Hi René,
das war bei unserer Tochter letztes Jahr genau so. Glücklicherweise ist die Cortisonphase in diesem Block nicht ganz so lange und der Rest geht dann Ruckzuck.

Drücke Euch die Daumen, dass es mit Weihnachten klappt!!!

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo Rene, Kind mit Schleife unter dem Weihnachtsbaum. Ich sehe es richtig vor mir.Schön, dass ihr bald fertig seit.
Das ist wirklich ein tolles Geschenk.
Mein Sohn 9 ist seit Juli fertig und auch wir freuen uns auf Weihnachten.
Im letztem Jahr haben wir kurz vorher die Diagnose erhalten und dann war eh alles unwichtig.
Aber seit Juli geht es ihm super und so soll es bleiben.
Dir und deiner Familie alles Gute und ihr habt es bald geschafft.... Juhu
LG Tanja <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Hi,

das Cortison schlägt diesmal aber wirklich richtig zu, sie hats ja nun schon
öfter bekommen aber nie den extremen Hunger gehabt.
Sie ißt so viel das sie sich kaum noch bewegen kann und schreit
5 Minuten später schon wieder nach was zu essen. Es ist aber nicht
schlimm für sie wenn sie ein bissl zulegt, sie hat nach den
HR Blöcken bei 92cm nur ~11kg gewogen.

Im großen und ganzen ist sie gut drauf und freut sich das die Wimpern
wieder wachsen, die waren ja auch kpl. weg. Wenn jetzt alles nach
Plan verläuft ist sie am 20.12. mit Protokoll II durch, dann bind ich
ihr ne Schleife um den Kopf und setz sie untern Weihnachtsbaum,
ein schöneres Geschenk gäbe es nämlich nicht für uns <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Morgen gibts die letzte Asparaginase, endlich, es gibt wohl
auch ein neues Protokoll nach dem Sie doch keine
Schädelbestrahlungen bekommen müßte, die Studienleitung
hat bei ihr entschieden das, trotz das nach ihrem
Protokoll Schädelbestrahlungen vorgesehen wären, darauf
verzichtet werden kann.

Also momentan läuft eigentlich alles super und wir
freuen uns jetzt auf die gemeinsame Weihnachtszeit.

Grüße

René

Hallo René,

freut mich, dass ich Dich ein wenig aufmuntern konnte und das es Eurer Kleinen momentan so sgeblühuper geht und sie das mit dem Port so gut weggesteckt hat. Ich kann mich noch gut erinnern, wie unsere Tochter in der Therapiepause nach den HR-Blöcken richtig aufgeblüht ist. Da waren wir gar nicht sooo traurig, dass wir den Start von Protokoll II noch etwas verschieben mussten, da die Blutwerte noch zu niedrig waren

Mit Protokoll II kam dann halt wieder das Kortison, das unsere Kleine immer ziemlich hungrig und ziemlich grummelig gemacht hat. Durch den ständigen Hunger hat sie dann auch ziemlich zugenommen und ich war froh, als die etwas mehr als zwei Wochen endlich 'rum waren.

Übrigens waren wir nach den HR-Blöcken kaum noch außerplanmäßig auf Station und eigentlich fast nur noch in der Tagesklinik. Also kein Vergleich zu den HR-Blöcken. Das schlimmste habt Ihr echt geschafft!!

Hier meine E-Mail-Adresse <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Einfach mailen, falls Du irgendwelche Infos bzw. Aufmunterungen brauchst. Wir haben die ganzen Themen wie Pflegegeld, Abrechnung der Fahrtkosten, Reha etc. schon hinter uns

Natürlich schaue ich auch hier 'mal wieder vorbei.

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo Sabrina, danke für die aufmunternden Worte,

die Kleine hat die 6 HR Blöcke hinter sich und ist jetzt ein paar Tage zu hause,
und sie genießt es so richtig, so fröhlich war sie lange nicht.

Eine Komplikation gab es neulich, der Portschlauch war zu lange und ging
bis ans Herz, der komplette Port wurde letzte Woche gewechselt,
die letzte Zeit liefen Blutabnahmen usw. ausschließlich über Zugänge
weil am Port nix zu holen war.

Aber auch das hat sie gut überstanden und wir sind guter Dinge

Grüße

René

Hallo René,

unsere Tochter, jetzt vier, bei Diagnosestellung zweieinhalb, war auch im HR-Zweig (Prednison Poor Responder). Ich weiss, die HR-Blöcke sind für die ganze Familie ziemlich heftig (offene Schleimhäute und damit verbundene Schmerzen, Infektionen etc.). Aber sie gehen vorbei und danach wird's wieder etwas einfacher. Unsere Tochter ist seid Februar diesen Jahres in Erhaltung und es geht ihr super gut. Also Augen zu und durch!!

LG
Sabrina

hallo
so jetzt habe ich mich wegen der verhinderungspflege erkundigt und es ist so wie ich es dir geschrieben habe man kann das bei der kasse beantragen und kann bis zu 4 wochen am stück jemanden holen und im jahr nicht mehr als 1470.00 euro ausgeben. der haken daran ist das man in der zeit dann kein pflegegeld bekommt. frage doch mal bei der kasse nach. war schon jemand bei euch wegen der pflegestufe? wir hatten 1 jahr die stufe 2 und sind jetzt in der stufe 1.
wenn ich ehrlich bin war ich auch oft an meinen grenzen und ich weiß auch nicht wie ich das ganze gemeistert habe so wie du siehst ist es aber gegangen und das werdet ihr auch schaffen und wenn einige zeit vergangen ist wedet ihr das ganze mit anderen augen sehen. so ist das bei uns und mit denen wo ich im k-haus kennengelernt habe auch.
wenn es für euch mit der bestrahlung ok ist macht das.
ob die therapie im dezember oder später fertig ist, ist egal hauptsache sie ist gesund wir hätten auch um die weihnachtszeit fertig sein sollen, es war nicht so sie ist gesund und das ist das wichtigste.
so jetzt gehen wir zum essen ich wünsche dir noch einen schönen abend
michaela

Das kommt ja für uns im Moment dann eh noch nicht in Frage.

Bei uns im Krankenhaus ist das so, Bettwäsche soll täglich gewechselt werden, machen wir
selbst, auch die elektr. Geräte und die Flächen mit einer Desinfektionslösung einmal
täglich abputzen hat man uns aufs Auge gedrückt, unter der Woche kommt nur eine
Putzfrau die einmal täglich durchwischt.

Das ist ganz schön heftig, zu mal man während der HR Blöcke schon den ganzen
Tag damit beschäftigt ist ein- und ausfuhr Protokolle zu führen und die Kleine
ihrem Zustand entsprechend teilweise recht mies drauf ist.
Wenn meine Frau im Krankenhaus ist ist der Kleine auch mit, ich frag mich wirklich
wie sie das schafft, bin ich doch mit ihr allein im Krankenhaus schon manchmal nahe
an meiner Grenze...

Die Sache mit der Bestrahlung hat nicht das Krankenhaus sondern die Studiengruppe
in Kiel entschieden, wäre also in einem anderem Krankenhaus nicht anders gewesen,
ist an sich auch ok, wenn es hilft sie vor einem Rezidiv zu schützen.
Dennoch hatte ich gehofft das sie das nicht machen muss <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Lt. Therapieplan wären wir nach jetzigem Stand zwischen Weihnachten und Silvester
mit der Intensivtherapie fertig. Ich hoffe es verzögert sich nicht mehr all zu sehr.

Ein anderes Kind wo die Diagnose fast zur gleichen Zeit gestellt wurde geht in ein
paar Wochen schon wieder in den Kindergarten, ärger mich noch immer das ich
damals nicht eher reagiert habe.


Gruß

René

Haushaltshilfe nennt man sowas, das muß erst beantragt werden bei der Kr.kasse. Der Arzt muß bestätigen das dies notwendig ist, ansonsten bekommt man sowas erst gar nicht.

LG

nein ich meine nicht das normale Pflegegeld es gibt bei der krankenkasse noch das verhinderungspflegegeld das ist was anderes. das ist für euch wenn deine frau einfach mal eine auszeit braucht egal für was einkaufen, ausruhen usw. dann soll man einen zettel bei der kasse beantragen und da gibt man an wie lange die person da war und was sie für das bezahlt bekommen hat. ich denke das ich in den nächsten tage genauer bei der kasse nachfrage dann kann ich dir mehr dazu sagen. bei uns war eine frau von der sozialstation zur kontrolle wie es uns geht und die hat es mir gesagt.es gibt auch noch was anderes aber da soll man das kind wie in ein kindergarten abgeben und das ist für uns nicht in frage gekommen. tel. doch mal mit einer sozialstation die können dir es genauer erklären.wenn du nicht weiter kommst versuche ich es dir nochmal zu erklären und ich habe bis dahin auch mit meiner kasse tel.
die bettwäsche haben die bettenfrauen im krankenhaus gewechselt und zu hause habe ich mich nicht danach gehalten da wäre ich zusammengebrochen da sie fast nur bei mir im bett geschlafen hat.
das mit dem essen in ist für mich auch was neues und nicht verständlich was sich da manche leute erlauben kann ja nicht sein.
das mit der bestrahlung du hast doch schon mit dem anderem krankenhaus tel. was sagen sie dazu muß das sein oder könnt ihr das verweigern? erkundige dich doch nochmal.
und jetzt zu uns uns geht es klasse ich habe dir ja gesagt das ich auch viel dafür getan habe ich war bei der maltherapeutin, hatte immer ein heilpraktiger und habe viel esoterisch nebenbei gearbeitet. unserer tochter geht es klasse wenn du sie sehen würdest könntest du nicht glauben das sie mal so eine krankheit hatte. für mich ist es nicht einfach die normale regeln einzuhalten so das ich ihr nicht alles zulasse aber ich denke nach so einer zeit kann das auch noch sein. sie hatte am 18 juni die letzte chemo und ist dann im juli als gesunderklärt worden. ich kann dir nur hoffnung machen und dich zu glauben zu bringen das das ganze zu schaffen ist.
nehme die hilfe von deinen pyschologen an glaube es mir es ist eine erleichterung auch für deine frau.
die antwort auf deine frage ist eindeutig das man nicht normal wie die anderen weiter leben kann da man eine andere einstellung zum leben bekommt weil jeder tag goldwert ist und das es wichtige .ding im leben wie freude, gesundheit und vieles mehr das ist was was ich daraus gelernt habe und das ist gut so. und mann kann hinterher ein ganz tolles leben führen . es ist nicht das gleiche wie früher aber bewuster und besser

so jetzt muß ich aufhören
michaela

Meinst du das normale Pflegegeld?

Wenn ja das haben wir schon beantragt, aber noch nicht bewilligt bekommen,
der MDK war zwar schon da, wir haben aber noch nix, Geld gibts rückwirkend
bis zum Datum der Antragstellung nachgezahlt.

Da kommt erstmal ne Art Prüfer nach hause und stellt den Pflegeaufwand fest
und entscheidet welche Pflegegeldstufe man bekommt.

Oder meinst du doch was anderes?

Die Punktion hat sie gestern gut überstanden, bin immer nur ganz unruhig.

Diese HR Wochen sind für meine Frau immer sehr stressig, es muss die ganze
Woche protokolliert werden was sie ein- und ausführt, gestixt werden muss
auch, häufig muss sie dann entwässern...

Bettwäsche usw. soll ja auch täglich gewechselt werden, habt ihr das im
Krankenhaus auch selbst gemacht?

Kiarahs essen kommt steril in einen extra Kühlschrank auf Station, die Kinder
mit den "Normalen" Erkrankung kriegen ihr Essen auf anderem Weg.
Gestern war ihr Abendessen weg! Obwohl es vorher da war... da hatte
wohl irgendwer Hunger und sich das Abendbrot meiner Tochter geschnappt,
und das nachdem sie den ganzen Tag nix essen durfte wegen der KMP,
ich hätte durchdrehen können und am liebsten alle Zimmer durchsucht
ob ich irgendwo noch das Schild mit ihrem Namen und dem Zusatz "Onko"
finde, was nicht zu übersehen auf dem Essen angebracht ist! Wer sowas
macht gehört öffentlich gesteinigt, einem krebskranken Kind wissendlich
das Abendessen klauen... kann nur einer der Eltern gewesen sein, Kinder
haben in der Küche keinen Zutritt. Das nenn ich mal erbärmlich...
Mein Blutdruck steigt schon beim Gedanken daran wieder endlos

Was die Bestrahlungen angeht machen wir uns halt Sorgen über die Spätfolgen,
Folgetumore usw., hab schon im I-Net gelesen, die Risiken sind zwar geringer
geworden aber dennoch vorhanden. Außerdem kriegt sie da wohl jedes
mal ne Narkose weil sie absolut ruhig liegen muss <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Wie gehts bei euch denn sonst so? Ich kann mir momentan nur schwer
vorstellen das man danach mal wieder halbwegs zur Normalität findet.

gruß

rené

hallo rené
das mit den punktionen hat mich auch immer so mitgenommen aber die kinder machen das klasse. mit dem fieber das hatten wir auch oft und ich glaube in der zeit ist es normal das man vom krankenhaus heim kommt und dann wieder gehen darf.mit bestrahlungen kenne ich mich nicht aus. ich kenne einen jungen der hatte das auch (9 jahre alt) und er ist der beste in der schule.
ich weis aber noch was neuesfrage mal bei deiner krankenkassen nach ob ihr VERHINDERUNGSPFLEGEGELDbekommt. das steht einem zu wenn man jemanden pflegt und bedeutet wenn deine frau z.b. einkaufen gehen muß oder eine auszeit braucht habt ihr geld um euch eine tagesmutter, freundin usw. zunehmen und sie dann mit diesem geld bezahlen könnt (verwannte 1 grades geht nicht) ich will mich auch noch darum kümmern und weis noch nichts genaueres darüber du kannst dich auch bei einem pflegedienst erkundigen so ein gespräch ist normal kostenlos was man da machen kann und was es für moglichkeiten gibt. wegen einem krankenhauswechsel hatten wir dortmals auch nachgedacht und sind dann trotzdem geblieben

halte die ohren steif michaela

Ich meld mich mal wieder, wieder hat sie in der Therapiepause Fieber bekommen.

Gerade jetzt im Moment ist wieder KMP+LP, ich war die letzten Tage
bei ihr im Krankenhaus, sie hatte so starke Schmerzen das sie
Morphine bekommen hat. Die letzten beiden Tage ging es ihr aber
nachher auch ohne Schmerzmittel richtig gut, sie hat gelacht, gespielt
gehüpft, getanzt (auch auf meiner Nase <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> )

Jedenfalls fängt heute der 4. HR Block an, mal schauen was es diesmal so
bringt, hatte zwischenzeitlich schon mit Hannover tel. weil wir über
einen Krankenhauswechsel nachgedacht haben, habens aber erstmal
"verworfen"

Dann hat man uns jetzt noch mitgeteilt das sie doch gegen den Erwartungen
Schädelbestrahlungen kriegen soll, wir hatten gehofft das ihr das wenigstens
erspart bleibt...

Gruß

René

hallo

im geschäft von meinem mann hat auch jemand die schweinegrippe und der arzt hat gesagt es ist für leute gefährlich wo eh geschwächt sind also für deine tochter, sonst ist es eine grippe.

das mit den schleimhäuten ist uns erspart worden aber ich stelle es mir schmerzhaft vor.
ich weis die nächt sind schwer unser kind hat und träumt immer noch. es gibt nächte da schläft sie durch und ander habe ich sie im arm. ich glaube das ist auch noch eine zeit bis sie alles verarbeitet hat. wenn ich sehe wie es mir geht wenn ich in die ruhe komme und überalles nachdenke darf sie es auch. ich glaube die 2 jahre wo man braucht bis die therapie rum ist, braucht man auch noch zum verarbeiten, das man alles abschließen kann. körperlich ist das kein problem aber auf der seelenebene.

passe gut auf dich auf michaela

Hi,

momentan gehts der Kleinen relativ schlecht, die Schleimhäute sind von oben bis unten
lang durch betroffen, sie wird nachts wach weil sie schmerzen hat.

Sie tut mir so leid im Moment, noch dazu machen wir uns Sorgen wegen der Schweinegrippe,
trau mich schon garnicht mehr richtig raus... wenn einer von uns sowas anschleppt
wär das für sie sicher ne Katastrophe!