von jan » 01.02.2009, 14:33
Liebe Julie,
ich denke, jeder hier kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen und hat die Verunsicherung und Angst als Patient oder Angehöriger selbst ähnlich erlebt.
Das Informieren im Internet hilft dabei nur zum Teil, da einem am Anfang auch sehr schwer fällt, die Aktualität und Aussagekraft von Internet-Seiten gegeneinander abzuwägen und beurteilen zu können. Bei den Internet-Quellen muss man gerade bei der CML darauf achten, wann und von wem die Inhalte verfaßt wurden. Die CML-Therapie hat sich in den letzten Jahren durch neue, gezielte Medikamente revolutionär verbessert, und insofern sind manche medizinische Fachartikel, die noch vor wenigen Jahren verfaßt wurden, heute hoffnungslos veraltet. Leider gibt es immer noch medizinische Fachseiten von Kliniken und Fachpublikationen, die noch auf dem alten Stand sind und die noch sehr viel Unsicherheit bzgl. der dauerhaften Wirksamkeit der Medikamente enthalten. Auch wird noch oft über den "unbehandelten" kritischen Verlauf der CML geschrieben, der medizinisch zwar richtig ist, aber bei regelmäßiger und sorgfältiger Einnahme der Medikation nicht die individuelle Realität wiederspiegelt.
Mit mittlerweile über neun Jahren klinischer Erfahrung mit der aktuellen Therapie Imatinib/Glivec, und rund 2-3 Jahren mit den noch neueren Zweitlinientherapien Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna, kann man heute einiges an dieser Unsicherheit ausschließen. Die Situation für CML-Patienten ist heute so, dass der Großteil sehr gut auf die Therapie anspricht und die CML dadurch ihr Schreckensgesicht verloren hat. Die Krankheit wird zunehmend zu einer chronischen Erkrankung, die bis ins hohe Alter zwar voraussichtlich da ist und behandelt werden muß, aber das Leben im Vergleich zu allen früheren Therapien wenig belastet, ähnlich vielleicht einer Diabetes. Viele CML-Patienten haben geringe Nebenwirkungen und gehen, wenn die erste "Achterbahn der Diagnose" erstmal überstanden ist, einem relativ normalen Arbeits- und Privatleben nach. So war es z.B. auch bei mir, nachdem meine CML im Jahr 2001 diagnostiziert wurde. Die Krebsdiagnose war natürlich eine massive mentale Belastung für mich und meine Angehörigen, aber das hat sich über die Zeit normalisiert, und ich habe in der Arbeit CML-bedingt nie gefehlt -- und wie einer meiner Vorredner sagte, ich sehe manches seitdem auch lockerer, und die CML hat vielleicht auch bewirkt, manche Dinge in meinem Privatleben zum Positiven zu ordnen.
Deine Schwester hat vermutlich auch Glück im Unglück, weil die CML durch den Arztbesuch relativ früh entdeckt wurde -- viele Patienten entdecken sie erst, wenn wirklich CML-bedingte Symptome auftreten und die Leukos weit jenseits der 100.000, oftmals sogar beim Dreifachen dessen, sind.
Wenn Du Dich informieren möchtest, können wir gerne helfen, die Infos zu sortieren. Du findest auch viele Erfahrungsberichte, andere CML-Patienten, und auch aktuelle Wissenschaftsinfos auf der Webseite.
Viele Grüße
Jan
Liebe Julie,
ich denke, jeder hier kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen und hat die Verunsicherung und Angst als Patient oder Angehöriger selbst ähnlich erlebt.
Das Informieren im Internet hilft dabei nur zum Teil, da einem am Anfang auch sehr schwer fällt, die Aktualität und Aussagekraft von Internet-Seiten gegeneinander abzuwägen und beurteilen zu können. Bei den Internet-Quellen muss man gerade bei der CML darauf achten, wann und von wem die Inhalte verfaßt wurden. Die CML-Therapie hat sich in den letzten Jahren durch neue, gezielte Medikamente revolutionär verbessert, und insofern sind manche medizinische Fachartikel, die noch vor wenigen Jahren verfaßt wurden, heute hoffnungslos veraltet. Leider gibt es immer noch medizinische Fachseiten von Kliniken und Fachpublikationen, die noch auf dem alten Stand sind und die noch sehr viel Unsicherheit bzgl. der dauerhaften Wirksamkeit der Medikamente enthalten. Auch wird noch oft über den "unbehandelten" kritischen Verlauf der CML geschrieben, der medizinisch zwar richtig ist, aber bei regelmäßiger und sorgfältiger Einnahme der Medikation nicht die individuelle Realität wiederspiegelt.
Mit mittlerweile über neun Jahren klinischer Erfahrung mit der aktuellen Therapie Imatinib/Glivec, und rund 2-3 Jahren mit den noch neueren Zweitlinientherapien Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna, kann man heute einiges an dieser Unsicherheit ausschließen. Die Situation für CML-Patienten ist heute so, dass der Großteil sehr gut auf die Therapie anspricht und die CML dadurch ihr Schreckensgesicht verloren hat. Die Krankheit wird zunehmend zu einer chronischen Erkrankung, die bis ins hohe Alter zwar voraussichtlich da ist und behandelt werden muß, aber das Leben im Vergleich zu allen früheren Therapien wenig belastet, ähnlich vielleicht einer Diabetes. Viele CML-Patienten haben geringe Nebenwirkungen und gehen, wenn die erste "Achterbahn der Diagnose" erstmal überstanden ist, einem relativ normalen Arbeits- und Privatleben nach. So war es z.B. auch bei mir, nachdem meine CML im Jahr 2001 diagnostiziert wurde. Die Krebsdiagnose war natürlich eine massive mentale Belastung für mich und meine Angehörigen, aber das hat sich über die Zeit normalisiert, und ich habe in der Arbeit CML-bedingt nie gefehlt -- und wie einer meiner Vorredner sagte, ich sehe manches seitdem auch lockerer, und die CML hat vielleicht auch bewirkt, manche Dinge in meinem Privatleben zum Positiven zu ordnen.
Deine Schwester hat vermutlich auch Glück im Unglück, weil die CML durch den Arztbesuch relativ früh entdeckt wurde -- viele Patienten entdecken sie erst, wenn wirklich CML-bedingte Symptome auftreten und die Leukos weit jenseits der 100.000, oftmals sogar beim Dreifachen dessen, sind.
Wenn Du Dich informieren möchtest, können wir gerne helfen, die Infos zu sortieren. Du findest auch viele Erfahrungsberichte, andere CML-Patienten, und auch aktuelle Wissenschaftsinfos auf der Webseite.
Viele Grüße
Jan
