Hallo Iris!
Wenn Du schon nach 6 Monaten eine MMR erreicht hast, solltest Du mit Deinem Arzt darüber sprechen, die Dosis von 800mg auf 400mg zu reduzieren. Das ist die Standarddosis. Dann verringern sich Deine NW voraussichtlich erheblich und Deine Lebensqualität steigt wieder.
Gruß Fränk
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Nebenwirkungen
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menestrel
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Moin liebe Iris,
warum so garstig? Es war eine einfache Frage, warum eine so glückliche Patientin schon mit 46 in Rente gehen will; niemand hat - so ich das lese - etwas anderes "unglaubliches" unterstellen wollen!
Du mußt natürlich nicht die Frage beantworten, schließlich geht das niemanden etwas an, was man privat macht.
Es freut mich für Dich, daß Du nicht auf Arbeit angewiesen bist, auch so und schön Deinen Alltag ausfüllen kannst und "viel Spaß" haben willst. Aber hier schreiben ja auch Männer, die auf ihre Arbeitsfähigkeit angewiesen sind, um ihre Familien zu ernähren. Für diese ist es immer ein schlimmer Einschnitt im Leben, immer mit der Gefahr, arbeitslos zu werden, nicht mehr ausreichend verdienen zu können.
Schon mal daran gedacht? Ich freue mich immer, wenn andere Mitpatienten berichten, nett und freundlich schreiben, auch Anteil an fremden Schicksalen nehmen. So etwas nennt man auch "Mitmenschlickeit", für das man doch dankbar sein sollte!
Liebe Iris, ich bin sicher, Du siehst das genauso und wirst wieder eine liebe Teilnehmerin im Forum!
Herzlichen Gruß und weiter alles Gute für Dich
menestrel
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warum so garstig? Es war eine einfache Frage, warum eine so glückliche Patientin schon mit 46 in Rente gehen will; niemand hat - so ich das lese - etwas anderes "unglaubliches" unterstellen wollen!
Du mußt natürlich nicht die Frage beantworten, schließlich geht das niemanden etwas an, was man privat macht.
Es freut mich für Dich, daß Du nicht auf Arbeit angewiesen bist, auch so und schön Deinen Alltag ausfüllen kannst und "viel Spaß" haben willst. Aber hier schreiben ja auch Männer, die auf ihre Arbeitsfähigkeit angewiesen sind, um ihre Familien zu ernähren. Für diese ist es immer ein schlimmer Einschnitt im Leben, immer mit der Gefahr, arbeitslos zu werden, nicht mehr ausreichend verdienen zu können.
Schon mal daran gedacht? Ich freue mich immer, wenn andere Mitpatienten berichten, nett und freundlich schreiben, auch Anteil an fremden Schicksalen nehmen. So etwas nennt man auch "Mitmenschlickeit", für das man doch dankbar sein sollte!
Liebe Iris, ich bin sicher, Du siehst das genauso und wirst wieder eine liebe Teilnehmerin im Forum!
Herzlichen Gruß und weiter alles Gute für Dich
menestrel
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unknown
Eigentlich wollt ich wissen ,warum es Dir so schlecht geht und Du in Rente willst. Wir haben doch alle unsere nebenwirkungen. Das ist jetzt kein Vorwurf sondern die Frage : Warum geht es Dir so schlecht, trotz vollständiger Remission?
Und du bist die erste von der ich höre ich Frührente zu gehen.
gruss steph (so der name)
Und du bist die erste von der ich höre ich Frührente zu gehen.
gruss steph (so der name)
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iris
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Hallo,
was sind denn daß für Vorwürfe???Wäre es nicht erst einmal angebracht zufragen warum ich das vorhabe statt mich als" Schmarotzer" zubeschimpfen!!!!
Es ist unglaublich aus den eigenen Reihen!!!
Schön für Euch wenn Glivec Euch die Möglichkeit zum Arbeiten läßt ich habe leider nicht soviel Glück!!
Mein Vorteil ist das ich mein Leben auch so ausgefüllt gestallten kann und sehrwohl viel Spaß habe ,
schade wenn Ihr Eure Bestätigung nur an Eurem Arbeitsplatz erhält.
Nur als Info,ich habe seit meinem 14Lebensjahr ohne Unterbrechung ganztags gearbeitet ,und laß mich hier nicht anmachen!!!
Iris
PS:Wie wärs mit anmelden,dann könnte ich Euch wenigstens beim Namen nennen!!!
was sind denn daß für Vorwürfe???Wäre es nicht erst einmal angebracht zufragen warum ich das vorhabe statt mich als" Schmarotzer" zubeschimpfen!!!!
Es ist unglaublich aus den eigenen Reihen!!!
Schön für Euch wenn Glivec Euch die Möglichkeit zum Arbeiten läßt ich habe leider nicht soviel Glück!!
Mein Vorteil ist das ich mein Leben auch so ausgefüllt gestallten kann und sehrwohl viel Spaß habe ,
schade wenn Ihr Eure Bestätigung nur an Eurem Arbeitsplatz erhält.
Nur als Info,ich habe seit meinem 14Lebensjahr ohne Unterbrechung ganztags gearbeitet ,und laß mich hier nicht anmachen!!!
Iris
PS:Wie wärs mit anmelden,dann könnte ich Euch wenigstens beim Namen nennen!!!
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unknown
Ja Iris ich kann mich hier nur den posting vorher anschließen. Warum gehts du in Rente????
Ich habe sei Juni 2004 CML - und arbeite auch noch. Was sind schon die Nebenwirkungen wenn man sonst ein normales geregeltes Leben führen kann. Willst du dann zu hause sitzen und warten ob sich die Leukämie vielleicht doch wieder ausbreitet oder was willst du machen?
Verstehe es nicht, das Leute eine Krankheit sofort dazu ausnützen um in Pension zu gehen
Liebe Grüße und weiterhin alles gute
Ich habe sei Juni 2004 CML - und arbeite auch noch. Was sind schon die Nebenwirkungen wenn man sonst ein normales geregeltes Leben führen kann. Willst du dann zu hause sitzen und warten ob sich die Leukämie vielleicht doch wieder ausbreitet oder was willst du machen?
Verstehe es nicht, das Leute eine Krankheit sofort dazu ausnützen um in Pension zu gehen
Liebe Grüße und weiterhin alles gute
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unknown
Hallo Iris,
schön das bei Dir die komp.Remission da ist. Deshalb versteh ich nicht wieso Du in Rente gehst? Bei mir hat sich die Krankheit verschlechtert u. ich musst von 400mg auf 800mg Glivec umsteigen. Die Nebenwirkungen kennt ja jeder, bei mir Muskelkrämpfe u. Wasser in den Augen. Aber deswegen mach ich trotzdem Sport u. geh in die Arbeit u. freu mich meines Lebens. Die Arbeit ist ein wichtiger Halt. Also ich würde nie auf die Idee kommen in Rente zu gehen. Oder ist es bei Dir so schlimm?
gruss steph
schön das bei Dir die komp.Remission da ist. Deshalb versteh ich nicht wieso Du in Rente gehst? Bei mir hat sich die Krankheit verschlechtert u. ich musst von 400mg auf 800mg Glivec umsteigen. Die Nebenwirkungen kennt ja jeder, bei mir Muskelkrämpfe u. Wasser in den Augen. Aber deswegen mach ich trotzdem Sport u. geh in die Arbeit u. freu mich meines Lebens. Die Arbeit ist ein wichtiger Halt. Also ich würde nie auf die Idee kommen in Rente zu gehen. Oder ist es bei Dir so schlimm?
gruss steph
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iris
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Hallo an alle Glivec Konsumenten
Ich möchte euch mein persönliches Weihnachtsmärchen erzählen!!
Ich habe seit Mai 08 CML und nehme Glivec 800mg (Studie) und kämpfe seither mit all den Nebenwirkungen die ihr ja kennt (Wassereinlagerungen,Durchfälle,Gliederschmerzen,Müdigkeit usw..) bin auch immer noch Krankgeschrieben und werde nächstes Jahr die Rente beantragen,und das mit 46.
Aber nun zur frohen Botschaft nach nur 6 Monaten wurde bei mir eine komplette zytogenetische und molekularbiologische Remission festgestellt!!!!!!!!
Was sind gegen diese Werte schon ein paar Nebenwirkungen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Also Kopf hoch und durch,es lohnt sich
Iris
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Ich möchte euch mein persönliches Weihnachtsmärchen erzählen!!
Ich habe seit Mai 08 CML und nehme Glivec 800mg (Studie) und kämpfe seither mit all den Nebenwirkungen die ihr ja kennt (Wassereinlagerungen,Durchfälle,Gliederschmerzen,Müdigkeit usw..) bin auch immer noch Krankgeschrieben und werde nächstes Jahr die Rente beantragen,und das mit 46.
Aber nun zur frohen Botschaft nach nur 6 Monaten wurde bei mir eine komplette zytogenetische und molekularbiologische Remission festgestellt!!!!!!!!
Was sind gegen diese Werte schon ein paar Nebenwirkungen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Also Kopf hoch und durch,es lohnt sich
Iris
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PietM
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Liebe Astrid,
gut, dass Du es mit Humor nimmst, das hilft und ist die richtige Einstellung. Zu all den unterschiedlichen Angaben über Medikamente und Früchte etc.: Ich habe auch gelesen, dass der Paracetamol-Fall wohl eher untypisch war, wie Marc schreibt, und wie Du es hier ausführlich auch in andren Foren findest. Mein Arzt hat aber bei Therapie-Beginn ausdrücklich abgeraten - und ich halte es für mich so: Muss ja nicht sein und es gibt sehr gut wirkende andere Schmerzmittel. Das mit Zitrusfrüchten allgemein ist mir neu, eigentlich kenne ich das nur von Grapefruits (also sie zu meiden), weil die die Aufnahme der Medikamente in den Körper beeinflussen - was übrigens meines Wissens für alle Medikamente gilt. Wie es sich gehört habe ich den Hinweis zu den Grapefruits von meinen Ärzten erst erhalten, als ich schon ein Jahr Glivec eingeworfen habe - also etliche Frühstücks-Grapefruits später . Da ist man dann mit ein wenig eigenem Humor gut bedient. Ich kann Dir nur raten: löchere Deine Ärzte und frag 1000 Mal nach, was es zu beachten und zu meiden gilt, dafür sind sie da. Wenn Du sehr zweifelst, such Dir eine Zweitmeinung, habe ich zu Anfang der Therapie auch gemacht, um sicher zu gehen und alles tatsähclich richtig zu verstehen.
Ich hoffe, dass Dein Zustand sich bald bessert und die Werte besser werden - bleib' zuversichtlich, bei mir hat das Glivec auch eine Weile gebraucht, bis es angeschlagen hat.
Grüße Piet
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gut, dass Du es mit Humor nimmst, das hilft und ist die richtige Einstellung. Zu all den unterschiedlichen Angaben über Medikamente und Früchte etc.: Ich habe auch gelesen, dass der Paracetamol-Fall wohl eher untypisch war, wie Marc schreibt, und wie Du es hier ausführlich auch in andren Foren findest. Mein Arzt hat aber bei Therapie-Beginn ausdrücklich abgeraten - und ich halte es für mich so: Muss ja nicht sein und es gibt sehr gut wirkende andere Schmerzmittel. Das mit Zitrusfrüchten allgemein ist mir neu, eigentlich kenne ich das nur von Grapefruits (also sie zu meiden), weil die die Aufnahme der Medikamente in den Körper beeinflussen - was übrigens meines Wissens für alle Medikamente gilt. Wie es sich gehört habe ich den Hinweis zu den Grapefruits von meinen Ärzten erst erhalten, als ich schon ein Jahr Glivec eingeworfen habe - also etliche Frühstücks-Grapefruits später . Da ist man dann mit ein wenig eigenem Humor gut bedient. Ich kann Dir nur raten: löchere Deine Ärzte und frag 1000 Mal nach, was es zu beachten und zu meiden gilt, dafür sind sie da. Wenn Du sehr zweifelst, such Dir eine Zweitmeinung, habe ich zu Anfang der Therapie auch gemacht, um sicher zu gehen und alles tatsähclich richtig zu verstehen.
Ich hoffe, dass Dein Zustand sich bald bessert und die Werte besser werden - bleib' zuversichtlich, bei mir hat das Glivec auch eine Weile gebraucht, bis es angeschlagen hat.
Grüße Piet
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a2103bo
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Guten Morgen Marta, danke für deine Mail. Es ist sehr beruhigend, wenn man hört, sie Schmerzen gehen irgendwann vorbei. Da ich beruflich viel unterwegs bin, kann ich die Gelenkschmerzen einfach nicht gebrauchen. Die Info, dass ich Paracetamol nicht nehmen soll, habe ich direkt vom Hersteller der Glivic zugeschickt bekommen. Leider bekomme ich recht wenig Info, gerade als Neupatient, von meinem Arzt. Nachdem ich nun auch noch eine schlimme Allergie an den Gelenken bekommen habe, hat man mir heute erst mitgeteilt, dass ich keine Zitrusfrüchte darf. Toll, denn damit ich mein Immunsystem stärke, habe natürlich viel Kiwi etc. gegessen. Super, dass du so tolle Werte hast. Da möchte ich auch schnellsten hin. Nehme die Glivic ja erst seit dem 21.10.08. Leider haben sich meine Werte derzeit sogar verschlechtert. Danke nochmals für die aufbauende Info. LG. Astrid
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Marc
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- Registriert: 19.07.2010, 10:13
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Hallo Marta,
die Warnung vor Paracetamol stammt noch aus frühen Studienzeiten, damals war wohl
eine Studienteilnehmerin aufgrund paracetamolbedingten Leberversagen gestorben.
Die Patienten (meines Wissenes nach eine Amerikanerin) war aber wohl schmerztablettensüchtig und
hat diese in amerik. Dosen (sprich Tabletten aus einer Großpackung) zu sich genommen.
Solange die Leberwerte allerdings i.O. sind, sollte nichts gegen eine Paracetmol sprechen.
Wie bei allem, die Dosis machts.
Aber trotzdem gilt, lieber den Arzt einmal mehr fragen.
Gruss
Marc
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die Warnung vor Paracetamol stammt noch aus frühen Studienzeiten, damals war wohl
eine Studienteilnehmerin aufgrund paracetamolbedingten Leberversagen gestorben.
Die Patienten (meines Wissenes nach eine Amerikanerin) war aber wohl schmerztablettensüchtig und
hat diese in amerik. Dosen (sprich Tabletten aus einer Großpackung) zu sich genommen.
Solange die Leberwerte allerdings i.O. sind, sollte nichts gegen eine Paracetmol sprechen.
Wie bei allem, die Dosis machts.
Aber trotzdem gilt, lieber den Arzt einmal mehr fragen.
Gruss
Marc
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Marta
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Astrid,
auch ich möchte Dich darin bestärken, die Gliederschmerzen am Anfang der Therapie auszuhalten. Sie gehen tatsächlich vorbei. Allerdings verstehe ich nicht, warum so vor Paracetamol gewarnt wird. Mein Hämatologe (Studienarzt) hat mir das ausdrücklich seinerzeit empfohlen. Ich habe dann Zäpfchen benutzt, die haben den Magen nicht so belastet. Nach kurzer Zeit waren sie entbehrlich. An das Gefühl, alle auf dem Glivec-Beipackzettel vermerkten Nebenwirkungen auf einmal zu haben, kann ich mich auch noch gut erinnern. Aber auch das ist vorbeigegangen und jetzt, nach 1 1/2 Jahren, bin ich in kompletter Remission. Mein letzter PCR-Wert von 0,017% hat das bestätigt. Ich bin einfach nur happy, happy, happy - und gegen die bestehenden Nebenwirkungen gehe ich mit Sport und Ruhepausen an. Nur Mut, auch wenn Glivec am Anfang der Therapie mehr ein Feind zu sein scheint, so ist es doch für sehr viele von uns ein Lebensretter.
Halte die Ohren steif, es wird schon werden.
Viele Grüße
Marta
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auch ich möchte Dich darin bestärken, die Gliederschmerzen am Anfang der Therapie auszuhalten. Sie gehen tatsächlich vorbei. Allerdings verstehe ich nicht, warum so vor Paracetamol gewarnt wird. Mein Hämatologe (Studienarzt) hat mir das ausdrücklich seinerzeit empfohlen. Ich habe dann Zäpfchen benutzt, die haben den Magen nicht so belastet. Nach kurzer Zeit waren sie entbehrlich. An das Gefühl, alle auf dem Glivec-Beipackzettel vermerkten Nebenwirkungen auf einmal zu haben, kann ich mich auch noch gut erinnern. Aber auch das ist vorbeigegangen und jetzt, nach 1 1/2 Jahren, bin ich in kompletter Remission. Mein letzter PCR-Wert von 0,017% hat das bestätigt. Ich bin einfach nur happy, happy, happy - und gegen die bestehenden Nebenwirkungen gehe ich mit Sport und Ruhepausen an. Nur Mut, auch wenn Glivec am Anfang der Therapie mehr ein Feind zu sein scheint, so ist es doch für sehr viele von uns ein Lebensretter.
Halte die Ohren steif, es wird schon werden.
Viele Grüße
Marta
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a2103bo
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Guten Morgen und danke für deine Info. Bin jetzt beruhigt und halte natürlich durch. Nehme jetzt erstmal alle Nebenwirkungen mit, die in der Verpackung stehen. Es kommen jeden Tag neue dazu, dafür habe ich dann bald keine mehr. - Man soll den Humor ja nicht verlieren. Dir noch einen schönen Tag. LG. Astrid
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Man soll den Humor ja nicht verlieren. Dir noch einen schönen Tag. LG. Astrid[addsig]
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PietM
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Hallo Astrid,
ich habe kurz nach dem Beginn der Glivec-Therapie vor anderthalb Jahren schlimme Knochenschmerzen bekommen. Mein Arzt hat mir Schmerzmittel verschrieben. Die nehme ich nach Rücksprache auch, wenn's jetzt mal wieder wehtut. Wenn es für einen begrenzten Zeitraum ist, finde ich das okay. Und bei den von dir beschriebenen Schmerzen solltest du unbedingt mit deinem Arzt drüber reden (und auf KEINEN Fall Paracetamol nehmen!)
Ich habe auch immer mal wieder ein paar andere Glivec-typische Nebenwirkungen wie Muskelkrämpfe und Magenschmerzen - gegen die Krämpfe hilft Magnesium und bei Magenschmerzen und allem Anderen spreche ich zuerst mit meinem Hausarzt, und wir gucken nach möglichst schonenden Gegenmitteln. Das klappt meist und mein Hausarzt hat sich über Glivec informiert und ich frage auch immer nochmal extra nach, ob sich das mit anderen Medikamenten verträgt. Und wenn ich unsicher bin rufe ich auch einfach nochmal meinen CML-Arzt an.
Bei Augenbrennen hilft es mir übrigens schon, ein paar Minuten an die frische Luft zu gehen - und nicht auf meinen Computer zu gucken, der aber nun mal mein Arbeitsgerät ist.
Meine Erfahrung ist übrigens tatsächlich auch: Vieles gibt sich nach einiger Zeit. Wirklich! Ich schließe mich an: Duchhalten!
Gruß Piet
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ich habe kurz nach dem Beginn der Glivec-Therapie vor anderthalb Jahren schlimme Knochenschmerzen bekommen. Mein Arzt hat mir Schmerzmittel verschrieben. Die nehme ich nach Rücksprache auch, wenn's jetzt mal wieder wehtut. Wenn es für einen begrenzten Zeitraum ist, finde ich das okay. Und bei den von dir beschriebenen Schmerzen solltest du unbedingt mit deinem Arzt drüber reden (und auf KEINEN Fall Paracetamol nehmen!)
Ich habe auch immer mal wieder ein paar andere Glivec-typische Nebenwirkungen wie Muskelkrämpfe und Magenschmerzen - gegen die Krämpfe hilft Magnesium und bei Magenschmerzen und allem Anderen spreche ich zuerst mit meinem Hausarzt, und wir gucken nach möglichst schonenden Gegenmitteln. Das klappt meist und mein Hausarzt hat sich über Glivec informiert und ich frage auch immer nochmal extra nach, ob sich das mit anderen Medikamenten verträgt. Und wenn ich unsicher bin rufe ich auch einfach nochmal meinen CML-Arzt an.
Bei Augenbrennen hilft es mir übrigens schon, ein paar Minuten an die frische Luft zu gehen - und nicht auf meinen Computer zu gucken, der aber nun mal mein Arbeitsgerät ist.
Meine Erfahrung ist übrigens tatsächlich auch: Vieles gibt sich nach einiger Zeit. Wirklich! Ich schließe mich an: Duchhalten!
Gruß Piet
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Marc
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a2103bo
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Hallo zusammen.
Bin hier neu und würde mich über einige Infos von Leidensgenossen freuen.
Im September hat man bei mir CML festgestellt. Seit dem 21.10.08 nehme ich erst Glivic.
Vorher ging es mir super! Krankheit wurde per Zufall festgestellt. Nun kann ich kaum laufen, habe starke Gelenkschmerzen, Augenbrennen. Seit gestern eine schlimme Allergie dazu. Mein Arzt meint, dass könnte sich wieder legen. Habt Ihr Erfahrungen? Da ich auch Diabetikerin bin, muss ich zusätzlich Insulin spritzen. Medikamente für Schilddrüsenüberfunktion nehme ich auch. Aber mein Arzt meint, die Medikamente vertragen sich mit Glivic.
Danke im Voraus. LG. Astrid
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Bin hier neu und würde mich über einige Infos von Leidensgenossen freuen.
Im September hat man bei mir CML festgestellt. Seit dem 21.10.08 nehme ich erst Glivic.
Vorher ging es mir super! Krankheit wurde per Zufall festgestellt. Nun kann ich kaum laufen, habe starke Gelenkschmerzen, Augenbrennen. Seit gestern eine schlimme Allergie dazu. Mein Arzt meint, dass könnte sich wieder legen. Habt Ihr Erfahrungen? Da ich auch Diabetikerin bin, muss ich zusätzlich Insulin spritzen. Medikamente für Schilddrüsenüberfunktion nehme ich auch. Aber mein Arzt meint, die Medikamente vertragen sich mit Glivic.
Danke im Voraus. LG. Astrid
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