hallo Otto,
Ihre/Deine Beiträge lese ich heute zum ersten mal. Auch ich habe APL seit 09/2007 und suche jetzt ebenfalls Betroffene. Da ich in der ersten Phase eine MRSA Infektion einhandelte wurde ich in "Einzelhaft" gehalten. So konnte ich während der vielen Wochen andere Patienten weder sehen noch sprechen auf der hämatologischen Station. Seit März bekomme ich Erhaltungstherapie (spanische Protokoll, also täglich Purinethol, wöchentlich MTX und alle drei Monate Vesanoid + Cotrim forte und Aciclovir). Ich bin glücklicherweise in kompletter remission und werde Anfang Januar eine Kur antreten. Otto, Sie/Du hattest auch eine Kur angedeutet. Wie und wo war die? Bitte um Wortmeldungen auch von anderen M3-Zeitgenossen. Neugierig die sinivuokko

Hallo Jacqueline,
magst du dich nicht hier Anmelden?
Dann könnten wir privater plaudern.

Oder eventuell bei ww.Lil.lu
Dies ist ein geschlossenes Forum, wo ich auch sehr viel bin.

Zu letzt haben meine Leukozyten sich sehr schnell erholt. Ich war immer kurzfristig unter 4000 bei der Erhaltungstherapie.
Seit einigen Monaten sind wir über die 6000 Marke. Wobei ich keinen großen Unterschied merke.

Ich nähme Täglich VitaminC plus Zink um meine Abewehr gegen Schnupfen etc zu stärken.
Sonst versuche ich über die Ernährung bzw. den Sport und "viel an der frischen Luft"
das Immunsystem zu stärken.

Gruß
Gladys

[addsig]

Liebe Gladys!

Vielen lieben Dank für Deine ausführlichen Informationen. Du hast mir sehr damit geholfen!!!
Ich bin 40 Jahre alt. Ich trinke wie Du auch keinen Tropfen Alkohol während der Erhaltungstherapie und bin auch Nichtraucher. Ich trinke wahrscheinlich ein bißchen zu wenig: 1,5 bis max. 2 l pro Tag. Werde versuchen, etwas mehr zu trinken, um meine Organe etwas mehr zu schonen. Ich lebe auch sehr gesund mit Obst und Gemüse und etwas Sport, sofern es mein jetziger extrem ERMÜDETER Zustand überhaupt zuläßt. In ca. 2 Wochen werde ich wissen, wie es um den Zustand meiner Organe steht und wenn alles (hoffentlich) okay ist, werde ich versuchen, weiterhin durchzuhalten.
Wie alt bist Du, wenn ich Dich das fragen darf? Nimmst Du jetzt noch etwas ein, wie z.B. Vitamin C und E, Selen und Zink, um Dein Immunsystem zu stärken? Wie lange hat es bei Dir nach der Erhaltungstherapie gedauert, bis Dein Blutbild wieder im Normalbereich war? Ich habe etwas Angst davor, daß meine Leukozyten ewig brauchen werden, um in den Normalbereich von mindestens 4.000 zu kommen, ich hatte auch schon während der Chemotherapien damit große Probleme und bekam für gewöhnlich ca. 30 Neubogenspritzen pro Chemotherapie. Das andere Blutbild wie das rote und die Thrombozyten haben sich immer relativ rasch erholt und ich war nach jeder Chemotherapie für ca. 18-20 Tage bei den neutrophilen Granolozyten im Null- oder nicht meßbarem Zustand.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende!
Alles Liebe
Jacqueline

Liebe Jacqueline,

meine Leberwerte waren nicht in Ordnung, HB und noch ein paar andere körperliche Merkmale,
daher wurde das Purinethol abgesetzt.

Ich war nur beim Schulmediziner. Ich hatte in der Onkologischen Ambulanz 4 mal im Jahr einen Termin mit Knochenmarkstanze, zusätzlich war ich alle 14 Tage bei meinen Hausarzt zur Blutkontrolle. In der Ambulanz wurde regelmäßige weitere Untersuchungen gemacht, wenn es körperliche Beschwerden gab und das Blutbild nicht in Ordnung war.
Die Kommunikation zwischen Hausarzt und Ambulanz war/ ist sehr gut.

Jetzt befinde ich mich in der Zeit mit regelmäßigen Nachuntersuchungen. Vor kurzem war ich zum Herzultraschall, da dies immer nur vor einer Chemo gemacht wurde.

Durch das Methotrexat war ich an dem Tag kraftloser, daher habe an dem Einnahmetag kein Sport gemacht. Aber der Körper hatte sich an das Medikament schnell gewöhnt, so dass ich bald
keinen Unterschied merkte zwischen Tage mit und ohne Methotrexat.

Beim Atra war es nicht so einfach, da die 3 Monate Pause den Körper keine Zeit ließen, sich
einzugewöhnen, was wohl auch ein unerwünschter Effekt gewesen wäre.

Wie ich schon geschrieben habe, ging es mir ab den 6. Einnahmetag besser.
Müdigkeit, Konzentrationslosigkeit, Schlappheit, Übelkeit das war es wieso ich zu Hause blieb am Anfang der Erhaltungstherapie.

Die Ärzte sind soweit zufrieden. Bleibende Schäden haben sie bis jetzt nicht feststellen können.
Wenn du Jung bist, ist die Erholungsmöglichkeit und Regeneration viel besser, auch für Leber, Niere etc.
Um die inneren Organe während der Therapie und auch dazwischen zu schützen, verzichtete ich auf Alkohol, trank Unmengen an Saftschorle, Wasser und Tee. Das Spült Schadstoffe raus und auch Reste von Medikamenten.
Mein Bedarf an Obst hat sich sehr gesteigert.

Das ich Nichtraucher bin, ist nur zu verständlich.

Breche die Erhaltungstherapie wenn möglich nicht ab. Sie verdreifacht deine Chancen keinen Rückfall zu bekommen.




Zitat:
________________________________________
Konntest Du während der Erhaltungstherapie wirklich dauernd vollbeschäftigt arbeiten?
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Die ersten 5 Tage war ich zu Hause. Mein Starttag lag meisten auf einem Freitag, so dass ich 2 Wochenende hatte.

Alles Gute
Gruß
Gladys

Hi Gladys!
Vielen lieben Dank für Deine Infos. Konntest Du während der Erhaltungstherapie wirklich dauernd vollbeschäftigt arbeiten? Welche Nebenwirkungen hattest Du während der Erhaltungstherapie? Hast Du alles ohne irgendwelche nachhaltige Organprobleme überstanden? Ich habe in 1,5 Monaten mein 1. Jahr Erhaltungstherapie geschafft, allerdings habe ich laut einer Elektroakupunkturaustestung nach VOL eventuell Probleme mit der Galle, Leber und Niere. Deshalb werde ich diese 3 Organe schulmedizinisch vor Beginn des 2. Jahres Erhaltungstherapie nochmals genau abchecken lassen. Ich habe Angst davor, daß ich mir einen Organdauerschaden zufügen könnte, wenn ich noch wirklich ein ganzes 2. Jahr Erhaltungstherapie durchhalten sollte. Danach werde ich meine Entscheidung bezüglich eines weiteren Jahres Erhaltungstherapie treffen. Ist es Dir im 1. oder 2. Jahr der Erhaltungstherapie schlechter gegangen oder war es immer ziemlich gleichbleibend?
Ich bin richtig stolz auf Dich, daß Du diese extrem lange harte Zeit so tapfer und gut überstanden hast, obwohl ich Dich nicht persönlich kenne.
Dir auch weiterhin alles Gute
Jacqueline

Hallo Unbekanter/ Unbekante,
ich vertrug das Purinethol auch nicht und es wurde abgesetzt.
Die Erhaltungstherapie habe ich 2 Jahre gemacht.
Ich habe parallel eine Wiedereingliederung (über 4 Monate) begonnen und arbeitete 12 Monate nach der Diagnose wieder voll. Während der 15 Tage Erhaltungstherapie war ich die ersten 5 Tage zu Hause, da die Nebenwirkungen mich Untauglich für die normale Arbeit machten.
Mein Arbeitgeber hat die 2 Jahre Erhaltungstherapie super mit gespielt.
Alles liegt jetzt 3 Jahre zurück.

Alles Gute
Gruß
Gladys
[addsig]

Ich bin auch an der AML-M3 Promylozytenleukämie (t15,17) 2007 erkrankt. Nach den 4 Chemozyklen nach dem AIDA-Modell mache ich seit Mitte November 2007 die Erhaltungstherapie. Ich nehme METHOTREXAT 1x wöchentlich und mache alle 3 Monate für 15 Tage eine Stoßtherapie mit VESANOID (5 Tabletten/Tag). Das PURI-NETHOL, das man täglich nehmen sollte, nahm ich nur am Beginn für ca. 10 Tage. Da es mir äußerst schlecht ging
(extreme Benommenheit, heftige Schwindelanfälle, Müdigkeit und Schmerzen im rechten Unterbauch-Leber) setzte ich dieses Medikament ab. Mein Arzt riet mir zwar, es nochmals zu versuchen, aber ich lehnte ab und bis dato (fast ein Jahr später) habe ich es auch nur mit den
2 Medikamenten Methotrexat und Vesanoid ganz gut ohne Rückfall geschafft. Mein Blutbild ist auch mit diesen beiden Medikamenten dort, wo es sein soll (die neutr.Gr. bewegen sich zwischen 1 und 2) und damit ist mein Arzt zufrieden. Natürlich kämpfe ich auch mit Nebenwirkungen (immer wieder mit starker Müdigkeit, manchmal etwas Übelkeit und Schwindel, Rückenschmerzen, starkes Austrocknen meiner Haut, Augen, Hals und Mund), aber es ist erträglich. Ich hoffe, daß ich vielleicht doch schon nach 1,5 Jahren mit dieser Erhaltungstherapie aufhören kann, um meinen Beruf wieder zu 100% ausüben zu können.
Es war und ist zwar alles ein EXTREM lang andauernder Weg und auch Kampf, aber ich glaube, wir alle, mit der Diagnose AML-M3 haben nach dem Chemozyklus und der erfolgten Erhaltungstherapie die besten Chancen keinen Rückfall mehr zu bekommen. Deshalb wünsche ich Euch viel, viel Mut und Kraft und Durchhaltevermögen. Ich fühle mit Euch!!!

Danke Gladys - auch für den Tipp! Alles Gute. Ja einmal gehts ganz gut und dann hat mann wieder einen miesen Tag. Heute war die Hitze etwas zuviel!! Alles Gute! An Alle!
[addsig]

Hallo Otto,
meine Diagnose war 2005. Seit Sommer 2006 arbeite ich wieder.

Heute ist nicht gerade ein guter Tag. Ich bin totall k.o.

Gruß
Gladys

Das gefühl hab ich auch ständig....
ich bin 20 jhare alt und musste auch von einem tag auf den andern in die klinik es ging gleich los mit chemo und ich wusst garnich was jetzt so schnell auf mich zukommt.....

Hey Steffi, ja und von wegen seelisch. Momentan bin ich einfach sehr glücklich, dass ich noch da bin, weil es war anscheinend relativ knapp bei mir, die mußten schnell handeln. Und zwischendurch waren sie auch nicht zufrieden, weil die zweite Chemo nicht gut angeschlagen ist. Natürlcih muss ich jetzt erst verarbeiten, was los war - und oft bin ich schon noch sehr geschockt, bzw. habe Angst, dass die bösen Zellen wiederkommen.
[addsig]

hallo Steffi! Habe die Chemos halbwegs gut weggesteckt, nur die zweite (HAM) die war irgendwie echt der Hammer. Die Leukos sind auf 200 runter und ich war total platt. Hab ne Zeit lang meinen Geschmackssinn verloren und ziemliche Probleme mit dem Magen bis jetzt. Da nehme ich jetzt auch was. Ansonsten halt schlechtes Körpergefühl, wie wenn ein Ölfilm auf der Haut ist, obwohl sie total trocken ist. Mir tränen auch dauernd die Augen. Und ich muss alles langsam machen, sonst wirds mir schwindlig. Aber jetzt, so drei Wochen nach der Chemo habe ich mich schon ganz gut erholt. Ich muss nicht mehr gar so schnaufen, hab kein Herzrasen mehr und kann daheim schon ein bisschen mithelfen. Heute war ich sogar alleine einkaufen und habe einen längeren Spaziergang gemacht. Wow! Habe jetzt natürlcih Angst, dass nach der ersten ERhaltungschemo wieder alles zunichte ist.
Ich bin 41 Jahre alt und Körperlich eher kräftig, das ist mir laut Ärzte auch zu Gute gekommen. Habe aber auch über 10 Kilo abgenommen in der Chemo.
Schön, dass es Dir soweit ganz gut geht, Steffi. Alles Gute weiterhin und Kopfweh habe ich auch, gerade Hitze packe ich momentan nicht gut.
Otto
[addsig]

Hallo Otto,
Ich habe auch AML M3. Ich bin letztes jahr daran erkrankt und habe bis jetzt alles sehr gut überstanden.
Ich vertrage die tabletten der erhaltungstherapie leider nicht ganz so gut, habe mehrere tage migräne sowie übelkeit und nieren schmerzen, das aber so nach 3-4 tagen nachlässt.
Ich muss dazu sagen das i eine etwas zierliche person bin und die etwas stärker auf meinen körper wirken.
Wie kommen sie seelisch damit klar wenn ich fragen darf???
Und wie alt sind sie?

Liebe Grüße Steffi

Hallo Otto,
Ich habe auch AML M3. Ich bin letztes jahr daran erkrankt und habe bis jetzt alles sehr gut überstanden.
Ich vertrage die tabletten der erhaltungstherapie leider nicht ganz so gut, habe mehrere tage migräne sowie übelkeit und nieren schmerzen, das aber so nach 3-4 tagen nachlässt.
Ich muss dazu sagen das i eine etwas zierliche person bin und die etwas stärker auf meinen körper wirken.
Wie kommen sie seelisch damit klar wenn ich fragen darf???
Und wie alt sind sie?

Liebe Grüße Steffi

Hallo! Ich habe eine Akute Promyelozytenleukämie (APL) und bin jetzt nach drei langen Chemos ganz gut auf Kurs. Da ich jetzt vor der langen Erhaltungstherapie stehe und auch eine Kur machen werde, würde ich mich gerne austauschen mit Leidensgenossen/Leidensgenossinnen. Bin jetzt zum ersten Mal für zwei Wochen daheim, glücklich aber körperlich total im Eimer. Wie habt Ihr die Erhaltungstherapie vertragen?
Grüße und Alles Gute, Otto
[addsig]