vielen,vielen dank für diese ausführliche antwort.sie hat mich echt beruhigt und gefreut,dass es den betroffenen ,trotz dieser diagnose, recht gut geht. die cml- krankheit sollte scheinbar einen anderen namen bekommen. unter dem begriff -blutkrebs-oder überhaupt-krebs- kommen einen automatisch schlimme bilder. nun versuche ich wirklich meine schwester aufzubauen,denn ich glaube jetzt mehr kraft zu haben ,ohne mich verstellen zu müssen. gruss julie

Liebe Julie,

ich denke, jeder hier kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen und hat die Verunsicherung und Angst als Patient oder Angehöriger selbst ähnlich erlebt.

Das Informieren im Internet hilft dabei nur zum Teil, da einem am Anfang auch sehr schwer fällt, die Aktualität und Aussagekraft von Internet-Seiten gegeneinander abzuwägen und beurteilen zu können. Bei den Internet-Quellen muss man gerade bei der CML darauf achten, wann und von wem die Inhalte verfaßt wurden. Die CML-Therapie hat sich in den letzten Jahren durch neue, gezielte Medikamente revolutionär verbessert, und insofern sind manche medizinische Fachartikel, die noch vor wenigen Jahren verfaßt wurden, heute hoffnungslos veraltet. Leider gibt es immer noch medizinische Fachseiten von Kliniken und Fachpublikationen, die noch auf dem alten Stand sind und die noch sehr viel Unsicherheit bzgl. der dauerhaften Wirksamkeit der Medikamente enthalten. Auch wird noch oft über den "unbehandelten" kritischen Verlauf der CML geschrieben, der medizinisch zwar richtig ist, aber bei regelmäßiger und sorgfältiger Einnahme der Medikation nicht die individuelle Realität wiederspiegelt.

Mit mittlerweile über neun Jahren klinischer Erfahrung mit der aktuellen Therapie Imatinib/Glivec, und rund 2-3 Jahren mit den noch neueren Zweitlinientherapien Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna, kann man heute einiges an dieser Unsicherheit ausschließen. Die Situation für CML-Patienten ist heute so, dass der Großteil sehr gut auf die Therapie anspricht und die CML dadurch ihr Schreckensgesicht verloren hat. Die Krankheit wird zunehmend zu einer chronischen Erkrankung, die bis ins hohe Alter zwar voraussichtlich da ist und behandelt werden muß, aber das Leben im Vergleich zu allen früheren Therapien wenig belastet, ähnlich vielleicht einer Diabetes. Viele CML-Patienten haben geringe Nebenwirkungen und gehen, wenn die erste "Achterbahn der Diagnose" erstmal überstanden ist, einem relativ normalen Arbeits- und Privatleben nach. So war es z.B. auch bei mir, nachdem meine CML im Jahr 2001 diagnostiziert wurde. Die Krebsdiagnose war natürlich eine massive mentale Belastung für mich und meine Angehörigen, aber das hat sich über die Zeit normalisiert, und ich habe in der Arbeit CML-bedingt nie gefehlt -- und wie einer meiner Vorredner sagte, ich sehe manches seitdem auch lockerer, und die CML hat vielleicht auch bewirkt, manche Dinge in meinem Privatleben zum Positiven zu ordnen.

Deine Schwester hat vermutlich auch Glück im Unglück, weil die CML durch den Arztbesuch relativ früh entdeckt wurde -- viele Patienten entdecken sie erst, wenn wirklich CML-bedingte Symptome auftreten und die Leukos weit jenseits der 100.000, oftmals sogar beim Dreifachen dessen, sind.

Wenn Du Dich informieren möchtest, können wir gerne helfen, die Infos zu sortieren. Du findest auch viele Erfahrungsberichte, andere CML-Patienten, und auch aktuelle Wissenschaftsinfos auf der Webseite.

Viele Grüße
Jan

Hallo Julie,
bei mir wurde CML auch vor ziemlich genau einem Jahr mit Anfang 40 festgestellt. Am Anfang war alles wie bei dir. Ich habe versucht, sämtliche Informationen über diese Krankheit zu bekommen.
Bei Diagnose tauchten bei mir nur Bilder auf die man aus bekannten Spendensendungen sieht. Die Informationen die ich hier bekommen habe haben mir geholfen, die Sache positiver zu sehen. Auch fühlte ich mich nach einiger Zeit nicht mehr so allein auf der Welt.
Allerdings schlagen auch bei mir die Medikamente trotz hoher Dosis mit relativ wenigen Nebenwirkungen an. Bis jetzt habe ich wegen CML noch keinen Tag gefehlt. Und mein Job ist schon ziemlich stressig. Allerdings sehe ich auch nicht mehr immer alles so verbissen wie früher. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich nicht beantragt da ich mich meistens gar nicht krank fühle. Auch wissen nicht so viele von meiner Krankheit. Ich habe das Gefühl mit dieser „Normalität“ alles besser meistern zu können. Schwieriger ist es oft für die näheren Angehörigen. Aber das hat sich auch gebessert mit der Zeit.
Inzwischen genieße ich jeden Tag und freue mich auch über die nicht so guten Tage. Am Anfang habe ich auch gedacht es kämen nicht mehr so viele dazu.
Insgesamt ein intensives Jahr 2008 aber kein schlechtes.

Gruß
Werner

[addsig]

Hallo Julie
Bei mir wurde auch vor 2Jahren CML festgestellt,
Wichtig ist nach Diagnosestellung, das man in einer Uni klinik behandelt wird, die sich auch wirklich mit CML sehr gut auskennt. ich war zuerst in einem Kreiskrankenhaus
da wurden dann Monate nicht so richtig behandelt----und wertvolle Zeit verschenkt.
Mit 48j hat sie gute Karten alles in Griff zu bekommen Gruß Rudi

Mein Mann hat ebenfalls 60 % aufgrund seiner Erkrankung bekommen und das sogar unbefristet. Die Vorteile hat Marc ja schon geschrieben. 5 Tage mehr Urlaub im Jahr, besserer Kündigungsschutz etc. Was uns sehr wichtig war.

Außerdem kann er dadurch ohne Abschlag mit 63 in Rente gehen, mit Abschlag sogar schon in drei Jahren, also mit 60, aber derzeit geht es ihm recht gut und von daher hoffen wir, daß er die sechs Jahre bis zur vollen Rente "schafft", denn der Abschlag bleibt ja lebenslang und sollte ich meinen Mann überleben, wird auch davon die Witwenrente berechnet.

Wir glauben aber ganz fest daran, daß wir gemeinsam unser Rentenalter genießen können und die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt...
[addsig]

Hallo,

den Schwerbehindertenausweis bekommt sie aufgrund der Tatsache, dass sie
eine lebensbedrohliche Krankheit hat, sofern diese nicht behandelt wird.

Marc
[addsig]

hallo jonny,danke für deine zeilen.kannst du verstehen,dass ich so fertig bin?
auch wenn es nicht meine eigene krankheit ist,sondern die meiner schwester,ist es,als blutet mein herz,meine eine hälfte ist wie taub,ich kann kaum etwas unternehmen,habe an nix spass und will möglichst alles wissen,auch,um positive dinge zu erfahren,denn die beiträge die von ärzten in der beschreibung und prognose von cml im internet dargelegt werden,sind schon sehr erschreckend.deshalb sind erfahrungen von betroffenen manchmal hilfreicher und ermutigender. ich bin ihr ja so auch keine hilfe und löcher will ich ihr momentan auch nicht fragen,denn ihr gehts mental schlecht. gruss julie

hallo marc,-nein,sie hatte noch keinen,sie bekommt erst einen,aufgrund der leukämie. nun frage ich mich,weshalb sie den bekommt,-weil mir hier von einer frau geschrieben wurde,dass ihr mann wieder volltags arbeitet. bekommt man diesen ausweis ab einer bestimmten schwere der erkrankung oder sowieso erstmal,bis man wieder arbeitsfähig ist. wer entscheidet überhaupt,ob man wieder arbeiten kann? denn es ist ja nun nicht gerade nur eine erkältung o.ä.
ich mach mir einen kopf,weil ich sie selber nicht fragen will,weil alles noch so frisch ist und sie so fertig aussieht und ich angst habe. gruss julie

Hallo Julie,
ich habe im Sommer 06 meinen Befund bekommen und mich dafür entschieden die Diagnose für mich zu behalten. Außer ein paar Tage, an denen mich mein Arzt wegen zu niedriger Leucos aus dem Verkehr gezeogen hat, habe ich bisher nur dann gefehtl, wenn ich nach Mannheim musst. Ansonsten überwacht mein Onkologe meine Werte.
Wie du siehst, man kann mit der Krankheit leben, auch wenn man manchmal abends platt ist und zeitweise doch merkbare Nebenwirkungen (Krämpfe, Wassereinlagerungen u.ä.) verspürt.
Übrigens habe ich vor meiner Erkrankung einen Schwerbehindertenausweis von 30 %, nach meiner CML wurde das auf 60 % angehoben.
Zum Thema, ob man die Angehörigen testen lassen soll. Ich habe selbst 3 Geschwister die evtl. als spender in Frage kämen. Nachdem ich jedoch gut auf Glivec reagiert habe, wurde auf eine Typisierung verzichtet.


Grüße Jonny
[addsig]

Hallo,

ich verstehe Deine Frage zum Schwerbehindertenausweis nicht ganz.
Hat sie schon einen Ausweis, oder nicht.

Sofern sie einen Ausweis aus einem andere Grund hat und dieser unter einem GdB von 50% liegt,
hat sie i.d.R. ein Anrecht auf einen Ausweis von mind. 50%. Dann wird dieser geändert, hat sie noch keinen kann sie die Ausstellung beantragen und bekommt dann mind. o.g. GdB.

Mit dem Ausweis stehen ihr verschiedene Nachteilsausgleiche zu, ab 50% sind das
- mind. 5 Tage Sonderurlaub
- verbesserter Kündigunsschutz
- Steuerfreibetrag abhängig vom GdB.
und noch einige andere Ausgleiche.

Gruss

Marc
[addsig]

vielen dank für die antworten .dadurch bekommt man das gefühl,nicht allein auf der weiten welt mit dieser problematik zu sein und das irgendwie das leben immer wieder weiter geht,das stimmt. bin jetzt voller hoffnung,das die medikamente gut anschlagen. was ich aber mal wissen wollte, wenn meine schwester jetzt schon einen schwerbeschädigtenausweis hat,was bedeutet das? ist das mit einem bestimmten stadium so,oder erhält das jeder mit der diagnose cml erstmal? ausserdem finde ich es schon merkwürdig,dass man da gleich wieder zur arbeit gehen kann,wenn gerade nicht mal ein jahr die diagnose her ist. ausserdem wollte ich wissen,ob es jetzt schon sinn macht,sich als schwester typisieren zu lassen,oder macht man da dem betroffenen nur angst. meine panik und die ohnmacht lassen meine gedanken überschlagen. gruss julie

Hallo Julie,

vor etwas mehr als einem Jahr, genau am 1. Weihnachtstag 2007, brach für uns die Welt zusammen. Mein Mann ist auch nur wegen starker Bauchschmerzen in die Klinik gefahren und dort diagnostizierte man sofort den Verdacht auf CML, der sich dann schnell bestätigte.

Auch ich hab dann sofort recherchiert und war fix und fertig, wollte meinen Mann damit aber nicht noch mehr "belasten", er hatte so schon genug Probleme mit der Aussage eines Arztes, daß er - wenn er nicht zum Arzt gegangen wäre - Weihnachten 2008 nicht mehr erlebt hätte. Es hat lang gedauert, ihn von diesen Gedanken zu befreien.

Er bekam anfangs auch Glivec verschrieben, hat das aber nicht vertragen und bekommt nun Sprycel und damit kommt er sehr gut zurecht. Er war zur Reha, die ihm auch sehr, sehr gut getan hat. Außerdem arbeitet er auch wieder in seinem Beruf, wo 11 Std. tägliche Arbeitszeit normal ist (er ist fest angestellter Taxifahrer in der Tagschicht). Früher hat er Überstunden gemacht, damit es uns finanziell etwas besser geht, da das Grundgehalt eines Taxifahrers sehr niedrig ist, aber das hab ich ihm erstens verboten (wir verbringen die Zeit lieber gemeinsam) und zweitens würde er das körperlich gar nicht mehr schaffen. Er ist im November 57 geworden.

Ansonsten ist mittlerweile bei uns wieder ein Stück Normalität eingekehrt und wir genießen das Leben, soweit es uns aufgrund der finanziellen Einbuße möglich ist.

Also Kopf hoch, auch mit CML geht das Leben weiter. Hier im Forum gibt es viele, die davon betroffen sind und die haben auch uns immer Mut zugesprochen und damit große Hilfe geleistet und dafür bedanke ich mich nochmals sehr, sehr gerne bei allen.

Bin in Gedanken bei Euch.
[addsig]

vielen dank für die schnellen antworten. meine schwester ist 48 jahre und war bis vor zehn tagen noch auf arbeit. jeden tag 12 stunden unterwegs. schon der arbeitsweg war eine autostunde hin und eine stunde rückfahrt,auf die "keine überstunde (bis 10h arbeitszeit)" hat der arbeitgeber garnix gesagt,auch nicht bezahlt,heutzutage eben normal,wenn du deinen arbeitsplatz behalten willst. somit war die gewichtsabnahme und das abendliche abgeschlagensein begründet. hätte sie sich nicht mit so einem hartnäckigen grippalen infekt angesteckt,wäre sie,glaube ich,überhaupt nicht zum doc gegangen. der arzt hat gesagt,dass sie da letzte mal 2005 da war und er würde gern mal das blutbild kontrollieren,-die entzündungswerte,weil sie so stark gehustet hat. auf eine art -gott sei dank-,denn wer weiß,wie lange das so weitergegangen wär. am gleichen tag kam der anruf vom labor beim arzt!!!
die thrombos machen mir angst,wegen der gefahr einer embolie. sind die sehr hoch? aber die ärzte würden doch sie nicht nach hause schicken,oder?wenn da eine akute gefahr warten würde? nun sitze ich tagelang schon am rechner und viele infos über cml machen einen richtig fertig,andere wiederum machen richtig hoffnung. da ich kein arzt bin ,weiß ich das alles nicht richtig einzutakten und mir geht es entsprechend schlecht. ausserdem habe ich in diesem jahr schon drei freunde/bekannte durch andere krebserkrankúngen verloren,davon zwei in meinem alter. es ist ein anderer krieg der hier tobt. gruss von julie

Hallo Gast,

Deine Gefühle sind verständlich, aber...

Deine meisten Sorgen werden wohl unbegründet sein, da die CML eine sehr gut behandelbare Leukämieform ist.
Viele Patienten in diesem Forum haben CML, teilweise schon seit mehr als 10 Jahren und Dank der mittlerweile zur Verfügung stehenden Medikamente, wie Glivec, Sprycel oder Tasigna führen die meisten ein absolut unbeschwertes Leben. Sie gehen ihrem Beruf nach und hoffen noch auf Ihre Rente.
Bei Glivec handelt es sich um eine "zielgerichtete"Form der Chemotherapie, die in den meisten Fällen ohne schwere Nebenwirkungen auskommt. Sie muss regelmäßig ihre Tabletten nehmen, dies kann problemlos zu Hause gemacht werden. Ein Krankenhausaufenthalt ist dafür nicht erforderlich. Anfangs wird sie öfter zur Blutuntersuchung zu Ihrem Hämatologen gehen müssen und auch die eine oder andere Knochenmarkpunktion über sich ergehen lassen, aber anschießend wird es wahrscheinlich nur eine monatliche Blutuntersuchung geben.

Man wird wohl erst die Phase der Krankheit bestimmen müssen, aber denk positiv.

Wie alt ist Deine Schwester?

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Gast, da darfst du ruhig weinen. Das ist alles wirklich schwer zu verstehen. Gerade war noch alles in Ordnung und plötzlich ... War bei mir auch so. Aber dann solltest du auch sehen, dass es Glivec und all die Nachfolgemedikamente gibt. Also kein Grund zu verzweifeln, auch wenn das alles zunächst kaum zu begreifen ist. Mit der Zeit wird es besser und dann kommt das normale, unbeschwerte Leben zurück ... Alles Gute, Bernd