Hallo Nico,
also unser Arzt ist Hämatologe und auch Onkologe und meinte, er hat wohl auch einige Erfahrung mit CML-Patienten, er hat so ca. 15-20 Stück in seiner Praxis. Aber er hat uns freigestellt, z.b. noch eine 2. Meinung an der Uniklinik Freiburg einzuholen, da werden wohl auch Studien durchgeführt.
Mein Freund muss aufgrund der früheren Krebserkrankung alle 6 Monate zur Nachsorge, der Hausarzt hat 2mal Blut abgenommen und uns dann an den Onkologen überwiesen. Er hatte wohl das Blut dann auch unter dem Mikroskop untersucht und meinte, vom Blut her wäre alles i.O. (bis auf die Leukozyten und der LDH-Wert). Da das Blut sonst nicht auffällig war, hatte er eher ein Rezidiv des Hodentumors vermutet und dann hatte er u.a. ein PET-CT in Tübingen bekommen.
Da aber dort kein Tumor nachweisbar wahr, hatte er die Knochenmarkbiopsie durchgeführt - aber eher, um eine Erkrankung des Knochenmarks 100% auszuschliessen, denn er war eigentlich anfangs davon überzeugt, dass da nichts dabei rauskommt. Aber jetzt kam der Befund aus Berlin mit Nachweis des BCR.Abl-Gens. Der Arzt war selber ganz erstaunt, aber mit diesem Gen ist es dann jetzt wohl leider erwiesen......
Mein Freund nimmt noch keine Tabletten, nächsten Freitag haben wir einen Arzttermin und dann wird es wohl losgehen....
Die Frage nach der Dosierung kommt von meinem Freund, er hatte wohl irgendwo gelesen, dass man mit 800 mg anfängt.
Danke dir nochmals für deine Hilfe,
Tanja

Hallo Tanja,

die Arzt-Kommentare verstehe ich nicht so ganz. Ist die Blutwertkontrolle auf die vorherige Krebserkrankung zurückzuführen? Sieben Wochen für die Diagnose finde ich ziemlich lang.

Die CML kommt meistens schleichend, die Erkrankung wird oft zufällig durch ein für eine andere Untersuchung gemachtes Blutbild entdeckt. Man kann CML bis zu einigen Jahre haben, ohne dass diese Erkrankung entdeckt wird (Blutuntersuchungen macht man ja nicht so oft).
Was ist zur Diagnose untersucht worden? Ist eine Knochenmarksprobe untersucht worden? Wurde der BCR-ABL-Anteil bestimmt? Ist der behandelnde Arzt Hämatologe oder Onkologe?

Die Glivec-Behandlung wird üblicherweise mit 400mg durchgeführt, das ist dann auch die Startdosis. Man kann auch mit 600 oder 800mg behandeln, meistens macht man das, wenn die 400mg-Dosis zu wenig Wirksamkeit zeigt. Es gibt laufende Studien, die mit 800mg arbeiten. Ist Dein Freund in so einer Studie gelandet? Man kann die Dosierung auch anpassen. Die meisten Patienten kommen mit 400mg gut zurecht.

Gruss & alles Gute
Niko

[addsig]

Hallo Nico,
vielen Dank für deine Antwort, wir werden jetzt mal alle unsere Fragen sammeln für den nächsten Arzttermin. Ganz kurz eine Frage: Fängt man Glivec anfangs mit 800 mg an und setzt es dann auf 400 mg runter?
Wir haben den Arzt auch gefragt, ob es ein Vorteil ist, dass wir es jetzt so früh bemerkt haben - aber er meinte, ob es wirklich so früh gemerkt wurde, weiss er gar nicht es könnte sein, dass er die CML schon länger hat.
Nun meine Frage dazu: Im Dezember waren seine Blutwerte noch alle normal, Anfang Mai dann waren die Leukozyten auf 30000 erhöht - sie sind dann innerhalb von 6 Wochen auf 60000 angestiegen und seit 2 Wochen konstant. Alle anderen Blutwerte wären völlig normal, die Leukozyten wären auch alles reife Zellen - deswegen war der Arzt selber erstaunt, dass es jetzt doch die CML ist......Kann er die CML denn wirklich schon länger haben - ich dachte, die Anfangszeichen wären die erhöhten Leukozyten?!
Danke,
Tanja
[addsig]

Moin Tanja,

soweit ich das verstanden habe, sind Knochenmarks- und Stammzelltransplantation eigentlich das selbe, der Unterschied besteht in der Gewinnung der Spender-Stammzellen. Früher hat man einen Teil des Knochenmarks der Spender entnommen und aufbereitet. Mittlerweile bringt man die Spender-Stammzellen durch ein Hormon dazu, vermehrt in den Blutkreislauf überzugehen. Man kann sie dann isolieren und anschliessend per Infusion in den Blutkreislauf des Empfängers übertragen. Die Stammzellen kennen den Weg ins Knochenmark....

Die Diagnose CML ist ein Schock, damit muss man sich erstmal abfinden. Das braucht etwas Zeit. Häuser und Kinder (bzw. die entsprechenden Pläne) müssen unter Umständen etwas warten. Dein Freund wäre aber nicht der erste Patient, der noch Kinder bekäme. Unter welchen Umständen das geht, kann Dir Jan erklären.

Transplantationen werden auch heute noch durchgeführt, meines Wissens oft als letzte Rückzugsmöglichkeit. Glivec ist mittlerweile die Standardtherapie, die Nebenwirkungen sind meistens erträglich. Zu Beginn der Therapie sind sie etwas stärker, lassen aber mit der Zeit nach. Wenn Glivec aus irgendeinem Grund nicht funktioniert, gibt es eine zweite Generation von Glivec-ähnlichen Medikamenten, die auch bei Unverträglichkeiten eine Alternative bieten.

Ob man Glivec 40 Jahre lang nehmen kann, weiss ich (noch) nicht, habe aber vor, es notfalls selber herauszufinden. Meine Diagnose war mit 38 Jahren, und eigentlich wollte ich mindestens 80 Jahre alt werden.... Es sind also noch etwa 39 Jahre über. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Alles Gute
Niko

Hallo zusammen,
ich bin eine betroffe Lebensgefährtin und wir haben vor 2 Tagen erfahren, dass mein Freund CML hat.
Bis die Diagnose kam, vergingen sieben Wochen und das Ganze trifft uns doppelt hart, da er bereits eine Krebserkrankung hinter sich hat.
Wir konnten am Donnerstag den Arzt vor lauter Schock gar nichts fragen, er hat nochmals Knochenmarksflüssigkeit entnommen, um nach München zu schicken und nächste Woche wird dann mit Glivec angefangen.
Das Problem ist, dass es meinem Freund rein phsysisch natürlich ganz schlecht geht - vor allem, weil die CML ja nicht heilbar ist. Ich weiss auch, dass Glivec der Durchbruch schlechthin ist - aber kann man die Tablette z.B. auch die nächsten 40 Jahre nehmen? Es gibt ja noch keine Langzeitstudien hierzu, das macht mir schon ein bisschen Angst?
Die einzige Möglichkeit zur Heilung wäre wohl eine KMT, die man aber nicht mehr durchführt, seit es Glivec gibt? Jetzt lese ich hier auch immer wieder etwas von der Stammzellentransplantation - ist das etwas Anderes? Ich wollte mich nämlich mal bzgl. der Risiken informieren, ob das nicht doch eine Alternative wäre, aber jetzt bin ich verunsichert, ob KMT oder SZT das Richtige ist?
Mein Freund ist 38 Jahre und ich weiss auch gar nicht, wie ich ihn aufbauen kann.....wir wollten Kinder und demnächst ein Haus kaufen - aber davon will er jetzt nichts mehr wissen.....es kommt mir so vor, als hätte er schon mit seinem Leben abgeschlossen und es tut so weh, das mitanzuschauen.
Ich weiss, das habt ihr alle auch durchgemacht und es wird auch bei uns hoffentlich bald auch wieder alles "normal" ablaufen - aber momentan ist es sehr schwer.

Viele Grüsse an alle, ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt,
Tanja
[addsig]