Hallo,
meine aktuelle Erfahrung vom Frühjahr 2008: Offensichtlich verzehrt die CLL in bestimmten Stadien mehr Kalorien. Habe bei z.T. erhöhter Kalorienzufuhr mehr als 10 % Gewicht verloren. Erst der Einsatz von Ritux + Bendamustin hat die Gewichtsabnahme gestoppt. Mittlerweile ist mein altes Kampfgewicht fast wieder da. M. E. kann es gefährlich werden, wenn der Gewichtsverlust zu groß wird und wenn dann noch Komplikationen auftreten. Ich würde also nicht zu lange warten und mit dem behandelnden Arzt mal über den Einsatz einer Chemo sprechen.

Viel Erfolg

Elmar
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Hallo Renate,

Gewichtsverlust ist u.a. eines der Symptome, mit der sich eine CLL bemerkbar machen kann, jedoch nicht zwangsläufig auch muss. Meine Leukos liegen nach 8 Jahren w&w z.Zt. bei ca. 60.000. Bei mir besteht bisher eher das gegenteilige Problem: so eben aus einem 14tägigen Türkeiurlaub zurück, sind es wieder mal ganz schnell 3kg mehr geworden, und die muss ich jetzt mühsam wieder abtrainieren. Da außer der Leukos Deine anderen Blutwerte noch alle in der Norm liegen, was sehr günstig ist, Dein Gewichtsverlust sich hoffentlich in Grenzen hält und bisher Dein einziges Problem (CLL-Symptom) sein sollte, so besteht zur Zeit noch lange keine Notwendigkeit zur Therapie. Im Allgemeinen wird unter diesen Vorausstzungen heute erst bei 200.000 Leukos behandelt. Voraussetzung dafür ist allerdings eine Verdoppelungszeit der Leukos von mehr als 1 Jahr.

Gruß Waldi

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Hallo Renate,
mein Mann hat ständig Hunger und kann auch Essen. Ich habe frührer immer gesagt, daß es "raus geschmissenes Geld ist, was er so brauchte." Wir waren mit Essen fertig und er konnte nach 30 min. wieder essen. Eigendlich unnormal. Das war vor der Feststellung seiner CLL im letzten Jahr und ist auch heute noch so, nach der Chemo. Die ist seit einem Jahr vorbei.
Er hat kein Sättigungsgefühl beim Essen.
Ob das ein Ansatz für die Chemo ist, weiß ich nicht.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine

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Hallo Zusammen

Weiss Jemand ob der Körper bei CLL mehr Kalorien verbraucht ?
meine Leukos sind bei 90.000 andere Werte O.K habe aber Probleme mein Gewicht zu halten
Kommt jetzt bald eine Chemo auf mich zu ? ich bin 49 Jahre
Danke im voraus für Eure Antwort
L.G...Renate

Hallo Michael,

ich denke, dass bei der von Dir angesprochenen Altersgruppe es sehr schwierig ist zu differenzieren ob die Leistungseinschränkungen von der CLL kommen oder schlicht nur altersbedingt sind. Wie schnell sich die Gesundheit, das Wohlbefinden von Älteren zum Schlechten aber auch zum Guten verändern kann habe ich schon oft in meinem Umfeld beobachten können.

Meine Mutter (Ende 80) hat CLL und ist seit rund 6 Jahren in der W&W-Phase. Kürzlich hat sie ihre erste Blutgabe erhalten, da ihr HB-Wert auf 8 absank. Da konnte man einige Leistungsbeschränkungen erkennen, die jetzt nach der Transfusion (HB 11,5) wieder verschwunden sind.

Gruß Hans
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Hallo Michael,
ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass mein Mann auch nach einem Jahr nach der Chemo noch nicht voll belastbar ist. Er wird in diesem Jahr 68 Jahre alt. Die größte Kraft ist bis gegen Mittag. Danach wird es schon weniger. Müdigkeit ist sehr stark; er schläft urplötzlich ein.
Wir versuchen aber trotzdem sehr viel zu unternehmen, d.h. wir gehen viel Spaziern seit ich jetzt auch nicht mehr arbeite. Mir fallen jetzt die sich so täglichen Veränderungen bei ihm auf, die ich vorher nicht so gesehen habe.
Viele Grüße
Anna-Christine
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nochmal zum Beginn dieses Threads

mich würde interessieren, ob ihr in euren Selbsthilfegruppen häufiger von den alten Cllerln (ich meine damit über 70-80jährigen) hört, daß sie über eine allgemeine Schwäche, schnellere Ermüdbarkeit und verminderte Leistungsfähigkeit klagen, vor allem auch noch 1 jahr nach der Chemo

ob dies also typisch ist?

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außerdem bleiben die Parameter ZAO 70 und IG unmutiert auch nach einer Chemo noch relevant

z.B. wenn diese negativ waren und dann eine Chemo erfolgte, blieb tdann die Prognose weiter schlecht

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danke und Gruß Michael<!-- BBCode Start --><B></B><!-- BBCode End -->

hallo, waldi,
ich will darauf nicht länger eingehen, die positionen sind mir zu extrem.
natürlich können wir auf schulmedizin nicht erzichten.
ohne chemo wäre ich nicht mehr am Leben, dessen bin ich mir bewußt seit 2005.
das eine schließt aber das andere nicht aus.

zur mistel: ich nehme keine mistel. meines wissens nimmt oder nahm thomas mistelpräparate zur verbesserung seines immunsystems. aber dazu soll er sich selber äußern.


ich danke für eure mühe

bille
[addsig]

Hallo Simone, da kann ich Dir nur uneingeschränkt recht geben!<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> dass es immer mit einer Bluterkrankung am Besten ist, wenn man sich an eine Uni wendet, wenigstens zur Zweitmeinung.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Bille du sagst:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>daß es einem mit mistel schlechter gehen soll, glaube ich schon gar nicht, höchstens, daß es nichts bringt.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Du bist Dir bewusst, dass die CLL eine Erkrankung des Immunsystems ist bei der unter anderem die Leukozyten die Fähigkeit zu sterben verloren haben. Mistel setzt darauf, das Immunsystem anzuregen um damit einen Krebs (nicht CLL) zu bekämpfen. Insofern kann es bei anderen Krebsarten mit Absprache des Onkologen einen Versuch wert sein eine Therapie damit zu ergänzen. Bei CLL wäre eine Wirkung im höchsten Maße fatal, weil genau das angeregt würde, was wir bei unserer Erkrankung stoppen wollen: Die Produktion von defekten Leukozyten. Deswegen wird jeder seriöse Arzt darauf nur eine Antwort haben: Finger weg!

Viele Grüße
Hans

Hallo Bille,

ich möchte mich gern kurz zu Eurer heißen Diskussion äußern. Dazu muss ich im Vorfeld aber erläutern, dass ich keine CLL habe, sondern ein diffus großzelliges NHL vor mehr als fünf Jahren ausschließlich durch die Schulmedizin besiegen konnte.

Auch ich gehöre einer Selbsthilfegruppe an. Ich komme weder aus dem Süden, noch aus dem Norden, sondern schön mitten drin. In unserer SHG liegt der Schwerpunkt bei der CLL. Deswegen könne wir über Erfahrungen der letzten 6 ½ Jahre verzeichnen. Auch bei uns haben zwei Mitglieder vor einigen Jahren bereits eine Wärmetherapie außerhalb unseres Bundeslandes unternommen. Diesbezüglich muss ich Waldi zu 100% Recht geben, dass es den beiden Betroffenen im Nachhinein wesentlich schlechter ging. Auch ihre Leukozyten vermehrten sich dann wesentlich schneller. Ein Patient lehnte zum damaligen Zeitpunkt jegliche Chemotherapie ab und versuchte es mit allen möglichen komplementären Therapien, z.B. Vitaminpräparaten, Selen, Aprikosenkerne und Aloe Vera-Produkten. Er verstarb im jungen Alter von nur 54 Jahren. Die zweite Patientin versuchte es vor vier Jahren und scheiterte ebenso an der Wärmetherapie. Anschließend wurde sie mit Leukeran und Rituximab ambulant behandelt. Ihre Ansicht kam leider zu spät und auch sie verstarb sehr rasch mit nur 62 Jahren.

Ich möchte mit diesen Zeilen Euch keine Angst machen, aber IHR habt nur dieses eine Leben und auch mit einer CLL kann man meist seinen normalen Lebensalltag bestreiten. Übrigens ist unser ältestes CLL-Mitglied 83 Jahre. Vor zwei Jahren bekam er Leukeran und dieses Jahr eine BR-Therapie. Ihm geht es trotz des hohen Alters so gut, dass er jetzt im Herbst für drei Wochen nach Dubai fliegt. Das passiert natürlich alles in Absprache mit seiner Hämatologin.

Auch mir hat die Schulmedizin geholfen. Immerhin hatte ich CS IV AE und eine Überlebenschance von nur 10%. Ich bekam eine R-CHOP-Therapie, die zum damaligen Zeitpunkt noch als hochmoderne Therapie galt. Mittlerweile ist diese Therapie bei meiner Erkrankung Standard und die Heilungsrate liegt jetzt bei 90%. Das ist doch der Wahnsinn.

Ich zähle zum heutigen Zeitpunkt als geheilt und bin froh darüber, noch weiterhin in der Selbsthilfe tätig zu sein. Unsere Erfahrungen als Laien für Laien sind gefragt und wir geben gern Auskunft. Nicht um sonst arbeiten wir auch transparent und geben unser Wissen auf unserer Internetpräsenz preis.

Gestern war ich zu einer Veranstaltung in Leipzig. Auch dort bestätigte mir ein Hämatologe, dass es immer mit einer Bluterkrankung am Besten ist, wenn man sich an eine Uni wendet, wenigstens zur Zweitmeinung.

ALLES GUTE!
Simone

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Hallo Bille,

natürlich ist es nicht erwiesen, dass die Fiebertherapie deine Leukos erhöht hat. Sie hat sie aber auch nicht gesenkt, so wie von dir erhofft. Ein möglicher Zusammenhang zwischen Fiebertherapie und Anstieg der Leukos wird von dir kategorisch ausgeschlossen: es kann nicht sein, was nicht sein darf. Ich will dir ja nicht zu nahe treten, aber es steht schon ein ziemlicher Schmarren in deiner Antwort. Ich werde nicht auf alles eingehen. Nur einen Satz lasse ich zumindest teilweise gelten: „ leider sind sie heutzutage zu sehr von der Pharmaindustrie abhängig.“ Aber Nachfrage: was wären wir denn ohne Pharmaindustrie? Noch vor 30 Jahren hatte man mit einer Krankheit wie der unseren verdammt schlechte Karten! Ich bin jedenfalls froh darüber, dass ich mit meiner CLL im 21.Jahrhundert lebe, und von den gewonnenen Erkenntnissen der modernen Medizin profitieren kann. Wenn ich heute sehe, wie es CLL-Patienten schon kurze Zeit nach einer FC- oder BR-Therapie wieder gut geht, und sie sich auch Jahre später noch in Vollremission bei guter Gesundheit befinden, dann ziehe ich vor den von dir geschmähten Ärzten und Professoren sowie vor der bösen Pharmaindustrie meinen Hut. Ich gehe mit meiner CLL deshalb auch ausschließlich zum Hämato-Onkologen, der die Erfahrung mit meiner Krankheit in jahrelanger mühevoller Ausbildungszeit gewonnen hat. Dort weiß ich mich in allerbesten Händen. Man befindet sich auf dem Holzweg zu glauben, dass ein Heilpraktiker, der seine medizinischen Kenntnisse im Schnelldurchlauf gewonnen hat, ein Anthroposoph oder auch sonstiger Facharzt, eine CLL effektiv behandeln könnte. Ich will ja nicht bestreiten, dass der Glaube an Alternativen oft Berge versetzen kann, ja dass es Patienten dadurch rein subjektiv auch mal kurzzeitig psychisch besser gehen kann. Den Verlauf der Krankheit vermag das jedoch genau so wenig zu beeinflussen, wie der Besuch beim Friseur. Es steht jedoch im Gegenteil zu befürchten, dass der Verlauf durch eine unqualifizierte Behandlung sogar beschleunigt werden könnte.
Ich hatte am Beispiel der Mistel versucht zu erläutern, dass man es selbst gar nicht beurteilen kann, ob einem irgendetwas geholfen hat oder ob nicht. Man kann lediglich feststellen, ob es einem gleich bleibend, besser oder schlechter geht. Woran das dann wirklich gelegen hat, darf man bestenfalls vermuten. Aber so entstehen Mythen! Noch ein Beispiel dafür: eine Dame hat nach der Chemo ihre Ernährung auf Bio und sonstiges Gesundes umgestellt. Voller Stolz teilte sie 3 Monate nach der Therapie ihrem Onkologen mit, dass es ihr durch die Ernährungsumstellung nun endlich wieder besser ginge. Kommentar ihres Arztes: Glauben sie nicht, dass auch ich ein klein wenig dazu beigetragen habe?

Ich wünsche dir für den Verlauf deiner Krankheit alles Gute sowie einen schönen restlichen Sonntag

Waldi

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hallo thomas,
danke für deine differnzeirte antwort.
ich kenne selbst eine CLL-patientin, der fiebertherapie geholfen hat.
das, was du vom nord-süd-gefälle schreibst, ist interessant, da ist was dran.
mich ärgert es auch sehr, daß hier die alternativen so kategorisch und undifferenziert abgetan werden. das ist mehr als verdächtig.
warum sind nur allso gereizt, einschließlich der ärzte, wenn es auf dieses thema zu sprechen kommt? !!

daß es einem mit mistel schlechter gehen soll, glaube ich schon gar nicht, höchstens, daß es nichts bringt.
tschüß
bille
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hallo, waldi,
so schnell gebe ich mich nicht geschlagen. es ist keineswegs erwiesen, daß die fiebertherapie meine leukos erhöht hat. von galoppieren kann keine rede sein, die tendenz zum steigen war schon länger zu sehen.
ich habe eher den eindruck, daß es überhaupt nichts gebracht hat.
was soll eine kurzfristige erhöhung des fiebers auf 38,5 innerhalb von höchstens zwei stunden schon bringen?

die differenzierte antwort von thomas überzeugt mich schon eher.
ich glaube, waldi, du überschätzt ärzte und professoren.
leider sind sie heutzutage zu sehr von der pharmaindustrie abhängig.
früher war dieser einluß nicht so stark, und da hat man mehr fiebertherapie etc. experimentiert und zwar mit erfolg, wie mir ein anthroposophischer arzt bestätigt hat.
er hat das jahrelang in einer anthrop. klinik praktiziert.
udn warum soll ich diesem arzt weniger glauben schenken? er hat nichts daran verdient.

bille
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>


Hallo Thomas,

obwohl schon genug darüber gesagt und geschrieben wurde, ein Wort noch zur Mistel: dass eine deutsche Studien an 10.000 Krebserkrankten keinen Hinweis dafür ergeben hat, dass Mistelextrakt besser wirkt als Placebos, hat kaum jemand zur Kenntnis genommen. Mistel in homöopathischer Form dürfte deshalb auch nichts nützen, aber zumindest auch keinen Schaden anrichten. Hätte ich mich ebenfalls in meinen nunmehr 8 Jahren CLL watch&wait mit Mistel gespritzt, dann könnte ich es heute als Beweis dafür hinstellen, dass es mir immer noch gut geht. Natürlich wäre das kein Beweis, sondern nur eine völlig unbewiesene Behauptung. Ich habe aber nicht gespritzt, deshalb kann ich den überzeugenden Beweis dafür liefern, dass mein guter Zustand an der Mistel nicht gelegen haben kann. Es ist jedoch meine volle Überzeugung, dass es mir mit Mistel(extrakt) heute nicht mehr so gut gehen würde.

Gruß an Euch beide
Waldi


</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Wolfgang,

ich habe das Wort Mistel ja gar nicht erwähnt, meine durchaus ernst gemeinte Frage, da Du ja Kontakte zu entsprechende Hämatologen hast, bezog sich ja auf Fiebertherapien. Richtig mir fällt gerade ein, dass man auch mit Mistel Fieber erzeugen kann, daran hatte ich bei meiner Post nicht gedacht, sondern eher an Dinge wie Hypertermie oder Fieber durch abgetötete Erreger usw. und ob es Warnungen vor solchen Fiebertherapien gibt.

Dass in Deiner Selbsthilfegruppe keiner nach erfolgter Chemo irgendetwas "Alternatives" versucht hat wundert mich sehr, vielleicht gibt es da ein großes Nord-Süd-Gefälle ? Wir haben in unserer letzten Sitzung zufällig über das Thema gesprochen und ich habe sehr gestaunt dass von 10 Teilnehmer 8 bereits beim Handauflegen und/oder beim Heilpraktiker waren oder sind. Übrigens ich war einer der beiden, die noch keine derartigen Erfahrungen gemacht haben, ich war bisher immer Kassenärzten.
Gerade weil soviele Mitpatienten hier Erfahrungen und Fragen haben finde ich es sehr schade, dass in den Foren meist solche Themen rasch abgebügelt und damit verschwiegen werden.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende, scheint ja im Norden eher besser zu werden als im Südwesten.

Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo Bille,

du bist nun schon die zweite mir bekannte Patientin, bei der nach solcher oder ähnlicher Therapie die Krankheit das Galoppieren angefangen ist. Ich hatte dich damals ausdrücklich vor dieser Möglichkeit gewarnt. Beschwer dich also nicht über deine Hämatologin, sondern denk mal darüber nach, ob du nicht selbst etwas zu deinem schnellen Rezidiv beigetragen haben könntest. Jeder Tumorpatient mag ja nach seiner Überzeugung an so genanntem Alternativem schlucken, spritzen, oder sonst etwas mit sich machen lassen. Nur muss er dann auch bereit sein, mögliche Folgen zu tragen, die daraus erwachsen können. Ich jedenfalls bin das nicht und werde mich deshalb schwer davor hüten, derart Zweifelhaftes wie eine Fiebertherapie auszuprobieren. Ärzte, die so etwas empfehlen, haben sich in meinen Augen als Ärzte disqualifiziert, denn es geht ihnen nur ums Geld verdienen.
Alle CLL-Patienten meiner Selbsthilfegruppe haben bisher darauf verzichtet, nach erfolgter Chemo irgendetwas „Alternatives“ anzuwenden, da ihnen von den behandelnden Ärzten davon abgeraten wurde, und alle sind bisher gut damit gefahren. Seriöse Mediziner raten nicht nur vor zweifelhaftem Alternativem ab, sondern sie warnen auch ausdrücklich vor den als gefährlich eingestuften Anwendungen wie z.B.: Breusskur, Ozontherapie, HOT, Thymustherapie, IAT, und auch die bewusste Fiebertherapie gehört dazu. Wer es nicht glaubt, der kann es nachlesen unter „Bittere Pillen“ (ISBN 3-462-03401-4). Das Buch ist verfasst unter wissenschaftlicher Mitarbeit eines großen Teams von Fachärzten und Professoren, die über jeden Zweifel erhaben sind. Jeder Hämatologe, der bisher in meiner Selbsthilfegruppe referierte, warnte uns dringend davor, solche „Therapien“ bei unserem Krankheitsbild, und nicht nur dort, anzuwenden. In einigen Fällen hat es damit sogar Todesfälle gegeben.
Prof. Hermann Delbrück möchte ich noch kurz zitieren. Er schreibt in seinem Buch „Chronische Leukämien“ Folgendes: „Tumorzellen, in denen mehrere Gene verändert sind und deren Vermehrung deswegen unkontrolliert abläuft, lassen sich nicht durch „biologische“ und homöopathische Präparate, Enzyme, Ozon oder andere Präparate und erst recht nicht durch eine „biologische“ Ernährung beeinflussen.“ Ich denke, nahtlos reiht sich dort das oben Genannte ein, jedoch kann es zusätzlich auch erhebliche unerwünschte Folgen haben. Es ist alles viel komplizierter, als es sich der kleine Max das so vorstellt. Deshalb sollten wir die Behandlung unserer Krankheit auch lieber den Experten überlassen und nicht irgendwelchen geldgeilen Scharlatanen.
Zu Rituximab: das Mittel bringt wirklich nichts als Monotherapie, sondern nur in Verbindung mit einer Chemotherapie. Rituximab ist auch garnicht als Monotherapie zugelassen. Eine Ausnahme gibt es allerdings und die liefert Thomas. In seinem Fall sollte aber nicht primär die CLL, sondern die assozierte Thrombozytopenie damit therapiert werden. Dann, wenn Cortison nicht mehr hinreichend dagegen wirkt, darf man mit Rituximab therapieren. Der Erfolg bleibt jedoch auch dabei häufig aus, wie man an Thomas sieht.


Hallo Thomas,

obwohl schon genug darüber gesagt und geschrieben wurde, ein Wort noch zur Mistel: dass eine deutsche Studien an 10.000 Krebserkrankten keinen Hinweis dafür ergeben hat, dass Mistelextrakt besser wirkt als Placebos, hat kaum jemand zur Kenntnis genommen. Mistel in homöopathischer Form dürfte deshalb auch nichts nützen, aber zumindest auch keinen Schaden anrichten. Hätte ich mich ebenfalls in meinen nunmehr 8 Jahren CLL watch&wait mit Mistel gespritzt, dann könnte ich es heute als Beweis dafür hinstellen, dass es mir immer noch gut geht. Natürlich wäre das kein Beweis, sondern nur eine völlig unbewiesene Behauptung. Ich habe aber nicht gespritzt, deshalb kann ich den überzeugenden Beweis dafür liefern, dass mein guter Zustand an der Mistel nicht gelegen haben kann. Es ist jedoch meine volle Überzeugung, dass es mir mit Mistel(extrakt) heute nicht mehr so gut gehen würde.

Gruß an Euch beide
Waldi

[addsig]