Hallo Jochen,
ich glaube ganz fest daran, dass Du das packst und wünsche Dir und Deiner Familie Kraft und Optimismus.
Herzlichst, Marta
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Differentialblutbild Myelozyten...
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tapsangel
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Marc
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iris
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JochenF
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Hallo aus der Klinik,
erst mal vielen lieben Dank für eure guten Wünsche, Daumen drücken, etc., all dies kann ich gut gebrauchen und hilft irgendwie weiter.
Nachfolgend schreibe ich einen Kurzbericht der ersten 3 Tage meiner Zeit in der Klinik:
Am Dienstag sind wir nach Stau um ca 9:45 Uhr angekommen. Danach bis ca. 15:00 Uhr zusammen mit meiner lieben Frau von einer Untersuchung zur anderen gehetzt (Lungenfunktionstest, Messung Sauerstoffgehalt im Blut, Kernspinn Bauchraum, CT Schädel, EKG, Herzecho), dann auf Station gekommen in ein Einzelzimmer. Im Zimmer ist von der Aussenwelt wenig zu hören und fühlen, ich kann aber durch 2 große Fenster wenigstens das Klinikinnere (Platz zwischen den Klinikgebäuden) sehen.
Danach noch ausführliche Aufklärungen der einzelnen Maßnahmen bis hin zur gebetenen Unterschrift von mir zur Einwilligung einer Obduktion, wenns schief geht.
Gestern dann eine Knochenmarksstanze im Becken, das legen eines Zentralvenenkatheters am Hals und Röntgenbilder davon.
Seit gestern Abend hänge ich am "Ständer", erst Flüssigkeit und Blutverdünnung und heute dann ins eingemachte. Mittlerweile habe ich schon die zweite Chemoflasche durch.
Noch geht es mir soweit entsprechend gut. Ich hoffe, dass dies auch so bleibt und wünsche mir eine Entlassung aus der Klinik bis ca. Mitte März sowie dann die Entlassung aus der Reha spätestens Ende April. Mein Wille diesbezüglich ist da, jetzt pack ich kräftig mit an und dann schaun mer mal.
Zu unseren Kids nach Hause habe ich regelmäßig Kontakt über Internettelefonie incl. Webcam, das bringt sehr viel, beiderseitig. Sie dürfen ja leider nicht auf die Station. Wenn meine Werte am Samstag nicht extrem unten sind, darf ich sie vielleicht ausserhalb der Station empfangen. Meine Frau muss jetzt schon mit Schutzkittel zu Besuch kommen.
Viele Grüße an alle, alles Gute wünscht euch
Jochen
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erst mal vielen lieben Dank für eure guten Wünsche, Daumen drücken, etc., all dies kann ich gut gebrauchen und hilft irgendwie weiter.
Nachfolgend schreibe ich einen Kurzbericht der ersten 3 Tage meiner Zeit in der Klinik:
Am Dienstag sind wir nach Stau um ca 9:45 Uhr angekommen. Danach bis ca. 15:00 Uhr zusammen mit meiner lieben Frau von einer Untersuchung zur anderen gehetzt (Lungenfunktionstest, Messung Sauerstoffgehalt im Blut, Kernspinn Bauchraum, CT Schädel, EKG, Herzecho), dann auf Station gekommen in ein Einzelzimmer. Im Zimmer ist von der Aussenwelt wenig zu hören und fühlen, ich kann aber durch 2 große Fenster wenigstens das Klinikinnere (Platz zwischen den Klinikgebäuden) sehen.
Danach noch ausführliche Aufklärungen der einzelnen Maßnahmen bis hin zur gebetenen Unterschrift von mir zur Einwilligung einer Obduktion, wenns schief geht.
Gestern dann eine Knochenmarksstanze im Becken, das legen eines Zentralvenenkatheters am Hals und Röntgenbilder davon.
Seit gestern Abend hänge ich am "Ständer", erst Flüssigkeit und Blutverdünnung und heute dann ins eingemachte. Mittlerweile habe ich schon die zweite Chemoflasche durch.
Noch geht es mir soweit entsprechend gut. Ich hoffe, dass dies auch so bleibt und wünsche mir eine Entlassung aus der Klinik bis ca. Mitte März sowie dann die Entlassung aus der Reha spätestens Ende April. Mein Wille diesbezüglich ist da, jetzt pack ich kräftig mit an und dann schaun mer mal.
Zu unseren Kids nach Hause habe ich regelmäßig Kontakt über Internettelefonie incl. Webcam, das bringt sehr viel, beiderseitig. Sie dürfen ja leider nicht auf die Station. Wenn meine Werte am Samstag nicht extrem unten sind, darf ich sie vielleicht ausserhalb der Station empfangen. Meine Frau muss jetzt schon mit Schutzkittel zu Besuch kommen.
Viele Grüße an alle, alles Gute wünscht euch
Jochen
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jan
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frjos
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MariaR
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Lieber Jochen,
vielleicht laßt Du Deinen kleinen Sohn ein Bild malen, wie er Geburtstag feiert, damit Du es Dir auch vorstellen kannst. Mit 5 können sie noch nicht so doll malen, aber bei so einem Auftrag wird er sicher eine Idee haben!
Dir wünsch ich viel ERfolg, Die Transplantation wird an meinem Geburtstag sein und darum werde ich Dich auch nicht vergessen! Ich hoffe der Tag bringt Dir Glück und die folgenden Tage (Wochen, Monate) hast Du die Ausdauer und den Verstand, die notwendig sind! Fordere Deine behandelnden Ärzte, wenn Du Fragen hast, Ihr müßt da zusammenarbeiten. Schüchternheit ist nicht angebracht. Ein gutes Miteinander auch mit Deiner Familie,
Maria
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vielleicht laßt Du Deinen kleinen Sohn ein Bild malen, wie er Geburtstag feiert, damit Du es Dir auch vorstellen kannst. Mit 5 können sie noch nicht so doll malen, aber bei so einem Auftrag wird er sicher eine Idee haben!
Dir wünsch ich viel ERfolg, Die Transplantation wird an meinem Geburtstag sein und darum werde ich Dich auch nicht vergessen! Ich hoffe der Tag bringt Dir Glück und die folgenden Tage (Wochen, Monate) hast Du die Ausdauer und den Verstand, die notwendig sind! Fordere Deine behandelnden Ärzte, wenn Du Fragen hast, Ihr müßt da zusammenarbeiten. Schüchternheit ist nicht angebracht. Ein gutes Miteinander auch mit Deiner Familie,
Maria
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NL
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JochenF
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Hallo nochmal,
ich habe jetzt meinen Aufnahmetermin mitgeteilt bekommen.
Ich muss am 10.02.09 in die Klinik und die Transplantation ist für den 19.02.09 geplant.
Jetzt bin ich am Geburtstag unseres Sohnes nicht mehr da, mal sehen wie ich ihm das erkläre.
Nach Erhalt der Termine wird es jetzt ernst, meine Verfassung ist schlagartig nicht die Beste. Aber ich nutze noch die Zeit zu Hause und versuch nicht immer dran zu denken.
Soweit noch zur Ergänzung meines letzten Beitrages.
Grüße
Jochen
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ich habe jetzt meinen Aufnahmetermin mitgeteilt bekommen.
Ich muss am 10.02.09 in die Klinik und die Transplantation ist für den 19.02.09 geplant.
Jetzt bin ich am Geburtstag unseres Sohnes nicht mehr da, mal sehen wie ich ihm das erkläre.
Nach Erhalt der Termine wird es jetzt ernst, meine Verfassung ist schlagartig nicht die Beste. Aber ich nutze noch die Zeit zu Hause und versuch nicht immer dran zu denken.
Soweit noch zur Ergänzung meines letzten Beitrages.
Grüße
Jochen
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JochenF
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Hallo mal wieder von meiner Seite und vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte und Antworten auf meinen letzten Beitrag.
Nachfolgend schreibe ich wieder meine momentane Situation.
Ich warte immer noch auf meinen Aufnahmetermin in der Klinik. Nach einem zwischenzeitlichen Telefonat mit einem Professor der Klinik teilte mir dieser mit, dass es auch evtl. März werden könnte. Ich stelle mir öfter die Frage, was ist besser? Die Wartezeit oder sofort gehen. Naja im Februar wird unser kleinster 5 Jahre, er freut sich, wenn ich noch zu Hause bin.
Nach meinen heute erfahrenen Werten ist das Warten auch hoffe ich nicht nachteilig.
Mein Quotient BCR-ABL/ABL ist von 37% am 29.10.08 wieder auf 17% am 05.01.09 gefallen. Weiterhin lag am 29.10.08 auch kein Nachweis einer Punktmutation im ABL Gen vor.
Für mich ist es immer noch schwer nachzuvollziehen, dass ich in meiner jetzigen Verfassung (ich fühle mich eigentlich ganz gut, meine Werte werden auch nicht schlechter) den Weg der Transplantation gehen muss oder soll. Ich habe aber auf Grund der anderen Chromosomveränderungen, die sich wohl auch nicht zu 100% bessern, keine andere Wahl.
Ich denke jetzt halt auch in meinem Fall, egal wie, ich gehe den Weg und habe damit die Chance auf Heilung.
Soweit mal für heute, alles Gute an alle,
bei Neuigkeiten melde ich mich wieder,
Grüße von Jochen
[addsig]
Nachfolgend schreibe ich wieder meine momentane Situation.
Ich warte immer noch auf meinen Aufnahmetermin in der Klinik. Nach einem zwischenzeitlichen Telefonat mit einem Professor der Klinik teilte mir dieser mit, dass es auch evtl. März werden könnte. Ich stelle mir öfter die Frage, was ist besser? Die Wartezeit oder sofort gehen. Naja im Februar wird unser kleinster 5 Jahre, er freut sich, wenn ich noch zu Hause bin.
Nach meinen heute erfahrenen Werten ist das Warten auch hoffe ich nicht nachteilig.
Mein Quotient BCR-ABL/ABL ist von 37% am 29.10.08 wieder auf 17% am 05.01.09 gefallen. Weiterhin lag am 29.10.08 auch kein Nachweis einer Punktmutation im ABL Gen vor.
Für mich ist es immer noch schwer nachzuvollziehen, dass ich in meiner jetzigen Verfassung (ich fühle mich eigentlich ganz gut, meine Werte werden auch nicht schlechter) den Weg der Transplantation gehen muss oder soll. Ich habe aber auf Grund der anderen Chromosomveränderungen, die sich wohl auch nicht zu 100% bessern, keine andere Wahl.
Ich denke jetzt halt auch in meinem Fall, egal wie, ich gehe den Weg und habe damit die Chance auf Heilung.
Soweit mal für heute, alles Gute an alle,
bei Neuigkeiten melde ich mich wieder,
Grüße von Jochen
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fränk
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Hallo Jochen,
auch von mir beide Daumen für die bevorstehende Transplantation! Ich verfolge den Thread ja schon von Anfang an. Du hast wirklich schon viele Auf's und Ab's durchgemacht. Du hast Deine Stärke schon mehrfach bewiesen, immer wieder hast Du Dich dem Forum anvertraut und Deine Geschichte fortgeschrieben. Ich glaube, Deine Entscheidung ist richtig. Vertrau Deinem 99%-igen Zwilling und sehe es als Zeichen. Als Zeichen dafür, dass Du den richtigen Weg eingeschlagen hast! Dein neues Immunsystem wird das schaffen, wozu die Medikamente in Deinem Fall nicht fähig waren: Die Krankheit besiegen!
Alles Gute aus Bremen.
Und bitte melde Dich wieder hier.
[addsig]
auch von mir beide Daumen für die bevorstehende Transplantation! Ich verfolge den Thread ja schon von Anfang an. Du hast wirklich schon viele Auf's und Ab's durchgemacht. Du hast Deine Stärke schon mehrfach bewiesen, immer wieder hast Du Dich dem Forum anvertraut und Deine Geschichte fortgeschrieben. Ich glaube, Deine Entscheidung ist richtig. Vertrau Deinem 99%-igen Zwilling und sehe es als Zeichen. Als Zeichen dafür, dass Du den richtigen Weg eingeschlagen hast! Dein neues Immunsystem wird das schaffen, wozu die Medikamente in Deinem Fall nicht fähig waren: Die Krankheit besiegen!
Alles Gute aus Bremen.
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thwinter12
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jan
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Lieber Jochen,
Danke für Deine Nachricht. Ich habe die letzten Tage immer wieder daran gedacht, wie wohl Deine Gespräche gelaufen sind. Dein Weg steht nun wohl fest, und ich denke, dass der Weg richtig ist - alles andere wäre mit mehr Unsicherheit und Gefahr verbunden. So gehst Du stark und fit in guter Remission eine Transplantation und hast damit beste Chancen.
Mit Fludarabin haben verschiedene CLL-Patienten schon Erfahrungen gemacht, da es dort schon länger eingesetzt wird. Über die Forensuche und auch die Homepagesuche müßtest Du einige Infos finden - wenn auch nicht aus dem CML-Umfeld und daher vermutlich nur vom Nebenwirkungsprofil interessant.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - und wie Marc schrieb, meld Dich ab und zu, wenn Du möchtest. Das wäre schön.
Liebe Grüße
Jan
[addsig]
Danke für Deine Nachricht. Ich habe die letzten Tage immer wieder daran gedacht, wie wohl Deine Gespräche gelaufen sind. Dein Weg steht nun wohl fest, und ich denke, dass der Weg richtig ist - alles andere wäre mit mehr Unsicherheit und Gefahr verbunden. So gehst Du stark und fit in guter Remission eine Transplantation und hast damit beste Chancen.
Mit Fludarabin haben verschiedene CLL-Patienten schon Erfahrungen gemacht, da es dort schon länger eingesetzt wird. Über die Forensuche und auch die Homepagesuche müßtest Du einige Infos finden - wenn auch nicht aus dem CML-Umfeld und daher vermutlich nur vom Nebenwirkungsprofil interessant.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - und wie Marc schrieb, meld Dich ab und zu, wenn Du möchtest. Das wäre schön.
Liebe Grüße
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Marc
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Hallo Jochen,
dann werden wir Dir mal alle ganz feste die Daumen drücken.
Sicher wirst Du die Leukämie jetzt endgültig besiegen und zukünftig auf das
Schlucken der Tabletten verzichten können.
Schreibe doch bitte immermal ein paar Zeilen hier im Forum, damit wir wissen
das es Dir gut geht.
Verbringe jetzt erst mal die Feiertage im Kreise der Familie.
Gruss
Marc
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dann werden wir Dir mal alle ganz feste die Daumen drücken.
Sicher wirst Du die Leukämie jetzt endgültig besiegen und zukünftig auf das
Schlucken der Tabletten verzichten können.
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Verbringe jetzt erst mal die Feiertage im Kreise der Familie.
Gruss
Marc
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