Moin Thomas, Hallo Judy.
Erst einmal ein Frohes neues (gesundes!) Jahr!
Mein PCR Wert vom Dezember war 0,06, gemessen in Mannheim.
Ich merke inzwischen schon die 800mg. Meine Haut ist, speziell an den Armen schon mal rot gepunktet, sieht dünn aus und die Haut ist grundsätzlich anfälliger gegen Schrammen geworden. Wenn ich irgendwo geschraubt habe, sehe ich manchmal ganz schön zerschrammt aus. Das war früher nicht so.
Und ich habe nun eine Gynäkomastie.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://de.wikipedia.org/wiki/Gyn%C3%A4komastie" target="_blank">http://de.wikipedia.org/wiki/Gyn%C3%A4komastie</a><!-- BBCode auto-link end -->
Das ist eine Vergrösserung der Brust. Nicht wirklich, ich brauche keinen BH. Aber es schmerzt ein wenig, dann, wenn meine Tochter mit mir spielt und aus versehen -draufhaut-. Ist nix schlimmes, es nervt nur. Und ist Eindeutig eine Nebenwirkung der Hochdosis. Hr. Hochhaus hat das erklärt, es wurde als Nebenwirkung publiziert. Z.Zt. kann man nix machen.

Judy, ich möchte dich etwas beruhigen.
Wenn die Spiegel nicht ok sind, sollte eine Dosiserhöhung unbedingt abgewartet werden.
700ng, wenn denn richtig gemessen wurde ist schon niedrig, das hast du richtig beobachtet.
Das Warten sollte sich über ein halbes Jahr -erstrecken-. So lange hatte es bei mir gedauert, bis sich etwas getan hat.
Und nach Gleevec gibt es immer noch die aktuellen zweitlinien Medikamente. Ein Vorstellen in der KMT Ambulanz ist ok, schon um die Leute kennenzulernen. Aber bitte nicht verrückt machen lassen. Die Doktores haben noch so manches in der Schublade.

Thomas, noch etwas. Ich verstehe Deine Gedankenspiele, jeder macht sich so seine Gedanken.
Aber Deine Werte sind in etwas mit meinen zu vergleichen. Und ich lebe nun schon seit 2002
Ich habe auch schon komische Gedanken gehabt. Bisher hat sich aber alles aufgeklärt und zum Guten entwickelt. Bestimmt auch bei Dir.
Liebe Grüsse aus Hamburg
(Eis gibts auf der Elbe, seit Jahren mal wieder!)
-Jörn

[addsig]

Hallo ihr,
wollt mich auch mal wieder melden...
hab ja im Sommer mal geschrieben, dass der Arzt davon ausging, dass Glivec bei meinem Freund versagt hat, dann Mutationsanalyse negativ und ja dann doch mal warten oder wie auch immer... leider haben wir den aktuellen BCR/ABL-Wert noch nicht, die haben mal wieder das Blut verschlampert und dann musste nochmal neues abgenommen werden.

hab grad mal nachgelesen und festgestellt, dass der glivec blutspiegel doch eher deutlich zu niedrig ist mit 700 anstatt den 1000 die s sein sollten... komisch, dass der arzt das noch als etwas niedrig aber gut ansieht...

Der Glivec-Blutspiegel wurde inzwischen auch bestimmt, er ist zwar niedrig aber gerade noch ok für 400mg. Nach Weihnachten wird die Therapie jetzt trotzdem umgestellt auf 800 mg/Tag Glivec um endlich nen BCR/ABL unter 0,1% zu erreichen (der letzte vom August/September war noch bei 2,7% und nen aktuelleren haben wir noch nicht).
Waren auch mal in ner Transplantationsklinik, die Suche wurde mal angeworfen um im Fall, dass Glivec nix mehr bringt und der Arzt auch nicht auf weitere Medikamente setzen will keine Zeit zu verlieren... Sind uns da aber bissl verarscht vorgekommen, weil der Arzt dort nur meinte: "Was wollen Sie denn hier, sprechen Sie erstmal mit dem Studienleiter in Mannheim und erst wenn der meint, dass man es nicht mit den Nachfolgemedis von Glivec versuchen soll kommen sie hier vorbei." Naja, nach ewigem Warten hatten wir 10 min Gespräch mit dem Doc und das wars dann...
Mal schaun was das neue Jahr uns bringt... ich hoffe das Beste, dass Glivec jetzt endlich den BCR/ABL unter die 0,1% bringt!

Wünsch euch allen schöne Weihnachten! Genießt die Festtage! Und alles alles Liebe und Gute für 2009!

Hallo allen,

ich wollte nur mal kurz einen Zwischenstand in eigener Sache geben (ED 01/2008, Glivec 600mg):
Leider hat sich bei mir seit ca. 6 Monaten beim BCR-ABL/ABL - Wert nicht viel getan:

19.06.2008 0,412%
31.07.2008 0,278%
18.09.2008 0,388%
09.10.2008 0,562%
03.12.2008 0,417%

Mein Arzt meinte, die Werte seien noch nicht bedenklich. Es könnte bei manchen durchaus etwas kurvig mit Hoch und Tiefs unter die 0,1%-Grenze gehen - wichtig sei das Ziel in 18 Monaten zu erreichen. Seit der zytogenetischen Remission Ende Juli 2008 werden bei mir die Punktionen auch nicht mehr alle 3 Monate, sondern alle 6 Monate gemacht, aber der BCR-ABL/ABL aus dem Blut <!-- BBCode Start --><B>für immer</B><!-- BBCode End --> alle 3 Monate. Alles eigentlich ganz konform mit den CML-Therapieleitlinen und zumindest in diesem Punkt bin ich beruhigter.

Aber um auf meine BCR-ABL/ABL - Werte zurückzukommen: Einige andere Befunde haben mich noch zusätzlich etwas verunsichert: Ich fragte mich z.B., ob mein gleichbleibender molekularer Verlauf nicht mit einem ev. schwankenden Blutspiegel zu tun haben könnte!? Anfang Dezember habe ich nämlich erst das Ergebnis meines Tests vom 09.10.2008 erfahren und im Verlauf betrachtet sieht es für mich schon bedenklich aus:

29.05.2008 -> 3.500 ng/ml
31.07.2008 -> 3.400 ng/ml
09.10.2008 -> 2.500 ng/ml (!)

Wir hatten hier im Thread ja bereits festgestellt, dass es sich um keine richtigen Talspiegel handelt, da die Einnahme von Glivec vor dem Test immer so zwischen 12-14 Stunden pendelte - es sollten für richtige Ergebnisse logischerweise(!) ca. 24 Stunden sein. Aber der Verlauf dürfte doch trotzdem - meiner Meinung nach - aussagekräftig sein und dieser zeigt doch deutlich einen Einbruch des Blutspiegels. Also dachte ich mir: steigender bzw. gleichbleibender BCR-ABL/ABL und sinkender Blutspiegel könnten im Zusammenhang sein!?

<!-- BBCode Start --><I>(Erinnert mich doch alles etwas an Joerns Geschichte (sind ev. auch bei mir bald 800mg angesagt!?) Wie geht's Dir übrigens, Joern? Nebenwirkungen, BCR-ABL/ABL -Wert? Auch bei Stefan würde mich der weitere Verlauf interessieren - vielleicht schaut mal einer von Euch hier rein!)</I><!-- BBCode End -->

Mein Arzt meinte in meiner Situation aber nur, dass der Blutspiegel noch immer ausreichend hoch sei (wie er das wohl wissen kann, wenn kein richtiger Talspiegel vorliegt? Höchst mysteriös, wie er sich das wohl berechnet!?). Ich solle das Ergebnis nicht überbewerten - wir seien auf dem richtigen Weg und der verlaufe eben nicht sofort schräg nach unten, sondern durchaus im ZickZack-Kurs - wichtig sei für uns derzeit nur der BCR-ABL/ABL - Wert um den Erfolg des Therapieverlaufs festzustellen und hier wäre alles durchaus im annehmbaren wenn auch unveränderten Bereich.

Weiters las ich zum erstenmal auf meinen Differentialblutbildern folgendes:
-) Lymphozyten zwischen 45-49 erhöht (Normal: 25-40)
-) Atypische Lymphozyten zwischen 1-2 (zum Teil plasmozytoid, zum Teil gekerbt, zum Teil <!-- BBCode Start --><B>unreif</B><!-- BBCode End -->)
(leider fand ich dazu nirgends Informationen, ob das im Zusammenhang mit der CML nun gut, schlecht oder egal sei!? Nur das "unreif" hat mich eben alarmiert!?)
Mein Arzt meinte aber auch dazu, dass es nichts von Wichtigkeit sei.

Allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob wirklich alles OK ist!? Aber vielleicht mache ich mir auch nur zu viel Gedanken und bin zu ungeduldig - ich muss eben auch abwarten können!? Meine größte Angst ist halt, dass wir eventuell irgendwie für irgendwas zu viel Zeit verlieren; vielleicht schon jetzt etwas machen sollten, dass die Leukämie noch mehr zurückgedrängt wird; dass wir irgendwas übersehen könnten; usw.

Mein nächster Termin ist Ende Jänner 2009 - die 12 Monatspunktion steht an...

Servas,
Thomas

P.S: In einer kleinen "Privataudienz" vor ca. 2 Monaten hat mein jetziger Arzt durchaus eingeräumt, dass das Vorgehen seiner Kollegen zu Beginn meiner Therapie "etwas übervorsichtig" war und der BCR-ABL/ABL in zu kurzen Abständen ermittelt wurde und es dadurch sicher zu unnötiger Nervosität gekommen sei.

Die "Ungenauigkeit" beim Glivec-Blutspiegel mit den 24 Stunden nach der letzten Einnahme hat er ebenfalls bestätigt. Nachdem alle Tests aber anscheinend von seinen Kollegen beauftragt wurden, konnte er dazu nicht viel sagen und es sei in dieser Klinik ein relativ neuer Test usw.usw. - Ich hab's dann damit belassen!

In Summe also eigentlich alles Feststellungen, die in der Vergangenheit - überwiegend von Jan - bereits hier im Forum gemacht wurden. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass wenn ich bereits ab Beginn bei diesem Arzt gewesen wäre, meine Dosis nicht erhöht worden wäre, aber diese Gedankenspiele bringen eh nichts - vor allem nicht beim jetzigen molekularen Verlauf...
[addsig]

Moin,
leider war ich wieder ein paar Tage nicht im Forum ... und auch nicht zu Hause.
Deswegen etwas verspätet.
Mein nächster PCR Wert liegt bei 0,05. Gemessen mitte September vom UKE Hamburg.
Allerdings ist dieser Wert nicht direkt mit den 0,04 aus Mannheim zu vergleichen.
Sehr wohl ist aber die Tendenz damit deutlichst bestätigt worden.
Vorher (vor einem quartal) waren in Hamburg o,6.
Ha puhhh ...
Mein nächster Termin in Mannheim ist erst anfang Dezember.

Was mich bei dem bei mir gemessenen Blutspiegelwert nur etwas verwirrt ist, das mein gemessener Wert im Bereich des Erwarteten liegt. Ich hätte aber erwartet, dass er unter dem zu Erwarteten liegt. Warum? Weil ich eben nie unter 0,1 gekommen bin. Wenn nun mein Körper das Zeugs ordentlich verstoffwechselt, mehr als normal, müsste da nicht auch bei 800mg ein niedriger Wert zu erwarten sein?
Ergo muss es wohl neben den Blutspiegeln weitere Faktoren geben, die die Gleevecaufnahme der Zelle beeinflussen. Warum aber nun mit einem Mal bei mir 800 mg Wunder vollbringen. Wer kann das schon beantworten...

Ich wollte noch einmal deutlich machen, das bei mir offensichtlich erst die Dosiserhöhung auf 800 -geholfen- hat. Ich hatte auch mal 600mg genommen, allerdings ohne messbar verbesserte Blutwerte. Was das ganze langfristig nützt kann jetzt eh keiner sagen. Aber da ich in einer Studie behandelt werde, hoffe ich damit zur Wissenserweiterung der Gurus beizutragen.

schönen abend
g jörn
[addsig]

Hallo Thomas,

bezüglich der vermuteten Anpassung des Stoffwechsels habe ich auch folgende Aussage in einem Protokoll zum GIST-Treffen in Zürich gefunden. Die GIST-Patienten (GIST=Gastrointestinale Stromatumoren) werden auch mit Glivec behandelt - und hier steht im Protokoll:

"Es kann bei langfristiger Imatinib-Einnahme bei einzelnen Patienten
vorkommen, dass Imatinib schneller metabolisiert und ausgeschieden wird, weil sich die
Leberenzyme angepasst haben. Dann wird der Blutspiegel niedriger."

Deshalb mein Verdacht - warum sollte dies bei CML-Patienten nicht genauso sein bzw. nicht jeder ist in der Metabolisation von Medikamenten gleich "gebaut", sodaß der eine oder andere vielleicht schon von vornherein Glivec schneller abbaut als der andere.

Grüße
Stefan

Hallo allen,

im Forum ist eine weitere Aussage über den Glivec-Blutspiegel gefallen. Und zwar schrieb Stefan heute bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &forum=7&4" TARGET="_blank">Glivec - Wasseransammlungen im Gesicht - Lymphdrainage?</A><!-- BBCode End -->: <!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>ich habe ein Jahr 400 mg genommen. Die PCR war dann im peripheren Blut bei 0,3 und im Knochenmark bei 0,9. Da es bei der erneuten Kontrolle (sechs Wochen später) zu einem Anstieg kam war dies der Punkt die Dosis zu erhöhen. Gleichzeitig hat sich herausgestellt, daß der Glivec-Blutspiegel (obwohl ich die 400mg immer pünktlich abends um 20.00Uhr zu mir genommen habe) auf dem untersten zu erwartenden Wert lag (genauere Daten müßt ich erst zu Hause nochmal nachschauen.[...]
[...]zumal es bei mir so scheint, als hätte sich der Stoffwechsel im Laufe des einen Jahres irgendwie angepaßt und Glivec schneller "durchgeschleust". Ansonsten ist jetzt wieder Geduld gefragt bis zur nächsten PCR. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Besonders den letzten Abschnitt in seinem Zitat fand ich sehr interessant. Kann es wirklich sein, dass die Glivecaufnahme mit der Zeit schlechter wird? Was könnten die äußeren als auch die inneren Einflüsse dafür sein? Oder war vielleicht bei Stefan die Konzentration im Blut schon seit Therapiebeginn zu gering? Wahrscheinlich Fragen die niemand so recht beantworten kann, aber hatte jemand hier im Forum einen ähnlichen Weg? Joern hat ja auch erst auf Glivec 800mg umgestellt, da seine PCR-Ergebnisse seit Diagnose vor ca. 6(!) Jahren nie unter 0,4% reichten... das letzte Resultat lag bei ihm aber dann schon bei 0,04%!

@Joern + Stefan: Vielleicht könntet Ihr uns Eure nächsten BCR-ABL/ABLs mitteilen, damit wir wissen, ob die Dosiserhöhungen gewirkt und auch die hintersten Ecken "aufgeräumt" wurden!? Danke!

Gute Nacht und Servas,
Thomas

P.S. @Niko: Danke für Deinen letzten Kommentar - Du hast doch ein klitzekleines Bisschen dazu beigetragen, dass ich noch keine Dosisreduktion wollte! Aber dazu vielleicht ein anderes Mal mehr...

Moin Thomas,
das mit der Dosiserhöhung war nach Aussage der Ärzte eine vorbeugende Massnahme, sie wollten nicht erst warten, bis etwas aus dem Ruder läuft. Die Startwerte bei Diagnose waren sehr hoch. Nach drei Monaten war zwar eine CHR erreicht, zytogenetisch und mit der PCR aber noch keine deutliche Reduktion der Werte erkennbar.
Weil ich Glivec sehr gut vertragen hatte, hat man dann nach den Ergebnissen der Dreimonatspunktierung beschlossen, die Sache mit 600 mg zu beschleunigen. Die Reduktionen der Werte sind dann wie gewünscht abgelaufen. Die Ärzte sagten von Beginn an, dass die Erhöhungeine Vorsichtsmassnahme und wahrscheinlich nicht notwendig gewesen sei, deshalb sollte die Dosis wieder auf den Standard von 400 mg reduziert werden. Glivec-Tabletten seien schliesslich keine Smarties.

Ich habe beide Massnahmen jeweils länger mit den Dottores besprochen, letzlich bin ich den Empfehlungen gefolgt. Dabei sind mehrere Ärzte aus zwei Spitälern involviert gewesen, hier waren sich aber alle einig.

Ob die Vorgehensweise auf andere übertragbar ist? Ich habe keinen blassen Schimmer.
Beide Dosisanpassungen haben mich jeweils ganz schön nervös gemacht. Es scheint aber nicht falsch gewesen zu sein, ob es nötig war, werde ich vermutlich nie sicher herausfinden.

Gruss
Niko

Hallo Joern + Jan,

keine Frage, dass in meinem Fall in punkto Kommunikation zwischen Arzt und Patient sowie bei der Durchführung der Diagnostik einiges nicht so optimal gelaufen ist (und daraus resultieren dann auch u.a. meine eigenen Fehlinterpretationen ("3,5-fach" etc.)). Für einen misstrauischen Menschen wie mich, der schwerlich Vertrauen aufbauen kann und noch dazu vorher nie in einer solchen "Ausnahmesituation" war, eine mittlere Katastrophe. In gewisser Weise habe ich aber daraus bereits meine Konsequenzen gezogen:

1) Arzt A (um meine alten Bezeichnungen hervorzuholen, denn so einfach ist das bei mir mit den Ärzten nicht), der damals meinte „Ich glaube, dass sie Glivec nicht mehr lange nehmen werden!“usw.usw., hat die Ambulanz inzwischen verlassen und mir empfohlen zu Arzt C zu gehen. Bei Arzt A kam mir immer vor, dass er in Sachen CML nicht so sattelfest war, denn er hat mich bei Entscheidungen immer zu Arzt C geschickt und das war zeitweise wie bei einem "Ping-Pong"-Spiel.

2) Arzt C wiederum hat mir die mündliche Mitteilung meiner 1. Blutspiegelmessung gemacht, aber ich hatte damals schon den Eindruck er wollte IRGENDWAS sagen, um die Dosiserhöhung IRGENDWIE noch mehr zu rechtfertigen. Nachdem darüber kein schriftlicher Befund in der Ambulanzmappe ist (vor einigen Wochen hatte ich die Gelegenheit meine Unterlagen komplett durchzusehen), gehe ich eigentlich davon aus, dass die Spiegelmessung nie stattgefunden hat - aus welchem Grund auch immer, aber schlimm genug!? Außerdem kam mir vor, dass ich ihm zu dem Zeitpunkt mit meinen Fragen einfach nur lästig war. (Kann natürlich auch alles nur Einbildung sein!?)

3) Also gehe ich seit ca. 2 Monaten zu einem 3. Arzt (in derselben Klinik), B, und bin genau genommen wieder am "Anfang", denn das ist der Arzt mit dem ich ursprünglich mein erstes Gespräch nach meiner Diagnose hatte, als er mich für eine Sprycel-Studie gewinnen wollte und wo wir beide (nach einem 3(!)-stündigen Gespräch) beschlossen, dass ich es lassen sollte. Arzt A und C wollten nie so recht, dass ich zu Arzt B gehe - warum auch immer!? Ich fühle mich im Moment gut betreut von ihm. Er zeigt Interesse für meine Fragen und nimmt sich ausreichend Zeit mit mir darüber zu sprechen. Ob er für mich quasi DER Arzt ist, weiß ich noch nicht, dazu kenne ich ihn zu kurz und das wird die Zukunft zeigen. Soweit ich in Erfahrung bringen konnte, behandelt er bereits seit Anfang/Mitte der 90er Jahre CML-Patienten. Die Uni-Klinik selbst möchte ich derzeit nicht wechseln.

Allerdings bin ich mir nicht mehr so sicher, ob im Moment eine Dosisreduktion wirklich Sinn macht. Vielleicht sollte ich auf noch bessere Ergebnisse warten und das diese auch mehrmals hintereinander bestätigt werden (siehe auch wie bei Niko). Es gibt eigentlich keinen Grund, weshalb eine Reduktion "überstürzt" gemacht werden sollte!? Die Nebenwirkungen sind leicht auszuhalten. Ungeduld gehörte eben schon immer zu meinen schlechten Eigenschaften. Aber mir ist auch klar, dass diesen Therapieschritt nur mein Arzt und ich entscheiden können...

Servas,
Thomas

P.S. @Niko: Solltest Du diese Zeilen lesen, würde ich Dich bitten - falls Du möchtest - vielleicht ein paar Worte zu Deiner eigenen "Geschichte" hier im Thread zu schreiben: Weshalb die Dosiserhöhung? Nach welchem Zeitraum und welchen Ergebnissen wurde eine Reduktion vorgenommen? Weshalb nicht erstmal Glivec 600mg auf 500mg reduzieren? etc. Danke Dir!

Weiters zur Erinnerung: Erst Ende Mai 2008 gab es <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... forum=7&40" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End --> eine interessante (und hitzige) Diskussion über das Thema „Dosisreduktionen“.

Hallo Jörn,

Dein Hinweis bzgl der kontinuierlichen Abnahme vom Maximalwert (Cmax) bis zum Talspiegel (Cmin) kurz vor der nächsten Einnahme ist vermutlich richtig, auch wenn ich kein Pharmakologe bin und die Aufnahme- und Abbauprozesse nicht richtig beurteilen kann. Allerdings bezog sich mein Kommentar - und auch die ursprüngliche Aussage von Thomas - auf seine Sorge um das "3,5fache", was meines Erachtens keinerlei Sinn macht. Die statistischen Schwellwerte 1.000/1.400/2.900 wurden ja in der Studie als TALspiegel (21-27 Std nach Einnahme) bestimmt, und wenn ich dann versuche, diese mit Thomas' Werten 14/12 Stunden nach letzter Einnahme zu vergleichen, kann keine brauchbare Aussage rauskommen. Da paßt der Haxenvergleich recht gut.

Du beziehst Dich dagegen auf Thomas' erste Messung vom April mit "etwas unter 1.000 ng/L", und sagst, dass bei geringerem Abstand zur letzten Einnahme ja der Wert deutlich höher sein müsse, wenn am Ende ein Talspiegel von 1000 gehalten werden solle, richtig? Ich habe diesen Wert mit Absicht übergangen, denn: Thomas hat den ersten Laborbefund nicht gesehen, und wenn die Ärzte bei Messung 2 und 3 nichtmal die Regeln der vorgeschriebenen Diagnostik befolgt haben, würde ich weitere Interpretationen von Messung 1 nicht wagen. Es gehört ja nicht nur die Einnahmezeit dazu, sondern auch die Probenaufbereitung (wie zentrifugieren, wie aufbereiten), Lagerung und Transport usw - hierfür gibt es von EUTOS/ELN/Novartis klare Guidelines: Eine A4-Seite, klar gegliederte Vorgehensweise, und der einzige Text, der darin unübersehbar fett gedruckt ist, ist die Blutentnahme "direkt vor der Einnahme z.B. 24 -/+ 3 Std nach der letzten Dosis". Da Probe 2 und 3 ja auch nicht nach dieser Regel entnommen wurden, hinterfrage ich selbst als Laie begründet die Qualität und Aussagekraft der ersten Messung.

Wir können hier natürlich kräftig interpretieren, wie die Werte vielleicht gewesen sein könnten, aber ich weiss wirklich nicht, was das bringen soll. Das alles macht nur mit einer soliden Diagnostik Sinn. Sonst wird aus den Alarmglocken eine Serie von Fehlalarmen, in denen ein wirklicher Brand leicht untergeht.

Zur Erinnerung: Thomas' Therapiestart war Ende Januar 2008. Nach nur sechs Wochen hatte der Wiener Arzt schon "die Vermutung geäußert, dass GLIVEC bei Thomas nichts bringt ...da er bereits jetzt anhand einiger Werte feststellen könne, dass GLIVEC nicht die nötige Wirkung hätte, in nächster Zeit mit Dasatinib/SPRYCEL erforderlich wäre und eine KMT doch auch wieder ins Blickfeld rücken würde". Mutationsanalysen waren zu dem Zeitpunkt noch keine gemacht und stellten sich später auch als negativ raus. Das alles basierte nur auf PCRs im Wochenabstand - wobei die PCR in den ersten Wochen (bei hoher Tumorlast) wie auch in so kurzen Abständen nur wenig Sinn macht.
Daher mein Hinweis auf etwas chaotische Zustände in Wien, und mein Zweifel an der Aussagekraft der unüblich durchgeführten Diagnostik.

Viele Grüße
Jan

Moin Thomas,
Auch wenn Jan sagt, die Werte seien nicht zu gebrauchen, so ganz stimmt das glaube ich nicht. Sorry Jan, aber korrigiere mich bitte.
3 Std. nach der Einnahme gibt es einen Maximalwert der nach 18 Std auf ca. die Hälfte abgefallen ist, wenn ich mich richtig erinnere. Danach wird in der Regel die nächste Tablette genommen und es fängt wieder von vorne an.
Da man/frau am Minimalwert interessiert ist, wird immer eben möglichst nahe am Talwert, also kurz vor der nächsten Einnahme gemessen. Eben am theoretisch minimal möglichen Wert.
Es gibt also einen Talwert und einen Maximalwert. Ein gemessener Wert muss also, egal wann gemessen, irgendwo dazwischen liegen.
Bei Thomas gibt es jedenfalls trotz allem einen Wert. Und wenn dieser Wert zu niedrig liegt, (eben unter den empfohlenen 1000ng) müssen nach meiner Logik auf jeden Fall die Alarmglocken loslegen. Gerade weil ... oder?
Und noch etwas: Wie gesagt wurde in der Studie bei den 600mg Dosierungen bei einigen Patienten Blutspiegel UNTER der 400mg Dosis gemessen. Warum das so ist konnte nicht festgestellt werden.

@Thomas: Zum Glück vertrage ich die 800mg fast ohne Komplikationen. Leichte Ödeme an den Augen und ab und zu Durchfall, das ist bisher alles. Ansonsten fühle ich mich blendend und die Blutwerte sind OK.
Und zur Dosisreduktion: Ja, das wollen wir alle. Auch ich, aber ich würde ja lieber immunologisch substituieren. Also möglichst Gleevec weg und Interferon oder Impfung

Naja, Wie sagte doch Prof. Brümmendorf: "Die Zeit arbeitet im Augenblick für Sie."

Schönen Abend
und liebe Grüsse aus dem regnerischen Hamburg
-Jörn
[addsig]

Hallo Jan,

die gleichen Gedanken beschlichen mich auch als ich die Befunde las! Das nächste Mal wollte ich sowieso den Arzt mit dieser "Vorschrift" von Novartis konfrontieren.

In der Praxis müsste ich mich aber vor einem Test dann entsprechend umstellen, denn ich nehme Glivec ca. um 20:30 Uhr ein und Blutabnahme ist meist um 08:30 Uhr. D.h. ich müßte die Einnahme schon ein paar Tage früher auf vormittags umstellen, nicht erst am Tag davor, denn das könnte das Ergebnis wahrscheinlich wieder verfälschen. Die Umstellung auf vormittags dürfte gleich innerhalb eines Tages kein Problem sein, aber die "Rückstellung" auf abends müsste ich dann in Raten durchführen: jeden Tag plus 3 Stunden um kein zu grosses Zeitloch entstehen zu lassen, bis ich wieder bei 20:30 Uhr angelangt bin - sicherheitshalber denk' ich mir!

Also muss ich meiner "niedrigen" 1. Messung (wenn diese überhaupt je ausgewertet wurde, denn Befund ist keiner im Akt!?) vielleicht doch etwas mehr Bedeutung beimessen, denn die Einnahme war hier ca. 20-21 Stunden vorher...

Servas,
Thomas

P.S. @Joern: Auch mir ist aufgefallen, dass ich seit einiger Zeit keine Übelkeit oder Durchfall wg. Glivec verspüre. Wahrscheinlich deshalb, da manche Nebenwirkungen sich langsam "ausschleichen". Es könnte aber auch damit zusammenhängen, dass ich die Einnahme nicht mehr zum Essen, sondern ca. 1/2 - 1 Stunde nach dem Essen vornehme.
[addsig]

Hallo Thomas,

ich bin mal wieder sehr verwundert über Deine Ärzte. Deine Blutspiegelergebnisse kannst Du vergessen, da sie überhaupt nicht aussagekräftig sind. Die Methode erfordert ja gerade, dass die letzte Einnahme 24 Stunden her ist, um die Verstoffwechselung nach der Einnahme abzuwarten und dann einen TALspiegel, d.h. den Tiefpunkt zwischen den Einnahmen im Blutplasma, zu messen. Wenn Dir die Ärzte dies vor der Messung nicht gesagt haben, ist der Test rausgeworfenes Geld ohne Aussagekraft. Das ist, banales Beispiel, wie die Fettstoffwechselwerte nach dem Genuss einer Schweinshaxe zu messen.

Tut mir leid, da ist nichts rauszulesen - vergiss daher die Interpretationen bzgl "3,5fach" und sprich mit Ärzten, die sich bei der Diagnostik und Therapie an die erforderliche und/oder empfohlene Vorgehensweise halten. Das wirkt mir bei Deinen Wiener Ärzten alles sehr chaotisch - von Beginn an.

Grüße
Jan

Hallo Joern,

der Artikel ist klasse und ich kannte ihn bis dato noch nicht! Jan hat mir einmal einige Unterlagen von Novartis mit einer allgemeinen Beschreibung des Tests zukommen lassen, aber mit etwaigen Studienergebnissen wird’s noch interessanter...

Die Ergebnisse meines Blutspiegeltests liegen jetzt auch endlich vor. Zur Erinnerung: seit 28.01.2008 Glivec 400mg und ab 04.04.2008 600mg wg. suboptimalem Ansprechen
+ SOLL des Talspiegels Cmin bei Glivec/Tag:
-) 400mg 1.0 µg/mL
-) 600mg 1.4 µg/mL
-) 2x400mg 2.9 µg/mL
(wenn ich richtig umrechne, müssten das dann 1.000 ng/mL, 1.400 ng/mL und 2.900 ng/mL sein).

-) 2. Messung vom 29.05.2008: 3.500 ng/mL (14 Stunden nach Gliveceinnahme)
-) 3. Messung vom 31.07.2008: 3.400 ng/mL (12 Stunden nach Einnahme)

Irgendwie kann ich da mein Ergebnis der 1. Messung vom 21.04.2008 gar nicht glauben: etwas unter 1.000 ng/mL mit(!) 600mg (schriftlich habe ich auch nur die 2. + 3. Messung). Was soll's...

Ich bin aber auch draufgekommen, dass es beim Test anscheinend gewisse "Feinheiten" gibt. Am Befund stand nämlich in etwa folgender Zusatz: Man kann bei diesem gemessenen Wert von keinem richtigen Talspiegel sprechen, da Glivec erst 14 Stunden vorher genommen wurde!? Klingt irgendwie logisch, aber gesagt wurde mir nie etwas davon, dass ich die Tabletten eine bestimmte Zeit vor dem Test nehmen sollte. Vielleicht ist es aber auch nicht wichtig und die Ärzte können - auch wenn es kein richtiger Talspiegel ist - daraus zumindest so etwas wie eine Tendenz erkennen. Bei den Novartis-Unterlagen fand ich dann noch folgendes: "Draw a 5 mL blood sample into a heparinized vial immediately prior to the patient taking their daily dose of imatinib (i.e. 24 ± 3 hours after the previous dose)" - also doch wichtig!?

Auch wird laut Novartis ein Talspiegel von über 1.000 ng/mL empfohlen, aber bei mir das 3,5fache finde ich doch etwas arg (auch wenn es kein "richtiger" Talspiegel ist). Ich will meinem Körper doch so wenig als möglich mit Glivec vollstopfen!? Andererseits finde ich es aber auch erfreulich, dass mein Therapieverlauf nun doch zufriedenstellender ist und eine Änderung vielleicht doch ein gewisses Risiko sein könnte. Den die Ergebnisse meiner 6-Monatspunktion am 31.07.2008 waren mehr als erfreulich:
-) BCR-ABL/ABL aus dem Knochenmark von 26,294% auf 0,096% gefallen
-) Komplette zytogenetische Remission erreicht

Letzte Woche hatte ich dann eine längere Diskussion mit einem meiner Ärzte über eine ev. Dosisreduktion. Meine Argumente dafür waren:
-) das letzte sehr gute Ergebnis der 6-Monatspunktion
-) Keine Mutation bzw. Chromosomenanomalie nachweisbar
-) (Zu) hoher Blutspiegel
-) NW: Vermehrt Wassereinlagerungen in den Augen + Auschlag am gesamter Rumpf und Oberarmen wg. Medikamentenunverträglichkeit (lt. Dermatologe)

Er war noch nicht ganz überzeugt, aber ev. versuchen wir es mal mit Glivec 500mg - es heißt abwarten, der Arzt wollte Bedenkzeit. Ein etwas komisches Bauchgefühl bleibt aber bei mir, ob ich es nicht doch erstmal bei 600mg belassen sollte, aber andererseits ist es auch nicht sicher, ob ich überhaupt 600mg nötig habe...

Joern, Dein Ergebnis mit 2.282 ng/mL bei 800mg ist zwar noch unter dem Sollwert von 2.900 ng/mL, aber wie empfohlen über 1.000 ng/mL und wie es scheint ausreichend um endlich beim BCR-ABL/ABL unter 0,1% zu kommen. Da wäre Dein Wert mit 400mg als Vergleich wirklich interessant gewesen. Verträgst Du die Maximaldosis gut?

Servas,
Thomas

P.S.: Das Dosisreduktionen durchaus drin sind, beweist ein kürzliches Posting von Niko bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1791 " TARGET="_blank">Verlaufskontrolle der CML bei gutem Therapieverlauf</A><!-- BBCode End -->:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> ... da war dann BCR-ABL bei entzückenden 0.00035. Damals wurde mir dann empfohlen, die Dosis von 600 auf 400 mg zu reduzieren, anschliessend habe ich auf einer PCR etwa 6 Wochen nach der Dosisreduktion bestanden. Die war dann 0.00030, ca. ein halbes Jahr nach der Dosisreduktion war der BCR-ABL-Wert noch 0.00015, also weiter auf dem richtigen Weg. Ich gebe aber zu, dass mich die Dosisreduktion doch einige Zeit ganz schön nervös gemacht hat... </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Moin Thomas,
so, habe einen Artikel gefunden, er ist von 2007, aktuell auch frei zugänglich (auf englisch...):
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 109/8/3496" target="_blank">http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... /8/3496</a><!-- BBCode auto-link end -->

den artikel kann ja jeder ansurfen.
er stellt einen zusammenhang zwischen den ansprechraten und dem gemessenem plasmalevel her.
bei den complete cytogenetic response patienten wurden deutlich höhere gleevec plasma werte gemessen als bei den nur gut (major) ansprechenden.

Es sagt auch, das das interindividuelle ansprechen auf gleevec offensichtlich sehr unterschiedlich ist. DH. jeder reagiert anders auf das medikament. und deswegen empfehlen die autoren die level bei den nicht optimalen zu messen.

PS. mein weiter unten angegebener gemessener wert war übrigens schon unter 800mg/d.
mich hätte nun mal der wert interessiert, den ich unter 400mg/d hatte.
zumal ich regelmäßig gleevec mit schokolade, nutella oder kakao eingenommen hatte,
und das nun nicht mehr tue (weil mir irgendwie nicht mehr schlecht wird, warum weiss ich nicht)

lg aus dem sonnigen hamburg
-jörn

Noch etwas.

Die Messung wurde von der Uni Dresden durchgeführt.
Nennt sich "Imatinib trough-level Monitoring bei CML Patienten"
Probenabnahme war 27.5.2008, Ergebnis wurde am 9.6. dann an das uke hamburg gefaxt.
(eigentlich lustig, das so etwas heutzutage immer noch gefaxt wird...)
Das geht also nicht mal eben und dauert.

die eine frage war ja noch:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
P.S.: Welche Gefahren bringt es (statistisch?) mit sich, wenn generell auch über Jahre hinweg "knapp" kein PCR-Wert unter 0,1% erreicht wird? Oder ist das in diesem Meßbereich nicht mehr wirklich wichtig?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Soweit ich weiss kann diese Frage aktuell nicht beantwortet werden. Der Erfahrunghorizont liegt bei gleevec -erst- bei 6-7 jahren, und das auch nur bei den studienteinehmern, nicht bei -normalen- patienten. Für normale Menschen gibts das Medikament ja erst 5 Jahre. Man weiss allerdings aus der vor gleevec zeit, das bei Patienten unter interferon diejenigen am besten überlebten, die unter 0,1 lagen. Da gleevec nun komplett anders wirkt als interferon ist es aber nicht so einfach das zu interpolieren, aber es gibt nun mal keine anderen vergleiche.
Aktuell ist bei den -über 0,1- patienten nur ein merkwürdiges gefühl.
Naja und die gewißheit eine höhere tumor last zu tragen.
Was das langfristig macht ist gegenstand der forschung,
und wir sind mittendrin
lg jörn