Hallo Ruby,
ich möchte dem Beitrag von noch ph_bgm noch etwas zur Psychotherapie hinzufügen.
Die gestzliche Krankenversicherung übernimmt bei Gesprächstheapie 25 Sitzungen (Kurzzeittherapie) nach Beendigung besteht auch noch die Möglichkeit eine Verlängerung zu beantragen.
Ich selbst mache so eine Therapie, u.a. um mit meiner Erkrankung besser klarzukommen.
[addsig]
Erfahrung
-
- Beiträge: 113
- Registriert: 21.07.2010, 18:57
- Kontaktdaten:
-
- Beiträge: 69
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Liebe Ruby,
ich habe Dein Posting erst gerade gesehen, daher reagiere ich erst jetzt.
Eine autologe SZT macht bei AML keinen Sinn, da ja genau im Prozess der Ausreifung der Stammzellen zu den diversen Blutzellen der Defekt liegt.
Nicht jeder AML Patient muss bei der Ersttherapie transplantiert werden. Das hängt ab vom Subtyp und der jeweiligen Chromosomenveränderung. Bei mir (jetzt 38 J.) war dieser Reset nicht notwendig (Subtyp M2, Translokation t(8;21)). In den Standardtherapieplänen der AML-Studie 2003 kann man das nachschlagen.
Dein Sohn wird das packen. Die Kraft kommt aus ihm selbst und aus der Unterstützung, die Ihr ihm geben könnt. Im Heute leben, nicht darübergrübeln, warum er krank geworden ist, das Schöne weiterhin warhnehmen. Das klingt alles reichlich banal und sehr schwierig, nicht jeder kann z.B. die Endlosschleife ausschalten, über die Sinnhaftigkeit der Erkrankung nachzudenken. Die Unterstützung durch einen Psychologen kann unheimlich helfen, da dieser geschult im Zuhören und unbelastet ist von der eigenen Betroffenheit ist. Zudem kennt er die bei etwas Erfahrung die meisten Probleme und kann einem dabei helfen. Steht bei Deinem Sohn in der KLinik psycholog. Unterstützung zur Verfügung? Wenn nein, dann solltet Ihr Euch extern umsehen. 10 Sitzungen zahlt die KV, soweit ich weiß, danach muss man weitersehen.
Eine Alternative zur Chemotherapie gibt es nicht.
Alles Gute!
PS: In welchem Chemo-Kurs ist Dein Sohn jetzt?
[addsig]
ich habe Dein Posting erst gerade gesehen, daher reagiere ich erst jetzt.
Eine autologe SZT macht bei AML keinen Sinn, da ja genau im Prozess der Ausreifung der Stammzellen zu den diversen Blutzellen der Defekt liegt.
Nicht jeder AML Patient muss bei der Ersttherapie transplantiert werden. Das hängt ab vom Subtyp und der jeweiligen Chromosomenveränderung. Bei mir (jetzt 38 J.) war dieser Reset nicht notwendig (Subtyp M2, Translokation t(8;21)). In den Standardtherapieplänen der AML-Studie 2003 kann man das nachschlagen.
Dein Sohn wird das packen. Die Kraft kommt aus ihm selbst und aus der Unterstützung, die Ihr ihm geben könnt. Im Heute leben, nicht darübergrübeln, warum er krank geworden ist, das Schöne weiterhin warhnehmen. Das klingt alles reichlich banal und sehr schwierig, nicht jeder kann z.B. die Endlosschleife ausschalten, über die Sinnhaftigkeit der Erkrankung nachzudenken. Die Unterstützung durch einen Psychologen kann unheimlich helfen, da dieser geschult im Zuhören und unbelastet ist von der eigenen Betroffenheit ist. Zudem kennt er die bei etwas Erfahrung die meisten Probleme und kann einem dabei helfen. Steht bei Deinem Sohn in der KLinik psycholog. Unterstützung zur Verfügung? Wenn nein, dann solltet Ihr Euch extern umsehen. 10 Sitzungen zahlt die KV, soweit ich weiß, danach muss man weitersehen.
Eine Alternative zur Chemotherapie gibt es nicht.
Alles Gute!
PS: In welchem Chemo-Kurs ist Dein Sohn jetzt?
[addsig]
Hallo Ruby!
Ich würde mir an eurer Stelle vielleicht noch ne zweite Meinung einholen. Daß eine autologe SZT nicht möglich ist, kann sein, je nach Typ der AML besteht da oft keine Chance.
Daß aber aus psychischen Gründen keine allogene SZT gemacht werden kann, habe ich noch nie gehört. Ich weiß, dass diese Diagnose niederschmetternd ist, aber auch bei AML besteht heute mit Chemo und SZT (manchmal sogar ohne SZT) eine gute Chance. Mit 23 Jahren sollte man deinen Sohn doch auch dazu bringen können, wieder nach vorn zu gehen und zu kämpfen. Er hat ja sein ganzes Leben noch vor sich.
Deshalb lieber nochmal zu einem anderen Arzt gehen.
Sollte von dort wieder die Aussage kommen, daß nix mehr geht, könnt ihr mal in der Uniklinik Bad Homburg anrufen. Dort läuft eine Studie mit Histonen, die bis jetzt sehr vielversprechend verläuft. Vielleicht kann er daran teilnehmen (nur ein Tip, ich weiß nicht, welche Vorraussetzungen man haben muß, um daran teil zunehmen und ob überhaupt noch jemand aufgenommen wird.)
Ich wünsch euch alles alles Gute und ganz viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.
Liebe Grüße
Jazz
Ich würde mir an eurer Stelle vielleicht noch ne zweite Meinung einholen. Daß eine autologe SZT nicht möglich ist, kann sein, je nach Typ der AML besteht da oft keine Chance.
Daß aber aus psychischen Gründen keine allogene SZT gemacht werden kann, habe ich noch nie gehört. Ich weiß, dass diese Diagnose niederschmetternd ist, aber auch bei AML besteht heute mit Chemo und SZT (manchmal sogar ohne SZT) eine gute Chance. Mit 23 Jahren sollte man deinen Sohn doch auch dazu bringen können, wieder nach vorn zu gehen und zu kämpfen. Er hat ja sein ganzes Leben noch vor sich.
Deshalb lieber nochmal zu einem anderen Arzt gehen.
Sollte von dort wieder die Aussage kommen, daß nix mehr geht, könnt ihr mal in der Uniklinik Bad Homburg anrufen. Dort läuft eine Studie mit Histonen, die bis jetzt sehr vielversprechend verläuft. Vielleicht kann er daran teilnehmen (nur ein Tip, ich weiß nicht, welche Vorraussetzungen man haben muß, um daran teil zunehmen und ob überhaupt noch jemand aufgenommen wird.)
Ich wünsch euch alles alles Gute und ganz viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.
Liebe Grüße
Jazz
-
- Beiträge: 19
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo!
Mein Freund hat vor drei Wochen die Diagnose AML bekommen.
Er hat es selber noch nicht ganz begriffen. Er hatte nur sein Unternehmen im Kopf wollte erst damit alles regeln. Da er allerdings eine Prognose von 35 % erhalten hat war es natrülich an der Zeit so schenll wienur möglich mit der Chemo zu beginnen.
Er war ebenfalls llabil und ich habe mich machtlos gefühlt, aber ich habe gekämpft auf ihn eingeredet und ihm die Meinung gesagt. Ihm aber auch gezeigt, dass ich für ihn da bin und er das nicht alleine durch stehen muss.
Auf jedenfalll muss dein Son in Behandlung...man kann ihn nicht zwingen ..richtig aber manchmal muss man eben stark agieren. Rede mit ihm mach ihm klar das er ohne Chemo keine überlebenschance hat und mache ihm auch klar, dass du vielleicht auch noch andere bei ihm sind und er nicht alleine den kampf gegen AML kämpfen muss.
Alles liebe und Gute
[addsig]
Mein Freund hat vor drei Wochen die Diagnose AML bekommen.
Er hat es selber noch nicht ganz begriffen. Er hatte nur sein Unternehmen im Kopf wollte erst damit alles regeln. Da er allerdings eine Prognose von 35 % erhalten hat war es natrülich an der Zeit so schenll wienur möglich mit der Chemo zu beginnen.
Er war ebenfalls llabil und ich habe mich machtlos gefühlt, aber ich habe gekämpft auf ihn eingeredet und ihm die Meinung gesagt. Ihm aber auch gezeigt, dass ich für ihn da bin und er das nicht alleine durch stehen muss.
Auf jedenfalll muss dein Son in Behandlung...man kann ihn nicht zwingen ..richtig aber manchmal muss man eben stark agieren. Rede mit ihm mach ihm klar das er ohne Chemo keine überlebenschance hat und mache ihm auch klar, dass du vielleicht auch noch andere bei ihm sind und er nicht alleine den kampf gegen AML kämpfen muss.
Alles liebe und Gute
[addsig]
hallo, im februar wurde bei meinem sohn nici, 23 jahre alt, die diagnose AML gestellt.leider ist eine autologe SZT nicht möglich,da er keine SZ bildet. eine allogene SZT wird wahrscheinlich ,laut aussage der ärzte,auch nicht möglich sein, da er psychisch nicht belastbar ist und die SZT wahrscheinlich nicht überleben würde. wer hat erfahrung mit solch einer situation und kann davon bericheten, bzw. uns sagen,welche möglichkeiten es, ausser chemo, noch geben könnte. ich bin für jede antwort dankbar.
liebe grüsse ruby
liebe grüsse ruby
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste