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von jan » 04.09.2009, 11:08
Hallo Haggi
zu Beginn der Therapie ist die Zytogenetik sehr wichtig, und bis zum Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission (alle Knochenmarkzellen negativ). Die neueste Version der Therapieleitlinien empfiehlt die Punktion zum Zeitpunkt der Diagnose, sowie 3 und 6 Monate nach Therapiebeginn, und dann alle 6 Monate bis eine komplette zytogenetische Remission erreicht und bestätigt ist, danach alle 12 Monate.
Es kann sein, dass in der Studie die Untersuchungen noch häufiger gemacht werden. Ich sehe dies aber zu Deinem Vorteil und nicht Nachteil, da nur eine engmaschige Kontrolle Klarheit darüber gibt, wo die Therapie steht, und man frühzeitig intervenieren kann, wenn sie nicht läuft wie gewünscht. Auch wenn die Punktion unangenehm ist, denke bitte daran, dass die CML, auch wenn man sie nicht fühlt, eine sehr aggressive Erkrankung ist, die vor Imatinib und neuen Transplantationsmethoden bei dem Großteil der Patienten in wenigen Jahren tödlich verlief. Es ist daher von Vorteil, gerade in den ersten 2 Jahren, genau zu wissen, wie gut das Ansprechen ist, oder ob man andere Dinge versuchen muß.
Für mich selbst habe ich daher die Entscheidung getroffen, eher mehr als weniger Untersuchungen zu machen, wenn die Ärzte dies für sinnvoll bzw aussagekräftig halten.
Viele Grüße
Jan
P.S: Vielleicht noch als Motivation - ich habe seit 2001 schon einige Punktionen hinter mir, und ich habe höchstens 1-2 Mal länger als zwei Tage, dann aber auch höchstens eine Woche lang, etwas gespürt. Ein Taubheitsgefühl, wie Du es beschreibst, hatte ich nie. Dies ist zwar nur meine persönliche Erfahrung, aber vielleicht gibt es Dir Hoffnung, dass Dein Erlebnis nicht die Regel sein muss.
P.P.S: Dass das Studienprotokoll manchen Studienteilnehmern nicht ausgehändigt wird, finde ich ziemlich schlecht. Sprich bitte Deinen Arzt darauf an und fordere es ein...
