<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo
Ich habe eine wichtige Frage.
Mein Vater ist an Leukämie erkrankt, CLL
Ist das heilbar?
Liebe Grüße Gast</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Gast,

ein Kapitel weiter unten im Forum ist der Cll-Bereich. Auch gibt es sowohl hier und auch im Netz viele allgemeine Infos zur Cll z.B. Hierhttp://www.nhl-info.de/exec/start?site= ... tm&check=0

Gruß
Thomas

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Hallo
Ich habe eine wichtige Frage.
Mein Vater ist an Leukämie erkrankt, CLL
Ist das heilbar?
Liebe Grüße Gast

Richtigstellung: die Chromosomenveränderung ergab sich erst im April 2009(!), also 9 Monate nach Glivec und 7 Monate nach IFN, das ich wegen extremen Haarausfalls aber nach 7 Monate vorerst nicht mehr nehme.
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Klonale Veränderung
Hallo, ich bin ein wenig beunruhigt, denn: einerseits :
nach CML-Diagnose 6/08 und Glivec/IFN-Tnerapie nun molekulargenet.-zytogenet. Remission. BCR/Abl nicht mehr nachweisbar!
Andererseits wurde aber eine klonale Aberration in der im April 08 (sic!)vorgenommenen KMP festgestellt: in 3 von 24 Metaphasen entdeckte man ein zusätzl. Markerchromosom, das an die Stelle eines x-Chromosoms getreten sein könnte.

Was hat das zu bedeuten? Wird sich langfristig die Vollremission wieder aufheben u. im BCR-Abl- Anstieg zeigen bzw. andere Probleme ergeben?
Wer hat sonst noch chromosomale Aberrationen unter Glivec-Therapie zu verzeichnen? Wie geht ihr/eure Ärzte damit um?
Schöne Pfingstgrüße Vivifee</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

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Klonale Veränderung
Hallo, ich bin ein wenig beunruhigt, denn: einerseits :
nach CML-Diagnose 6/08 und Glivec/IFN-Tnerapie nun molekulargenet.-zytogenet. Remission. BCR/Abl nicht mehr nachweisbar!
Andererseits wurde aber eine klonale Aberration in der im April 08 vorgenommenen KMP festgestellt: in 3 von 24 Metaphasen entdeckte man ein zusätzl. Markerchromosom, das an die Stelle eines x-Chromosoms getreten sein könnte.

Was hat das zu bedeuten? Wird sich langfristig die Vollremission wieder aufheben u. im BCR-Abl- Anstieg zeigen bzw. andere Probleme ergeben?
Wer hat sonst noch chromosomale Aberrationen unter Glivec-Therapie zu verzeichnen? Wie geht ihr/eure Ärzte damit um?
Schöne Pfingstgrüße Vivifee

Hallo Jan,

herzlichen Dank für die rasche und sehr informative Antwort,
bei mir wurde das "Philadelphia-Chromosom" festgestellt,

Jan, ich bewundere immer wieder dein Wissen über diese Krankheit,
alles Gute und liebe Grüße aus Österreich
Franz

Hallo Franz

wie Du weißt, bin ich kein Arzt, daher etwas Vorsicht mit meiner Interpretation: Bei den ersten Untersuchungen nach einem "Anfangsverdacht" (z.B. problematisches Blutbild) muss ja erstmal festgestellt werden, um welche Erkrankung es sich überhaupt handelt. Die erhöhte Zelldichte des Knochenmarks können ein Hinweis auf eine Leukämie sein. Bei der CML ist es dann mit dem "Philadelphia-Chromosom" (auf Chromosom 9 und 22) recht einfach, andere Leukämien sind viel schwerer einzuordnen - dabei kann der "Blick auf die Struktur/Zellularität" etc helfen.

Steht erstmal die CML-Diagnose (und ist sie Ph-positiv, was ja in 95% der Fälle so ist), so ist meines Wissens nicht mehr wichtig, wie das Knochenmark aussah - aber zu dieser Feststellung mußte man ja erstmal kommen.

Daher meines Erachtens keine Sorge - vor allem nicht mit Deinen hervorragenden Werten.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

du hast folgenden Zitatauszug geschrieben, der mich etwas nachdenklich macht:

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Bei der Knochenmarks-Stanze wird dagegen ein kleines Stückchen Knochenmark samt Knochenmaterial herausgenommen, um die Blutbildung und die Struktur der Zellen besser untersuchen zu können (Gewebeaufbau, Zellmenge, Zelldichte). Dazu nimmt man (nach örtlicher Betäubung) eine dicke Nadel und sticht sie an der Hüfte in den Knochen. Da der Knochen recht fest ist, mußt man meist etwas kräftiger bohren. Dann wird durch eine Drehbewegung ein kleiner Zylinder Knochen(mark) herausgedreht. Das meines Wissens geht nur im Becken/Hüftknochen, nicht im Sternum, und ist schmerzhafter als die Punktion.

Soweit ich gehört habe, wird die Stanze bei CML eigentlich meist nur bei der Erstdiagnose gemacht, um Klarheit über die Struktur des Knochenmarks zu bekommen. Für die normale Verlaufskontrolle der CML in Form der Zytogenetik (Form der Chromosomen von Stammzellen im Mikroskop ansehen) und die PCR (molekulare Genuntersuchung) sind die im Knochenmarkblut enthaltenen Stammzellen üblicherweise völlig ausreichend, so dass eine Punktion ausreicht.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Bei mir, CML-Diagnose im Juli 07, wurde auch beim ersten Mal am Brustbein eine Sternalpunktion in Dormicumnarkose (wie auch beim zweiten und dritten Mal) vorgenommen. Im Becken/Hüftknochen wurde noch nie eine Stanze oder Punktion durchgeführt.

Bedeutet das jetzt, dass man dadurch die Blutbildung und Struktur des Knochenmarks zum Zeitpunkt der Diagnosestellung nicht genau kannte?
Die Unkenntnis des Gewebeaufbaues, der Zellmenge und Zelldichte irgendwelche Auswirkungen auf die Behandlung hat?
bzw. noch irgendwelche Auswirkungen auf die weitere Behandlung und Medikation haben kann?

Erwähnen möchte ich noch, dass ich mit Glivec 400mg behandelt werde, schon bald nach Behandlungsbeginn eine CHR, nach 6 Monaten eine CCyR und derzeit ein MMoiR (0,07%) habe, mich physisch sehr wohl fühle und eigentlich fast keine Nebenwirkungen durch Glivec habe.

Wünsche dir Jan und auch alllen anderen hier im Forum alles Gute
Franz


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vielen dank euch allen fuer die ausfuehrlichen antworten. bei mir steht keine entnahme im becken an, zum glueck, punktionen im sternum hatte ich schon 3, da tu ich mir immer ein bisschen leid danach, aber ich habe hier eine erfahrene aerztin, die bei mir auch nicht an beruhigungsmittel spart. die erstentnahme im beckenkamm war eben sehr traumatisch, das maedel sah schon auch aus wie eine schuelerin, ich hatte gerade erst die diagnose hinter mir und hab noch gedacht, die muessen sich alle irren, ich hab doch keine leukaemie, das ist hier alles nur ein schlechter film. inzwischen bin ich genuegend informiert, habe mich mit der diagnose abgefunden und weiss dass ich zu den glueckskindern zaehle bei denen glivec gut anspricht. ausserdem habe ich heute viel mehr ruhe, eben weil genug information, vor allem dank leukaemie-online. fuer den fall des falles dass die noch mal mit der stanze an den beckenkamm muessen werde ich narkose oder kurzschlafmittel beantragen, denn diese schmerzen moechte ich echt nicht noch einmal haben. fuer die erstdiagnose kann ich dem komplett verunsicherten und geschocktem neupatienten nur empfehlen, sich genuegend betaeubungs- und beruhigungsmittel zu holen. waere ich nicht so panisch gewesen, waere meine erstbiopsie wohl nicht so schief gelaufen. mein haematologe sagt allerdings dass ich der eine von tausend faellen war, wo es halt komplikationen gab. das musste also wohl passieren fuer die statistik. gruesse an alle. d.
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Hallo Dina,
die Erfahrungen von Lupus kann ich nur bestätigen. Meine erste Knochenmarkstanze und drei folgende Punktionen wurden bei meinem niedergelassenen Hämatologen in der Praxis vorgenommen, und zwar jeweils am Beckenkamm, mit örtlicher Betäubung (Spritze), die ich als unangenehmer empfunden habe, als die Stanze bzw. Punktion selbst.

Meine nächste und zunächst letzte Stanze hatte ich vor drei Wochen bei meinem neuen Onkologen/Hämatologen (mein ursprünglicher Arzt ging in den Ruhestand) in einer Klinik mit Kurzschlafbetäubung. Dabei handelt es sich auf keinen Fall um eine Vollnarkose, sondern um eine Art Schlafmittel, wie es auch bei Magen- und Darmspiegelungen gegeben wird. Man "verschläft" den Eingriff und ist nach ca. 30-60 Minuten wieder wach. Danach bleibt man noch 1-2 Stunden liegen, um Nachblutungen zu vermeiden. Es ist alles ein bisschen aufwändiger, aber sehr angenehm. Man darf allerdings an dem Tag nicht mehr Auto fahren.
Ich selbst empfinde Zähneziehen als unangenehmer. Nur Mut

Liebe Grüße
Marta
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Hallo Dina,
KMP wurde hier im Forum bereits wiederholt thematisiert. Vor längerer Zeit hatte ich bereits meine Erfahrungen mitgeteilt, die ich hier gern wiederhole: Ich möchte nach Möglichkeit gar keine Schmerzen verspüren. Nach Beratung mit meinem Hämatologen und meinem Hausarzt habe ich mich für eine Injektion entschieden, die mich kurzzeitig "schlafen" lässt. Nach wenigen Minuten habe ich alles überstanden, kann die Praxis wieder verlassen ohne etwas gespürt zu haben. Mindestens einmal war bisher "Stanze" dabei. Nachträgliche Schmerzen an der Einstichstelle waren kaum wahrnehmbar.
Freundliche Grüße
Lupus
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Hallo Dina,

soweit ich weiss, kann man mit örtlicher Betäubung nur die Haut, Knochenhaut und das Gewebe drumrum, nicht aber das Innere des Knochens betäuben. Daher spürt man die Nadel, wenn sie in den Knochen und das Mark eindringt, auf jeden Fall. Will man gar nichts spüren, hilft nur die Vollnarkose (was auch seine Risiken hat) oder ein Beruhigungsmittel (man spürt zwar den Schmerz, aber es ist einem "mehr egal").

Weiterhin muss man zwischen der Knochenmarkspunktion und der Knochenmarksstanze unterscheiden.

Bei der einfacheren Untersuchung, der <!-- BBCode Start --><B>Knochenmarks-Punktion</B><!-- BBCode End -->, wird mit einer Hohlnadel in den Knochen gebohrt und etwas (blutiges) Knochenmark abgesaugt. Dieses Absaugen kann schmerzhaft sein, weil keine örtliche Betäubung im Knochenmark möglich ist.

Bei der <!-- BBCode Start --><B>Knochenmarks-Stanze</B><!-- BBCode End --> wird dagegen ein kleines Stückchen Knochenmark samt Knochenmaterial herausgenommen, um die Blutbildung und die Struktur der Zellen besser untersuchen zu können (Gewebeaufbau, Zellmenge, Zelldichte). Dazu nimmt man (nach örtlicher Betäubung) eine dicke Nadel und sticht sie an der Hüfte in den Knochen. Da der Knochen recht fest ist, mußt man meist etwas kräftiger bohren. Dann wird durch eine Drehbewegung ein kleiner Zylinder Knochen(mark) herausgedreht. Das meines Wissens geht nur im Becken/Hüftknochen, nicht im Sternum, und ist schmerzhafter als die Punktion.

Soweit ich gehört habe, wird die Stanze bei CML eigentlich meist nur bei der Erstdiagnose gemacht, um Klarheit über die Struktur des Knochenmarks zu bekommen. Für die normale Verlaufskontrolle der CML in Form der Zytogenetik (Form der Chromosomen von Stammzellen im Mikroskop ansehen) und die PCR (molekulare Genuntersuchung) sind die im Knochenmarkblut enthaltenen Stammzellen üblicherweise völlig ausreichend, so dass eine Punktion ausreicht. Eine Stanze kann aber bei Patienten, die auch im Laufe der Therapie weiter eine sehr geringe Zellmenge im Knochenmark aufweisen, angesagt sein.

Bei mir selbst wurde eine Stanze nur vor der Erstdiagnose, seitlich am Beckenknochen und mit lokaler Betäubung, gemacht. War wirklich kein Spaß, vielleicht auch besonders, weil ich damals nicht wußte, was mich erwartet. In den letzten Jahren hatte ich mehrere Punktionen am Rücken oberhalb des Hinterns, wo der Beckenknochen sehr nah an der Haut liegt. Ich habe immer nur eine lokale Betäubung bekommen, insofern waren die Sekunden des "Saugens" immer unangenehm (wie Stromschlag), aber mit ein paar Sekunden Luft anhalten gut auszuhalten.

Maßgeblich ist meines Erachtens die Erfahrung und Routine des punktierenden Arzts. Ich habe schon weniger schöne Geschichten von Patienten, die von Assistenzärzten dessen "erste Punktion" am eigenen Leib erleben mußten, gehört. Bei mir selbst war es zwar immer unangenehm, aber ok (und besser als mancher Zahnarzt). Wenn der behandelnde Arzt viel Erfahrung mit dem Sternum hat, würde ich nicht auf einer Punktion im ihm unbekannten Beckenkamm bestehen, und umgekehrt. Und wenn er keine Routine mit Knochenmarkpunktionen hat, würde ich freundlich fragen, ob das nicht ein anderer Arzt übernehmen könnte...

Viele Grüße
Jan

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Hallo Dina,
ich habe zwei Punktionen am Beckenkamm hinter mir, jeweils mit örtlicher Betäubung und einmal mit Dormicum, war aber keinerlei Unterschied. Den Einstich spürte ich als Druck und nur bei der Entnahme war ein unangenehmes aber nicht schmerzhaftes Ziehen zu spüren. Die Tage danach war ich an der Entnahmestelle sehr empfindlich und musste beim Sitzen sehr aufpassen.

Nach meiner Erfahrung mit dem Beckenkamm würde ich mich nicht am Sternum punktieren lassen, wenn ich es irgendwie vermeiden kann. Es ist ein großer Kraftaufwand erforderlich den Knochen zu durchstechen und wenn der Arzt das Sternum durch Unerfahrenheit oder Unachtsamkeit durchstoßen würde mag ich mir gar nicht überlegen, was dann passiert.

Liebe Grüße
Hans

Hallo Dina,

da meine Erfahrungen mit der Punktion im Becken sich auf die ersten zwei Mal beschränkt und ich dabei fast eine Vollnarkose hatte (unerfahrene Ärzte, zuviel Beruhigungsmittel) kann ich Dir zur örtlichen Betäubung im Becken nichts sagen. Aber bei der Punktion im Brustbein, da wird im Grunde die Haut an der Schnitt- und Einstechstelle betäubt. Auch die Knochenhaut des Brustbeins wird mit betäubt. Wenn das ein erfahrener Arzt (oder Ärztin) macht, dann hast Du nur eine unangenehmes Unterdruckgefühl, wenn abgesaugt wird. Und ich finde die Entnahme aus dem Brustbein überhaupt nicht stressig. Aber das liegt vielleicht auch daran, dass ich jetz am 17. Februar schon meine <!-- BBCode Start --><B>9.</B><!-- BBCode End --> Punktion habe. Ich habe mich bis auf das letzte Mal im Oktober immer bekloppt gemacht und habe mir immer Beruhigungsmittel geben lassen, aber im Oktober, da habe ich einfach meinen Mut zusammengenommen und habe es ohne Mittel über mich "ergehen" lassen und es war nicht schlimmer als mit Mittel. Also Kopf hoch, Du schaffst das!
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Hallo Dina,
bei meinen 4 KMP`s, die im übrigen von 3 verschiedenen Ärzten durchgeführt wurden, war lediglich die letzte etwas schmerzhaft. Das hatte aber nichts mit der Betäubung zu tun. Die Betäubungsspritze selbst wurde immer direkt an der Entnahmestelle gesetzt. Mir selber hilft dann beim Eindringen der Stanze immer ein Anspannen in dem Bereich. Meistens kommt dann ein kurzer heftiger Schmerz (weniger als eine Sekunde andauernd). Die Betäubung selber hat bei mir immer gut gewirkt. Hämatome hatte ich an der Entnahmestelle nie. Insgesamt gesehen empfinde ich jedenfalls einen Zahnarztbesuch als wesentlich schlimmer.
Gruß Andreas
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vielen dank dir und andreas fuer die antwort, ihr seid also beide mehrmals an der huefte punktiert worden. jetzt muss ich trotzdem nocheinmal fragen, inwiefern hilft die oertliche betaeubung? und wieviel ist oertlich betaeubt? sie hat mir schon auch erzaehlt, dass ich eine oertliche betaeubung bekaeme, aber die hat gerade mal meinen pomuskel und auch nur einen ausser schmerz gesetzt. also es war schon wirklich nicht witzig. wenn ich dann beitraege lese dass die entnahme am sternum so stressig sein soll... wenn ich da noch einmal durch soll, werd ich mich auf jeden fall anders darauf vorbereiten. gruesse an alle d.
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