Hallo zusammen,

ich schließe mich an und bedanke mich auch rechtherzlich für dieses Forum und für die Moderatoren !!!. Es hat uns soooo gut getan, von Euch allen zu erfahren! Ich , als Angehörige suche mir jetzt auch eine Selbsthilfegruppe in unserer Nähe.

Mein Mann nimmt ebenfalls an der Studie teil und nimmt auch 800 mg Glivec. Zuerst hat er die morgens zusammengenommen, Folge: Ihm war übel. Dann hat er sie auf morgens und abends verteilt nach gutem Essen (er ist jetzt eh das Doppelte von uns) , damit lebt er besser.

Da er aber ein Mensch ist, der ständig was zu tun haben muss, (er hat im Haus schon soviel renoviert in der Zeit, in der er krank ist, nur um nicht verrückt zu werden, das ist wohl sein Ausgleich!) hat er auch sehr oft einen stärkeren Muskelkater u. Verspannungen. Wir wissen aber nicht , da er sich soviel bewegt, , ob er das von Glivec oder seinen Ausbesserungsarbeiten am Haus hat.

Habt Ihr unter Glivec 800 mg nun viel mehr mit Muskelschmerzen zu tun??
Hab schon im anderen Beitrag gelesen, dass Bitter Lemon gut sein soll, das lindert wohl die Schmerzen.

Frage wegen der Studie: Warum gibt man 800 mg, wenn 400 mg doch schon so gute "Arbeit" geleistet haben???

Bei meinem Mann waren die Leukos am Anfang bei 441.000 !!!!, nun bei 9.000 (sie wurden auch durch litalir runtergesetzt, also in den Normalbereich), Die Thrombos bewegen sich mit 139 nun auch langsam in den Normalbereich.


HB 12, ist das was gutes??, leider keine Ahnung.

Können die 800 mg ihm jetzt schaden???

Blutdrucktabl. soll er auch nehmen, da er sich aber dadurch müde fühlt, verzichtet er darauf. Er ist sowieso so leichtfertig mit seiner Gesundheit, leider !!!!

Wäre es nicht besser, wieder seine Blutdrucktabl. wegen Bluthochdruck 145/90 einzunehmen??? Ich denke doch.

Es grüßen Euch Gina und Erw

Hallo, nehme auch an der Studie mit 800 mg teil aber nehme von Anfang an 1 x morgens 1 x abends.
Über Nebenwirkung kann ich noch nichts sagen, da ich diese auch erst seit 3 tagen nehme. Hoffe es bleibt wie es ist, bisher merke ich noch nichts.
Gruß Walter
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Hallo Haggi,
da meine Blutwerte sehr niedrig waren, insbes. der HB -Wert teilweise unter 9,ging es mir nicht immer gut, war ziemlich schlapp, außerdem diese starken Augenödeme bis in den Nachmittag hinein, auch Haarausfall... Ich hatte Milzstechen, Knochenschmerzen, bes. im Bereich des Brustbeins, Schlaftörungen, trockene Haut, Vibrieren zwischen Sternum und Unterleib, schlechteres Sehvermogen, häufig blaue Flecken, erhöhte Leberwerte u.v.m. Eine Reihe von Nebenwirkungen -wie Glieder- und Kopfschmerzen waren aber interferonbedingt, wie ich jetzt erst, nachdem ich es abgesetzt habe, weiß. Interferon hat mir auf jeden Fall mehr zugesetzt als Glivec.
Nach 11 Monaten geht es mir momentan- abgesehen von sporadischen Hitzeattacken bes. nachts - ganz gut. Hoffentlich bleibt es so.
Jeder Körper reagiert anders. Insofern sollte man positiv denken und davon ausgehen, dass hoffentlich die meisten Begleiterscheinungen nur vorübergehender Natur sind.
Die Übelkeit in Zusammenhang mit Glivec konnte ich meistens vermeiden, indem ich die Tablette mittags während des Essens mit viel Wasser oder Schorle zu mir nehme, evtl. anschließend noch etwas Schokolade esse. Jedenfalls muss einiges im Magen sein, sonst wird einem sehr übel.
Ich gehe davon aus, dass Glivec wirklich eine Art "Wundermittel" ist und hoffe, dass sich bei uns keine Mutationen bzw. Resistenzen bilden.
Alles Gute wünsche ich Dir
Vivifee <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Hallo Vivifee,


wie ging es dir die letzten Monate so ? Warst du ansonsten körperlich fit, abgesehen von den Laborwerten oder irgedwie nicht voll da ? Hast du mal Bluttransfusionen bekommen ?

Bin da ich das jetzt höre etwas beruhigt.

LG

Haggivi
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Hallo Haggi,
wie Du schon schreibst, der Körper muss sich an Glivec gewöhnen. Und das braucht Zeit.

Ich nehme seit 11 Monaten Glivec, 7 Monate auch Interferon, letzteres jetzt wegen NW abgesetzt.

Meine Blutwerte waren bisher fast ausnahmslos mit "Sternchen" versehen, jeweils UNTERHALB des jeweiligen unteren Grenzwertes (HB; Leukos, Erythrozyten, Thrombos etc.).

Erst heute, nach 11 Monaten Glivec, bewegen sie sich im unteren Normalwertebereich. Ich habe also wieder ein ganz normales Blutbild ohne Auffälligkeiten.

Alles Gute wünscht Dir Vivifee
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Hallo,


so nun nehme ich seit 10 Tagen Glivec, bisher keine "fühlbaren" Nebenwirkungen. Es hat sich bewährt die Tablette zum Essen zu nehmen, das geht sehr gut.

Trotzdem habe ich noch 2 Fragen zu den Blutwerten.
Alle Werte kommen langsam wieder in den Normbereich.
Nur die Trombo Werte sind jetzt von 125td auf 55tsd runter gegangen. Die Ärztin sagte mir das wäre unter Glivec noch o.k. (Glivec bewirkt wohl Trombophilie). Habt ihr ähnliche Erfahrungen ?
Gleichzeitig sind die Leuko Werte von 5tsd auf 9,6tsd hoch gegangen (die wurden ja durch litalir runter gedrück, was ich nun nich mehr bekomme). Ist das normal das der Wert wieder steigt. Kann auch unter Glivec der Wert wieder über die 10tsder Marke kommen ?
Ich denke das der Körper Zeit braucht bis sich meine Werte normalisieren,oder muss Glivec innerhalb so kurzer Zeit wirken ?

Wäre über kurze Erfhrungsberichte dankbar. Gesundheitlich gehts mir nämlich soweit ganz gut.


Haggi
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Hi Heiko/Marc,

ich danke für die Tipps. Die Seite mit den Glivec Wirkungen hat man mir in der Klinik schon ausgedruckt (genau diese Seite ).

Warten wir mal ab wie ich die Tabletten vertrage, ich gehe das optimistisch an.
Hab eigentlich noch nie Probleme mit Medikamenten gehabt, musste in der Vergangenheit schon etliches schlucken.
Ich esse gut, trinke 3 Liter+ am Tag, ich denke mal das ist ne gute Grundlage.

Sobald das Auge wieder tut gehts auch wieder arbeiten

Haggi
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Hallo Haggi,
hallo Heiko,

als "Frischlinge" möchte ich Euch, sofern noch nicht gelesen, folgende
Seite dringend empfehlen:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Neben- und Wechselwirkungen bei Glivec</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc
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Hallo Haggi,
bei mir hat man vor ca. 5 Wochen CML diagnostiziert.
Bin auch verheiratet, habe zwei Kinder und es trifft einen wirklich wie ein Hammer.
Was die Nebenwirkungen angeht, kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen, dass es bei mir auch die ersten 10 Glivec 400 gut ging (ich nehme nur eine am Tag) und dann Gelenk und Knochenschmerzen eingesetzt haben. Wenn man bedenkt, dass die Halbwertzeit von Glivec ca. 10 Tage ist (also nach 10 Tagen noch 200 mg von der Tablette da sind) ist es klar, dass sich zuerst ein gewisser Spiegel aufbaut.
Ich würde auf jeden Fall schon mal mit Deinem Arzt mögliche Medikamente für die meines Wissens häufigsten Nebenwirkungen (Übelkeit und Schmerzen) besprechen und zu Hause hinlegen. Bei mir war es so, das als die Nebenwirkungen eintraten natürlich Wochenende war und wir (besser gesagt meine Frau) Nachts um 2 Uhr rumtelefoniert hatten, welches Schmerzmittel denn nun OK wäre. Wir hatten noch Ibuprofen 200 mg da, was OK war und ich innerhalb von 15 Minuten geschlafen habe wie ein Stein .

Es gibt natürlich auch viele, bei denen gar keine Nebenwirkungen auftreten - Du gehörst bestimmt zu dieser Gruppe.

Was das Arbeiten angeht, bin ich auch nach knapp 2 Wochen schon wieder arbeiten gewesen, war dann aber ca. 10 Tage mit meinen Nebenwirkungen beschäftigt, dass ich noch mal zu Hause bleiben musste. Seit einer guten Woche arbeite ich nun wieder, brauche aber immer mal ein Päuschen. Arbeit ist auch eine prima Möglichkeit um dein "altes" Leben wiederzubekommen.

Ich drücke Dir alle Daumen
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Danke für die Antworten.
Freut mich das meine Erwartungen nicht überzogen waren.
Wäre ja schon wieder arbeiten, aber erst muss mein Auge wieder o.k. kommen, mit nur 30% auf dem linken Auge ist 6 Stunden PC arbeit zu heftig.

Ich nehme meine Glivec Mittags, werd dann wohl wenn ich 2 nehmen muss auf 13 und 20h gehen, da ich selten vor 11h wach bin (ich arbeite bis Nachts).

Auch die 4. Einnahme heute hab ich gut vertragen. Bin ganz optimistisch das die Sache für mich gut laufen wird.

Danke schon mal für die Antworten,

Haggi

Hallo Haggi,
ich nehme auch die 800 Dosis. Ich nehme eine Morgens und eine Abends. Bis auf die dicken Augen sid die Nebenwirkungen normal. Ich habe seit Januar 2008 noch keinen Tag auf der Arbeit wegen CML gefehlt und führe ein ganz normales Leben. Urlaub, Sport und ab und zu mal ein Bier und Wein ohne Probleme. Aber alles kommt viel bewusster.

Gruß

Werner
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Hallo Haggi,

ein paar Antworten kann ich Dir schon mal geben:

Häuften sich Nebenwirkungen nach Erhöhung der Dosis ?

Höhere Dosis bedeutet i.d.R. auch etwas stärkere Nebenwirkungen. Sind aber
meines Wissens nach tolerabel.

Darf man ein oder 2 mal im Monat nen kleines 0,3er Bierchen trinken wenn man zur Einnahme von Glivec 4-5 Stunden Abstand hält ? Wenn ned muss es auch ned sein.

Meines Wissens nach gibt es keine Wechselwirkungen mit Alkohol. Allerdings wird die Leber durch den Abbau etwas belastet. Deshalb gilt: Nicht übertreiben, aber gegen das ein oder andere Bier spricht nichts.

Gilt man mit CML eigentlich als Chronisch Krank (1% Grenze bei der Kasse) ?
Ich werde auch nächste Woche versuchen einen Behindertenausweis zu beantragen.

Ja, Chronikerregelung gilt!


Momentan bin ich noch krank geschrieben bis mitte Juni.
Haltet ihr es für realistisch und vernünftig bis Ende Juni wieder arbeiten zu gehen (PC Arbeit).
Ich will einfach mein altes Leben wieder weiterleben, ich hoffe das sind keine überzogenen Hoffnungen.

Viele von uns sind direkt wieder arbeiten gegangen bzw. haben ihre Arbeit gar unterbrochen.
Also sehr realistisch.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,

mein Name ist Manuel, ich bin 29 seit 5 Jahren verheiratet, keine Kinder.
Vor 2 Wochen bin ich morgens aufgewacht und hab auf einem Auge kaum noch was gesehen. Bin sofort zum Augenarzt, der hat ne Augenblutung festgestellt und mioch in die Uni Klinik überwiesen.
Dort ging alles Schlag auf Schlag, der Professor wurde geholt und eine innere Krankheit vermutet.

Nach einem Differenzialblutbild wurde festgestellt das meine Leukos auf 315k sind. Da die Freiburger Uni bei der Mannheimer Studie mitmacht und der Assistent für die CML Studie zufällig an dem Tag in der Medizinischebn Notaufnahme, in der ich sofort landete, Dienst hatte kam realtiv schnell die Diagnose CML.

Das hat mich getroffen wie ein Hammer, ich dachte gleich an Chemotherapie, Knochenmarktransplantation und fragte mich wieviele Jahre noch ?
Der Arzt sagte mir aber ich soll den Kopf nicht hängen lassen, es gäbe ein realtiv einfaches und verträgliches Heilmittel. Noch in der selben nacht begann man eine Leukapharese Therapie bei mir (4 mal wurde mein Blut in den nächstebn für mehrere Stunden gewaschen).

Die Stationäre Zeit war für mich richtig hart, da ich von meiner Frau getrennt war., wenn auch nur Nachts. Sie hat sonst die ganze Zeit bei mir auf der Station gesessen. Viele Ängste haben wir zusammen durchgestanden.
Was mich in der Zeit sehr enttäuscht hat waren meine Mitpatienten auf der Krebsstation. Da waren einige doch wahrlich sauer das ich so viel Besuch hatte, und wollten das meine Frau nicht mehr so oft kommt. Eine Mail an den Klinikdirektor und eine harte Forderung ans Personal ("Regeln sie das meine Frau kommen darf, sonst lasse ich die Behandlung nicht fortsetzen") wendete das zum guten.

Gestern wurde ich aus der Stationären Behandlung entlassen. Ich nehme jetzt an der Studie in der Reihe mit 800mg Glivec teil. Dioe ersten 6 Wochen gibts aber die 400mg.
Glivec nehme ich seit 3 Tagen, voher gabs nen anderes Zytostatika, was meine Leukos auf 5700 gesenkt hatte
Bisher vertrage ich das Glivec gut, ich esse aber auch immer zünftig davor, und trinke gut 3 Liter am Tag.

Ich hätte da noch ein paar Fragen.
Gibt es auch Leute die die 800er Strategie in der Studie fahren ? Wie nehmt ihr das dann ? Beide auf einmal, oder eine Mittags, eine Abends ?
Häuften sich Nebenwirkungen nach Erhöhung der Dosis ?

Darf man ein oder 2 mal im Monat nen kleines 0,3er Bierchen trinken wenn man zur Einnahme von Glivec 4-5 Stunden Abstand hält ? Wenn ned muss es auch ned sein.

Gilt man mit CML eigentlich als Chronisch Krank (1% Grenze bei der Kasse) ?
Ich werde auch nächste Woche versuchen einen Behindertenausweis zu beantragen.

Momentan bin ich noch krank geschrieben bis mitte Juni.
Haltet ihr es für realistisch und vernünftig bis Ende Juni wieder arbeiten zu gehen (PC Arbeit).
Ich will einfach mein altes Leben wieder weiterleben, ich hoffe das sind keine überzogenen Hoffnungen.

Ich möchte mich auch für dieses Informative Forum bedanken, ich hab schon viel bei euch mitgelesen während ich auf Station lag.

Liebe Grüße,


Haggi

P.S.
Sorry für Schreibfehler so wirklich gut sehen tue ich noch ned.
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