.

Zusätzliche Medikamente bekomme ich deswegen aber auch nicht. Ich denke, abwarten und die Therapie ggfs. unterbrechen sind da die gängigen Maßnahmen, auch wenn man natürlich extrem verunsichert ist.....

LG, Flo

Oo na super heut beim blut abnehmen gewesen un trombos wieder runter gegangen auf 50000 ggrrrr also der gleiche effekt wie bei glivec ! hat einer ne ahnung was man da macht gibts da en zusatz medi weil mein onkolge meinte abwarten und nicht die pferde scheu machen ! aber trotzdem würde ich gerne wissen was man da macht ! nehme im moment Tasigna sandart dosis morgens 2 abends 2! und unter glivec 800mg hatte ich das selbe prob trombos sind runter geagngen auf 37000 und das glivec nicht so gewirkt hat wie sie sollte ! naja akzelerations phase halt könnt mich heute noch schlagen das ich nicht vorher mal zum arzt bin ! aber man merkts ja erst dann wenns zu spät ist !!

gruss patrick

ja das ist super ich habe auch keine neben wirkungen ausser ab und zu mal kopfschmerzen und rückenschmerzen ! bis jetzt haben sich alle werte super gebessert mein doc ist sehr zufrieden ! gruss patrick

Hallo Patrick,
ich bin auch in Köln in Behandlung. Ich finde Tasigna ganz großartig (darf man das von einem Medikament sagen?).
Das Mittel hat natürlich seine speziellen Probleme, was die Einnahme anbelangt, aber das ist letztlich nachrangig.
Es ist hochwirksam, und wenn es Dich jetzt am Leben hält, ist eine sehr gute Option.
Interferon dürfte für Dich erst mal ausserhalb des Bereiches liegen, da Du Dich ja erst mal stabilisieren musst.
Ich habe Tasigna genommen, und es war sehr wirksam, ohne dass die NW unerträglich waren.
Viele Grüße
Lise

Hallo,
ich schaue hier sehr oft rein habe seit april diesen jahres auch cml in akzeleration 10-20 prozent. milz vergrössert leber riesen gross etc etc das volle programm halt. ich bin 26 jahre alt und es war der schock total aber gut nach 2 wochen uni klinik köln und ner portion angst haben ich das durch gestanden erst wurde mit glivec 600mg angefangen nach 3 wochen hatte sich das blut bild normalisiert bis auf 2 werte weiss jetzt nicht genau welche das waren hatte keine nebenwirkungen nix alles wurde besser naja bis zur KMP nach 3 monaten mein arzt meinte die glivec hätte nicht so gewirkt wie er sich das(war mal ein schock wieder weil ich mich gesund fühle geh normal arbeiten also ich merke nix von der krankheit ) vorstellt er meinte aus sicherheit müssen wir nen spender suchen und werden glivec mit absprache der uni klinik köln auf 800mg hoch setzen nach 1 monat sind meine trombozythen auf 30 runter gegangen was dem doc kopfzerbrechen machte er meinte ok jetzt haben wir 2 gute gründe auf tasigna um zu schwingen erste glivec wirkt nicht so wie sie soll und halt die trombozythen ja jetzt nehme ich seit 4 wochen tasigna alle werte haben sich erholt und tasigna scheint zu funktionieren trombos wieder bei 100 und alle anderen werten sind auch ok im januar will er mir noch mal eine kmp machen mal sehen was da bei raus kommt ! da ich ja nun sehr jung bin und noch en bischen was erleben möchte und ich mit allen wegen die knochen mark transplantation umgehen will ! will ich mal einen tipp von dir haben Jan . wo kann ich mich melden für studien ist die tasigna wirklich soo gut ? habe das vidio gesehn von dir glivec mit interferon würde mich ja serh interesiren op ich auch für sowas in frage kommen würde ! und was hälst du von der tasigna ist die wirklich sooooo gut wie mein arzt meint???

Wäre super wenn du dich mal meldest und mir mal tips und tricks verätst dank dir aber an aller anderen ihr könnt auch antworten ! vielen dank das forum ist echt geil hat mir schon serh viele fragen beantwortet

Gruss Patrick