hallo ich habe mich vor drei monaten in einen mann verliebt der an cml erkrankt ist, die letzten werte sind sehr zufriedenstellend.
die ersten wochen waren ganz wunderschön für uns beide.
seit ich das wort beziehung benutzt habe versucht er systematisch mich aus seinem leben zu kriegen und hat sich vergangene woche von mir getrennt.
ich habe aufgrund seiner geschichte den gedanken dass er sehr schlecht mit nähe zurechtkommt.
kannmir irgendemand erfahrungen dazu geben? ich habe sehr starke gefühle für ihn und möchte kämpfen.

Hallo Barbara,

tut mit Leid, es ist schon schwer einen Schicksalsschlag, wie die Leukämiediagnose verkraften
zu müssen, eine Serie von solchen Schlägen umso schwerer.

Ich drücke Euch die Daumen, hier im Forum gab es einige Diskussionen, die über eine
erfolgreichen haploide KMT berichtet haben.

Gruss

Marc
[addsig]

ein liebes hallo an alle im forum

ich bin es wieder mal.......wer unsere geschichte kennt wwiss ungefähr um was es geht!
für alle anderen eine kurzfasung:

mein partner, peter, hat seit juli 06 cml. er wurde dann mit imatinib therapiert was sehr erfolgreich war und er somit praktisch keine alltags-einschränkungen hatte. im dezemb 07 kam dar der erste grosse schock glivec-resistenz, folge daraus lmphatischer blastenschub.
danach folgten jegliche chemotherapien, im dezember die letzte grosse (mit aplasie etc.) danach ging es wieder rapiede bergauf. drei monate konnten wir ein nahezu unbeschwertes leben führen...es war einfach wunderschön.
wir durften sogar ferien buchen, was uns unendlich freute, damit haben wir alle vier überhaupt nicht gerechnet und so war natürlich die freude umso grösser.
4 tage vor der abreise gingen wir nochmals zu einer sicherheits blutuntersuchung.
und dann der hammer, thrombos sehr tief.....ferien ungewiss. es folgte eine viertägige hochdosiskortisonkur. am freitag morgen vor der abreise nochmals kontrolle. leider waren die thtombos nicht besser aber die ärzte meinten wir sollen trotzdem in die ferien fahren...das sei für uns wichtig und täte der moral und psyche sehr gut! somit verbrachten wir eine wunderschöne woche in italien.
am montag danach wieder blutkontrolle und leider immer noch keine besserung. somit wurde sofort eine KM gemacht und tja.....erneut blasten im blut!!!!!!!!!!
das heisst ein erneuter lymphatischer blastenschub!!! erneuter schock und etwas ratlosigkeit wie geht es denn jetzt weiter!!!
seit heute ist peter nun stationär in der klinik zu einer agressiven chemo. die hoffnung der ärzte besteht darin, die blasten mit der therapie und dem medikament tasigna (nilotinib) zu bekämpfen. so bleibt ihm noch etwas mehr zeit einen passenden spender zu finden (bis jetzt ist leider noch keiner in sicht, trotz 6-monatiger suche). danach muss so oder so transplantiert werden, wenn nötige eine hochrisikon transplantation mit einem haploidentischen spender (50% spender, bruder)!!!!!
ja, einmal mehr ist alles sehr ungewiss...das einzige was man weiss...es muss schnell etwas geschehen.

ich wollte euch hiermit einfach erneut auf dem laufenden halten und hoffe auf ein wenig moralischen beistand.....es liegt eine schwere zeit vor uns!!!

liebe grüsse an alle

barbara
[addsig]

Liebe Hanna

auch wir möchten dir von ganzem Herzen unser Beileid aussprechen und wünschen dir alle Kraft der Welt, die kommende, schwere Zeit zu überstehen und durchzuhalten.

Wir Drücken dich fest und sind in Gedanken bei dir.

In stiller Trauer

Barbara und Peter
[addsig]

Liebe Hanna,

Der Tod ist der Grenzstein des Lebens,
aber nicht der Liebe.


Schwere Tage liegen hinter dir, denn wenn uns ein geliebter Mensch verlässt, ist auch ein Stück in uns verloren.
Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft, Mut und Zuversicht sowie viele liebe Menschen, die dich trösten und dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Mein aufrichtiges Beileid.

Sandra und Familie
[addsig]

liebe hanna,

auch von mir eine umarmung! es tut mir wirklich sehr leid und ich weiß genau, wie du dich fühlst... mein schatz ist im dezember 2007 gestorben...

alles, alles liebe für dich und viel kraft und geduld für die nächste zeit...


"Ich schaue in den Himmel und sehne mich nach dir.
Ich schaue in den Himmel und suche nach dir.
Ich schaue in den Himmel und weine nach dir.
Doch du stehst neben mir, weinst und flehst, weine nicht ich bin doch bei dir!"

tröstende grüße, alexandra
[addsig]

Liebe Hanna

auch von meiner Seite mein herzlichstes Beileid. Es ist so traurig. Ich wünsche Dir viel Kraft. Und wenn Du noch schreiben möchtest, wir sind für Dich da.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Hanna,

es tut mir unendlich leid, daß es Dein Mann nicht geschafft hat. Ich weiß gar nicht, was ich tröstendes sagen soll. Wenn Du mal reden möchtest, schick mir eine PN mit Deiner Mail-Adresse.

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage ganz viel Kraft. Eine tröstende Umarmung.
[addsig]

Hallo Hanna,
es tut mir aufrichtig leid,Ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen.Im Moment bin ich sprachlos.
Ich wünsche dir ganz,ganz viel Kraft in der nächsten Zeit.
Alles Liebe
Claudia
Vielleicht läßt du später noch mal von dir hören

Hallo Hanna,
mein herzliches Beileid, und Deinem Mann eine "gute Reise".
Niko
[addsig]

Hallo zusammen,
leider muss ich euch mitteilen, dass ich wohl zu spät zu euch gefunden habe.
Mein Mann ist am 8.6. im Krankenhaus verstorben.
Er ist die Nacht noch eingeliefert worden, weil er es vor Schmerzen nicht ausgehalten hat.
Die Opduktion muss ich abwarten.
Tschüß zusammen (ich schiebe es auf den Arzt. Er hat uns nie aufgeklärt)
Hanna1963
Danke tapsangel und alle anderen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Hallo Hanna,
ich bin die Mutter eines 11 jährigen Sohnes,der seit 1,5 Jahren an cml erkrankt ist.Er hat Glivec bis auf Durchfälle,Muskelschmerzen und Wassereinlagerungen an den Lidern recht gut vertragen.Nach einem Jahr stellten sich dann sehr hohe Leberwerte ein.Nach langen schlaflosen Nächten und leider noch keinem geeignetem Spenderhaben wir vor 2 Wochen auf Sprycel umgestellt.Bisher verträgt er es ganz gut und die Leberwerte lassen ihn auch in Ruhe.Anfangs hatte er noch Kopfschmerzen und Durchfälle.
Bitte laßt den Kopf nicht hängen.Am Anfang stellt man sich sehr viele Fragen,auch nach dem,warum gerade wir.Doch du wirst keine Antworten bekommen.Ganz wichtig ist das ihr einen Arzt habt,dem ihr wirklich vertrauen könnt.Und ihr müßt ihn alles Fragen was euch wichtig ist.Das machen wir auch und unsere Ärzte sind nich immer froh darüber.Aber wir setzen uns durch und lassen uns auch alle Befunde kopieren.Das ist unser gutes Recht,auch wenn es nicht immer gerne gesehen wird.Bei Unverträglichkeit mit Glivec wird heute (bei Erwachsenen) auf Sprycel oder Tasigma umgestellt.Die anderen haben aber Recht,viele Nebenwirkungen verschwinden nach einer gewissen Zeit.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und hoffe das es deinem Mann bald besser geht.
Lieben Gruß
Claudia

Hallo Jochen ,
danke für deinen Beitrag.Pati nimmt seine Tabletten jetzt auch abends.Die Kopfschmerzen und der Durchfall sind schon verschwunden.Die Leukos sind auch wieder gefallen und was das allerbeste ist,
die Leberwerte sind nach 2 wöchiger Einnahmme nicht gestiegen.Wir sind sehr froh darüber.Andere Ergebnisse liegen uns noch nicht vor.
Alles Gute für dich und lieben Gruß
Claudia

Hallo Claudia,

ich nehme auch seit Anfang April Dasatinib. Am Anfang hatte ich auch Durchfall.
Wie der Zufall es aber wollte, habe ich vor ca. 5 Wochen meine Tablette erst ca. 1 Stunde nach dem Abendessen eingenommen (sonst immer unmittelbar danach, dass ich sie nicht vergesse) und hatte keine Probleme. Ich habe das jetzt getestet und mein Ergebnis ist Morgens wie Abends die Tablette ca. 30 - 45 Minuten nach dem Essen einzunehmen.
Ich habe schon seit 5 Wochen keine Immodium mehr geschluckt.
Vielleicht kann Patrick auch in diese Richtung mal testen, wäre schön wenns klappt.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute wünscht

Jochen
[addsig]

Hallo Hanna,
die den Glivec ähnlichen bis jetzt zugelassenen Medikamente sind Sprycel und Tasigna. Diese wurden primär entwickelt, weil sie "stärker" sind und bei bestimmten Mutationen des BCR/ABL-Proteins noch wirksam bleiben, wo Glivec versagt. Ausserdem scheinen diese beiden einen Ausweg bei Unverträglichkeiten wie z.B. Leberproblemen zu bieten.

Den Onkologen würde ich nach den BCR/ABL-Werten fragen, der ist ein wesentlicher Teil der Verlaufskontrolle und sollte möglichst tief sein. Ausserdem ist die Untersuchung der Knochenmarksprobe von grosser Bedeutung.
Soweit ich weiss, wird bei normalem Verlauf der Therapie nach 3, 6, 12, 18 und 24 Monaten eine Knochenmarksprobe genommen und zytogenetisch untersucht.
Nach drei Monaten sollte eine vollständige hämatologische Remission vorliegen, das Blut Deines Mannes sollte dann normal aussehen (als ungenügendes Ansprechen gilt, wenn nur eine teilweise Verbesserung des Blutbildes sichtbar wird).
Nach 6 Monaten sollte im Knochenmark eine deutliche Verbesserung zu sehen sein, zytogenetisch muss eine deutliche Reduktion der kranken Zellen eingetreten sein.
Nach 12 Monaten soll zytogenetisch das Knochenmark "sauber" sein.
Den Onkologen würde ich vor allem nach den Erreichen dieser Ziele der Therapie fragen. Lasst Euch das mal in Ruhe erläutern, das dauert für die Grindsätzlichen Anforderungen auch nicht soo lange. Vollständig durchschauen tue ich das allerdings auch nicht.....

Zur (V)erträglichkeit von Glivec: nach dem, was die anderen hier erzählen, scheint die Art, wie das Medikament eingenommen wird, einen grossen Einfluss auf das Entstehen der Übelkeit zu haben. Jeder hat da seine eigene Methode. Einige nehmen es immer abends, und verschlafen die Übelkeit. Ich nehme es immer morgens früh mit dem Frühstück. Auf nüchternen Magen soll man das Zeug laut Packungsbeilage nicht nehmen. Mir hat man zu Beginn einen Magensäureblocker verschrieben, den ich aber nach ein paar Wochen weggelassen sollte, was zu keinen Problemen geführt hat. Allerdings gibt es ab und zu mal einen Tag, an dem mir etwas übel ist....

Gruss
Niko
PS.: Wenn Dein Mann sagt, dass es schon geht, ist das kein Grund, sich aufzuregen. Das ist leicht gesagt....
Allerdings kann er seinen Arzt nach den Alternativen fragen und darauf ansprechen, ob es damit (oder mit anderen unterstützenden Medikamenten) besser gehen könnte.