Leukämie unheilbar

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 08.09.2008, 13:29

hallo liebe rita,

das tut mir sehr leid für euch beide. ich kann dich/euch unglaublich gut verstehen... mein freund - viel mehr lebensgefährte - erfuhr mit 18, dass er MDS hat. 2004 hatte er eine transplantation. man sagte ihm, wenn 2 jahre nichts auffälliges ist, dann sei er geheilt. letztes jahr im august dann der schock: rückfall... da war er 22. ich 19... er sagte ebenfalls, dass er kein 2. mal in die klinik wolle. er hatte panische angst davor. sie gaben ihm eine chance von knapp 20%... doch er sagte "dann mach ich das wieder und wie lange kann ich dann sorgenfrei leben?"

ich dachte ich höre nicht richtig. ich wollte es nicht glauben. wie konnte er einfach sein leben so wegschmeißen? doch mir blieb nichts anderes übrig, als seine entscheidung zu akzeptieren... ich wollte keinen streit mit ihm - aber leicht war es nicht für mich. es war eine sehr, sehr schwere zeit für uns. dennoch bewundere ich ihn sehr, für seine stärke. er war bis zum ende zu hause. es zerrte unglaublich an meinen kräften und nerven, aber ich hätte alles für ihn getan bzw. das habe ich getan. im dezember 2007 ist er für immer eingeschlafen. (übrigens: die ganze geschichte steht in "leben mit leukämie - für immer eingeschlafen") dennoch bin ich sehr froh, dass sein letzter wunsch in erfüllung gehen konnte und ich glaube, er war sehr dankbar dafür.

das mit den schmerzen... eingeschlafen ist er leider nicht einfach. er hatte starke schmerzen. dennoch kann man sich (wie bereits unten erwähnt) vom hausarzt gewisse mittel verschreiben lassen. genau kenne ich mich damit jedoch auch nicht aus. mein freund wollte keine schmerzmittel, er wollte klar bleiben.

ich hoffe, ihr schafft das. ich denke an euch und wünsche euch sehhhr viel kraft.

alles, alles liebe! alexandra

p.s: erkundige dich doch einfach mal in ein paar selbsthilfegruppen... das habe ich auch gemacht.

unknown

Beitrag von unknown » 08.09.2008, 07:47

Hallo Rita, hm das ist natürlich schwerer Tobak. Es tut mir sehr leid für Euch. Also Erfahrung damit habe ich nicht. Aber wir haben eine an AML erkrankte Tochter und wir waren uns auch einig wie ihr nicht ins Hospiz oder Krankenhaus, wenn nichts mehr geht. Ich denke da ist Euer Hausarzt gefragt, wie er Euch begleiten kann und evtl. Schmerzen lindern kann zB.Morphium. Dann würde ich evtl. den Ambulanten Pflegedienst einschalten, wegen der evtl. Pflege und auch evtl. ein Krankenbett für Zuhause und die haben auch immer gute Tips.
Deine Frage wegen der evtl. Krankheiten, ich glaube das kann man nicht vorher sagen, weil doch jeder verschieden ist und ich denke manchmal ist es auch gut wenn man nicht alles weis, das macht das ganze wohl noch schlimmer, weil man nur noch auf etwas wartet und in sich reinhört. Viel Zeit miteinander verbringen und sich Wünsche erfüllen (sofern es geht, es gibt Vereine die vieles ermöglichen).
Es tut mir so leid für Euch, ich drücke Euch ganz fest und bin in Gedanken bei Euch! Wenn du magst kannst Du mir auch mailen an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
LG Tina

unknown

Beitrag von unknown » 07.09.2008, 19:39

und ich hab noch eine Frage, an was stirbt man letztendlich, mein Partner will auf jeden Fall in kein Hospiz, oder wieder ins Krankenhaus, er will bis zum Schluß daheim bleiben. Ist sowas möglich. Ich weiß nicht wo ich sonst meine Frage stellen kann, deshalb hier im Forum.
Rita

unknown

Beitrag von unknown » 07.09.2008, 14:36

Hallo,
hat jemand Erfahrung damit gemacht und kann mir sagen wie es ausging, wenn der Arzt sagt "unheilbar"? Wie lang lebt man noch bei einer akut myeloischen Leukämie, was gibt es für Unterstützung. Mein Verlobter ist 37 er hatte 2 SZT/KMT leider ohne Erfolg, er will auf kein Fall zurück ins Krankenhaus, aber irgendwann kommen doch Schmerzen, oder schläft man einfach ein? Wir haben so Angst, vor der nächsten Zeit.
Mit freundlichen Grüßen Rita

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