Hallo,
ich habe längere Zeit nicht geschrieben, weil ich die jetzige Situation erst mal verarbeiten musste.
Vor einer Woche hatte ich mich in einer Transplantationsklinik vorgestellt und auch die Patientenaufklärung schon unterschrieben. Ich bekomme demnächst einen entsprechenden Transplantationstermin für Ende Januar oder Anfang Februar 09 zugeschickt.
Vorab muss ich noch einen Tag ambulant in der Klinik alle Voruntersuchungen machen lassen. Beim Zahnarzt war ich schon, zum Glück soweit alles in Ordnung.
Für mich haben sich in letzter Zeit viele Fragen gestellt, die ich auch zum Teil von meiner behandelnden Klinik, von der Studienzentrale Mannheim, vom Professor der Transplantationsklinik und von allen die ich gefragt hatte beantwortet bekam.
Das Ergebnis der Antworten war aber immer, dass mir keine vernünftige Alternative zur Transplantation mehr bleibt.
Den Weg der Transplantation zu gehen stellt sich für mich immer noch schwer dar, da es mir im Moment eigentlich ganz gut geht, aber von einem mittelfristigen Versagen der Dasatinib-Therapie ausgegeangen wird.
Einer der drei passenden Spender (der jetzt auch kontaktiert wird) passt wohl fast zu 100%, laut dem Professor würde nur ein eineiiger Zwilling besser passen.
Ich hoffe, dass mir die gut passenden Werte des Spenders sowie meine momentane Verfassung zu Gute kommen und ich im Frühjahr 09 mein Ziel erreiche, in dem ich sagen kann: "Wenn ich gewusst hätte, das dass so gut klappt, hätte ich es evtl. schon früher gewagt".
Für die zur Konditionierung verwendete Chemotherapie habe ich für ein Studienmedikament unterschrieben. Statt Cyclophosphamid bekomme ich Fludarabin, das für den Einsatz im Rahmen der Transplantation derzeit noch nicht zugelassen ist. Die Verträglichkeit, die Nebenwirkungen etc. alles soll besser bzw. weniger sein.
Hat hiermit schon jemand Erfahrung gemacht?
Weiterhin dachte ich auch, dass ich die komplette Zeit des Klinikaufenthaltes im Einbettzimmer verbringen muss. Anscheinend ist aber normal, dass man bei Einlieferung in ein Zwei- oder Dreibettzimmer kommt, zur Isolierphase (Leukozyten unter 1.000) für ca. 10-20 Tage in ein Einbettzimmer (Isolation) und dann wieder zurück ins Zwei- oder Dreibettzimmer.
Gibt es hierzu vielleicht auch Erfahrungsberichte?
Als eine Art Weihnachtsgeschenk für meine Familie gehe ich diesen Weg und bin davon überzeugt, dass ich für meine drei Lieben sowie auch für meine Schwester und für mich, mein oben geschriebenes Ziel erreiche.
Soweit mal für heute mein neuester Stand,
viel Glück und besseres Gelingen der Therapie an alle,
Grüße Jochen
[addsig]
Differentialblutbild Myelozyten...
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JochenF
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JochenF
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Hallo,
nachfolgend mein momentaner Stand, der eigentlich anders als erwartet oder erhofft ist.
Mein letzter Quotient BCR-ABL / ABL vom 29.10.08 (Knochenmarksstanze) beträgt 37%. Dieser Wert ist nach telefonischer Rücksprache mit der Studienzentrale weiter nicht dramatisch, sogar durchaus vertretbar bei einer Zweitlinientherapie mit der bisherigen Dauer.
Aber telefonisch habe ich gestern meine Zytogenetik mitgeteilt bekommen. Ich habe noch nichts genaues schriftliches, weiß aber, dass mein Karyotyp bzw. die Chromosomveränderungen auf 6 Zeilen (geschrieben auf dem Ergebnis) angewachsen sind. Im April 2007 war es noch eine halbe Zeile, im April 2008 schon 1,5 Zeilen. So war mal die Aussage der Studienzentrale.
Ich habe Morgen einen Termin in meiner behandelden Klinik, nachdem ich dann auch genaueres weiß.
Ich muss jetzt einfach nur schreiben, da mir bei all diesen Veränderungen die Stammzelltransplantation nahegelegt wurde.
Ich kann mich auch noch für weiterhin 2x70mg Dasatinib entscheiden, dabei würde aber ein "großes Schwert" über mir hängen (O-Ton Arzt). Es scheint sehr ungewiss zu sein, ob mir Dasatinib noch auf Dauer hilft. Eine Dosiserhöhung ist auch nicht mehr machbar.
Nilotinib ist auch ungewiss und für Busotinib erfülle ich nicht mehr die Studienvoraussetzungen.
Die Transplantation scheint am erfolgversprechendsten zu sein. Wenn ich mich dazu entscheide, was bleibt mir mit 38 Jahren und 2 kleinen Kindern anders übrig, soll ich ziemlich zügig die Behandlung angehen. Das heißt, 3 Spender sind ja seit Sommer gefunden und dadurch könnte ich schon Anfang Januar oder sogsr früher "antreten".
Im Moment bin ich hin- und hergerissen und stelle mir ziemlich viele Fragen, wie z. B.:
In welche Klinik soll ich evtl. gehen?
Gibt es eine Klinik mit CML-Experten bezüglich Transplantation?
Soll ich es überhaupt machen?
Wie lange darf ich unsere Kinder evtl. nicht sehen?
und und und...
Vorab mal soviel, ich halte Euch auf dem Laufenden,
Grüße und alles Gute bzw. besseres Gelingen wünscht Euch
Jochen
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nachfolgend mein momentaner Stand, der eigentlich anders als erwartet oder erhofft ist.
Mein letzter Quotient BCR-ABL / ABL vom 29.10.08 (Knochenmarksstanze) beträgt 37%. Dieser Wert ist nach telefonischer Rücksprache mit der Studienzentrale weiter nicht dramatisch, sogar durchaus vertretbar bei einer Zweitlinientherapie mit der bisherigen Dauer.
Aber telefonisch habe ich gestern meine Zytogenetik mitgeteilt bekommen. Ich habe noch nichts genaues schriftliches, weiß aber, dass mein Karyotyp bzw. die Chromosomveränderungen auf 6 Zeilen (geschrieben auf dem Ergebnis) angewachsen sind. Im April 2007 war es noch eine halbe Zeile, im April 2008 schon 1,5 Zeilen. So war mal die Aussage der Studienzentrale.
Ich habe Morgen einen Termin in meiner behandelden Klinik, nachdem ich dann auch genaueres weiß.
Ich muss jetzt einfach nur schreiben, da mir bei all diesen Veränderungen die Stammzelltransplantation nahegelegt wurde.
Ich kann mich auch noch für weiterhin 2x70mg Dasatinib entscheiden, dabei würde aber ein "großes Schwert" über mir hängen (O-Ton Arzt). Es scheint sehr ungewiss zu sein, ob mir Dasatinib noch auf Dauer hilft. Eine Dosiserhöhung ist auch nicht mehr machbar.
Nilotinib ist auch ungewiss und für Busotinib erfülle ich nicht mehr die Studienvoraussetzungen.
Die Transplantation scheint am erfolgversprechendsten zu sein. Wenn ich mich dazu entscheide, was bleibt mir mit 38 Jahren und 2 kleinen Kindern anders übrig, soll ich ziemlich zügig die Behandlung angehen. Das heißt, 3 Spender sind ja seit Sommer gefunden und dadurch könnte ich schon Anfang Januar oder sogsr früher "antreten".
Im Moment bin ich hin- und hergerissen und stelle mir ziemlich viele Fragen, wie z. B.:
In welche Klinik soll ich evtl. gehen?
Gibt es eine Klinik mit CML-Experten bezüglich Transplantation?
Soll ich es überhaupt machen?
Wie lange darf ich unsere Kinder evtl. nicht sehen?
und und und...
Vorab mal soviel, ich halte Euch auf dem Laufenden,
Grüße und alles Gute bzw. besseres Gelingen wünscht Euch
Jochen
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jan
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JochenF
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Hallo Thomas, hallo an alle,
du/Ihr wirst es nicht glauben aber ich habe erst heute das Ergebnis der Mutationsanalyse schriftlich (Kopie) in meiner behandelnden Klinik erhalten.
Der Befundnachtrag lautet: Kein Nachweis einer Punktmutation im ABL Gen (Exon 4-10) in der Sequenzierung.
Das ist für mich schon mal ein Teilerfolg. Telefonisch weiß ich das Ergebnis schon etwas länger, bevor ich aber schreibe, wollte ich es auch lesen.
Ich habe mittlerweile auch mit der Studienzentrale in Mannheim telefoniert, dieses Gespräch machte mir wieder Hoffnung. Der Anstieg von BCR-ABL/ABL von 5% auf 20% ist in meinem Fall nicht so dramatisch wie von mir vermutet. Wenn man meine "Vorgeschichte" beachtet, können solche Schwankungen durchaus normal sein.
Ich hatte heute Morgen auch die fällige Knochenmarksstanze, die im Vergleich zu z. Teil vorangegangenen Stanzen positiv verlief. Jetzt soll noch genauestens untersucht werden, ob noch andere Chromosomveränderungen oder ähnliches vorliegen die eine evtl. Resistenz hervorrufen könnten.
Mein Blutbild war am 17.10.08 eigentlich ganz gut.
Es kann aber auch gut sein, dass ich einfach nur Geduld aufbringen muss bis meine Werte eine oder auch nahezu komplette Remission erreicht haben.
Jetzt heißt es wieder abwarten auf die heutigen Ergebnisse. Hoffentlich lohnt sich das abwarten bezüglich positiver Nachrichten?!
In den letzten vier Wochen habe ich eigentlich zeitweise relativ gut abschalten können. Eine Woche davon waren wir auch im Urlaub, da klappt das abschalten ja noch besser.
Soweit mal wieder von mir,
Grüße und alles Gute an alle
Jochen
P.S. Danke Dir Thomas für Deine Nachfrage.
[addsig]
du/Ihr wirst es nicht glauben aber ich habe erst heute das Ergebnis der Mutationsanalyse schriftlich (Kopie) in meiner behandelnden Klinik erhalten.
Der Befundnachtrag lautet: Kein Nachweis einer Punktmutation im ABL Gen (Exon 4-10) in der Sequenzierung.
Das ist für mich schon mal ein Teilerfolg. Telefonisch weiß ich das Ergebnis schon etwas länger, bevor ich aber schreibe, wollte ich es auch lesen.
Ich habe mittlerweile auch mit der Studienzentrale in Mannheim telefoniert, dieses Gespräch machte mir wieder Hoffnung. Der Anstieg von BCR-ABL/ABL von 5% auf 20% ist in meinem Fall nicht so dramatisch wie von mir vermutet. Wenn man meine "Vorgeschichte" beachtet, können solche Schwankungen durchaus normal sein.
Ich hatte heute Morgen auch die fällige Knochenmarksstanze, die im Vergleich zu z. Teil vorangegangenen Stanzen positiv verlief. Jetzt soll noch genauestens untersucht werden, ob noch andere Chromosomveränderungen oder ähnliches vorliegen die eine evtl. Resistenz hervorrufen könnten.
Mein Blutbild war am 17.10.08 eigentlich ganz gut.
Es kann aber auch gut sein, dass ich einfach nur Geduld aufbringen muss bis meine Werte eine oder auch nahezu komplette Remission erreicht haben.
Jetzt heißt es wieder abwarten auf die heutigen Ergebnisse. Hoffentlich lohnt sich das abwarten bezüglich positiver Nachrichten?!
In den letzten vier Wochen habe ich eigentlich zeitweise relativ gut abschalten können. Eine Woche davon waren wir auch im Urlaub, da klappt das abschalten ja noch besser.
Soweit mal wieder von mir,
Grüße und alles Gute an alle
Jochen
P.S. Danke Dir Thomas für Deine Nachfrage.
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thwinter12
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thwinter12
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Hallo Jochen,
von einer Messung des Sprycel-Blutspiegels habe ich noch gar nicht gehört. Wird aber sicher möglich sein, wenn es die Messung bei Glivec auch gibt, doch das dürfte dzt. noch spezieller sein und würde wahrscheinlich in Deiner Situation gar nichts bringen, da Du ja schon eine Dosis von 2x70mg erhältst. Ich weiß gar nicht, was bei Sprycel als Maximaldosis überhaupt vorgesehen ist!?
Deine Angst vor einer ev. Transplantation kann ich gut nachvollziehen, denn dieses Gefühl hat mich in den ersten Monaten auch begleitet. Auch für mich wären erstmal nur Medikamentenlösungen denkbar gewesen und eine SZT als allerletzter Ausweg. Allerdings müssen wir da den Entscheidungen unserer Ärzte vertrauen und es könnte ja auch sein, dass, wenn wir zu sehr und zu lange mit den neuesten Medikamenten an uns "herumdoktern", die Erfolgschancen einer SZT geringer werden!?
Ich bin dieses Jahr 30 geworden und gerade bei runden Geburtstagen denkt man vermehrt über sein vergangenes Leben und die Zukunft nach. Darüber hast Du ja schon einiges lesen "dürfen". Meine Frau und ich sind noch vor jeder Untersuchung etwas nervös, aber es ist besser geworden - auch nachdem ich mich derzeit in "ruhigeren Gewässern" befinde.
Ich entdecke sehr viele Parallelen bei Dir, wie Du unsere Situation im Rahmen der CML-Erkrankung siehst. Auch ich möchte alles wissen, das sofort und Entscheidungen am besten unter Einbeziehung aller vorhandenen Möglichkeiten - vielleicht kann man es bei mir manchmal (und das ist durchaus auch negativ gemeint) sogar als "Zerdenken" bezeichnen - ist nicht immer gut.
Meine vielen, vielen Fragen schreibe ich mir grundsätzlich alle auf und gehe sie mit meinem Prof. Punkt für Punkt durch - da kann ein Termin sich manchmal sogar auf Stunden ausdehnen... Doch mein derzeitiger Arzt ist sehr geduldig und geht ausführlich auf meine Fragen und Bedürfnisse ein - das rechne ich ihm hoch an! Mir ist es auch egal, ob ich um eine Stunde länger warten muss, wenn sich der Arzt nur genug Zeit für mich nimmt. Ich hoffe auch Du hast eine solche Betreuung erwischt!?
Auch glaube ich, dass es Dir nicht leicht fällt, Dich auf Dritte zu verlassen, die in gewisser Weise Dein weiteres Leben "in der Hand haben" - auch mir geht es so. (kein Wunder bei Deiner Vorgeschichte, wo so lange kein Ergebnis der Mutationsanalyse für Dich und Deinen Arzt greifbar war)
Sei bitte weiterhin so optimistisch, Deine Frau und Deine Kinder geben Dir sicher viel Kraft!
Außerdem hilt es eh nichts: "Ruhig Blut" <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> und abwarten...
Servas,
Thomas
P.S.: Du hast aber auch recht: Manchmal muss man dahinter und lästig sein - kenn' ich nur zu gut von mir <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
von einer Messung des Sprycel-Blutspiegels habe ich noch gar nicht gehört. Wird aber sicher möglich sein, wenn es die Messung bei Glivec auch gibt, doch das dürfte dzt. noch spezieller sein und würde wahrscheinlich in Deiner Situation gar nichts bringen, da Du ja schon eine Dosis von 2x70mg erhältst. Ich weiß gar nicht, was bei Sprycel als Maximaldosis überhaupt vorgesehen ist!?
Deine Angst vor einer ev. Transplantation kann ich gut nachvollziehen, denn dieses Gefühl hat mich in den ersten Monaten auch begleitet. Auch für mich wären erstmal nur Medikamentenlösungen denkbar gewesen und eine SZT als allerletzter Ausweg. Allerdings müssen wir da den Entscheidungen unserer Ärzte vertrauen und es könnte ja auch sein, dass, wenn wir zu sehr und zu lange mit den neuesten Medikamenten an uns "herumdoktern", die Erfolgschancen einer SZT geringer werden!?
Ich bin dieses Jahr 30 geworden und gerade bei runden Geburtstagen denkt man vermehrt über sein vergangenes Leben und die Zukunft nach. Darüber hast Du ja schon einiges lesen "dürfen". Meine Frau und ich sind noch vor jeder Untersuchung etwas nervös, aber es ist besser geworden - auch nachdem ich mich derzeit in "ruhigeren Gewässern" befinde.
Ich entdecke sehr viele Parallelen bei Dir, wie Du unsere Situation im Rahmen der CML-Erkrankung siehst. Auch ich möchte alles wissen, das sofort und Entscheidungen am besten unter Einbeziehung aller vorhandenen Möglichkeiten - vielleicht kann man es bei mir manchmal (und das ist durchaus auch negativ gemeint) sogar als "Zerdenken" bezeichnen - ist nicht immer gut.
Meine vielen, vielen Fragen schreibe ich mir grundsätzlich alle auf und gehe sie mit meinem Prof. Punkt für Punkt durch - da kann ein Termin sich manchmal sogar auf Stunden ausdehnen... Doch mein derzeitiger Arzt ist sehr geduldig und geht ausführlich auf meine Fragen und Bedürfnisse ein - das rechne ich ihm hoch an! Mir ist es auch egal, ob ich um eine Stunde länger warten muss, wenn sich der Arzt nur genug Zeit für mich nimmt. Ich hoffe auch Du hast eine solche Betreuung erwischt!?
Auch glaube ich, dass es Dir nicht leicht fällt, Dich auf Dritte zu verlassen, die in gewisser Weise Dein weiteres Leben "in der Hand haben" - auch mir geht es so. (kein Wunder bei Deiner Vorgeschichte, wo so lange kein Ergebnis der Mutationsanalyse für Dich und Deinen Arzt greifbar war)
Sei bitte weiterhin so optimistisch, Deine Frau und Deine Kinder geben Dir sicher viel Kraft!
Außerdem hilt es eh nichts: "Ruhig Blut" <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> und abwarten...
Servas,
Thomas
P.S.: Du hast aber auch recht: Manchmal muss man dahinter und lästig sein - kenn' ich nur zu gut von mir <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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JochenF
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Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine Zeilen und Dein Interesse an meinen Beiträgen.
Ich sitze immer noch auf glühende Kohlen bezüglich des Rückrufes meiner Ärztin sowie dem Ergebnis der Mutationsanalyse. Die Messung des Blutspiegels war bei meinen Ärzten bis heute noch kein Thema.
Für mich selbst habe ich für diese Woche beschlossen, dass ich einfach auf Ergebnisse bzw. Anrufe warte und erst am Montag, 29.09.08 bei dessen Ausbleiben selbst die Initiative ergreife. Ich hoffe, dass ich nicht wieder zu viel Zeit verliere.
Da unsere Tochter Morgen ihren siebten Kinder-Geburtstag feiert, und das Wochenende auch schon lange ausgeplant ist, nehme ich dieses im Kreise meiner lieben Familie noch mit, bevor eine evtl. wie auch immer Behandlung, Untersuchung folgt.
Mein Gewicht ist schon seit meiner Diagnose im April 2007 relativ gleich. Ich habe nur mal 2-3 kg Differenzen bezüglich der Wasseransammlungen im Brustraum und auch mal 1-2 kg wegen des guten Essens.
Mein Alter darfst Du natürlich wissen, ich bin 38 Jahre, habe 2 liebe Kinder (Tochter 7 Jahre, Sohn 4 Jahre) und wurde schon letztes Jahr bezüglich Glivec und jetzt auch Sprycel über das Thema weitere Kinder aufgeklärt.
Für mich muss ich sagen, bin ich froh, dass wir zwei gesunde Kinder haben und ich mir diesbezüglich nicht so viele Gadanken mehr machen muss. Vor meiner Krankheit war das Thema eigentlich schon abgeschlossen. Klar, ein drittes Kind hätten wir ohne wenn und aber genommen, aber zwei war unser Ziel und das ist ja erreicht.
Ich glaube aber, dass wenn dieses Thema bei manchen noch nicht abgeschlossen ist, einem fast mehr den Kopf zerbrechen kann als die Krankheit selbst.
Wie man aber liest, gibt es immer wieder Lösungen, gesunde Kinder trotz CML zur Welt zu bringen oder zu zeugen. Ich freue mich immer riesig für die Betroffenen.
Ob z. B. bei mir die Wahrscheinlichkeit von weiteren Mutationen besteht, würde auch mich interessieren. Ich habe eigentlich so viele Fragen zu meinem momentanen Zustand, fühle aber im Moment irgendwie eine Leere im Kopf und bin eigentlich ganz optimistisch für die Zukunft eingestellt. Ich hoffe auch auf die weitere Medikamentenlösung, die mit Sprycel mit wenigeren Nebenwirkungen als noch mit Glivec funktionierte.
Für mich ist die jetzige Wartezeit auf Ergebnisse sowie weitere Infos von Ärzten bezüglich Untersuchungen und auch Fragen, die mir (mal direkt gesagt) keiner beantwortet schon sehr belastend.
Auch ich drück Dir und allen anderen all meine Daumen, dass alles nach "Plan" läuft.
Soweit von mir,
viele Grüße und alles Gute
Jochen
[addsig]
vielen Dank für Deine Zeilen und Dein Interesse an meinen Beiträgen.
Ich sitze immer noch auf glühende Kohlen bezüglich des Rückrufes meiner Ärztin sowie dem Ergebnis der Mutationsanalyse. Die Messung des Blutspiegels war bei meinen Ärzten bis heute noch kein Thema.
Für mich selbst habe ich für diese Woche beschlossen, dass ich einfach auf Ergebnisse bzw. Anrufe warte und erst am Montag, 29.09.08 bei dessen Ausbleiben selbst die Initiative ergreife. Ich hoffe, dass ich nicht wieder zu viel Zeit verliere.
Da unsere Tochter Morgen ihren siebten Kinder-Geburtstag feiert, und das Wochenende auch schon lange ausgeplant ist, nehme ich dieses im Kreise meiner lieben Familie noch mit, bevor eine evtl. wie auch immer Behandlung, Untersuchung folgt.
Mein Gewicht ist schon seit meiner Diagnose im April 2007 relativ gleich. Ich habe nur mal 2-3 kg Differenzen bezüglich der Wasseransammlungen im Brustraum und auch mal 1-2 kg wegen des guten Essens.
Mein Alter darfst Du natürlich wissen, ich bin 38 Jahre, habe 2 liebe Kinder (Tochter 7 Jahre, Sohn 4 Jahre) und wurde schon letztes Jahr bezüglich Glivec und jetzt auch Sprycel über das Thema weitere Kinder aufgeklärt.
Für mich muss ich sagen, bin ich froh, dass wir zwei gesunde Kinder haben und ich mir diesbezüglich nicht so viele Gadanken mehr machen muss. Vor meiner Krankheit war das Thema eigentlich schon abgeschlossen. Klar, ein drittes Kind hätten wir ohne wenn und aber genommen, aber zwei war unser Ziel und das ist ja erreicht.
Ich glaube aber, dass wenn dieses Thema bei manchen noch nicht abgeschlossen ist, einem fast mehr den Kopf zerbrechen kann als die Krankheit selbst.
Wie man aber liest, gibt es immer wieder Lösungen, gesunde Kinder trotz CML zur Welt zu bringen oder zu zeugen. Ich freue mich immer riesig für die Betroffenen.
Ob z. B. bei mir die Wahrscheinlichkeit von weiteren Mutationen besteht, würde auch mich interessieren. Ich habe eigentlich so viele Fragen zu meinem momentanen Zustand, fühle aber im Moment irgendwie eine Leere im Kopf und bin eigentlich ganz optimistisch für die Zukunft eingestellt. Ich hoffe auch auf die weitere Medikamentenlösung, die mit Sprycel mit wenigeren Nebenwirkungen als noch mit Glivec funktionierte.
Für mich ist die jetzige Wartezeit auf Ergebnisse sowie weitere Infos von Ärzten bezüglich Untersuchungen und auch Fragen, die mir (mal direkt gesagt) keiner beantwortet schon sehr belastend.
Auch ich drück Dir und allen anderen all meine Daumen, dass alles nach "Plan" läuft.
Soweit von mir,
viele Grüße und alles Gute
Jochen
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thwinter12
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Hallo Jochen,
dafür, dass Du Dir <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1523&41" TARGET="_blank">dort</A><!-- BBCode End --> meine "Mammut"-Kommentare durchlesen musstest, gehört Dir ja glatt ein Orden verliehen! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Auch ich "oute" mich mal als aufmerksamer Leser Deiner Postings, denn wir haben ja unsere Themen ziemlich gleichzeitg gestartet - auch weil bei mir damals Sprycel/Dasatinib ebenfalls im Gespräch war.
Aktuell hat sich bei mir die Lage mit Glivec 600mg entspannt: Meine 6-Monatspunktion lieferte sogar eine komplette zytogenetische Remission und in punkto BCR-ABL/ABL konnte ich schon an der psychologisch wichtigen Grenze 0,1% kratzen. Im Moment macht mir nur eine Medikamentenunverträglichkeit auf der Haut im Bereich des Rumpfs und der Oberarme etwas Probleme (vor allem Juckreiz) und natürlich die üblichen Wassereinlagerungen bei den Augen. Mein Arzt und ich haben bereits über eine Dosisreduktion diskutiert - aber dazu vielleicht <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=1630&8" TARGET="_blank">andernorts</A><!-- BBCode End --> mal ausführlicher.
Du musstest ja aufgrund der Mutation M351T ab 08.04.2008 auf Sprycel/Dasatinib umsteigen, dass ist jetzt etwas mehr als 5 Monate her. Gerade aufbauend ist es nicht, nun beim BCR-ABL/ABL wieder im Bereich von 20% zu stehen und 1 log-Stufe verloren zu haben. Ich kann mir gut vorstellen, dass da eine gewisse Nervosität auftritt und Du rasch Befunde haben möchtest die Klärung schaffen. Vor allem bei der Mutationsanalyse, dem Blutspiegel und dem BCR-ABL/ABL (der vielleicht bei mir sogar zu oft gemessen wurde) ist es mir so ergangen. Ich hoffe, dass Du in den nächsten Tagen Bescheid bekommst.
In meinem Fall weiß ich bis heute nicht, weshalb dieses suboptimale Ansprechen vorlag. In den ca. 4-5 Monaten, wo es bei mir im ZickZack-Kurs beim BCR-AB/ABL weiterging, ist mir u.a. aufgefallen, dass ich nicht an Gewicht zunahm. Ich hatte nämlich vor der Diagnose schon ziemlich abgenommen (und da noch nicht mal gewußt weshalb). Erst als die ersten positiven Untersuchungsergebnisse vor ca. 3 Monaten kamen, fiel mir eine Gewichtszunahme auf. Vielleicht dass sich der Körper bei manchen erst auf das Medikament einstellen muss und ein "innerer Kampf" tobt oder es gibt rein psychische Gründe dafür - kann natürlich auch alles kompletter Schwachsinn sein! Sind Dir solche Veränderungen bei Deinem Körper(gewicht) auch irgendwann aufgefallen?
Wenn ich noch fragen darf: Wie alt bist Du und hast Du ev. Vorkehrungen in Bezug auf Spermakonservierung getroffen, oder hatte das keine Priorität bei Dir, weil rasches Handeln angesagt war? Wurdest Du über diese Konsequenz überhaupt aufgeklärt?
<!-- BBCode Start --><B>Allgemein würde mich interessieren, ob eine höhere Wahrscheinlichkeit von weiteren Mutationen besteht, wenn bereits solche aufgetreten sind!? Vielleicht weiß hier jemand im Forum Bescheid!</B><!-- BBCode End -->
Ich drück' Dir alle Daumen und großen Zehen, dass es bei Sprycel/Dasatinib bleiben kann - halt uns bitte weiterhin auf dem Laufenden!
Danke und Servas,
Thomas
dafür, dass Du Dir <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1523&41" TARGET="_blank">dort</A><!-- BBCode End --> meine "Mammut"-Kommentare durchlesen musstest, gehört Dir ja glatt ein Orden verliehen! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Auch ich "oute" mich mal als aufmerksamer Leser Deiner Postings, denn wir haben ja unsere Themen ziemlich gleichzeitg gestartet - auch weil bei mir damals Sprycel/Dasatinib ebenfalls im Gespräch war.
Aktuell hat sich bei mir die Lage mit Glivec 600mg entspannt: Meine 6-Monatspunktion lieferte sogar eine komplette zytogenetische Remission und in punkto BCR-ABL/ABL konnte ich schon an der psychologisch wichtigen Grenze 0,1% kratzen. Im Moment macht mir nur eine Medikamentenunverträglichkeit auf der Haut im Bereich des Rumpfs und der Oberarme etwas Probleme (vor allem Juckreiz) und natürlich die üblichen Wassereinlagerungen bei den Augen. Mein Arzt und ich haben bereits über eine Dosisreduktion diskutiert - aber dazu vielleicht <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=1630&8" TARGET="_blank">andernorts</A><!-- BBCode End --> mal ausführlicher.
Du musstest ja aufgrund der Mutation M351T ab 08.04.2008 auf Sprycel/Dasatinib umsteigen, dass ist jetzt etwas mehr als 5 Monate her. Gerade aufbauend ist es nicht, nun beim BCR-ABL/ABL wieder im Bereich von 20% zu stehen und 1 log-Stufe verloren zu haben. Ich kann mir gut vorstellen, dass da eine gewisse Nervosität auftritt und Du rasch Befunde haben möchtest die Klärung schaffen. Vor allem bei der Mutationsanalyse, dem Blutspiegel und dem BCR-ABL/ABL (der vielleicht bei mir sogar zu oft gemessen wurde) ist es mir so ergangen. Ich hoffe, dass Du in den nächsten Tagen Bescheid bekommst.
In meinem Fall weiß ich bis heute nicht, weshalb dieses suboptimale Ansprechen vorlag. In den ca. 4-5 Monaten, wo es bei mir im ZickZack-Kurs beim BCR-AB/ABL weiterging, ist mir u.a. aufgefallen, dass ich nicht an Gewicht zunahm. Ich hatte nämlich vor der Diagnose schon ziemlich abgenommen (und da noch nicht mal gewußt weshalb). Erst als die ersten positiven Untersuchungsergebnisse vor ca. 3 Monaten kamen, fiel mir eine Gewichtszunahme auf. Vielleicht dass sich der Körper bei manchen erst auf das Medikament einstellen muss und ein "innerer Kampf" tobt oder es gibt rein psychische Gründe dafür - kann natürlich auch alles kompletter Schwachsinn sein! Sind Dir solche Veränderungen bei Deinem Körper(gewicht) auch irgendwann aufgefallen?
Wenn ich noch fragen darf: Wie alt bist Du und hast Du ev. Vorkehrungen in Bezug auf Spermakonservierung getroffen, oder hatte das keine Priorität bei Dir, weil rasches Handeln angesagt war? Wurdest Du über diese Konsequenz überhaupt aufgeklärt?
<!-- BBCode Start --><B>Allgemein würde mich interessieren, ob eine höhere Wahrscheinlichkeit von weiteren Mutationen besteht, wenn bereits solche aufgetreten sind!? Vielleicht weiß hier jemand im Forum Bescheid!</B><!-- BBCode End -->
Ich drück' Dir alle Daumen und großen Zehen, dass es bei Sprycel/Dasatinib bleiben kann - halt uns bitte weiterhin auf dem Laufenden!
Danke und Servas,
Thomas
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JochenF
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Hallo,
ich war heute in meiner behandelnden Klinik und bin ohne jeglicher Untersuchung wie z. B. Blutabnahme wieder nach Hause geschickt worden.
Meine Ärztin nimmt im Laufe der Woche telefonischen Kontakt zur Studienzentrale MA auf und meldet sich danach bei mir.
Ich sagte nur, ich habe ein wenig Bedenken, dass ich evtl. zu viel Zeit verliere wie z. B. vor meiner Umstellung auf Dasatinib im April 08.
Ich hatte gerade den Beitrag
"Glivec zeigt keine Wirkung! Kinder zeugen mit Sprycel bzw. nach KMT?"
gelesen und den Verlauf (BCR/ABL) von Thomas verfolgt. Das macht mir natürlich wieder Hoffnung, dass es bei mir vielleicht auch wieder weiter geht und die Werte sich doch noch einpendeln.
Naja, wieder mal abwarten, vielleicht ist das das schwierigste dabei.
Gruß an alle
Jochen
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ich war heute in meiner behandelnden Klinik und bin ohne jeglicher Untersuchung wie z. B. Blutabnahme wieder nach Hause geschickt worden.
Meine Ärztin nimmt im Laufe der Woche telefonischen Kontakt zur Studienzentrale MA auf und meldet sich danach bei mir.
Ich sagte nur, ich habe ein wenig Bedenken, dass ich evtl. zu viel Zeit verliere wie z. B. vor meiner Umstellung auf Dasatinib im April 08.
Ich hatte gerade den Beitrag
"Glivec zeigt keine Wirkung! Kinder zeugen mit Sprycel bzw. nach KMT?"
gelesen und den Verlauf (BCR/ABL) von Thomas verfolgt. Das macht mir natürlich wieder Hoffnung, dass es bei mir vielleicht auch wieder weiter geht und die Werte sich doch noch einpendeln.
Naja, wieder mal abwarten, vielleicht ist das das schwierigste dabei.
Gruß an alle
Jochen
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JochenF
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Hallo Biggi, Hallo an alle,
ich habe am Montag, 22.09.08 nach einem "Betteltelefonat" meinen nächsten Arzttermin in meiner behandelnden Klinik. Bis dahin hoffe ich auf das Vorliegen der Mutationsanalyse aus Mannheim, die durch Prof. Hochhaus veranlasst wurde.
2x70mg Dasatinib nehme ich schon seit April, war damals zwischen meiner Ärztin und der Studienzentrale in Mannheim so abgesprochen.
Ich muss auch sagen, bis auf meine Wasseransammlungen, mal mehr, mal weniger im Brustraum sowie ein paar Kleinigkeiten an Nebenwirkungen habe ich diese auch gut vertragen.
Jetzt bin ich mal gespannt was raus kommt und wie meine weitere Therapie aussieht. Ich hoffe immer noch auf diverse Medikamentenlösungen.
Grüße mal soweit an alle
Jochen
[addsig]
ich habe am Montag, 22.09.08 nach einem "Betteltelefonat" meinen nächsten Arzttermin in meiner behandelnden Klinik. Bis dahin hoffe ich auf das Vorliegen der Mutationsanalyse aus Mannheim, die durch Prof. Hochhaus veranlasst wurde.
2x70mg Dasatinib nehme ich schon seit April, war damals zwischen meiner Ärztin und der Studienzentrale in Mannheim so abgesprochen.
Ich muss auch sagen, bis auf meine Wasseransammlungen, mal mehr, mal weniger im Brustraum sowie ein paar Kleinigkeiten an Nebenwirkungen habe ich diese auch gut vertragen.
Jetzt bin ich mal gespannt was raus kommt und wie meine weitere Therapie aussieht. Ich hoffe immer noch auf diverse Medikamentenlösungen.
Grüße mal soweit an alle
Jochen
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tapsangel
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Hallo Jochen,
es tut mir sehr leid, daß sich Dein Wert wieder erhöht hat und hoffe für Dich, daß es sich wirklich nur um einen Ausrutscher handelt.
Darf man fragen, wieso du 2 x 70 mg Sprycel pro Tag nehmen mußt? Nach neuesten Erkenntnissen ist die Startdosis 1 x täglich 100 mg, wahlweise morgens oder abends eingenommen, wesentlich besser verträglich und weniger Nebenwirkungen. Mein Mann nimmt es abends und kommt damit prima zurecht.
Nachzulesen hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... sid=489184" TARGET="_blank">*klick*</A><!-- BBCode End --> und auch hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... 09-de1.pdf" TARGET="_blank">*klick2*</A><!-- BBCode End -->
Ebenfalls alles Gute an alle.
[addsig]
es tut mir sehr leid, daß sich Dein Wert wieder erhöht hat und hoffe für Dich, daß es sich wirklich nur um einen Ausrutscher handelt.
Darf man fragen, wieso du 2 x 70 mg Sprycel pro Tag nehmen mußt? Nach neuesten Erkenntnissen ist die Startdosis 1 x täglich 100 mg, wahlweise morgens oder abends eingenommen, wesentlich besser verträglich und weniger Nebenwirkungen. Mein Mann nimmt es abends und kommt damit prima zurecht.
Nachzulesen hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... sid=489184" TARGET="_blank">*klick*</A><!-- BBCode End --> und auch hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... 09-de1.pdf" TARGET="_blank">*klick2*</A><!-- BBCode End -->
Ebenfalls alles Gute an alle.
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JochenF
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Hallo,
ich schreib mal wieder meinen neuesten Stand, mit dem ich überhaupt nicht einverstanden bin.
Ich war am 05.09.08 bei meiner regelmäßigen Kontrolle in der Klinik. Das Blutbild war an diesem Tag so gut wie nie zuvor, während der CML.
Mir wurde auch EDTA-Blut abgenommen, dessen Ergebnis ich heute erhalten habe, mein Quotient BCR-ABL / ABL (Real-Time-PCR) beträgt wieder 20% (am 24.06.08 gesunken auf 5%).
Ich weiß im Moment nicht wie es weiter geht. Meinen Arzt (bzw. Urlaubsvertretung) kann ich erst Morgen erreichen. Ich hoffe, dass dieser Wert ein Ausrutscher ist und evtl. mit einer Dosiserhöhung von Dasatinib wieder in die Reihe kommt. Ich nehme aber schon 2x70mg pro Tag. Ich glaube das sind Wunschgedanken.
Ich hoffe auch jetzt wieder, dass ich der Transplantation nicht wieder ein Stück näher gerückt bin. In den Letzten Monaten wurde aber trotzdem nach Spender gesucht und auch drei nahezu passende mögliche Spender gefunden.
Aber trotzdem will ich auf Medikamente bauen, da ich eine riesen Angst vor der Transplantation und danach habe.
Naja mal sehen wie es weiter geht und welche Möglichkeiten mir noch offen stehen.
Gruß und alles Gute an alle
Jochen
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ich schreib mal wieder meinen neuesten Stand, mit dem ich überhaupt nicht einverstanden bin.
Ich war am 05.09.08 bei meiner regelmäßigen Kontrolle in der Klinik. Das Blutbild war an diesem Tag so gut wie nie zuvor, während der CML.
Mir wurde auch EDTA-Blut abgenommen, dessen Ergebnis ich heute erhalten habe, mein Quotient BCR-ABL / ABL (Real-Time-PCR) beträgt wieder 20% (am 24.06.08 gesunken auf 5%).
Ich weiß im Moment nicht wie es weiter geht. Meinen Arzt (bzw. Urlaubsvertretung) kann ich erst Morgen erreichen. Ich hoffe, dass dieser Wert ein Ausrutscher ist und evtl. mit einer Dosiserhöhung von Dasatinib wieder in die Reihe kommt. Ich nehme aber schon 2x70mg pro Tag. Ich glaube das sind Wunschgedanken.
Ich hoffe auch jetzt wieder, dass ich der Transplantation nicht wieder ein Stück näher gerückt bin. In den Letzten Monaten wurde aber trotzdem nach Spender gesucht und auch drei nahezu passende mögliche Spender gefunden.
Aber trotzdem will ich auf Medikamente bauen, da ich eine riesen Angst vor der Transplantation und danach habe.
Naja mal sehen wie es weiter geht und welche Möglichkeiten mir noch offen stehen.
Gruß und alles Gute an alle
Jochen
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JochenF
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Hallo Marc, hallo Frank,
vielen lieben Dank für Eure Antworten, ich denke und hoffe für uns alle, dass wir auf dem richtigen, erfolgreichen Weg sind. Die Werte der jeweiligen Untersuchungen sprechen dafür.
Es ist auch schön zu lesen, dass die einzelnen Medikamente bei vielen so gut anschlagen.
Ich war ja unter Imatinib im November 2007 schon mal bei unter 0,1%. Da will ich natürlich unter Dasatinib wieder hin.
Ich habe die Gesprächsrunde zwischen Dir (Frank), Reiner und mir in Bremen sehr interessant gefunden. Man hört wieder neues und kann sich unter gleich betroffenen gut austauschen. Vielleicht können wir das nochmals irgendwann wiederholen!? Mal sehen, wann und wo???
Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute, viel Erfolg
Gruß Jochen
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vielen lieben Dank für Eure Antworten, ich denke und hoffe für uns alle, dass wir auf dem richtigen, erfolgreichen Weg sind. Die Werte der jeweiligen Untersuchungen sprechen dafür.
Es ist auch schön zu lesen, dass die einzelnen Medikamente bei vielen so gut anschlagen.
Ich war ja unter Imatinib im November 2007 schon mal bei unter 0,1%. Da will ich natürlich unter Dasatinib wieder hin.
Ich habe die Gesprächsrunde zwischen Dir (Frank), Reiner und mir in Bremen sehr interessant gefunden. Man hört wieder neues und kann sich unter gleich betroffenen gut austauschen. Vielleicht können wir das nochmals irgendwann wiederholen!? Mal sehen, wann und wo???
Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute, viel Erfolg
Gruß Jochen
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fränk
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Hallo Jochen,
wir kennen uns vom 11.DLH Kongress in Bremen. Ich gratuliere Dir zu Deinen hervorragenden Werten. Von 58% auf 5% in knapp 3 Monaten ist doch super. Dasatinib scheint ja zu wirken. Ich hoffe die NW sind noch ok und es geht weiter aufwärts. Alles Gute für Dich!
Ich habe nach 3 Monaten IM+IFN das erste PCR-Ergebnis bekommen:
von 90% (FISH 03.2008) auf 3,1% (RT-PCR 06.2008)
Kann auch zufrieden sein
Grüße aus Bremen
Frank
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wir kennen uns vom 11.DLH Kongress in Bremen. Ich gratuliere Dir zu Deinen hervorragenden Werten. Von 58% auf 5% in knapp 3 Monaten ist doch super. Dasatinib scheint ja zu wirken. Ich hoffe die NW sind noch ok und es geht weiter aufwärts. Alles Gute für Dich!
Ich habe nach 3 Monaten IM+IFN das erste PCR-Ergebnis bekommen:
von 90% (FISH 03.2008) auf 3,1% (RT-PCR 06.2008)
Kann auch zufrieden sein
Grüße aus Bremen
Frank
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Marc
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