Hallo,
habe gerade interessiert die Beiträge gelesen und selber bereits die Erfahrung gemacht, dass es gar nicht so einfach ist im Falle einer Erkältung oder Magen-Darm-Grippe abzuschätzen, was jetzt richtig ist. Auch Ärzte scheinen sich damit nicht immer ganz sicher zu sein. Die Hämatologin meiner Mutter hat ihr beispielsweise ein Novalgin-Präparat(Metamizol) verschrieben, was bei malignen Veränderungen des Knochenmarks und nach Chemotherapien eher kontraindiziert ist. Es lohnt sich also tatsächlich unbedingt die Packungsbeilage zu lesen und vielleicht zusätzlich den Rat eines erfahrenen Apothekers einzuholen, der in der Regel besser als ein Arzt informiert ist, was Interaktionen und Wechselwirkungen angeht. Sehr gute Erfahrungen haben wir übrigens mit der kostenlosen Novatis-Hotline gemacht. Bei Fragen dieser Art würde ich, als angehende Pharmazeutin, im Zweifel immer dort anfragen. Meine Mutter hat sich dort nach Interaktionen zwischen Ibuprofen und Glivec erkundigt. Sie ist eine Stunde später von einerm Arzt zurückgerufen worden, der ihr versichert hat, Ibuprofen sei bedenkenlos. Die Ärzte und Apotheker bei Novatis sollten im Zweifel sicherlich am besten wissen, welche Substanzen mit Glivec wechselwirken und im Falle einer CML kontraindiziert sind. Daher ist die Hotline unbedingt zu empfehlen!
Viele liebe Grüße,
Jules

ok vielen lieben Dank, ich hab nur jetzt mit einer Patientin gesprochen die mir das sagte vom Ultraschall. Von Punktion ist bei mir auch keine Rede. Der Arzt meint ich binsehr gut eingestellt und spreche super an. Es war Anfangs eher die Diskussion Glivec auf 300 zu dosieren da meine Werte immer an der Grenze liegen. Hab dann Pause gemacht und seitdem ist alles stabil, auch keine Nebenwirkungen Muskelkrämpfe sind seit der Pause vorbei....! Kann eigentlich leben ohne was davon zu merken, aber ich hab halt teilweise Angst etwas zu übersehen. Aber es stimmt schon, nicht verrückt machen lassen und dem Arzt vertrauen nur ist das nicht immer so einfach. Denk wenn meine Blutwerte alle gut sind brauch ich mich auch nicht zu sorgen wegen Ultra. War nur etwas verunsichert von verschiedenen Beiträgen......
[addsig]

Liebe Simone,

weißt Du, es ist etwas schwierig für uns, wenn die Informationen so nach und nach reintröpfeln. Hätte ich gewußt, dass Du auch bereits mit dem Arzt bereits über das Thema Paracetamol gesprochen hast bzw. er Dir dazu geraten hast, hätte ich gezielter antworten können - und manche Verunsicherung wäre gar nicht erst entstanden. Ich muss eben sehr vorsichtig sein, dass meine Laienaussagen (ich bin Patient, kein Arzt) oder auch andere Beiträge hier im Forum nicht als ärztlicher Rat im Einzelfall missverstanden werden.

Also, die Story hinter Paracetamol: In der Glivec-Fachinformation für Ärzte steht eine Warnung vor Paracetamol, nicht aber der Anlass, in welchem Zusammenhang diese Warnung entstanden ist. Der Hintergrund war, dass in den frühen Glivec-Zulassungsstudien eine (einzige) Patientin an Leberversagen nach der Einnahme von Paracetamol verstarb. Diese Patientin nahm Paracetamol jedoch in hoher Dosis (über 1000mg/Tag) und bereits seit vielen Monaten dauerhaft ein, so dass die dauerhafte Doppelbelastung der Leber durch Glivec und Paracetamol einfach zu viel war. Jeder in Studien aufgetretene Zwischenfall, ob nun bedingt durch die zuzulassende Therapie oder eine individuelle Begleiterscheinung bedingt, geht in die späteren Fachinformationen ein. Daher gibt es heute in der Glivec-Fachinformation wegen Todesfalls eine klare Warnung vor Paracetamol.

Darüber hinaus scheint Glivec den Blutspiegel von Paracetamol etwas zu erhöhen. Dies bedeutet bei gleichzeitiger Einnahme von einer Paracetamoltablette unter Glivec-Therapie ist die Wirkstoffkonzentration von Paracetamol im Blut höher als bei einem Nicht-Glivec-Patient. Man sollte also auch deswegen mit dauerhafter Anwendung von Paracetamol und Glivec in Kombination vorsichtig sein. Dies gilt wohl vor allem bei dauerhafter Einnahme oder höherer Dosis.

Manche CML-Ärzte nehmen die Warnung wörtlich und raten kompromisslos von Paracetamol ab. Manche kennen aber den oben genannten Hintergrund und genehmigen unter Abwägung des gesamten Zusammenhangs (Leberwerte ganz ok, Blutwerte ok, kurzfristige P.-Einnahme und nicht Dauertherapie, etc) den Einsatz von Paracetamol als bessere Alternative zu z.B. Aspirin.

Auch wenn man mit der Vergleichbarkeit von Einzelfällen immer vorsichtig sein muß: Mir hat mein CML-Arzt auch gelegentlich zum Einsatz von Paracetamol geraten, obwohl ich damals noch Glivec und Peg-Interferon in Kombination nahm, die beide auch die Leber belasten. Allerdings war dies zur Behandlung der grippeartigen Symptome des Interferons. Ich habe in den letzten Jahren immer mal wieder Paracetamol genommen. Aber wie gesagt, unter ärztlicher Absprache in meiner individuellen Situation, weil nur er den gesamten Kontext einzuschätzen weiss.

Deine Erklärung zu Ultraschall und "einmal alle drei Monate" verstehe ich nicht. Es gibt keine Vorschrift für Ultraschall alle drei Monate bei CML. Es gibt anfangs die Empfehlung auf eine Knochenmarkpunktion alle drei Monate, später (in Remission) alle 12 Monate - das steht in den offiziellen ELN-Therapieleitlinien für die CML. Ultraschall wird meines Wissens nur am Anfang vor Therapiebeginn zur Risikoeinstufung des Patienten eingesetzt, in der die Milzgröße auch ein Faktor des sogenannten "Risiko-Scores" ist. Bei mir selbst wurde Ultraschall in den sieben Jahren CML nur ein einziges Mal gemacht, mehrfach aber abgetastet und für unauffällig befunden.

Insofern - nicht nervös machen lassen, auch nicht durch das Forum hier, denn Informationen machen nur in ihrem Gesamtzusammenhang Sinn, und sind oft von individuellen Faktoren abhängig. Wenn Du bei einem erfahrenen CML-Arzt bist, vertraue ihm, und halte mit ihm Rücksprache, wenn es Dir nicht gut geht und Du eventuell Medikamente oder "Mittel" einnehmen müßtest/möchtest. Und wenn Du verunsichert bist, frag ihn nach den Gründen, und wenn Du uns fragst, hilf uns bitte mit den bereits vorliegenden Hintergrundinfos... dann helfen wir beim Einordnen der Infos.

Grüße
Jan

Hallo nochmal, hatte vorher schon mal geantwortet aber steht nichts drin. Hab anscheinend wieder mal irgenetwas falsch gemacht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> also erstmal vielen Dank für den schnellen Rat. M;eine Werte sind auch eher niedrig 3500 so rum. Ich laß das dann lieber mit dem Aspirin und das Umcaleabo hab ich zweimal genommen, hoff ich hab da keinen großen Fehler gemacht. Ich probier jetzt Tee trinken usw wenns Montag nicht besser ist muß ich e zum Arzt. Bezüglich Paracetamal hat mein Arzt gemeint kann ich schon nehmen, hab ihn extra darauf angesprochen da mir Ibu zu stark ist. Ich brauch ja abgesehen davon nicht oft eine Schmerztablette da ich ziemlich sparsam damit bin(denke Glivec reicht dem Körper). Versteh das nicht überall liest man aber ich darf nehmen. Bin im Krankenhaus in Ambulanter Behandlung dacht bis jetzt auch immer ich bin dort gut aufgehoben. Ich les jetzt schon seit ein paar Tagen mit und allmählich kommen mir zweifel. Mein Arzt meint auch ich brauch keinen Ultraschall da ich gut eingestellt bin und die Werte alle ok sind. Ich hätte ihn verlangt aber er meint das braucht man in meinem Fall nicht. Hab aber bei euch irgendetwas gelesen von alle drei Monate. Muß aber dazu sagen das ich Ende Sept bei Diagnosestellung 58000 Leukos einen bekpommen hab und nur die Milz ganz leicht vergrößert war ansosten alles ok! Wie ist das bei euch? Auch bezüglich Punktion? Muß das denn auch öfter gemacht werden? Irgendwie mach ich mir jetzt etwas Sorgen da ich ja auf seine Aussage hin auch Parac genommen hät wenns sein hätte müssen.....

lg und vielen Dank
[addsig]

Liebe Simone

bist Du auch diejenige, die in einem anderen Diskussionsverlauf nach Paracetamol gefragt hat? Auf jeden Fall ist hilfreich, dass Du zusätzlich ein paar Informationen gegeben hast, welche Erkrankung Du hast und seit wann, und welches Medikament Du nimmst.

Ich wäre mit allen "Zusatzmittelchen" vorsichtig, ohne vorher mit dem Arzt zu sprechen. Auch "natürliche" Mittel können unerwünschte Wechselwirkungen haben. Gerade Dinge, die das Immunsystem stimulieren, können kontraproduktiv sein, weil Leukämie ja eine Krebserkrankung des Immunsystems ist (beispielsweise Mistel). Manche Mittel belasten die Leber (wie Paracetamol, Glivec und Pelargonium/Umckaloabo). Manche Mittel erhöhen oder verringern die Wirkung von Glivec (was zu unerwünschten Nebenwirkungen oder Wirkungslosigkeit führen kann, z.B. Johanneskraut, Grapefruitsaft). Bei manchen wird der Blutspiegel eines anderen Medikaments durch Glivec erhöht (z.B. Paracetamol). Daher Vorsicht auch bei Medizin, die nicht verschreibungspflichtig ist oder im Volksmund häufig verwendet wird. Und "pflanzlich" heißt auch nicht harmlos - das wird oft verwechselt.

Zu Umckaloabo kann ich Dir nichts sagen. Ich wäre aber vorsichtig, weil es ein Immunstimulanz ist. Zu Aspirin C und Glivec weiss ich auch nichts, aber laienhaft würde ich sagen, Aspirin wirkt blutverdünnend, und da Du Glivec erst seit wenigen Monaten nimmst, hängt es vom Blutbild ab, ob die blutverdünnende Wirkung problematisch ist oder nicht -- denn wenn die Leukos und Thrombos wie oft am Anfang der Glivec-Therapie sehr niedrig sind, wäre ich vorsichtig. Daher meine Empfehlung in einem anderen Diskussionsverlauf, mit einem CML-Arzt zu sprechen, bevor <!-- BBCode Start --><B>irgendwelche</B><!-- BBCode End --> Mittelchen angewendet werden, die beim Gesunden adäquat oder harmlos erscheinen.

Bei leichter Erkältung würde ich lieber auf erwiesenermaßen auch wirksame, medikamentenfreie Methoden setzen: Mindestens 3 Liter am Tag trinken (!), damit Schleim sich auch lösen kann, Hustenbonbons lutschen für einen immer feuchten Hals (Halsweh) und bei ansetzendem Husten, Salzwasserspray für Nasenschleimhäute und die Nebenhöhlen, bei problematischeren Atemwegsgeschichten elektrische Inhalation mit Salzwasser - und Wärme im Bett oder auf dem Sofa, wenn man sich nicht wohlfühlt. Dazu vitamin- und elementreiche Kost, z.B. Orangensaft, zinkhaltige Lebensmittel, etc... Das ist unter Umständen wirksamer gegen eine aufkommende Erkältung, als die Symptome mit Aspirin oder Paracetamol niederzukämpfen.

Grüße
Jan

Hallo Simone,
von Aspirin bzw. Acetylsalicylsäure wurde mir abgeraten, vor allem wegen der blutverdünnenden Wirkung. Meine Thrombozyten sind aber bisher immer am unteren Limit gewesen. Von Paracetamol wird meist abgeraten, mir wurde Ibuprofen empfohlen.
Du solltest mit Deinem Hämatologen über die Auswahl der zu Glivec passenden Fiebersenker sprechen, mindestens aber mit einem Apotheker.
Vor allem solltest Du aber Deinen Arzt auf Umckaloabo ansprechen. Das gilt auch für andere pflanzliche Wirkstoffe, diese können in Kombination mit Glivec zum Teil gefährlich werden.
Gruss
Niko
[addsig]

Hallo ich habe Cml weiß das seit September. Habe nach einer Woche gleich mit Glivec bekommen. Nun habe ich das erste mal etwas Grippe, Schlucken weh unter zu den Ohren zieht es. DArf ich Apirin C nehmen weiß das jemand? Normal darf da nix passieren oder? Umckaloabo etwas pflanzliches fürdie Abwehr haba ic hauch gestern zweimal genommen. Ich mag nicht immer gleich den Arzt anrufen, deshalb wär ich über Antwort von "Gleichgesinnten" sehr erfreut. Ich möcht die Grippe gleich abfangen bevor es zu weit kommt......

Vielen Dank
[addsig]