Liebe Biggi,

prima. Der Grund, warum ich die regelmäßige Einnahme des Medikaments angesprochen habe, ist, dass ich letzte Woche auf einem CML-Patientengruppen-Workshop die Therapietreuedaten gesehen habe, die furchtbar erschreckend waren.

Da dies ein etwas anders gelagertes Thema als CML-Knochenmarkuntersuchung ist, und ich auch Eure Ideen und Gedanken zur Therapietreue sehr schätzen würde, habe ich einen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 940&#13095" TARGET="_blank">neuen Diskussionsverlauf</A><!-- BBCode End --> eröffnet. Würde mich freuen, wenn Ihr dort an der Diskussion zum Thema Therapietreue teilnehmen würdet.

Danke & Grüße
Jan

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Hallo Ihr Lieben,

wie gesagt, je mehr ich von diesem Thema anfange, je mehr blockt er ab.

Allerdings muß er weiterhin alle 4 Wochen zur Blutentnahme und sein Medikament nimmt er selbstverständlich regelmäßig, schließlich hält ihn das am Leben.
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Hallo Zusammen,

Ich bin ziemlich erstaunt wie locker einige Ärzte über die Therapieempfehlungen hinweggehen. Einen gewissen Risikobonus kann es bei einzelnen Patienten wohl geben, wenn die KMP sich schwierig gestaltet. Das man aber mehrere Jahre keine Genetik macht scheint mir eher leichtfertig. Aber ich möchte auch niemand hier scheu machen, oder zu irgendwas raten. Ich kann nur sagen wie es bei mir gehandhabt wird. Als Patient mit Sternalpunktion habe ich mit den Ärzten eine jährliche KMP vereinbart. So wird für mein dafürhalten dem Restrisiko Genmutation Rechnung getragen. Die Blutwerte werden regelmäßig geprüft (ca. 6 Wochen).

mfg Holger

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Hallo Biggi

das letzte, was ich erzeugen möchte, ist Zweifel und Angst. Das Thema Punktion ist bei Ärzten zumindest kräftig diskutiert, und es gibt verschiedene Meinungen über die Erforderlichkeit. Ich selbst würde eher eine Untersuchung mehr als weniger machen, wenn der Arzt es mir überläßt -- in dieser speziellen Fragestellung auch insbesondere deshalb, weil die Punktion bei mir immer etwas unangenehm, aber nie wirklich schlimm war. Und ich habe glaube ich schon fast ein Dutzend Punktionen am eigenen Leib erlebt.

Die Punktion wird sehr unterschiedlich erlebt, und bevor Dein Mann vor jedem Arzttermin nur wegen der Punktion Angstzustände bekommt, und er dann gar nicht zum Arzt möchte, ist ihm mit dem Bestehen darauf auch nicht geholfen. Noch wichtiger sind Einhaltung der regelmäßigen Untersuchungen ohne Verzögerungen, und die lückenlose Einnahme der Medikation.

Viele Grüße
Jan

Sorry,

war beim vorhergehenden Post nicht angemeldet.
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Hallo,

bei uns nähert sich Weihnachten unser "1. Jahrestag" der Diagnose und bisher wurde keine weitere Punktion mehr durchgeführt, weil die Werte gut seien.

Habe meinen Mann mehrfach dran erinnert, den Arzt darauf anzusprechen, aber da er beim 1. Mal auch Schmerzen hatte, "vertraut" er seinem Onkologen und will auch nicht, daß ich diesen darauf anspreche.

Ich muß gestehen, daß ich Zweifel und Ängste habe, da vielleicht was zu versäumen, aber mein Mann blockt bei diesem Thema sofort ab.

Hi,

anscheinend habe ich was Punktion betrifft Glück.
Bei mir wurden in den ersten 2 Jahren alle 3 Monate eine Punktion gemacht. Inzwischen ist sie jetzt 1x jährlich geplant, sofern meine Werte weiterhin OK sind.
Bei der Punktion selber habe ich kaum Schmerzen, obwohl ich immer nur eine örtliche Betäubung bekomme. Nur einmal war es etwas schlimmer, da mein Arzt nach dem 4. "Bohrversuch" immernoch keine Bröckelchen herausbekommen hatte. Eine Woche später gings beim ersten Anlauf dann wieder ohne Probleme.
Nach der Punktion habe ich dann so 2-3 Tage auch nur leichte Schmerzen, als hätte ich einen blauen Fleck. Aber völlig akzeptabel und nicht weiter tragisch. Habe somit auch keine Angst vor einer KMP
Aber anscheinend ist da auch jeder Mensch anders, wie man hier liest.

Bevor man aber ganz auf eine KMP verzichtet, würde ich doch lieber Zähne zusammen beißen

Gruß,
scratch

Hallo,

ich habe ja einmal den Arzt gewechselt und bin jetzt bei einem sehr erfahrenen Spezialisten. Die erste Punktion bei ihm war meine 12. insgesamt (in vier Jahren) und auch er empfiehlt, 1* im Jahr nachzusehen (bei unauffälligem Verlauf und wenn man schon länger erkrankt ist; 2 Jahre war jedes 1/4 Jahr eine Entnahme).

Ihr solltet Euch nach guten Punktionsärzten umhören, wenn möglich. Mein Arzt - wie schon der zuvor - ist sehr sorgfältig und achtet darauf, die Knochenhaut wirklich betäubt zu haben, bevor er mit der eigentlichen Punktion beginnt. Abgesehen von der lokalen Betäubung benötigte ich diesmal nachher noch nicht einmal ein Schmerztablettchen.

Es gibt also auch unproblematische Entnahmen, und ich denke, die Kontroll-Empfehlung kommt nicht von ungefähr.

Kopf hoch allen Punktierten und noch zu Punktierenden

Grüße von Lise

PS: Jörn hat mit seiner Aussage auch recht, daß dieses "Mehr" an Wissen Ärzte auch an ihre Grenzen bringen kann, wenn sie den Eindruck bekommen, daß ihre Aussagen in Frage gestellt werden. Nicht ganz einfach, das Problem
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Moin,
wir sollten aber auch nicht vergessen, dass mit uns Patienten die wir hier uns austauschen, ein komplett neuer Patiententypus entstanden ist. Diese -modernen- Patienten wissen mit einem mal deutlich mehr als manche Ärzte. ok, ich schränke ein, meinen zu wissen.
Auf jeden fall sind diese Menschen gut informiert.
Dieser neue Patiententypus etwas ganz neues für die Ärzte.
Nicht jeder Doktor mag diesen neuen Typ der da ewig nachfragt und es oft besser weiss.
Das heisst, wir sollten mit den Ärzten dann auch erst mal lernen umzugehen,
genau so wie die erst mal lernen (müssen/sollten).
lg jörn
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Hallo zusammen

ich selbst stimme Marc stark zu. Die Therapieleitlinien empfehlen, regelmäßig das Knochenmark zu untersuchen, um eventuell andere chromosomale Veränderungen außerhalb von Chromosom 9 und 22 ("Philadelphia-Chromosom" / "BCR-ABL") festzustellen.

Hintergrund ist, dass manche dieser Chromosomenveränderungen Vorboten einer genetischen Instabilität der Stammzellen sein können. Zusätzliche Chromosomenveränderungen neben dem "Philadelphia-C." sind ja typisch für die Beschleunigung der CML in Richtung akute Leukämie / Blastenkrise. Man würde sie mit der PCR nicht entdecken, wenn sie in Zellen auftreten, die zwar verändert sind, aber eben nicht das Ph-Chromosom bzw. BCR-ABL aufweisen. Da Glivec weiterhin alle Zellen mit BCR-ABL/Ph-Chromosom blockieren würde, würden die an anderer Stelle veränderten Zellen eben weder über die PCR, noch über die Blutwerte über Wochen bis Monate auffallen. Wüßte man aber davon, würde man vielleicht früher intervenieren, eine KMT in Vollremission erwägen, oder Kombinationstherapien versuchen, um die Mutanten loszuwerden.

Oder anders dargestellt, wenn auch blödes Beispiel: Ein regelmäßiger Tauchgang im Fischteich gibt ein klares Bild, welche Fische, Molche und Krebse da so rumschwimmen, mit der Angel wird man aber selbst mit gutem Köder nur die Fische finden. Der Biologe sollte aber vielleicht auch z.B. von den Molchen wissen.

Nicht ohne Grund hat das Expertenpanel in den Leitlinien ja länger werdende Intervalle vorgeschrieben - am Anfang häufig, weil es sein kann, dass zusätzliche Mutationen erst nach Beseitigung der Masse der schnellteilenden BCR-ABL-Zellen überhaupt auffallen können, und mit längerer Zeit in Remission werden die Intervalle eben länger.

Ich würde also die Punktion in größeren Intervallen durchführen lassen, wenn sie gut erträglich ist. Denkt dran, auch manche Ärzte machen diese Untersuchung ungern, weil wenig Übung meist mehr Schmerzen für den Patienten bedeutet -- und weil sie finanziell von den Kassen trotzdem nur schlecht vergütet wird (Ich habe in Erinnerung, die Knochenmarkpunktion um die EUR 12, die Knochenstanze um die EUR 18 nach GOÄ, natürlich plus Material und Labor, Amamnese etc). Eine PCR hingegen ist attraktiver - kein Schmerz für Arzt und Patient, kaum Zeitaufwand durch einfache Blutabnahme...

Weglassen sollte man sie m.E. aber nur aus Überzeugung der medizinischen Unnötigkeit, nicht aus Bequemlichkeit.

Grüße
Jan

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Hallo,
habe seid 2 Jahren CML und es wurde nur am Anfang eine KMP durchgeführt. Mein Arzt meinte es sei nicht nötig. Falls eine verschlechterung eintreten sollte, sei es noch früh genug. Ich fühle mich gut und arbeite normal.
Gruß Heinz

Hallo,
ich nehme seit 3 Jahren Glivec 400mg und hatte seitdem keine KMP mehr. Meine Ärztin meinte,dies würde erst wieder notwendig sein, wenn sich die Werte verändern.
Grüsse v. Elvira

Hallo zusammen,

der Aussage von Markus kann ich mich nur anschließen. Meine CML Diagnose war im Juni 2007 und seitdem wird alle drei Monate eine KMP durchgeführt. Ich werde nicht im Rahmen der Studie betreut aber mein Arzt richtet sich genau nach diesen Vorgaben und hat auch immer engen Kontakt mit Prof. Hochhaus. Ich muß auch sagen, daß insgesamt die KMP mit örtlicher Betäubung keine Probleme macht (Zahnarzt ist wesentlich schlimmer) und ich sogar
am Tag danach schon wieder zum Joggen gehen kann.

Grüße
Claudia

Hallo Ira,

im Rahmen der Studie wird in den ersten zwei Jahren sollte alle drei Monate eine KMP gemacht werden (bei mir ist die letzte im Februar 09 angesetzt), danach alle sechs Monate und hinterher nur noch einmal im Jahr. Ich denke schon, dass gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose und dem Therapiebeginn eine engmaschige Kontrolle durchgeführt sollte.

Wenn Du mit der KMP im Beckenbereich Probleme hast, frage doch Deinen Arzt, ob er eine Sternal-Punktion aus dem Brustbein vornimmt. Ist zwar auch unangenehm, aber aus meiner Erfahrung angenehmer als am Becken. Das Brustbein ist nämlich weicher und man hat nur einen bis zwei Tage, an denen es ein wenig schmerzt, wenn man sehr tief einatmet; und das kann man ja steuern. Bei meiner letzten habe ich sogar auf das beruhigungsmittel verzichtet und es war genauso unangenehm wie mit.

Spreche also mal mit Deinem Arzt.

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Hallo zusammen,
habe die CML-Diagnose seit Anfang letzten Jahres, drei KM-Punktionen bisher. Die zweite recht schnell nach der ersten = drei Monate, wobei das Ergebnis zwar einerseits gut (komplette Remission) aber auch nur z.t. aussagekräftig war, da zu wenig untersuchbares Knochenmark dabei war. Jetzt hatte ich die dritte KMP (nach einem Jahr) mit guten, d.h. gesunkenen Werten (habe aber noch nichts Schriftliches). Ich habe meinen Arzt nach kürzeren Abständen gefragt, er rät aber bei guten Blutwerten zu einmal jährlich.
Grüße
Piet
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