kann das dein arbeitgeber nicht verstehen? ich wünsche meinem größten feind nicht in solch eine situation zu kommen aber mit etwas verständnis habe ich schon gerechnet. ich wuste nicht das es so was gibt das kann ich nicht nachvollziehen.

wenn es ihr so gut geht sei froh und was die schwestern denken kann dir auch egal sein. wir haben unseren kleinen auch nie was abgeschlagen sie war aber auch nicht anspruchsvoll. wenn das alles ist das kann man später wieder anders machen es sind ausnahmesituationen
und die sind auch gut so. wenn du sie nicht im griff hast das ist doch egal hauptsache für dich ist es noch ok was sie so macht.
geniese die zeit wenn es ihr so gut geht und hole dir aus diesen tagen deine kraft die brauchen wir.

liebe sonnige grüße

michaela

Doch seit heute schon, mein Arbeitgeber hat mir aber nahegelegt das ich nicht ununterbrochen
fehlen kann, es sollte sich schon die Waage halten...

Letzte Woche war ich mit ihr im Krankenhaus, nach dem das fieber weg war ging es
ihr spitze, sie ist jeden Abend bis Mitternacht wie ne Wilde im Bett rumgehoppst...
Ich hab den Schwestern richtig leid getan, der Papa hat seine Kleine nicht im Griff <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Kann ihr halt nix abschlagen, in der momentanen Situation schon garnicht, und das
merkt sie.

Gruß

René

ich dachte du bis die haushaltshilfe von deiner frau, was machst du dann am schreibtisch? deine tochter ist doch im krankenhaus so bist doch du zu hause oder hat das doch nicht so funktioniert? erkundige dich doch noch mal bei deiner krankenkasse wenn ich in der klinik mit meiner tochter war war mein mann immer zu hause und hatte auf meinen sohn aufgepassgt

So, waren wieder ne Woche im Krankenhaus, unerwartet Fieber, heute geht die Chemo
weiter, gegen Mittag ist Punktion unter Narkose und ich hock hier im Büro, ist
doch einfach nicht richtig <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Hallo Rene,

bei mir war es so, dass ich mich wegen psychischer Überlastung und Depressionen habe kranschreiben lassen. Das lief ganz problemlos, da meine Ärztin vollstes Verständnis für unsere Situation hatte. Zwar bekommt man nach 6 Wochen dann nur noch Krankengeld, aber das ist wahrscheinlich mehr als das Geld für eine Haushaltshilfe. Die Krankenkasse hat ab und zu mal angerufen und gefragt, wie der Stand der Dinge ist, aber sie haben uns keine Probleme gemacht.

Die Fahrten, auch Besuchsfahrten, wurden ausnahmslos von der Krankenkasse finanziert. Die Sozialarbeiterin hatte dafür Formulare und hat, wenn diese ausgefüllt waren, alles weitere veranlasst.

Über die Kurklinik auf Sylt habe ich nur Gutes gehört, viel besser als die anderen Kliniken. Es steht jeder Familoie nach so einer Therapie eine Kur zu, auch da hat bei der Beantragung unsere Sozialarbeiterin geholfen.

Meine Daumen für euch sind gedrückt, glaubt immer an daran, dass eure Kleine wieder gesund wird!

LG Merle

pflegegeld: das dauert mindestens 3 monate und dann kommt jemand das geld bekommt man rückwirkend und wenn es so weit ist reden wir nochmal darüber

schwerbehintertenausweis: dauert auch ist dann aber auch rückwirkend

besuchsfahrten haben wir alle aufgeschrieben und angegeben ich frage aber noch genau nach.

fahrten in die krankengymnastig usw. kann man auch angeben und bekommt was

wenn mir noch was einfällt gebe ich bescheid

Mit dem Pflegegeld warten wir noch das der Prüfer zu uns nach hause kommt.
Dann wird das ja eingestuft, den Schwerbehindertenausweis haben wir noch
immer nicht, obwohl schon ewig beantragt.

Besuchsfahrten konntet ihr auch anrechnen lassen? Das hat alles die Sozialarbeiterin
gemacht? Wir haben nur ein paar Tips bisher bekommen und das wars, um den
ganzen Rest sollen wir uns selbst kümmern, super <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

ich habe mit meinem mann noch geredet und er sagte das er am anfang 8 wochen am stück zu hause war da ich ganz für die kleine da war und wir nicht aus dem haus dürften. da hat uns die frau vom geschäft ( büro) geholfen. wir haben dann noch einen schwerstbehindertenausweis mit 100% und dem begleitnamen H ,pflegegeld mit der plegestufe 2 und jede fahrt ins krankenhaus auch besuchsfahrten haben wir an der krankenkasse eingereicht und dann bei der lohnsteuer den rest.ich hoffe das euch das auch ein wenig weiterhilft.

das mit dem verfallsdatum ist der hammer da weiß ich auch nicht so genau was ich sagen würde, ich glaube ich würde alles genau anschauen und nachkontrolle machen.
solche spritzen kenne ich bei uns nicht aber vom hören. das mit dem blut ist klar bei solch einer vergiftung des körpers kann das blut nur schlecht sein. daher sage ich wenn sie sich ein paar tage auszeit nimmt und die therapie dadrch länger geht ist egal hauptsache ihr geht es gut wie man das auch sagen kann.
wenn ihr sonst noch fragen habt und ich helfen kann das mache ich gerne

ich schicke euch viel kraft und geduld
michaela

Hi,

danke für den Tip, habe nochmal bei unserer Krankenkasse anrufen, ich habe jetzt
immer wenn die Kleine ins Krankenhaus muss frei, unbezahlten Sonderurlaub,
und meine Krankenkasse bezahlt mich als Haushaltshilfe. Muss das nur noch
mit meinem AG klären, das wird aber keine Probleme geben denke ich mal.

So richtig schlau bin ich nur noch nicht geworden ob die das auch in der Zeit
wo sie zu Hause ist übernehmen würden, wie war das bei euch?
So ist aber für das wichtigste wenigstens schon mal ne Regelung da.

Nachdem die Blutwerte für diesen Hammerblock vorgestern eigentlich noch
super waren (HB 9,3/Thr 150000/ Leuk 600) sind die gestern richtig
abgesackt, dann noch so ein Knaller, wir müssen ihr zu Hause ein Mittel
was die Bildung der Leukos anregt spritzen, gestern hat sie die erste
Gabe im Krankenhaus bekommen, zu Hause ist uns aufgefallen das
alles was wir mitbekommen haben und auch das was sie schon gespritzt
bekommen hat schon seit 2 Monaten abgelaufen ist. Sowas darf
doch einfach nicht passieren...

Gruß

René

bei uns hat das die sozialbetreuerin beantragt, wer hätte sonst auf meinen sohn aufpassen sollen? das geht doch nicht mit 2 kindern und noch eines davon so krank. mein mann ist in dieser zeit meine haushaltshilfe wir hätten auch jemandes fremdes zum waschen usw. nehmen können das wollten wir nicht. wie das genau geht weis ich nicht. mein mann hat unbezahlter urlaub und ist dann von meiner krankenkasse als haushaltshilfe bezahlt worden. das ist nicht der ganze lohn aber besser als nichts. man muß aber aufpassen ich glaube man daf nur 21 tage haushaltshilfe sein dann muß man 1 tag arbeiten gehen oder urlaub nehmen sonst fällt man irgend wo raus. ich frage mal genauer nach das hat immer mein mann gemacht. ruf doch mal bei der krankenkasse von deiner frau an, was hast du zu verlieren, nichts du kannst nur gewinnen sag wie es ist und wie ihr euch fühlt es sind auch menschen mit herz.
bei uns ist das in der klinik mit der kur vorgegeben und das war auch unsere sozialbetreuerin wo das geregelt hat es gibt für die krankheit nicht viele familienkuren und die arbeiten mit denen zusammen, rede doch mal mit der frau wo das bei euch macht und mit psychologen die vieleicht was für dich schreiben die sind da besonders gut lasst euch helfen
das meer kannst du immer noch deiner tochter zeigen glaube daran es wird alles gut auch wenn es eine harte zeit ist versuche auch das gut zu sehen auch wenn es bis jetzt noch nichts gibt du wirst sehen du bekommst ein anderes denken und du wunderst dich über was sich andere menschen aufregen. ich bin dir in dem fall ein schritt voraus und ich sehe auch das gute im leben glaube egal an was, gott, ala oder wer es sonst so gibt ,bei mir war es die familie ich weis das wir zusammen alles schaffen und das ist mein glaube zusammen sind wir stark
ich wünsche dir viel glück ,mit deinen telefonaten und viel selbstvertrauen höre auf dein bauch der weis was richtig ist wenn du meinst kündigen zu müssen mache das

michaela

Hallo,

danke das du versucht hast dich da schlau zu machen.

Was Arbeit angeht, meine Frau geht nicht arbeiten, ich gehe in Vollzeit, habe die
letzten 2 Monate auf 30 Stunden reduziert, die finanzielle Einbuße ist aber
zu hoch, daher gehe ich jetzt wieder 40 Stunden/Woche.
Lt. Auskunft unserer Krankenkasse habe ich nur Anspruch auf die normalen
20 Tage im Kalenderjahr, mehr nicht. Wie habt ihr das gemacht?
Habe schon ein paar mal überlegt einfach den Job zu schmeißen
(mich kündigen zu lassen) das wäre finanziell das gleiche wie wenn
ich 30 Std/Woche gehe, nur das ich kpl. frei habe. Wie habt ihr das
gemacht? Gibt es da vielleicht doch noch ne Möglichkeit? Möchte
einerseits ungern meine Stelle verlieren, in der heutigen Zeit, zum
anderen will ich kpl. für meine Familie da sein und das geht
ohne wenn und aber ganz klar vor!

Wenn ich überlege das heute wieder Hammerchemo ist (die
angesprochene Hochdosis Asparaginase) und ich hock hier
auf Arbeit... macht mich irre, an arbeiten ist eigentlich eh
nicht zu denken.

Dadurch das ich arbeiten gehe kann ich meine Frau auch nicht so
sehr entlasten, unser Sohn wird auch noch gestillt, da kann ich
wenn er Nachts wach wird eh nicht mit helfen.
Ich löse meine Frau wenn dann eben nur am Wochenende im
Krankenhaus mal für 2 Tage ab, bin aber sonst nach der Arbeit
bis zum abend auch immer in der Klinik. Bloß mehr bleibt neben
dem Job nicht. Muss alle mit täglich frischen Klamotten
versorgen, bin nur noch am Wäsche waschen und auf´m Weg
ins Krankenhaus, die Klinik ist leider auch 30km weg.

Das mit der Kur klingt gut, wir wollten wenn dann nach Sylt,
kann man sich das aussuchen? Ich würde ihr so gern die
See zeigen, eigentlich war dieses Jahr Dänemark gebucht,
was hatte ich mich gefreut meine Tochter das erste mal
mit an den Strand zu nehmen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Gruß

René

ich war heute in der klinik und habe leider niemand gefunden wo mir dazu auskunft gibt, du kannst ja nochmal in einem forum fragen ob es jemanden gibt wo sich in den hr-blochs auskennt.

das mit dem kontakt ist nicht so toll bei uns gewesen, unsere tochter war dann nur noch bei mir und meinem mann und je nach chemo nur bei mir.unsere ärztin hat uns empfolen das wir sie so schnell wie möglich in den kindergarten bringen und das haben wir dann auch gleich nach der kur gemacht. wir sind auch ein jahr in die krankengym. da sie nichtmehr laufen und sitzen konnte und jetzt haben wir auch zu einer psychisch-funktionellen-therapie gewechselt damit sie das ganze verarbeiten kann.

ich habe noch einen 7 jährigen sohn und meine famile war immer komplett in der klinik mein mann hat nicht gearbeitet da ich ja jemanden für unseren sohn brauchte, geht das bei euch nicht ? es ist eine erleichterung für die frau. so waren wir zusammen und haben uns auch beim schlafen abgewechselt ein elternteil war im elternhaus und das andere in der klinik das hat mir sehr viel geholfen da habe ich auch mal durchschlafen können und den fahrweg jedentag in die klinik fällt weg.

die sozialberaterin haben wir auch das ist ein engel ohne die wüsste ich nicht wo wir stehen die hat alles geregelt auch mit der krankenkasse das mein mann immer da war. bei uns war es aber auch kein problem mit der arbeit das kann halt nich jede firma machen.

am donnerstag haben wir den katäter gezogen bekommen und sind dann in der nacht von sonntag auf montag nach sylt in kur.für mich war es sehr wichtig damit ich einen abschnitt machen kann und bei uns in der klinik ist auch bald jeder gegangen. die kur haben wir nach 3 monaten beantragt da es langewarten zeite gibt und bei uns in der klinik sylt oder den schwarzwald angeboten wird. die Familien-kur war klasse und ich bin gerade dabei eine mutter-kind-kur zu beantragen ich für mich würde es immer wieder machen obwohl man nach so einer langen zeit sich auch nach der heimat sehnt. meine tochter hatte von den 4 wochen auch 3 wochen heimweh einfach das ganz normale leben zu hause.
bei uns hat die kur auch die sozialbereuerin von der klinik beantragt ich hätte keine kraft dazu gehabt.

die dauertherapie geht noch schneller rum, sie hatte auch jeden tag medizin aber das kann man mit der intensivtherapie nicht vergleichen, die haare wachsen, das lachen kommt der körper bekommt wieder eine normale forum und mein kind wie ich es gekannt habe ist wieder zurück ein tolles gefühl.
michaela

Hi,

heute ist Blutuntersuchung im Krankenhaus, um zu gucken ob sie morgen die letzte
Chemo des 1. HR-Blocks bekommen kann.

Schön das bei euch alles gut ist und das ihr die 2 Jahre hinter euch habt. Wie ist
das mit den sozialen Kontakten nach der Therapie, die Kinder leben ja doch recht
isoliert in der Zeit, wir wollten sie gestern mit ihrer besten Freundin mal ne
halbe Stunde spielen lassen, sie redet eigentlich dauernd von ihr, wollte aber
doch lieber alleine spielen, sie war eigentlich immer sehr kontaktfreudig und
wollte immer mit anderen Kindern zusammen sein, hattet ihr da Probleme?

Meine Eltern sind so oft es geht hier, wir sind zugezogen und stammen eigentlich
aus ner ganz anderen Ecke, daher haben wir keine Familie und nur sehr wenig
Freunde in der Umgebung. Man will sich auch nicht so recht helfen lassen...
Auch wenns schwer ist, wir haben noch nen 5 Monate alten Sohn, ich geh
in Vollzeit arbeiten, ist nicht so einfach.

In der Klinik gibts eine Sozialarbeiterin die das ganze Zeug macht.

Habt ihr die Familien-Kur am Therapieende in Anspruch genommen?
Habe nur gehört das es sowas geben soll, viele Eltern das aber nicht
machen.

Das die Zeit schnell rumgeht stimmt, wenn ich überlege das die Therapie schon 1/4 Jahr
läuft, kommt mir vor als wär es gestern.

hallo rene

das, das so hoch mit den medikamenten ist das wuste ich nicht das hört sich richtig scheiße an.
das ihr den ersten block doch relativ gut überstanden habt freut mich und ich hoffe die 3 tage wo ihr zu hause sind könnt ihr euch ein wenig erholen. gibt es eine oma oder so was wo euch wenigstens beim kochen, bügeln und so weiter helfen kann das ist eine große erleichterung und meint nicht das ihr alles alleine schaffen müsst ich habe mich am anfang nicht getraut jemanden zu fragen aber mit der zeit gewöhnt man sich an alles und es gibt wichtigeres wie putzen und kochen, die zeit mit dem kind und frau ist um einiges wichtiger.
falls ihr im dezember mit der intensivtherapie fertig seid habt ihr glück und wenn nicht ist es auch nicht schlimm, dann hat sie dazwischen zeit zich zu erholen und es kommt doch auf einen monat hin oder her nicht darauf an hauptsache ihr habt eine gesunde tochter.


am mittwoch gehe ich auch in die klinik und ich frage mal in der kunsttherapie nach ob sie mir mehr auskunft geben kann bzw. ob sie jemanden kennt das man sich mit der in verbindung setzt

ich melde mich wenn ich mehr weiß.

gibt es bei euch im krankenhaus auch jemand wo euch das regelt mit dem pflegegeld usw. wenn nicht kann ich dir noch einige tips geben.

jetzt zu uns
uns geht es gut und an die zeit ohne chemo kann man sich auch gewöhnen. ich weiß es ist schwer zu glauben wenn man noch relativ am anfang steht aber so im nachhinein sind die 2 jahre doch schnell rumgegangen und ich hoffe das das bei euch auch so ist.

so jetzt höre ich auf
ich denke an euch

michaela

Hallo Michaela

Die Medikamente haben es mehr in sich, für die Standardtherapie gibt es z.B. eine
bestimmte Menge ASP im ersten Block, ist auch das höchste was diese Kinder
kriegen, in der HR Gruppe bekommt sie davon die 5 fache Menge auf einmal,
2 mal in jedem HR Block, insgesamt 6 Blöcke, also 12mal die jeweils 5-fache
Dosis, kompliziert geschrieben, oder? Soll nur als Beispiel dienen, betrifft auch
noch andere Medikamente.

Den 1. HR-Block hat sie am Donnerstag hinter sich, dann ist 10 Tage Pause angesagt.
Rein rechnerisch ist sie am 21. Dezember durch mit der Intensivtherapie, was
aber unwahrscheinlich ist, momentan sind ihre Blutwerte verhältnissmäßig gut.
Letzte Woche war Mo-Sa jeden Tag Chemo, teilw. mehrere an einem Tag.
Rund-um-die-Uhr-Überwachung war auch angesagt.

Mir persönlich geht es halbwegs im Moment, da sie sich so wacker schlägt hilft mir
das auch, eigentlich traurig...

Sie kann jetzt 3 Tage zu Hause, läuft rum, spielt, hat zwar schmerzen vom Vinchristin,
Übelkeit und die Schleimhäute machen ein wenig Probleme, aber es geht im großen
und ganzen.

In diesem Krankenhaus hat bisher nur 1 Kind die Hochrisiko-Therapie mitgemacht,
dem Kind gehts heute auch gut, aber die Eltern wollen nix mehr hören und sehen
und dementsprechend keinen Kontakt. (Diese Klinik macht das erst seit 10 Jahren)

Gruß

Rene

Wieso hat die Kiste jetzt ein Zitat mit reingehauen? Kann das mal jemand löschen, danke