CML Selbsthilfegruppe Hamburg

Joern · Beitrag von **Joern** » 01.10.2008, 20:30

Moin,
Hier ist Hamburg ...
Allein kann und will ich das Ding nicht aufbauen. Ich bin voll im Beruf, habe Familie und ein Privatleben. Da sich bisher nur einer gemeldet hat wird es mit einer hamburger Gruppe erst mal nix.
Wie gasagt stelle ich mein Wissen und von Zeit zu Zeit auch mich selber gerne zur Verfügung,
zum Aufbau einer Selbsthilfegruppe ist aber gerade am Anfang einiges an Zeit zu investieren.
Und die bin ich im Augenblick nicht bereit zu Investieren.
Ich bin noch kein Rentner, schade eigentlich

Sorry.
Gruss Jörn
PS. Jan, wie wäre es eigentlich, wenn du hier so etwas wie Regionalgruppen einrichten könntest?
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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 22.09.2008, 11:17

Hallo Jörn,

es freut mich, dich als Kandidaten für die CML Selbsthilfegruppe-HH begrüßen zu dürfen. Da UKE, DLH und auch Kiss an einem Zustandekommen außerordentlich interessiert sind, bin ich zuversichtlich, dass das Projekt in absehbarer Zeit gestartet werden kann. Wenn es dann erst einmal zum Laufen gebracht wurde, dann dürfte es nach meiner Erfahrung ein Selbstgänger werden.

Leider muss ich auf einen Fehler meinerseits aufmerksam machen: der Patiententag am 8.11. hat nicht zum Inhalt MDS und MPS(wozu auch CML gehört) , sondern richtet sich an Patienten mit MDS und aplastischen Syndromen. MPS/CML wird später stattfinden.

LG Waldi
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unknown · Beitrag von **unknown** » 21.09.2008, 20:31

Moin Waldi,
hier wäre Dein erster Helfer.
Dr. Brümmendorf hate auch mir Bescheid gegeben doch einmal Bewegung in eine hamburger Selbsthilfegruppe zu bringen. Alleine ist mir das zu viel. Sorry das ich mich erst jetzt melde, aber wir waren ordentlich mit Besuchen beschäftigt. Insofern ist deine Anmerkung -denen gehts zu gut- gar nicht so falsch

Ich bin übrigens diesen Dienstag auf der CML Sprechstunde von Dr. Schafhausen im UKE.
Ich melde mich demnächt. Versprochen.
lg jörn

Waldi · Beitrag von **Waldi** » 15.09.2008, 16:49

Hallo Jan,

sorry, mein Einwand mit dem "zu gut gehen" war natürlich nicht ernst gemeint. Ich war nur leicht verwundert darüber, dass sich bisher kein Interessent auf meinen Aufruf gemeldet hat.

Soeben ist Bewegung in die Angelegenheit gekommen. Ich bekam vom UKE die Mitteilung, dass dort am 8.11. ein Patientennachmittag zum Krankheitsbild MDS/MPS stattfindet. Im Veranstaltungskalender der DLH habe ich es bereits eintragen lassen.

Gruß Waldi
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jan · Beitrag von **jan** » 15.09.2008, 16:13

Hallo Waldi,

was meinst Du mit "großer Bedarf"? Wenn großer Bedarf bestände, würden diese Patienten doch bestimmt eine lokale SHG gründen... Vermutlich wäre es effektiver, wenn das UKE interessierte Patienten direkt auf die Gründung einer SHG ansprechen würde, Räumlichkeiten bereitstellen und/oder ein erstes Treffen koordinieren würde.

Ich finde auch nicht, dass man aus dem Nichtvorhandensein einer Selbsthilfegruppe schließen kann, dass es den Patienten "zu gut" geht. Eher glaube ich, dass sich einige CML-Patienten aus Hamburg eben an anderer Stelle austauschen, z.B. in Heides Forum oder hier. Manche tauschen sich lieber im Internet aus, andere in persönlichen Diskussionsrunden.

Wir würden uns natürlich sehr für Unterstützung des UKEs hier im Forum interessieren, denn oft gibt es fragen, bei denen ein fachlicher Rat für uns sehr hilfreich wäre. Vielleicht kannst Du dies ja mal Deinen UKE-Ansprechpartnern vorschlagen.

Viele Grüße
Jan

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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 15.09.2008, 13:24

Bisher hat sich leider noch kein Interessent für die Gründung einer Hamburger CML-Selbsthilfegruppe bei mir gemeldet, obwohl lt. UKE großer Bedarf dafür besteht. Geht es Hamburger CML-Patienten etwa zu gut?
Noch einmal: gesucht werden CML-Patienten, die mitmachen und vom Informations- und Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe profitieren möchten. Da für dieses Projekt z.Zt. jede Menge Unterstützung zugesagt wurde, sollte die Chance nicht verspielt werden. Nur Mut Leute, es zahlt sich für jeden aus.

Gruß Waldi

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unknown · Beitrag von **unknown** » 12.09.2008, 20:49

Bin leider gerade von Hamburg weggezogen. Vor sechs Monaten gab es da noch nichts, bin jetzt selbst in Berlin in einer Gruppe. Aber viel Glück in Hamburg!

tapsangel · Beitrag von **tapsangel** » 11.09.2008, 22:11

Schade, zu weit weg.
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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 11.09.2008, 09:05

An alle CML- Patienten aus Hamburg und Umgebung:

Z.Zt. gibt es lt. Prof. Brümmendorf vom UKE in Hamburg noch keine SHG für CML, obwohl reichlich Bedarf dafür vorhanden ist. UKE und DLH würden mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln den Aufbau einer CML-Gruppe unterstützen. Wer macht mit? Anmeldungen von Interessenten bitte per eMail an: LLHElmshorn(at)aol.com

Gruß Waldi

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