Hallo Jörn,
vielen Dank für deine Info! PHA dürfte auf jeden Fall interessant werden... Wir werden beim nächsten Termin in Mannheim nachfragen. Falls wir was Konkretes erfahren, berichte ich hier.


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Moin,
als ich dienstag wieder mal zur verlaufskontolle im hamburger UKE war sagte prof brümmendorf quasi im nebensatz, das in hamburg gerade das medikament PHA739358 -zu haben- ist.
neben hamburg auch in frankfurt, paris und houston.
Dachte, das schadet nicht.
Ich brauche es zum glück noch nicht.
lg jörn
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Hallo Jan!

Sämtliche hier eingestellten Artikel über HHT hatten wir durchgelesen. Vielen Dank nochmals für die wertvolle Arbeit, die du hier machst. Ohne Leukämie-online wären wir vielleicht gar nicht auf diese Studie gekommen.

Mein Mann ist inzwischen im zweiten HHT-Zyklus. Soweit läuft alles nach Plan. Wie gut er darauf anspricht, kann aber erst nach der nächsten PCR, Punktion, Mutationsanalyse usw. bestimmt werden. Er wird als Phase-II-Studienteilnehmer sehr eng überwacht, was ich angenehm finde. Überhaupt sind die Termine in Mannheim angenehm. Man fühlt sich - in unserer schwierigen Situation - kompetent beraten.
HHT kann mit HU (Litalir/Syrea) kompiniert werden, falls nötig. Eine Kombination mit den zugelassenen TKIs ist meines Wissens nicht vorgesehen.

Du schreibst, dass bei anderen HHT-Patienten T315I zurückgedrängt oder sogar ausgelöscht werden konnte. Weißt du vielleicht Genaueres über diese Patienten, deren Verlauf und Therapieweg?
Stieg man nach HHT und nicht mehr nachweisbarem T315I wieder auf Glivec (Dasa/Nilo) um? Erfolgreich?
Wieviele Mutationsanalysen mussten negativ sein, damit man diesen Schritt wagte? Oder hat man einfach die 24 Monate gemacht, für die die HHT-Studie vorgesehen ist?
(Nicht mehr nachweisbar heißt ja leider nicht unbedingt ausgelöscht... Da könnte ja unter der Nachweisbargrenze noch T315I sein. Steigt man auf Glivec um, hat T315I wieder den Selektionsvorteil und kommt wieder hoch...)

Hoffen wir das Beste!
Nochmals vielen Dank für deine Bemühungen!

[addsig]

Hallo Pötsch,

wenn man nach HHT sucht, ist es z.Zt. etwas unübersichtlich, weil eine Vielzahl von Bezeichnungen dasselbe meinen: Omacetaxine oder "OMA" ist neuerdings der gebräuchliche Begriff für den halbsynthetisch aufbereiteten Wirkstoff. Bisher wurde in Publikationen häufig vom Wirkstoff Homoharringtonine oder HHT gesprochen. Hinzu kommt die Handelmarke "Ceflatonin" des Medikaments der Firma ChemGenex, das diesen Wirkstoff enthält. All diese Begriffe muss man berücksichtigen, wenn man über Suchmaschinen oder die Volltextsuche sucht.

Da ich auf Leukämie-Online immer mindestens HHT als Synonym in den Artikeln verwendet hatte, könnt Ihr über die Volltextsuche rechts oben mit dem Suchbegriff "HHT" die Nachrichtenartikel zu HHT/OMA finden, die ich übersetzt oder gefunden hatte. Ich hoffe, dies hilft ein wenig weiter.

Bzgl der TKIs für T315I stimme ich Dir natürlich grundsätzlich zu. Allerdings habe ich in den Veröffentlichungen gelesen, dass HHT/OMA bei einigen der Studienpatienten erreicht hat, dass die T315I-mutierten Zellen ausgelöscht wurden und nicht mehr nachweisbar waren. Bei den restlichen Zellen wirken ja die existierenden TKIs. Insofern wäre es sicherlich besser, es gäbe einen passenden gezielten TKI für T315I (z.B. Hoffnungsträger XL228), aber trotzdem besteht die Hoffnung, dass HHT/OMA dazu führen kann, dass man die mutierten Zellen ganz los wird und die restliche CML mit dem existierenden Medikamenten Imatinib, Nilotinib oder Dasatinib unter Kontrolle bleibt.

Bzgl der internationalen Foren - ich weiss, dass in der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://asia.groups.yahoo.com/group/Asia ... portGroup/" TARGET="_blank">AsianCML Support Group</A><!-- BBCode End --> auf Yahoo, in der auch viele Teilnehmer aus USA und Europa sind, ein paar HHT-CML-Patienten sind, die immer wieder über ihre Erfahrungen berichten.

Viele Grüße - und sag, wenn/wie ich Dir mit Infos helfen kann.
Jan
[addsig]

Hallo Jan!
Hallo alle Interessierten!

Wir waren nun diese und vergangene Woche jeweils in Mannheim wegen der Studienteilnahme. Mein Mann hat sich schließlich dafür entschieden. Man kann uns bzgl. T315I in Deutschland nur HHT/OMA anbieten. PHA wird noch nicht am Menschen getestet.
Die anderen Medikamente sind noch nicht bis nach Deutschland vorgedrugen. Ihre Wirksamkeit muss auch erst eindeutig bewiesen werden. Dies geschieht ja normalerweise in der Phase I. Naja, auf Phase I hätten wir sowieso nicht wirklich Lust gehabt...
Natürlich hoffen wir aber, dass es bald einen gezielten TKI gibt, der nachweislich auch T315I hemmt. Dann wäre dieser sicher auch rasch in Deutschland verfügbar. Solange hoffen wir, dass alles mit HHT gut geht.
Mein Mann muss sich das HHT nun zweimal am Tag (12h Abstand) in die Bauchdecke spritzen. Bisher verträgt er es ganz gut. Wir hoffen, es bleibt so. HHT ist weder ein TKI noch eine Chemotherapie. Es ist ein "Zufallsfund" (Pulver von der chinesischen Kopfeibe?!), man weiß nicht genau, wie es wirkt, aber es wirkt. Hoffen wir´s !
HHT ist auch kein Medikament, dass lebenslang genommen werden kann, so wie Glivec. Es kann nur Zeit gewonnen werden, bis ein optimaler Stammzellspender typisiert wird. - Oder bis ein TKI für T315I rauskommt... Das wäre natürlich unsere favorisierte Lösung.
Bis dahin heißt es tapfer sein und durchhalten!

Lieber Jan, es wäre schön, wenn du noch irgendetwas für uns rausfinden könntest.
Bitte schreibe mir auch, in welchen internationalen Foren ich vielleicht ähnlich Betroffene finden kann. DANKE!


@ Gast: Wenn du meine vergangenen Beiträge liest, erfährst du mehr über den bisherigen Krankheitsverlauf.

Hallo Pötzsch,

es tut mir leid auch sehr , dass T315I festgestellt wurde dard ich trotztem fragen wie dein Verlauf der CML war von den Werten.
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Hallo Pötzsch,

es tut mir leid, dass T315I festgestellt wurde. HHT, AP24534, XL228 und PHA739358 sind meines Wissens zumindest in den USA in Studien mit Patienten mit T315I. Die Wirkstoffe PPY-A, SGX-70393, FTY720, VE-465 und TG101113 sind im präklinischen Test (Labortests mit menschlichen CML-Zellen). Die Studien mit MK458 (VX-680) wurden meines Wissens wegen problematischen Nebenwirkungen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.finanzen.net/nachricht/Verte ... ata_634540" TARGET="_blank">gestoppt</A><!-- BBCode End -->.

In den internationalen Foren habe ich zumindest schon öfter von Patienten mit T315I gelesen, die mit Omacetaxine (OMA, Analogon zu Homoharringtonine/HHT) eine deutliche Reduktion der T315I-Zellen gelesen. Außerdem wurde auf ASCO2008 eine Studie vorgestellt, bei der 14 Patienten mit T315I mit OMA behandelt wurden; bei 7 konnte nach einiger Zeit keine T315I-Mutation mehr nachgewiesen werden. Es gibt also Hoffnung ... OMA ist allerdings, wie man hört, eher eine per Infusion verabreichte, nicht gerade nebenwirkungsarme Chemotherapie. AP24534, XL228 und SGX70393 sind gezieltere Tyrosinkinasehemmer - aber man weiss noch zu wenig, weil die Studien mit den Wirkstoffen in den USA erst angelaufen sind oder in Kürze starten sollen...

Mit einem Vorstellungstermin in Mannheim seid Ihr bestimmt an der richtigen Stelle, denn dort (Deutsche CML-Studienzentrale) laufen die Infos zu den Studien zusammen. Wäre schön, wenn Du uns kurz berichten könntest, was Du erfahren hast. Leider gibt es keinerlei öffentliche Informationen, welche der T315I-Wirkstoffe auch in Deutschland in Studien geprüft werden, daher wäre die Info sehr wertvoll. Wenn Eure Optionen auf dem Tisch liegen, kann ich auch zu dem Wirkstoff speziell nochmal für Dich recherchieren.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,

alles, was hier kommen kann, ist höchstwahrscheinlich nur second hand aus Mannheim.
Oder umgekehrt: Neuerungen für solch unerfreuliche Befunde kommen in D derzeit nur von dort.
Insofern denke ich, daß Ihr schon völlig auf der richtigen Schiene seid.

Die Sache mit der Zugänglichkeit würde ich für sekundär halten, die Ärzte haben bei lebensgefährlichen Krankheiten in kritischer Situation so manchen Ermessensspielraum, welche Mittel sie einsetzen bzw. per Post herbeischaffen ...

Wichtiger wäre, bei den eventuellen Medikamenten-Kandidaten nach aktuellsten Daten abzuwägen, mit welchem man im konkreten Fall am besten anfängt. Und dafür sind wir hier wohl alle zu wenig gerüstet.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo im Forum!

Mein Mann hat CML mit der bisher unbesiegten Mutation T315I.
Nun interessieren wir uns für eine Studienteilnahme.

Hier auf Leukämie-online habe ich mir mögliche Studienmedikamente zusammengesucht, die nach meinem Verständnis auf T315I abzielen.
Zum Beispiel: HHT, PHA-739358, MK 0457, XL 228, SGX 393, AP 24534
So wie ich das verstehe, sind aber nur die ersten drei in Deutschland zugänglich.
Weiß jemand mehr darüber?
Wo laufen die Studien?
Wie kann man teilnehmen?

Ist vielleicht jemand selbst in einer solchen Studie?

Wie haben nächste Woche einen Termin in Mannheim und wollen dort mehr erfahren.
Trotzdem wollte ich schon mal vorab hier im Forum nach ähnlich Betroffenen oder genaueren Infos fragen.
Vielen Dank für euere Antworten!
[addsig]