Hallo Yvonne,

was für ein Sonnenschein Euch da geschenkt wurde, brauche ich ja nicht zu erwähnen. Genießt jede Sekunde mit ihm, denn - leider - werden die Kinder viel zu schnell groß. Freue mich mit Euch, daß alles so reibungslos verlaufen ist und wünsche Euch, wie allen jungen Eltern, daß Ihr alle gesund bleibt.
[addsig]

Liebe Marta,

danke, uns allen geht es gut! Jonah ist mittlerweile 3 Monate alt und entwickelt sich prächtig! Anbei mal ein aktuelles Foto:

http://www.bilder-space.de/show.php?fil ... wf3nKJ.jpg

Glivec habe ich während der gesamten Schwangerschaft durchgenommen. Ich habe mich nicht wirklich getraut, es abzusetzen. Meine Werte sind nachwievor im grünen Bereich!

Liebe Grüße,
Yvonne
[addsig]

Hallo Yvonne,

ich hoffe, Dir und Deinem kleinen Sohn geht es gut. Gerade habe ich das neue Nachrichtenthema über die 24jährige japanische CML-Patientin gelesen, die - mit Glivec-Unterbrechung - erfolgreich eine Schwangerschaft hinter sich gebracht hat und inzwischen nach Wiederaufnahme der Glivec-Therapie auch wieder eine molekulargenetische Remission erreicht hat. Mich würde sehr interessieren, wie das bei Dir gelaufen ist. Sicherlich ist Dein "Fall" genauso interessant wie der einer Japanerin und uns so viel näher.

Dir und Deiner kleinen Familie weiterhin die besten Wünsche.

Herzlichst, Marta
[addsig]

Liebe Yvonne

Ich kann kaum ausdrücken, wie erleichtert ich bin. Ich wünsche Eurem Jonah Valentin das Beste, und Euch stolzen Eltern herzlichsten Glückwunsch!

Seid virtuell gedrückt
Jan

P.S: Sprecht doch bitte Euren CML-Arzt mal an, ob Eure Daten auch in die Glivec-Schwangerschaftsdatenbank aufgenommen wurden, bzw ob er sich drum kümmern möchte. Dort werden die Schwangerschaftsverläufe von allen Frauen, die unter Glivec schwanger wurden, anonymisiert erfaßt. Die dort erhobenen Daten sind sehr sehr wichtig für Patientinnen, die in Zukunft vor ähnlichen Entscheidungen stehen wie Ihr vor 8 Monaten, und es wäre toll, wenn Euer Arzt dort diesen guten Ausgang melden würde. Adresse:http://tkipregnancyregistry.com/

Hallo Yvonne,

ich glaube ich spreche für alle hier, wenn wir Dir zu diesem Wunder gratulieren und
Euch alles GUTE für die Zukunft wünschen.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo!

Ich wollte Euch miteilen, dass mein Sohn Jonah Valentin am 09.01.09 per Kaiserschnitt zur Welt gekommen ist! Er ist 51 cm groß, 3260 g schwer und KERNGESUND! Seit Donnerstag sind wir zuhause und gewöhnen uns langsam ein.

Ich bin so wahnsinnig froh, mich für ihn entschieden zu haben!!!

LG
Yvonne
[addsig]

Hallo Rike,

ich finde es ehrlichgesagt erstaunlich, dass Dir Deine Ärztin den Rat gab, das Medikament "ohne Bedenken" abzusetzen. Dies widerspricht allen bisherigen Veröffentlichungen und gerade unter der Maßgabe, dass man bei einer Schwangerschaft ja auch nicht einfach wieder anfangen kann, finde ich das überraschend - vor allem auch, dann nur jedes Quartal eine Überprüfung zu machen. Ist Deine Ärztin eine CML-Spezialistin? Und wie lange warst Du bereits in molekularer Vollremission?

Da ich ja gerade auf der ASH-Jahrestagung bin, auf der die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung vorgestellt werden, habe ich mich mit dem Thema gerade ganz gut beschäftigt. Bisherige Erfahrungen aus Einzelfallberichten war ja, dass die meisten, die Glivec ersatzlos gestrichen haben, einen langsamen Rezidiv erlitten - manche aber nicht. Daher hat man das Thema nun in klinischen Studien strukturiert untersucht und berichtet jetzt auf der Konferenz erstmalig über die ersten Daten.

Es gibt eine "STOP Imatinib" (STIM) Studie in Frankreich, bei der 50 Patienten, nachdem sie mindestens 2 Jahre eine komplett negative PCR hatten und von denen 25 auch mit Interferon vorbehandelt waren, Imatinib abgesetzt haben. 34 Patienten haben bereits über 6 Monate abgesetzt, so dass nur über diese berichtet werden kann. 18 der 34 erlitten binnen 6 Monaten einen Rückfall, die anderen sind weiter in Vollremission. Ein zusätzlicher erlitt einen Rückfall nach mehr als 6 Monaten. Von den 15, die keinen Rückfall erlitten, waren 10 mit Interferon und Imatinib vorbehandelt und 5 nur mit Imatinib.

Nach der Studie erleiden also etwa die Hälfte bei Stopp von Imatinib einen Rückfall, wobei die Wahrscheinlichkeit höher für die war, die vorher kein Interferon hatten - zumindest lassen das sehr frühe, vorläufige Daten vermuten.

Eine andere Stopp-Studie aus Australien untersuchte Ähnliches im Rahmen einer Studie. Bisher sind 13 Imatinib-Patienten mit Interferon-Vorbehandlung in der Studie (d.h. haben Imatinib gestoppt), und 10 der 13 sind bisher nach 6 Monaten ohne Rückfall, 7 der 10 sogar seit über 12 Monaten. Die 3 Rückfälle sind innerhalb der ersten 6 Monate aufgetreten. Zusätzlich sind 5 Patienten nach Imatinib-Stopp ohne Interferon-Vorbehandlung in der Studie, und 2 dieser 5 zeigten binnen 7 Monaten einen Rückfall. Alle mit Rückfall konnten mit Imatinib-Einnahme wieder in Remission gelangen.

Die Studienärzte schließen, dass ein Absetzen nach längeranhaltender molekularer Vollremission unter engmaschiger Kontrolle innerhalb einer klinischen Studie möglich sein kann, da auch die Wiederaufnahme der Therapie bei den Rückfällen Wirkung zeigte. Sie warnen aber vor dem Absetzen außerhalb der für Studien üblichen engmaschigen Kontrolle. Es sei auch noch zu früh, eine Rolle von Interferon-Vorbehandlung auf den Ausgang dieser Untersuchung abzuschätzen.

Ich selbst möchte als Interpretation hinzufügen, dass ich ein ersatzloses Absetzen für riskant halte, denn ein Rückfallrisiko von "Ein Drittel" bis "Fifty-Fifty" halte ich für hoch. Ich würde das Risiko nur z.B. bei unerträglichen Nebenwirkungen eingehen. Zusätzlich sollte das m.E. nur unter sehr engmaschiger Beobachtung erfolgen, damit man schnell wieder mit der Therapie beginnen kann, wenn die Werte steigen. Gefährlich kann dann aber sein, wenn man das wegen einer Schwangerschaft bis zu 9 Monate lang nicht kann. Ich würde auf jeden Fall andenken, ob nicht erst der Beginn mit niedrigdosiertem Interferon eine Idee wäre, dann Imatinib absetzen und schaun, ob alles über ein paar Monate stabil bleibt, und dann unter Fortführung von Interferon die Schwangerschaft angehen. Interferon als Erhaltungstherapie ist meines Wissens nach wohl während Schwangerschaften vertretbar, wurde gesagt (unbedingt mit dem Arzt sprechen, ich bin keiner!).

Ich werde obige Artikel noch die nächsten Tage als Übersetzung auf die Webseite stellen - bin gerade aber noch auf der Konferenz...

Viele Grüße
Jan

Hallo Rike,

mittlerweile bin ich im 9. Monat angelangt und meinem Sohnemann geht es gut! Ich habe jetzt noch etwa 4-5 Wochen vor mir, dann wird er per Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Organmäßig sieht es bei ihm alles super aus - MIT Glivec. Er ist jetzt (34.SSW) 42 cm groß und ca. 2300 g schwer. Die Versorgung linksseitig ist zwar nicht mehr ganz so toll, wird aber im Auge behalten, von daher mach ich mir keine großen Sorgen.

Zum Absetzen von Glivec - ich habe am Anfang der Schwangerschaft auch dran gedacht, natürlich. Allerdings bin ich froh, es nicht getan zu haben. Meine Werte waren mit Glivec super, aber ich hätte es mir glaub ich nie verziehen, wenn während der Schwangerschaft oder hinterher irgendwas mit mir passiert wäre, die Medikamente nicht mehr so angeschlagen hätten wie vorher. Das Risiko wollte ich einfach nicht eingehen. Was würde dann aus meinen Kindern werden...?!

Ich werde weiter berichten...

LG
Yvonne
[addsig]

Huch! Ich hatte deinen letzten Post nicht gelesen!

DA FREU ICH MICH, das alles so gut läuft und wünsche weiterhin alles Gute!

Rike

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>

Option 1 halte ich für sehr riskant - fast alle Patienten, die ein Komplettabsetzen der CML-Therapie vorgenommen haben, erlitten in wenigen Monaten einen Rezidiv. Ob ein Neustart mit Glivec dann 6-8 Monate später noch so gut funktioniert wie anfangs, ist offen.

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Kannst du mir vielleicht die Quelle dieser Aussage nennen?
Es interessiert mich sehr, da ich Glivec komplett abgesetzt habe, um (mit 25) relativ bedenkenlos schwanger werden zu können...
Meine Werte sind sehr gut und laut meiner Ärztin konnte ich das Medikament ohne Bedenken absetzen. Sie hat mir gut zugesprochen...aber wenn ich sowas jetzt lese bekomme ich natürlich ein wenig Muffensausen. Vorallem weil mein nächster Termin erst im Januar ist, was mir in dieser Situation schon etwas lang vorkommt. Der letzte Termin war Ende September...

Und nochmal für dich, liebe Yvonne: Ich fühle mit dir! Ich kann dir eine Entscheidung nicht abnehmen, aber ich denke und hoffe das du eine für dich vertretbare findest. Wo liegen denn deine Werte? Wäre es für dich nicht möglich das Glivec abzusetzen? Du hast nicht wirklich geschrieben, wie dein Allgemeinzustand ist, wie es um deine Erkrankung und dich steht?
Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft!!!

Viele Grüße

Rike

Liebe Yvonne

herzlichen Dank für Deinen neuen Bericht. Es freut mich riesig, dass alles gut zu laufen scheint. Ich wünsche von Herzen, dass alles so weitergeht.

Viele Grüße
Jan

Hallo,

heute möchte ich mich mal wieder melden und über den aktuellen Stand berichten!

Mittlerweile bin ich in der 24. Woche schwanger und mir geht es sehr gut. Ich habe diverse Ultraschalluntersuchungen und auch eine Fruchtwasseruntersuchung hinter mir. Meinem Sohn geht es prächtig in meinem Bauch! Es ist wirklich alles unauffällig und alles läuft, wie es laufen soll. Keine Fehlentwicklungen, Missbildungen, rein gar nichts. Er ist jetzt etwa 28 cm groß und ca. 500 g schwer.
Glivec nehme ich nachwievor weiter ein. Omeprazol und meine Antidepressiva habe ich allerdings vor einer ganzen Weile abgesetzt. Manchmal ist es ohne die Antidepressiva nicht so einfach und ich denke, wie soll das bis Januar weitergehen?! Aber mein Zwerg schafft es immer wieder, mich aus diesem kleinen Tief herauszuholen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Mein Sohn wird in der 38. Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt, da ich ja auch schon zwei Kaiserschnitte hatte und weil man kein Risiko eingehen möchte, dass unter Wehen irgendwas passiert.

Große Untersuchungen werden jetzt nicht mehr anstehen, nur die regelmäßigen Kontrollen durch meine Ärzte und öfters eine Doppler-Untersuchung, um die Versorgung des Kindes zu beobachten.

Ich bin sehr guter Dinge, dass alles so ausgeht, wie wir es uns erhoffen!

Liebe Grüße sendet Euch

Yvonne
[addsig]

Liebe Yvonne,
das ist ja wunderbar! Ich freue mich mit dir! Hoffentlich geht alles weiter so gut! Du hast das absolut verdient, denn du hast eine mutige Entscheidung getroffen! Alles muss gut werden!
[addsig]

Hallo Yvonne,

dann wollen wir Dir mal alle weiterhin die Daumen drücken!!

Melde Dich mal nach der 21. Woche, wir freuen uns mit Dir.


Gruss

marc
[addsig]

Hallo,

ich wollte mich nun endlich mal wieder hier melden, um das Neuste zu berichten.

Gestern hatte ich meinen Termin bei Praenatal in Düsseldorf zum Ersttrimester-Screening. Ich war das reinste Nervenbündel. Die Ärztin war sehr nett und hat lange Ultraschall gemacht. Der erste dauerte ca. 30 Minuten. Ich habe einen richtigen Zappelphilipp im Bauch. Es war immer mal wieder unmöglich ihn einzufangen. Was ich durch den frühen Organ-Ultraschall nun schon weiß, ist, dass die Nieren arbeiten und der Schluckreflex funktioniert. Beide Herzkammern arbeiten und vor allem, das Gehirn ist vorhanden! Man konnte deutlich die Unterteilung beider Gehirnhälften beim Schall von oben sehen. Mein Onkologe hatte mir ja mitgeteilt, dass im schlimmsten Fall ein Baby ohne Gehirn zur Welt kommen könnte. Das hat mich wahnsinnig gemacht!
Hinter der Plazenta befindet sich noch ein Hämatom, da ich ja schon desöfteren starke Blutungen hatte. Aber das wird hoffentlich bald abheilen. Die Nackenfalte sieht ebenfalls gut aus.
Sie hat einige Messungen durchgeführt, die mit einer 20minütigen Unterbrechung wegen Zappelns, auch seht gut ausgefallen sind. Nach dem jetzigen Stand sieht die Entwicklung des Babys sehr gut aus!
Ich werde jetzt weiter von meinem Frauenarzt kontrolliert und in der 21. Woche fahre ich wieder nach Düsseldorf zum großen Organ-Ultraschall.

LG und einen sonnigen Tag wünscht eine ziemlich, für den Moment, beruhigte

Yvonne
[addsig]